Als je je zieke kind thuis verzorgt

0
1085
Als je je zieke kind thuis verzorgt
Jorien en Harmen. Fotocredit: Amsterdam UMC.

Ouders van ernstig zieke kinderen moeten allerlei medische handelingen vaak zelf thuis uitvoeren. Denk aan een sonde aanleggen, een prik geven of een stoma verzorgen. Als ouder wil je dan goed geïnstrueerd zijn. Helaas ontbreekt het nogal eens aan duidelijke instructies. Daar komt nu verandering in. Vanaf nu is informatie over medische handelingen te vinden op een website voor ouders en professionals.

De vijfjarige Harmen is een goed voorbeeld van een ‘zorgintensief kind’. Veel van de speciale verzorging die hij nodig heeft geven Jorien en haar man zelf. “Harmen is geboren met een erfelijke aandoening”, vertelt moeder Jorien. “Hij heeft het Silver Russell syndroom. Daardoor is hij, eenvoudig gezegd, resistent voor zijn eigen groeihormoon. Hij groeit slecht en is dus wat klein van stuk.” Kinderen met deze ziekte hebben vaak voor de geboorte al een groeiachterstand, legt Jorien uit.

Zo ook Harmen. Het hoofd van de kinderen groeit wel normaal en lijkt daardoor in verhouding groot. Die scheve verhouding zorgt voor problemen. Hersenen hebben namelijk veel glucose nodig, maar die hoeveelheid kan een relatief klein lijfje met kleine organen, niet aanleveren. Jorien: “Harmen heeft daarbij geen hongerprikkel, terwijl hij elke vier tot zes uur iets moet eten. Anders raken zijn reserves op. Als dát gebeurt, raakt zijn stofwisseling van slag, gaat hij braken, raken zijn reserves verder op, verzwakt hij nog meer, et cetera. Een vicieuze cirkel die al vaak uitmondde in een ziekenhuisopname.”

Als je je zieke kind thuis verzorgtAl jaren houden Jorien en haar man zelf de bloedsuikerwaarden van Harmen in de gaten met een vingerprik, ze geven hem onderhuidse injecties met groeihormonen en dagelijks krijgt hij extra sondevoeding om te zorgen dat hij voldoende energie heeft.

Gebrekkige informatie

Van wie Jorien dit allemaal geleerd heeft? Ze lacht. “Geleerd? Echt duidelijke instructies of een training, heb ik niet gekregen. Meer dan eens kreeg ik een stoffig A4-tje in mijn handen geduwd. Een tekst zonder plaatjes. Een soort knip-en-plak-werkje in elkaar gezet door een ijverige verpleegkundige. Of we dat maar even wilden doorlezen. Dan konden we later, eventjes tussendoor, oefenen met een verpleegkundige. Dat was alles. Mochten we het daarna zelf thuis doen.”

Jorien schetst hoe onvolledige informatie tot vervelende situaties kan leiden. “Voor het aanleggen van een neusmaagsonde bij Harmen kregen wij bijvoorbeeld een tabel om in op te zoeken hoever je de sonde naar binnen moest schuiven. Zo’n tabel gaat uit van een normale lichaamsbouw, maar dat klopte bij Harmen niet. Wij duwden dus een veel te lang stuk naar binnen. De sonde stak tot in zijn dunne darm met alle problemen van dien. Uiteindelijk hebben we zelf, door goed te kijken naar zijn lichaamsbouw, uitgevonden wat voor Harmen de juiste lengte was.”

“Hoe regel je de zorg op school? Mag iemand anders, de juf bijvoorbeeld, handelingen overnemen?”

Naast dit soort praktische zaken, hebben ouders ook te maken met het alledaagse gezinsleven. “Hoe regel je de zorg op school? Mag iemand anders, de juf bijvoorbeeld, handelingen overnemen? Wat als je op vakantie gaat? En dan is er nog de impact van bepaalde handelingen. Een neusmaagsonde inbrengen is best invasief. De eerste keer gaf Harmen zich eraan over, maar later niet meer. Wat doe je dan? Probeer jij maar eens aan een kind van twee jaar in paniek uit te leggen dat hij rustig moet blijven en een slikbeweging moet maken. Hoe moet je omgaan met dit soort stress? Hoe houd je de relatie met je kind goed? Over die aspecten is van alles te vertellen.”

Informatie over medische handelingen

Jorien is dan ook blij dat er sinds kort een website bestaat met allerlei informatie over medische handelingen die ouders thuis zelf kunnen doen. Zelf was ze als ervaringsdeskundige en later als projectleider hierbij betrokken. De website bestaat uit drie onderdelen. Voor ouders biedt de site een online leeromgeving. Er zijn instructies te vinden over een tiental medische handelingen, met folders en video’s. Voor zorgprofessionals is er informatie over het instrueren van ouders. Het derde deel richt zich op jongeren, met kort en krachtige informatie over medische handelingen in relatie tot thema’s die voor jongeren belangrijk zijn, zoals uitgaan, sporten en school.

Jorien: “Het was een behoorlijke klus, maar het resultaat mag er zijn. De website is een mooi eerste begin, van waaruit we verder kunnen bouwen. De meerwaarde zit ‘m vooral in de gedegenheid en eenduidigheid van de informatie. Het geeft ouders iets om op terug te kunnen vallen. En alle ziekenhuizen kunnen de informatie gratis van de website halen en gebruiken bij de praktijkinstructie van ouders.”

De website en de instructies zijn tot stand gekomen binnen het project Ouder- en Kind Educatie (OKE), waarin de volgende partners samenwerken: Amsterdam UMC – Emma Kinderziekenhuis, Belangenvereniging voor Intensieve Kindzorg, Allerzorg Kindzorg en Stichting Kind en Ziekenhuis. Het project is financieel mogelijk gemaakt door het Ministerie van VWS.

Bron: Amsterdam UMC

Het programma Ouder en Kind Educatie (OKE) heeft als doel ouders, jongeren en zorgprofessionals te ondersteunen bij het (aan)leren van diverse verpleegtechnische handelingen. Het educatiemateriaal is ontwikkeld voor ouders/verzorgers én voor jongeren die zelfstandig een handeling willen kunnen uitvoeren. Daarnaast biedt OKE zorgprofessionals een onderwijsmodule aan, gericht op het (verder) ontwikkelen van vaardigheden om ouders en jongeren handelingen aan te leren.