Op 16 november, vlak voor de dertigste verjaardag van de internationale rechten van het kind, vond voor de vierde maal de landelijke bijeenkomst van de KinderAdviesRaden plaats. Deze keer in het Sophia Kinderziekenhuis van het Erasmus MC in Rotterdam. Een geslaagde dag waaraan dertien KinderAdviesRaden (KAR), bijna honderd kinderen en KAR-begeleiders onder leiding van Stichting Kind en Ziekenhuis en de KAR van het Sophia Kinderziekenhuis deelnamen. Een KAR is een groep van kinderen en jongeren die in zorgorganisaties zoals ziekenhuizen opkomen voor de stem van het kind. Ze zorgen dat er dingen veranderd worden in de kindzorg op basis van het patiëntperspectief. Uit het hele land kwamen de KARs samen om te praten over het thema ‘Voorkomen angst, pijn, stress en dwang’.
“Wat versta jij eigenlijk onder pijn?”, vroeg kinderanesthesioloog en pijnspecialist Maarten Mensink tijdens zijn college aan de aanwezigen van de vierde landelijke KinderAdviesRaden-dag.
De kinderen moesten best even over Maartens vraag nadenken. En dat is niet gek, want meer dan veertig specialisten zijn meer dan tien jaar bezig geweest om de juiste definitie van pijn te bepalen. “Het is vervelend, niet fijn”, “Je kunt er zenuwachtig van worden” en “Het kost je veel energie”, waren enkele reacties van de aanwezige kinderen. Maarten legde uit waar pijn vandaan komt en hoe het samenhangt met angst en stress. Deze zijn vanuit de evolutiegedachte wel nuttig, maar in de zorg willen we angst en stress natuurlijk zoveel mogelijk voorkomen.
Hoe voorkom je angst en stress?
Hoe doen we dat nou, angst en stress voorkomen? “Als ze je moeder vragen om jou even vast te houden en er wordt gesteld dat het ‘maar een prikje’ is, dan weten jullie wel beter”, zei Maarten tegen de kinderen. Beter zouden artsen en verpleegkundigen anders tegen kinderen gaan praten. Ook kunnen ze allerlei middelen inzetten, zoals verdovende EMLA-zalf, de Buzzy die het zenuwstelsel fopt en lachgas om kinderen minder bewust te maken van een nare behandeling. En wat te denken van een leukere ruimte dan die koele, witte kamer? Of even weggaan uit de realiteit met virtual reality? Een kind voelt dan soms maar de helft van de pijn of soms zelfs helemaal geen pijn meer.
Innovaties
Gelukkig worden er allerlei innovaties gedaan om kinderen in de zorg beter te kunnen helpen. Tijdens de KAR-dag werden er vijf geïntroduceerd. De eerste was de AV1 Robot. Deze kan in plaats van het kind naar school of naar een sociale activiteit gaan. De KARs maakten ook kennis met PLEO, de interactieve dinosaurus.
PLEO is een soort huisdier en maatje voor kinderen in het ziekenhuis. Heel bijzonder was ook de videobril van Cedexis. Hiermee kan een kind tijdens spannende of vervelende momenten naar een filmpje kijken, zonder dat hij of zij contact met de mensen om zich heen verliest. Met de VR-bril van Infor-med wordt een kind vooraf in 3D uitgelegd hoe een behandeling of opname gaat. En de Living Wall van Variled zorgt voor ‘levend’ fotobehang in bijvoorbeeld de behandelkamer.
Meepraten
Genoeg geluisterd en gezien. Na deze presentaties was het tijd voor de kinderen om zelf hun stem te laten horen. Dat kon tijdens een debat, geleid door Jurre Geluk, van het BNN-programma ‘Je zal het maar hebben’ en de voorzitter van KAR Sophia en Stichting Kind en Ziekenhuis. Aan de hand van zes stellingen konden kinderen hun mening geven. Wie moet er initiatief nemen om pijn, angst, stress en dwang te voorkomen? Zijn dwang en pijn nodig, normaal en acceptabel? Wat kun je doen om pijn, angst en stress te verminderen of voorkomen? Zou een pijnplan handig zijn? Hierover werd volop gediscussieerd. Zeker bij de stelling of sommige (be)handelingen nu eenmaal onder dwang moeten gebeuren, was er veel verdeeldheid. Ervaringsverhalen zoals deze maakten duidelijk dat dwang altijd iets is wat je moet proberen te voorkomen: “Bij mij is, toen ik twaalf was, door vier man onder dwang een sonde geplaatst. Toen heb ik zoveel angst opgebouwd, dat ik daar nu op mijn 22ste nog steeds last van heb…”
KARs van Nederland zeggen unaniem: “Pijn en dwang mogen we niet normaal gaan vinden!”
Net zoals bij de drie voorgaande KAR-edities, hebben we ook deze keer weer veel van de kinderen geleerd. Pijn, stress en angst zijn zeer persoonlijk, dus moeten we ook met het voorkomen ervan een persoonlijke benadering kiezen. Afleiding, het voorkomen van dwang en tijd nemen voor een goede dialoog tussen kind en zorgverleners zijn belangrijke factoren. Pijn en dwang mogen we niet normaal gaan vinden! Stichting Kind en Ziekenhuis gaat zich de komende vijf jaar dan ook inzetten om pijn, angst en dwang in de medische zorg zoveel mogelijk te voorkomen en verminderen. Dit doen we in samenwerking met gespecialiseerde zorgprofessionals op dit gebied.
Uitwisseling
Op de dag wordt ook uitgewisseld waar de KARs aan werken, wat gelukt is, niet gelukt is en wat ze op de agenda hebben staan. Vier mooie voorbeelden van geslaagde adviestrajecten:
- Meedenken over nieuwbouw/verbouwingen of nieuwe inrichting
- Advies geven aan artsen hoe om te gaan met kinderen en jongeren
- Meedenken om het transitieproces van de kindzorg naar volwassenzorg te verbeteren
- Meedenken over het nieuwe pijn, angst en stress reductiebeleid
Op naar nog meer successen!
Na een dansje in de Silent Disco ging iedereen voldaan weer naar huis. Komen ze volgend jaar weer? “JA!” En in de tussentijd zitten ze zeker niet stil, getuige de vele successen die ze ook in de afgelopen periode al behaald hebben. Ze gaan in ieder geval allemaal aan de slag met een pijnplan. Stichting Kind en Ziekenhuis houdt warm contact met de begeleiders van de KARs, zodat we kennis kunnen uitwisselen, van elkaar kunnen leren en samen kunnen werken aan de borging van de KARs in Nederland. Op naar de volgende landelijke dag in november 2020.
Meer weten?
Handreiking Oprichten KinderAdviesRaad
Lees ook het artikel van landelijke bijeenkomst KinderAdviesRaden 2018
