Zorgorganisaties moeten concrete stappen gaan zetten om alle jongeren met een chronische aandoening een transitieproces op maat aan te bieden. De overgang van kindergeneeskunde naar volwassenzorg is op nog teveel plaatsen te groot. Zorgorganisaties moeten bereid zijn hun werkprocessen aan te passen, zodat goede transitiezorg echt van de grond komt.

Die oproep doet Kind & Ziekenhuis aan zorgorganisaties, ter gelegenheid van het symposium Goede Voorbeelden van Transitiezorg vandaag van de Hogeschool Rotterdam. Tijdens dit symposium worden de succesfactoren gepresenteerd van transitiepoli’s in zes ziekenhuizen.

Bij goede transitiezorg krijgen jongeren met een chronische aandoening die vaak het ziekenhuis bezoeken een overgang naar de volwassenzorg op maat. Die overgang is vaak abrupt: op zijn of haar achttiende gaat de jongere niet meer naar de kinderarts maar naar de volwassenzorg. Terwijl niet iedere jongere er op dat moment aan toe is.

Overgangsfase

De overgang kan in plaats van één moment beter een fase zijn, afgestemd op de individuele omstandigheden van jongeren zelf. Zodat zij, goed begeleid, geleidelijk de verantwoordelijkheid en regie over hoe ze met hun aandoening en hun zorg omgaan kunnen overnemen.

Directeur-bestuurder Hester Rippen: “Goede transitiezorg is belangrijk, daar zijn we het inmiddels allemaal wel over eens. We weten dat zorgorganisaties het kunnen organiseren, en er zijn genoeg goede voorbeelden hoe ze het kunnen aanpakken.”
“Bovendien hebben we als betrokken partijen in de onlangs gepubliceerde Kwaliteitsstandaard Transitiezorg met elkaar afgesproken dat we de overgang tussen kind- en volwassenzorg ook echt gaan verbeteren. Nu is het dus wel tijd voor concrete stappen.”

Transitiecoördinator

In de Kwaliteitsstandaard staan deze stappen beschreven. In de eerste plaats is dat het aanstellen van een transitiecoördinator die het contact tussen zorgprofessionals, de jongere en zijn of haar ouders verzorgt en het aanspreekpunt is voor de jongere. Ook moet er een transitiepoli komen, waarin kinderartsen de jongere ‘warm’ overdragen aan artsen in de volwassenzorg. En iedere jongere moet een individueel transitiezorgplan krijgen met alle afspraken en te ondernemen stappen.

Maar: goede transitiezorg komt alleen van de grond als zorgorganisaties ook echt bereid zijn hun werkprocessen aan te passen, aldus Kind & Ziekenhuis. Hester Rippen: “Met alleen goede intenties komen kinderen en jongeren niet verder. Dus zorgorganisaties, ga concreet aan de slag, met de Kwaliteitsstandaard onder je arm en in samenspraak met de jongeren van de KinderAdviesRaad. Zij vertegenwoordigen de jongeren om wie het gaat en weten wat ze nodig hebben.”

Kind & Ziekenhuis is er van overtuigd dat alle zorgorganisaties van goede wil zijn. Met deze oproep wil Kind & Ziekenhuis toch de urgentie van het probleem van een abrupte overgang onderstrepen.

“Als je geen transitiezorg opzet, dan lever je eigenlijk gewoon geen goede zorg”

“Jongeren zeggen tegen ons: het is essentieel dat we in ons eigen tempo kunnen leren zelfstandig met onze aandoening om te gaan en met de zorg die daarbij komt kijken. Laatst nog, tijdens onze landelijke KinderAdviesRadendag, zeiden de kinderen uit ruim twintig KinderAdviesRaden: een transitiecoördinator, die begeleiding geeft als je dat wil, die moet er echt komen.”

En eerlijk gezegd, aldus Rippen, roepen jongeren al jaren dat er goede transitiezorg moet komen. Het probleem ligt niet bij hun, maar in het zorgsysteem. Als je geen transitiezorg opzet, dan lever je eigenlijk gewoon geen goede zorg.”

1,3 miljoen jongeren in Nederland groeien op met een chronische aandoening. Als ze 18 jaar worden, staan zij voor een vaak abrupte overgang van de kinderarts naar een arts voor volwassenen. De nieuwe Kwaliteitsstandaard Jongeren in transitie van kindzorg naar volwassenzorg moet deze overgang gaan ondersteunen. Deze standaard beschrijft de norm voor goede transitiezorg en geeft concrete aanbevelingen, handvatten en een stappenplan.

