Kind vindt bed

Kind vindt bed

De juiste zorg op de juiste plek, liefst dicht bij huis. Het is makkelijker gezegd dan gedaan. Toch lukt het steeds beter om, ondanks tekorten aan capaciteit en personeel, kinderen en zwangere vrouwen die ziekenhuiszorg nodig hebben op tijd aan een geschikt bed te koppelen. Kinderarts-neonatoloog Tim Antonius won afgelopen zomer een prijs voor zijn baanbrekende werk op dit terrein. Hij geeft ons een kijkje achter de schermen.

door Pieter Hoogesteijn, journalist 

Nederland telt negen NICU’s, afdelingen voor baby’s (vaak te vroeg geboren) die gespecialiseerde intensieve zorg nodig hebben. Als zich ergens in het land zo’n baby aandient, is de eerste vraag voor zorgprofessionals: waar is plek voor moeder en kind? Tim Antonius, kinderarts-neonatoloog in Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen, weet nog goed hoe dat ongeveer tien jaar geleden ging.

“Je maakte toen nog ouderwets een belrondje langs die NICU’s. Dat kostte veel tijd, zeker als je pas na een paar keer doorverbinden de juiste collega te pakken had. Die tijd heb je eigenlijk niet. Het gaat om vitaal bedreigde kinderen die je het liefst niet meer vervoert als ze eenmaal geboren zijn. Wat je wil is in één oogopslag de beschikbaarheid in het hele land zien, en meteen je collega bellen in de dichtstbijzijnde geschikte NICU waar plek is.” 

Programmeren op de basisschool

Technisch moest dat geen probleem zijn, wist Antonius, die zich op de basisschool al bezighield met programmeren en software schrijven. Je maakt gewoon een website, zegt hij, waarop de NICU’s hun bezetting handmatig bijhouden en (op een afgeschermde pagina) een rechtsreeks telefoonnummer delen. Groen is vrij, rood is bezet.  

“Maar ik wist ook: het werkt alleen als iedereen zijn bezetting bijtijds en naar waarheid bijwerkt. Het is natuurlijk verleidelijk om een of twee plekken achter de hand te houden voor noodgevallen in je eigen ziekenhuis. Maar als iedereen dat doet, zijn er wel continu negen tot achttien NICU-plekken niet beschikbaar voor noodgevallen in de rest van Nederland.” 

Baby zoekt bed

De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) was enthousiast over Antonius’ idee. De hoofden van de NICU’s maakten harde afspraken over het trouw bijwerken van hun bezetting en Antonius kluste in twee avonden de website babyzoektbed.com in elkaar. Daarmee was het eerste digitale patiëntenspreidingssysteem in de kindergeneeskunde een feit. 

Voor kinderen en hun gezinnen was dat een grote vooruitgang. In acute situaties kon voortaan sneller de best mogelijke plek worden gevonden. Was dat noodgedwongen ver van huis, bijvoorbeeld omdat een bepaalde operatie alleen daar kan plaatsvinden, kon het kind na die ingreep ook makkelijker weer overgeplaatst worden naar een NICU dichterbij. “Hoe dichterbij huis hoe beter het is voor het hele gezin,” zegt Antonius.

Draagvlak

Het systeem werkte prima, al had de ene collega’s iets meer aansporing nodig om zijn bezetting goed bij te houden dan andere, zegt Antonius fijntjes. “Wij zijn als NICU-collega’s natuurlijk een klein clubje dat elkaar goed kent, dus je spreekt elkaar makkelijk aan. En wij zien de zorg voor pasgeborenen als een landelijke infrastructuur waar we gezamenlijk voor verantwoordelijk zijn. Dat zorgt voor draagvlak.” 

Het succes wekte de interesse van de kinderarts-intensivisten in de zeven PICU’s in Nederland, de intensive-careafdelingen voor oudere kinderen. Zij meldden zich bij Antonius: dit willen wij ook graag. Binnen een week zag de website ickindzoekbed.com het levenslicht. En niet lang daarna vroeg de NVK of Antonius ook voor de algemene kinderafdelingen in alle ziekenhuizen een website wilde maken. Oftewel voor alle andere, ‘gewone’ bedden in de kindergeneeskunde. Ook die website maakte Antonius: kindzoektbed.com. 

Gevoel van urgentie

Antonius: “Die laatste website was wel een heel ander verhaal. Vanwege de veel grotere aantallen: je hebt het over zeventig ziekenhuizen. Maar ook omdat het gevoel van urgentie nogal verschilt. In de NICU’s en de PICU’s heb je te maken met levensbedreigende situaties, waardoor je het belang van het bijhouden van je bezetting en het delen van plekken aan den lijve ervaart. In een klein ziekenhuis in de regio voel je dat logischerwijs veel minder.” 

