Kwaliteitsstandaard voor betere overgang naar volwassenzorg

0
439
Kwaliteitsstandaard transitiezorg

1,3 miljoen jongeren in Nederland groeien op met een chronische aandoening. Als ze 18 jaar worden, staan zij voor een vaak abrupte overgang van de kinderarts naar een arts voor volwassenen. De nieuwe Kwaliteitsstandaard Jongeren in transitie van kindzorg naar volwassenzorg moet deze overgang gaan ondersteunen. Deze standaard beschrijft de norm voor goede transitiezorg en geeft concrete aanbevelingen, handvatten en een stappenplan.

De Kwaliteitsstandaard is ontwikkeld door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) in samenwerking met onder meer alle relevante beroepsverenigingen van artsen en verpleegkundigen, JongPIT en Stichting Kind en Ziekenhuis.

Kinderarts Desiree Creemers, betrokken bij de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard: “Ons doel is om de overgang van de jongerenzorg naar volwassenzorg beter te organiseren. De basisprincipes die we hierbij hanteren zijn: bereid jongeren en hun familie tijdig voor, zorg voor een goede overdracht en warme ontvangst in de volwassenzorg en luister naar wat jongeren te zeggen hebben. De kwaliteitsstandaard geeft voor elk van deze punten handvatten, bijvoorbeeld het aanstellen van een transitiecoördinator, de organisatie van een goede overdracht tussen de kinderarts en de zorgverleners waar de jongere straks mee te maken krijgt en het stimuleren van zelfmanagement.”

Grote veranderingen

Voor een jongere met een chronische aandoening die 18 jaar wordt, verandert er veel. Internist Richard IJzerman: “Niet alleen moet er vaak worden gewisseld van arts en ziekenhuis, ook wordt er plotseling verwacht dat je als 18-jarige de zorg volledig zelfstandig kunt regelen. Je ouders worden niet meer betrokken bij het gesprek over je behandeling, de nieuwe arts heeft minder tijd in de spreekkamer en je bent zelf verantwoordelijk voor afspraken inplannen, medicijnen aanvragen en nabellen van zorgverzekering of ziekenhuis. De regie nemen over je ziekte is best moeilijk. Veel jongeren zijn niet goed voorbereid op deze omslag en verdwijnen soms zelfs van de zorgradar met mogelijke gezondheidsschade tot gevolg.”

Sanne (22) deelt deze ervaring: “Ik heb diabetes type 1 en toen ik overstapte naar de volwassenzorg was de behandeling ineens veel meer gericht op het medische aspect van mijn aandoening, en kwamen andere aspecten zoals de invloed van mijn aandoening op veranderingen in mijn leven zoals gaan studeren en op mezelf wonen veel minder aan bod. Ik was hier niet echt op voorbereid en vond dat lastig. De nieuwe kwaliteitstandaard geeft jongeren en zorgverleners hopelijk meer houvast voor betere begeleiding bij deze overgang.”

Praktische hulpmiddelen

Bij de kwaliteitsstandaard zijn voor zowel jongeren als zorgverleners praktische toolkits (her)ontwikkeld. Op de website opeigenbenen.nu vinden zorgprofessionals instrumenten en interventies die zij kunnen inzetten. Jongerenorganisatie JongPIT heeft een transitietoolkit ontwikkeld met informatie en tips voor jongeren. In bijvoorbeeld podcasts en video’s wordt aandacht besteed aan onderwerpen zoals timing, het betrekken van jongeren bij hun zorgtraject, zelfmanagement, de rol van ouders en ondersteuning voor en na de overdracht. Ook wordt er verwezen naar gerelateerde thema’s zoals de gevolgen van chronische ziekte op bijvoorbeeld onderwijs, werk & inkomen en seksualiteit.

Samenwerking

De kwaliteitsstandaard is ontwikkeld door de NVK in samenwerking met de verenigingen voor internisten, psychiaters, neurologen, revalidatieartsen, chirurgen, artsen voor verstandelijk gehandicapten, psychologen, verpleegkundigen en huisartsen en verder met JongPIT, Stichting Kind en Ziekenhuis, Revalidatie Nederland, NFU en Patiëntenfederatie Nederland. Het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten heeft het traject begeleid, met financiering door FNO, ZonMw en Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

Bekijk de kwaliteitsstandaard

Lees het artikel in het ledenblad van de NVK

Kind & Ziekenhuis: “Het is nu tijd voor concrete stappen”

Directeur Hester Rippen van Kind & Ziekenhuis is blij dat de Kwaliteitsstandaard er is. “Met deze standaard spreken we met z’n allen af dat we de overgang tussen kind- en volwassenzorg gaan verbeteren. Kinderen en jongeren zeggen tegen ons hoe belangrijk een geleidelijke overgangsfase met begeleiding op maat is. We moeten ze in staat stellen om in hun eigen tempo zelfstandig met hun aandoening om te gaan en met de zorg die daarbij komt kijken.”

Transitiecoördinator

Rippen vindt wel dat de zorgorganisaties nu concrete stappen moeten zetten, conform de aanbevelingen in de kwaliteitsstandaard. “Wijs een transitiecoördinator aan die het contact tussen zorgprofessionals, de jongere en zijn of haar ouders coördineert en het aanspreekpunt is voor de jongere. Zorg dat er gezamenlijke consulten komen waarin kinderartsen de jongere als patiënt en als persoon overdragen aan de volwassenartsen. En zorg dat er voor iedere jongere een individueel transitiezorgplan komt waarin alle afspraken en te ondernemen stappen staan.”