De Kwaliteitsstandaard is ontwikkeld door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) in samenwerking met onder meer alle relevante beroepsverenigingen van artsen en verpleegkundigen, JongPIT en Stichting Kind en Ziekenhuis.

Kinderarts Desiree Creemers, betrokken bij de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard: “Ons doel is om de overgang van de jongerenzorg naar volwassenzorg beter te organiseren. De basisprincipes die we hierbij hanteren zijn: bereid jongeren en hun familie tijdig voor, zorg voor een goede overdracht en warme ontvangst in de volwassenzorg en luister naar wat jongeren te zeggen hebben. De kwaliteitsstandaard geeft voor elk van deze punten handvatten, bijvoorbeeld het aanstellen van een transitiecoördinator, de organisatie van een goede overdracht tussen de kinderarts en de zorgverleners waar de jongere straks mee te maken krijgt en het stimuleren van zelfmanagement.”

Grote veranderingen

Voor een jongere met een chronische aandoening die 18 jaar wordt, verandert er veel. Internist Richard IJzerman: “Niet alleen moet er vaak worden gewisseld van arts en ziekenhuis, ook wordt er plotseling verwacht dat je als 18-jarige de zorg volledig zelfstandig kunt regelen. Je ouders worden niet meer betrokken bij het gesprek over je behandeling, de nieuwe arts heeft minder tijd in de spreekkamer en je bent zelf verantwoordelijk voor afspraken inplannen, medicijnen aanvragen en nabellen van zorgverzekering of ziekenhuis. De regie nemen over je ziekte is best moeilijk. Veel jongeren zijn niet goed voorbereid op deze omslag en verdwijnen soms zelfs van de zorgradar met mogelijke gezondheidsschade tot gevolg.”

Sanne (22) deelt deze ervaring: “Ik heb diabetes type 1 en toen ik overstapte naar de volwassenzorg was de behandeling ineens veel meer gericht op het medische aspect van mijn aandoening, en kwamen andere aspecten zoals de invloed van mijn aandoening op veranderingen in mijn leven zoals gaan studeren en op mezelf wonen veel minder aan bod. Ik was hier niet echt op voorbereid en vond dat lastig. De nieuwe kwaliteitstandaard geeft jongeren en zorgverleners hopelijk meer houvast voor betere begeleiding bij deze overgang.”

Praktische hulpmiddelen

Bij de kwaliteitsstandaard zijn voor zowel jongeren als zorgverleners praktische toolkits (her)ontwikkeld. Op de website opeigenbenen.nu vinden zorgprofessionals instrumenten en interventies die zij kunnen inzetten. Jongerenorganisatie JongPIT heeft een transitietoolkit ontwikkeld met informatie en tips voor jongeren. In bijvoorbeeld podcasts en video’s wordt aandacht besteed aan onderwerpen zoals timing, het betrekken van jongeren bij hun zorgtraject, zelfmanagement, de rol van ouders en ondersteuning voor en na de overdracht. Ook wordt er verwezen naar gerelateerde thema’s zoals de gevolgen van chronische ziekte op bijvoorbeeld onderwijs, werk & inkomen en seksualiteit.

Samenwerking

De kwaliteitsstandaard is ontwikkeld door de NVK in samenwerking met de verenigingen voor internisten, psychiaters, neurologen, revalidatieartsen, chirurgen, artsen voor verstandelijk gehandicapten, psychologen, verpleegkundigen en huisartsen en verder met JongPIT, Stichting Kind en Ziekenhuis, Revalidatie Nederland, NFU en Patiëntenfederatie Nederland. Het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten heeft het traject begeleid, met financiering door FNO, ZonMw en Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

Bekijk de kwaliteitsstandaard

Lees het artikel in het ledenblad van de NVK

Goed nieuws voor alle kinderen met een chronische aandoening. De Kwaliteitsstandaard Versterken Transitiezorg is nagenoeg gereed. Daarmee staat op papier wat zorgorganisaties zouden moeten doen om de overgang van kindzorg naar volwassenenzorg soepeler te laten verlopen. En hoe ze dat kunnen doen. Nu is het aan zorgorganisaties zelf om daar invulling aan te geven.

Ieder kind met een chronische aandoening krijgt ermee te maken: de overgang van de kindzorg naar de volwassenenzorg vanaf je 18e verjaardag. En dat gaat lang niet altijd even soepel. Plotseling zit je tegenover een onbekende arts, in plaats van de kinderarts die je soms al je hele leven kent. Je ouders gaan niet meer mee, de zorgprofessionals hebben minder tijd, ze kennen jou en je aandoening minder goed en ze verwachten van jou als volwassene een zelfstandige houding. Terwijl je juist rond je 18e ook al op andere terreinen in een overgangsfase zit. Zoals die van middelbare school naar vervolgonderwijs of naar werk.

