Loket voor zeldzame en complexe aandoeningen

0
1999

Ouders van kinderen met complexe of zeldzame aandoeningen moeten vaak het hele ziekenhuis door voor onderzoek en behandeling. Dit kan en moet anders, volgens drs. Larissa Frank, projectmanager Zorg bij het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis. Frank schreef er voor haar studie MBA Health een thesis over: ‘Netwerksamenwerking in de specialistische kindzorg’.

Ze constateert dat veel zeldzame ziekten worden gemist, zowel door de huisarts als de kinderarts, en dat dit komt door fragmentatie van de zorg. Frank ziet verbetermogelijkheden door onder meer de toegenomen concentratie van complexe zorg en de vorming van expertisecentra voor zeldzame ziekten. Frank: “Vanuit patiëntperspectief is het noodzakelijk dat kinderen en hun familie niet meer een heel ziekenhuis door hoeven voor onderzoek en behandeling. De diagnostiek en zorg dient vooral rond kind en familie te worden georganiseerd.” Daar is Kind & Ziekenhuis het van harte mee eens.

Lees het hele rapport!