Met als gevolg, vertelt Antonius, dat de NVK toch regelmatig de algemene kinderafdelingen moest oproepen om hun bezetting bij te werken op de website. Een aansporing die vooral tijdens de jaarlijkse epidemie van het RS-virus in de winter navolging kreeg. Antonius: “Dan lagen alle afdelingen overvol en drong het door wat de waarde is van patiëntenspreiding. Maar na afloop van het RS-seizoen zwakte het altijd weer af.” 

Landelijk Platform Zorgcoördinatie

Inmiddels is patiëntenspreiding in de kindergeneeskunde een volgende fase ingegaan. In 2024 werden babyzoektbed en ickindzoektbed geïntegreerd in het landelijke coördinatiesysteem LPZ (Landelijk Platform Zorgcoördinatie). In april van dit jaar volgde ook kindzoektbed. Daarmee zit voor Antonius en zijn websites het werk erop. Afgelopen zomer ontving Tim Antonius voor zijn baanbrekende werk de prestigieuze NVK Award. 

Antonius: “Het LPZ, ontstaan tijdens de coronacrisis, is een professionele organisatie met veel kennis en expertise. Ook is er een goede overlegstructuur met alle betrokkenen in de kindergeneeskunde opgezet. Die zaken waarborgen de continuïteit en de verdere verbetering. Zo is het een groot voordeel dat de LPZ-dashboards kindergeneeskunde nu gekoppeld zijn aan de elektronische patiëntendossiers in de ziekenhuizen. Komt er een bed vrij, dan verschijnt dat vanzelf in het overzicht.” 

“Het zou niet mogen gebeuren dat er wel een passende plek is voor een kind, maar dat je die niet kunt vinden”

Coronacrisis

Het belang van het delen van zorgcapaciteit staat anno 2026 wel op de kaart, zegt Antonius. En ja, daar heeft ook hij aan bijgedragen. Maar dat is niet te vergelijken met de impact van de coronacrisis, toen het zorgstelsel bijna bezweek onder de explosieve toename van volwassen patiënten op de IC’s. Antonius: “Nooit eerder was het belang van een goed landelijk systeem voor patiëntenspreiding zo zichtbaar. Dat inzicht is toen ook in de hoofden van de zorgverleners gaan zitten, en niet langer alleen in die van de managers.” 

Kinderen en gezinnen profiteren ervan, zegt Tim Antonius. Toch kan er altijd nog meer gedaan worden om de juiste zorg op de juiste plek te realiseren, vindt hij. “Nog steeds kan het je als kinderarts overkomen dat je weet dat er een passende plek is voor een kind dat zorg nodig heeft, maar je die plek niet kunt vinden. Eigenlijk zou dat niet mogen gebeuren.” 

Meer tijd voor de patiënt dankzij AI-tool Ask Aletta

Net als velen hebben ook dokters AI ontdekt. In de dagelijkse patiëntenzorg gebruiken ze niet ChatGPT of Claude, maar steeds vaker het speciaal voor zorgprofessionals gemaakte Ask Aletta.  Daarmee halen ze op elk gewenst moment die medische informatie tevoorschijn die ze dan nodig hebben. Betrouwbaar, veilig én supersnel, waardoor er meer tijd is voor de patiënt. 

door Pieter Hoogesteijn, journalist 

Kom je wel eens bij de kinderarts? Dan is de kans groot dat hij of zij in de spreekkamer Ask Aletta open heeft staan op laptop of telefoon. Al meer dan de helft van alle kinderartsen gebruikt deze AI-tool in de dagelijkse patiëntenzorg om snel de juiste medische informatie op te zoeken. Ook steeds meer huisartsen kennen ​Ask ​Aletta: één op de vijf heeft een abonnement. En dat terwijl Ask Aletta nog maar twee jaar bestaat. 

Jarenlange ergernis

Tijs Stehmann, kinderarts in Noordwest Ziekenhuis in Alkmaar, is bedenker en medeoprichter van Ask Aletta. “Medische kennis die wij dagelijks nodig hebben staat verspreid over talloze websites, kennisbanken en online bibliotheken. Daar ergerde ik mij al jaren aan. Wij dokters weten echt niet alles uit ons hoofd: het meeste moeten we opzoeken in richtlijnen en andere medische bronnen. Maar door die versnippering kost je dat gruwelijk veel tijd. Liever besteed je die aan je patiënt.” 

Toen AI zijn intrede deed, dacht Stehmann: zou je met deze nieuwe techniek niet een einde kunnen maken aan die ergernis? Dat je voortaan alles op één plek kunt vinden? Stehmann ontdekte al snel: ja, dat kan. In een paar avonden kluste hij een eerste versie in elkaar van een AI-chatbot die in richtlijnen zoekt. Samen met software-engineers Luuk Gruijs en Aram Zegerius bouwde hij het idee uit tot een professionele AI-zoekmachine, klaar voor gebruik door zorgverleners. En zo zag in oktober 2024 Ask Aletta het daglicht, vernoemd naar de eerste vrouwelijke arts in Nederland​:​ Aletta Jacobs.  