Uit beeld

Niet iedere jongere is precies op zijn of haar 18e aan die overgang toe. Maar die verjaardag is wel de exacte grens tussen beide zorgsystemen. En omdat deze zoveel van elkaar verschillen, kunnen er problemen ontstaan. Sommige jongeren verschijnen na de overgang naar de volwassenenzorg niet meer op afspraken en raken uit beeld bij zorgverleners, zo is uit onderzoek gebleken.

Maar in bestaande richtlijnen en protocollen is nauwelijks aandacht voor transitiezorg. Daarom startten JongPIT, de NVK en het Kennisinstituut Medisch Specialisten (KIMS) twee jaar geleden met het ontwikkelen van een Kwaliteitsstandaard Versterken Transitiezorg.
Doel is om aan alle zorgorganisaties duidelijk te maken wat goede transitiezorg is en hoe je dat kunt organiseren. Zoals het aanstellen van een transitiecoördinator, zorgen voor een warme overdracht en het houden van gezamenlijke spreekuren.

Verder bevat de Kwaliteitsstandaard vooral aanbevelingen en goede voorbeelden uit de praktijk, vertelt projectleider Dunya Dreesens van KIMS. Bij de lancering zullen er ook praktische tools beschikbaar komen, maar vervolgens moeten zorgorganisaties zelf aan de slag. Dreesens hoopt dat de Kwaliteitsstandaard vooral leidt tot meer bewustwording. Bij zorgprofessionals, maar ook bij verzekeraars en beleidmakers. “Deze zorg moet er gewoon komen”, zegt Dreesens. “We moeten deze jongeren met z’n allen in staat stellen die adolescentiefase goed door te komen.”

Kinderen tot en met achttien jaar kunnen het best verpleegd worden op een kinderafdeling. Kinderen willen minder betutteld worden en de overgang naar de volwassenenafdeling verdient extra aandacht. Ook het concept adolescentiegeneeskunde dient nader verkend te worden. Die aanbevelingen staan in het rapport Geschiktheid van een kinderafdeling van Kind & Ziekenhuis.

De Verenigde Naties Conventie voor de Rechten van het Kind is het meest geratificeerde verdrag in de geschiedenis van de rechten van de mens. Ook de handvesten van Kind & Ziekenhuis zijn erop gebaseerd. Het verdrag geeft duidelijk weer welke rechten zieke kinderen hebben, maar niet in elk land en elke zorginstelling wordt naar die rechten gehandeld.

Discussie

Hoewel kinderen onder de achttien jaar meestal automatisch opgenomen worden op een kinderafdeling, wordt in sommige ziekenhuizen over de leeftijdsgrens gediscussieerd. Het komt steeds vaker voor dat oudere kinderen op een volwassenenafdeling worden geplaatst of dat volwassenen en jongeren tot 23 jaar op een kinderafdeling worden opgenomen. Kind & Ziekenhuis heeft laten onderzoeken wat (kind)zorgprofessionals, kinderen, ouders/verzorgers en managers de voor- en nadelen vinden van een kinderafdeling en tot welke leeftijd een kinderafdeling geschikt is. Nederlandse kinderen, ouders en zorgprofessionals hebben hierover hun mening gegeven en ervaringen gedeeld in zowel kwalitatieve interviews als met een vragenlijst onder een groter publiek.

Betuttelend

Alle deelnemers waren het erover eens dat de zorg rond de emotionele en fysieke behoeften van het kind gepland moet worden en dat informatie begrijpelijk moet zijn voor zowel kind als ouders. Kinderen dienen altijd verzorgd te worden door in kinderen gespecialiseerde professionals, maar kinderen vinden zorgprofessionals soms te betuttelend. Ze willen ondersteund worden in hun streven naar zelfstandigheid.

Over het algemeen vonden de respondenten dat kinderen alleen in speciale gevallen op volwassenafdelingen verzorgd mogen worden. Hoewel sommigen geen bezwaar hebben tegen het vrijwillig opnemen van jongvolwassenen op kinderafdelingen, vinden anderen dat dit de veiligheid van de jongere kinderen in gevaar brengt. De algemene conclusie van het onderzoek is dan ook dat kinderen tot achttien jaar het best op een kinderafdeling verzorgd kunnen worden en dat (jong)volwassenen daar geen plek hebben. Jongvolwassenen hebben andere behoeften waar zowel de kinder- en volwassenafdeling niet aan voldoen. Het concept adolescentiegeneeskunde dient daarom verder verkend te worden.

