Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg

0
1563
Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg
Kinderpalliatieve zorg gaat om kwaliteit van leven, het verminderen van het lijden en het recht op goede zorg voor kind en gezin, inclusief nazorg. Foto: Fancycrave.

Met vragen over palliatieve zorg voor kinderen kunnen zowel ouders als zorgverleners terecht bij het landelijke Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Het centrum bundelt kennis en ervaring, is de paraplu boven de zeven regionale Netwerken Integrale Kindzorg en thuisbasis van het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen.

In Nederland hebben vijf- tot zevenduizend kinderen en jongeren tot twintig jaar een ziekte die waarschijnlijk of zeker leidt tot een vroegtijdige dood. Van deze groep overlijden jaarlijks ongeveer 1.100 kinderen. “Het gaat om relatief kleine aantallen kinderen met merendeels heel zeldzame aandoeningen. Daardoor zijn kennis en ervaring vaak versnipperd of ontbreken zelfs helemaal”, zegt Carolien Huizinga, beleidsadviseur en bestuurssecretaris van het Kenniscentrum. “Er was grote behoefte om kennis en ervaring te bundelen en delen.”

Vaak wordt bij palliatieve zorg gedacht aan medische zorg in de terminale fase van een ziekte. “Maar palliatieve zorg is veel breder”, zegt Huizinga. “Kinderpalliatieve zorg is altijd zowel medisch, als psychosociaal en spiritueel. Het gaat ook om kwaliteit van leven van kinderen, het verminderen van het lijden en het recht op goede zorg voor kind en gezin, inclusief nazorg. We stimuleren dat de Kinder Comfort Teams (KCT) van de universitaire ziekenhuizen zich verder ontwikkelen en we coördineren de regionale Netwerken Integrale Kindzorg (NIK).”

Het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen is een belangrijk onderdeel van het Kenniscentrum. Huizinga: “Het is bedoeld om artsen intercollegiaal advies en steun te bieden in complexe besluitvormingstrajecten rond het levenseinde. Huisartsen en artsen in algemene ziekenhuizen zien in hun praktijk niet vaak een kind met een levensbedreigende ziekte en kunnen behoefte hebben aan ondersteuning bij beslissingen rond het levenseinde. Bijvoorbeeld als een arts niet op dezelfde lijn zit als de ouders over wel of niet behandelen. Dan is het heel prettig als je met een collega kunt sparren, iemand die net even een ander licht op de zaak laat schijnen. Door casuïstiek te verzamelen hopen we kennis op te bouwen over dilemma’s en beslissingen rond het levenseinde.

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is opgericht door stichting PAL in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). Stichting PAL is in september 2018 overgegaan in het Kenniscentrum.

Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen

  • Het Artsensteunpunt is voor complexe vragen rond het levenseinde van kinderen, en voor artsen die na een overlijden een gesprek willen.
  • De artsen van het Artsensteunpunt hebben dienst in koppels van twee: een kinderarts en een arts voor verstandelijk gehandicapten. Ze worden gesteund door een team van deskundigen, onder meer een ethicus, psycholoog, jurist en geestelijk verzorger. 
  • Artsen kunnen maandag tot en met vrijdag van 8.30 uur tot 16.30 uur bellen naar (06) 25 65 08 48.