Medische richtlijnen op kindniveau. Eerlijk en duidelijk informeren.

0
2669

Op de nieuwe site www.kindenziek.nl staat voor kinderen en ouders patiënteninformatie over koorts bij kinderen in de tweede lijn, middenoorontsteking bij kinderen in de tweede lijn en pediatrisch delier. Dit zijn nog maar de eerste drie onderwerpen. Er kan nog meer bij, veel meer!

Stel: je komt met je zoontje in het ziekenhuis. Hij blijkt middenoorontsteking te hebben. Dan wil je natuurlijk weten wat het is en wat eraan te doen valt. Na de uitleg van de KNO-arts ga je thuis op zoek via Google. Of je gaat naar www.kindenziek.nl, omdat de arts je daar op heeft gewezen. Je vindt er de antwoorden op tien basale vragen. Bijvoorbeeld: ‘Wat is het? Is het erg? Wat moet je doen?’. Bij pediatrisch delier en koorts in de tweede lijn staat het antwoord op dezelfde tien vragen. Alle informatie is wetenschappelijk goedgekeurd. Voor bredere informatie wordt verwezen naar betrouwbare bronnen.

Op www.kindenziek.nl kunnen werkgroepen van kinderrichtlijnen en patiëntenorganisaties kindvriendelijke patiënteninformatie geven in een eenduidig format. De site is ontwikkeld door Kind & Ziekenhuis, samen met kinderen, ouders en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Wat kunnen medische professionals ermee? Denise Joseph, beleidsmedewerker Kind & Ziekenhuis: ”Iedereen die met een richtlijn in het register van het Zorginstituut wil komen, moet zorgen voor patiënteninformatie. Daar kunnen ze onze site voor gebruiken. Hij is geschikt voor elke kinderrichtlijn over een behandeling of een onderzoek. Via ons kunnen ze de informatie in een eenduidig format en op één plaats aanbieden. Je kunt er vanaf andere sites met een banner naar verwijzen.”

Relevant

Hoe werkt het? Joseph: ”Het is heel simpel. Een medische werkgroep wil een richtlijn maken en die ook vertalen naar patiënteninformatie op kindniveau. Ze betrekken er een patiëntenorganisatie bij om te bepalen wat relevant is voor de doelgroep. Samen zoeken ze in een overleg het antwoord op de tien vragen die in ons format altijd moeten worden beantwoord. De patiëntenorganisatie schrijft de antwoorden op kindniveau en legt ze voor aan de doelgroep. Vervolgens checkt de richtlijnwerkgroep of het medisch inhoudelijk nog klopt. Als iedereen het eens is over de antwoorden, kunnen ze worden ingevoerd via onze digitale tool. Er kunnen plaatjes en filmpjes aan toegevoegd worden en dan gaat de informatie online. Het grote voordeel is dat de richtlijnwerkgroep en de patiëntenorganisatie zich alleen maar bezighouden met de inhoud. De vorm staat van tevoren vast, dus daar hoeven ze niet meer over na te denken. Je krijgt korte, krachtige informatie, je weet van tevoren wat het kost en de informatie kan gemakkelijk verspreid worden.”

Onderzoek

De tien vragen zijn geselecteerd na een uitgebreid onderzoek op basis van de handleiding ‘Kwaliteit in Zicht’ voor zorgstandaarden en richtlijnen. Onder meer via een consultatiebureau is aan ouders en kinderen gevraagd welke vragen bij ze opkomen als een dokter zegt dat het kind de verzonnen ziekte ‘groene koorts’ heeft. De meest voorkomende vragen zijn getoetst aan de handleiding en tijdens een creatieve middag voorgelegd aan een andere groep ouders en kinderen.

Denise Joseph: ”Tijdens de creatieve middag hebben we gevraagd of de vragen klopten, of ze de vragen begrepen en wat ze nog meer wilden weten. Daar kwamen opvallende dingen uit. We dachten bijvoorbeeld dat we voor ouders aparte informatie moesten maken, maar ze vonden het veel fijner om op kindniveau te lezen. En de kinderen wilden graag realistische anatomische plaatjes, terwijl wij dachten dat ze een voorkeur zouden hebben voor leuke tekeningen. Ze wilden vrolijke, drukke kleuren en wat gezellige afleiding, zoals een spelletje. De url kindenziek.nl is ook door de kinderen gekozen, want ze vonden dat de woorden ziek en kind er allebei in voor moesten komen.” Ze hadden een voorkeur voor eerlijke en duidelijke informatie, vertelt Joseph. ”Kinderen willen de waarheid weten, ook als die niet leuk is. Alles liever dan dat je eromheen draait.”

“Het grote voordeel is dat de richtlijnwerkgroep en de patiëntenorganisatie zich alleen maar bezighouden met de inhoud.”

Knutselen

De kinderen en ouders werden ontvangen in een mooi versierde kamer, ze kregen limonade met iets lekkers en ze mochten knutselen en kleuren. Jospeh: ”Het was supergezellig. Het is zo mooi om te zien hoe kinderen met elkaar in gesprek gaan. Ze hadden heel duidelijke mening en en konden goed aan elkaar uitleggen waarom ze een bepaalde keuze maakten. De ouders hadden een beetje last van faalangst, dus die moesten we meer aandacht geven. Maar uiteindelijk kwamen ze wel los.” De resultaten van de creatieve middag zijn verwerkt in een website. Die is tijdens een tweede middag door de kinderen getest. Joseph: ”We vroegen ons bijvoorbeeld af of we moeilijke woorden in de tekst moesten opnemen. De kinderen gaven als tip om ze te laten staan, maar wel uit te leggen in een woordenboek. Heel interessant is dat ze niet wilden dat er hiërarchie in de vragen zit. Daarom hebben we ze speels op de pagina gezet, zodat kinderen zelf kunnen bepalen in welke volgorde ze willen lezen.

”De ouders hadden een beetje last van faalangst, dus die moesten we meer aandacht geven.”

Het format is klaar en de website kan geraadpleegd worden. Nu is het de bedoeling dat patiëntenorganisaties en eigenaren van kinderrichtlijnen zelf informatie gaan toevoegen. Is daar belangstelling voor? Joseph: ”Ja, heel veel! De medisch wetenschappelijke verenigingen zijn enthousiast, het Zorginstituut is enthousiast en andere patiëntorganisaties zijn ook enthousiast. We gaan zelfs samen met de Patiëntenfederatie NPCF en andere patiëntenorganisaties het format ombouwen voor volwassenen. Dan nemen we ook formats mee voor kwaliteitsstandaarden over organisaties van zorg of over algemene procedures of beleid, die we uiteindelijk terugvertalen voor kinderen. Dat is een megasucces.”

Stap voor stap naar richtlijnen op kindniveau

In het stappenplan is op een eenvoudige manier weergegeven hoe er stap voor stap naar richtlijnen op kindniveau toegewerkt kan worden.

Heleen Schoone

Wilt u patiënteninformatie toevoegen of de handleiding downloaden? Kijk op www.kindenziek.nl/medische-kinderrichtlijn-toevoegen