Lees het rapport in het Engels of de Nederlandse samenvatting: kindenziekenhuis.nl/rapportkinderafdeling

Heb je een chronische aandoening, ben je een jaar of zeventien en kom je vaak in het ziekenhuis? Dan wordt er binnenkort misschien wel gevraagd of je een buddy wilt, die helpt bij de overstap naar de volwassenenzorg.

‘De kindzorg is in een ziekenhuis heel anders ingericht dan de zorg voor volwassenen’, vertelt Hester Rippen van de Stichting Kind en Ziekenhuis. ‘Dat maakt die overstap ook zo lastig. Jongeren zitten in een spannende fase van hun leven; dan lukt het ze lang niet altijd om goed om te gaan met de extra verantwoordelijkheid die gevraagd wordt in de volwassenenzorg.’ Het gevolg is dat een groep jongeren – ondanks hun chronische aandoening – minder vaak op consult komt of zelfs afhaakt.

Niet gehoord en gezien

Als jongeren in de volwassenenzorg terecht komen, moeten ze ineens zelf hun afspraken regelen. ‘Dat moet je dan natuurlijk wel doen’, zegt Rippen. ‘Maar als je ineens een arts krijgt die minder tijd voor je heeft, minder afweet van jou en jouw verleden en die bovendien meer gewend is om met senioren om te gaan dan met jongeren, dan kan het al gauw gebeuren dat de jongere zich niet gehoord en gezien voelt.’

Peerbuddy

De problemen met de overgang van kindzorg naar de zorg voor volwassenen worden door Kind & Ziekenhuis al heel lang onderkend. Nu kunnen er, mede dankzij subsidie van het programma Voor elkaar! grote stappen gezet worden. ‘Kern van ons project is dat jongeren die die transitie zelf al hebben meegemaakt, zich inzetten als peerbuddy voor jongeren die daar nog aan moeten beginnen. Die peerbuddy’s zijn razend enthousiast’, vertelt Rippen. ‘Zij willen graag andere jongeren helpen zodat die het niet allemaal alleen hoeven te doen, net als zij. Maar we leren ze wel grenzen te bewaken. Ze zijn gelijkwaardig aan de jongere en moeten niet de rol van ouder of hulpverlener overnemen.’

‘Zodra dat kan laten we het project los en kan het zelf verder vliegen.’

Training

Kenmerkend aan het project van Kind & Ziekenhuis is dat het heel systematisch stap-voor-stap is opgezet, waarbij jongeren in elke fase hebben meegedacht en meegeholpen. Rippen: ‘Dat geldt ook voor de buddytraining, die is met de jongeren zelf ontwikkeld. Er zijn pilots geweest om te kijken of het lukt jongeren en peerbuddy’s te matchen en om te zien hoe die begeleidingstrajecten liepen. In het door Voor elkaar! gefinancierde project maakt en test Kind & Ziekenhuis in samenwerking met onderzoeksbureau Curias een stappenplan om de Peerbuddy-methode te implementeren in een ziekenhuis.’

Ziekenhuis verantwoordelijk

Dat ziekenhuis is het Radboudumc geworden. Zij gaan dit peerbuddyproject voor het eerst van A tot Z uitvoeren. Kind & Ziekenhuis is daar nog nauw bij betrokken, al staat het Radboud aan het roer. ‘Het ziekenhuis is de verantwoordelijke partij. Wij kijken hoe het gaat, waar ze behoefte aan hebben, wat de do’s en don’ts zijn, welke tips en tricks belangrijk zijn en welke materialen we eventueel nog moeten aanpassen. Zij werven zowel de buddy’s als de jongeren die begeleid worden. Wij bieden de toolkit, trainen de buddy’s en evalueren elke stap.’

Zelf kunnen

Op dit moment zijn in het Radboudumc alle voorbesprekingen aan de gang. Daarbij gaat het bijvoorbeeld over de vraag wie verantwoordelijk is voor het project: de kindzorg of de volwassenenzorg. Maar ook over vragen als: ‘Wie vragen we als buddy’ en ‘Welke patiënten bieden we hulp aan en hoe doen we dat’. Wat dat laatste betreft, zegt Rippen dat niet elke jongere gelijk enthousiast is. ‘Ja, je bent 17 en denkt het allemaal zelf wel te kunnen. Dus waarom een buddy? Het helpt als de arts uitlegt dat die buddy’s zelf het achteraf een gemis vonden dat zij er alleen voor stonden. Dat het allemaal best tegenviel.’

Belangstelling

Als alles goed gaat in het Radboudumc, wil Kind & Ziekenhuis dit project aanbieden aan andere ziekenhuizen. Rippen weet zeker dat daar belangstelling voor is. ‘Zodra dat kan laten we het project los en kan het zelf vliegen. We hebben met alle ziekenhuizen in Nederland contact en belangstelling voor het buddyproject is er al. Onze taak is om het zo aan te bieden dat zij het zelf kunnen uitvoeren.’

Wil je weten welke vijf cruciale vragen aan Hester Rippen zijn gesteld?

Lees meer op ZonNw

Gewoon kind zijn. Kinderdingen doen. Dat is wat kinderen willen. Ook als ze ziek zijn. Ook als ze na opname of poliklinisch bezoek buiten het ziekenhuis kinderverpleegkundige zorg in de eigen omgeving nodig hebben. Het Medische Kindzorgsysteem (MKS) helpt kind en gezin om vanuit eigen regie de zorg goed te organiseren. Zorg zo nodig, waar nodig. Oftewel: de juiste zorg op de juiste plek. Elk kind heeft er recht op, zoals beschreven in ons Handvest Kind & Zorg. Toch is integrale kindzorg niet altijd vanzelfsprekend.

Het MKS borgt de continuïteit van zorg op de vier kinderleefdomeinen: medisch, veiligheid, sociaal en ontwikkeling. Het gaat om integrale kindzorg, thuis én in het ziekenhuis, in vier fasen: Verwijsboom, Hulpbehoeftenscan, Zorgplan en Afsluiten zorg. We hebben samen met onze partners instrumenten ontwikkeld zoals een opleiding, handreikingen, een kennisbank en een individueel zorgplan kinderpalliatieve zorg, we hebben het MKS in proeftuinen getoetst en samen met zorgprofessionals de kwaliteitsstandaard ‘Zorg aan het zieke kind in de eigen omgeving’ ontwikkeld. Nu is het tijd voor de volgende stap. We hebben een mooie kennisbank voor (kind)zorgprofessionals, organisaties en regio’s die zelf aan de slag gaan met integrale kindzorg volgens het MKS. De kennisbank helpt bij het regelen van de juiste zorg op de juiste plek en is te vinden op integralekindzorgmetmks.nl. Ben jij hierin al stappen aan het zetten als kind, jongere, ouder of (zorg)professional?

Het belangrijkste is dat jongeren zelf de regie leren nemen over de zorg rondom hun chronische aandoening

Ook overkoepelend zijn nog slagen te maken. Bijvoorbeeld in fase 4 van het MKS: het afsluiten van de zorg. Het afsluiten en vooral het regelen van goede nazorg en overdracht is een uitdaging. Ook de transitie van kindzorg naar volwassenzorg kan beter. Het
belangrijkste is dat jongeren zelf de regie leren nemen over de zorg rondom hun chronische aandoening. Zodat ze zich niet in het diepe gegooid voelen en de overgang naar de volwassenzorg soepel verloopt. Wij hebben hiervoor als Kind & Ziekenhuis een
peerbuddytraject ontwikkeld, uiteraard samen met jongeren.

Peerbuddy’s zijn jongeren met een chronische aandoening die de transitie al hebben meegemaakt. Ze worden gekoppeld aan kinderen die net overgaan van de kindzorg naar de volwassenzorg en ondersteunen het jongere kind als ‘peer’, gelijke. Het concept is ontwikkeld in een door Fonds Nuts Ohra gefi nancierd project en succesvol gebleken. We hebben onder meer een peerbuddytraining ontwikkeld en de ontwikkelde producten zijn bewezen succesvol en klaar om ingebed te worden binnen een ziekenhuis. Laat het weten
als je hiermee aan de slag wilt!

Maar dit is nog niet genoeg… een gedragen kwaliteitsstandaard met een goed implementatieplan is hard nodig om transitiezorg voor eens en altijd goed te regelen, en dit gaat er nu komen! Waarom dit zo belangrijk is in de ogen van een jongere legt Tamara van
onze Landelijke KinderAdviesRaad uit in haar brief. Kortom: we zijn een stap dichter bij nóg betere zorg die aansluit bij de wensen en behoeften van kinderen, jongeren en ouders.

Hester Rippen,
Directeur Stichting Kind en Ziekenhuis