Ask Aletta is vernoemd naar Aletta Jacobs, de eerste vrouwelijke arts van Nederland en voorvechtster voor vrouwenrechten.

Betrouwbare bronnen

“Anders dan bijvoorbeeld ChatGPT en Claude zoekt Aletta alleen in betrouwbare, door ons geverifieerde bronnen,” legt Stehmann uit. “Denk aan richtlijnen op officiële websites van bijvoorbeeld wetenschappelijke verenigingen of die van​ een​ kwaliteitsinstituut​ als het RIVM​. Bronnen die artsen herkennen en vertrouwen. ​Ask ​Aletta neemt het tijdrovende zoekwerk naar en in die bronnen over. Binnen een paar seconden heb je als dokter al de informatie die je zoekt op je scherm, toegespitst op jouw vakgebied. Mét daarbij een link naar de bron of bronnen waar ​Ask ​Aletta het heeft gevonden.” 

Tijs Stehmann staat nog steeds te kijken van de snelle toename van het aantal gebruikers met een account. Anderzijds wist hij ook wel: ik ben niet de enige die van die eeuwige zoektochten af wil. Als Ask Aletta echt goed werkt, zullen artsen het graag omarmen. “Dokters zullen voor patiëntenzorg geen AI-tool gebruiken die fouten maakt of ​vaak​ hallucineert, zoals bijvoorbeeld ChatGPT. Essentieel is daarom dat ​Ask ​Aletta standaard de bron vermeldt, die je ook meteen kunt controleren. Artsen die het uitproberen gaan eerst na, zo horen we van ze, of ze zelf ook op die bronnen zouden kunnen uitkomen. ​Het controleren van bronnen draagt bij aan het vertrouwen.​” 

“Artsen vertellen ons dat ze zich door Ask Aletta beter geïnformeerd voelen”

Veiligheid

Naast betrouwbaarheid is ook veiligheid een belangrijke voorwaarde voor artsen om een AI-tool te gebruiken, zegt Stehmann. Persoonsgebonden informatie mag volgens de wet niet gedeeld worden met derden. Dus ook niet in een zoekopdracht aan een chatbot. “Artsen weten dat en zullen dat ook niet doen. Gebeurt het per ongeluk toch, dan slaan onze systemen die gegevens niet op en krijg je een alert met het verzoek ze te vervangen door geanonimiseerde of algemene informatie. Verder staat alle data op ​onze eigen​ servers ​binnen Europa ​en niet op die van Amerikaanse techbedrijven.” 

Patiënten hebben er baat dat dokters Ask Aletta gebruiken, zegt Stehmann. Niet alleen omdat artsen meer tijd kunnen besteden aan patiënten, maar ook omdat dokters zich beter geïnformeerd voelen door het gebruiken van de AI-tool. “Als je een vraag stelt aan ​Ask ​Aletta, krijg je als arts niet alleen een of twee antwoorden uit voor de hand liggende bronnen, maar ook een paar resultaten waar je misschien niet direct aan dacht. We horen van artsen terug dat ze dat erg waarderen. Je weet nu eenmaal niet wat je niet weet. Met ​Ask ​Aletta is de kans groter dat je als dokter ook een spoor natrekt dat je anders niet zou hebben gevonden.” 

Zelf blijven nadenken

Net als iedereen die AI gebruikt, zegt Stehmann, moeten ook zorgprofessionals die Ask Aletta inzetten zelf blijven nadenken en de regie houden. Op geen enkele AI-tool kun je honderd procent blindvaren, dus ook niet op Ask Aletta. Stehmann legt uit: “Sinds kort geeft ​Ask ​Aletta je ook feedback op prompts, de opdrachten die je formuleert. Ze zegt dan bijvoorbeeld: dat is een goede vraag, maar als je nou deze specifieke info toevoegt kan ik je een beter antwoord geven. Met dit soort functies voeden we onze gebruikers op in het inzetten van AI. We willen dat je AI-geletterd wordt: dat je de mogelijkheden kent, maar ook de beperkingen.”  

Inmiddels raakt Ask Aletta steeds meer ingeburgerd in de zorgwereld. Behalve artsen nemen steeds vaker ook ander zorgverleners een account, zoals fysiotherapeuten, verpleegkundigen en diëtisten. Er zijn al ziekenhuizen en huisartsenpraktijken met een groepsabonnement op maat, waar ook praktijkondersteuners en doktersassistenten met Ask Aletta aan de slag gaan. 

De oprichters van Ask Aletta: Luuk Gruijs, Tijs Stehmann en Aram Zegerius

Volgende fase

Tijs Stehmann en zijn medeoprichters werken intussen al aan de volgende fase in hun project Ask Aletta: ondersteuning van artsen in besluitvormingsprocessen. Wat drijft ze in deze ontdekkingstocht? Stehmann: “AI is een nieuwe technologie waar we allemaal nog aan moeten wennen. Het gaat onze samenleving veranderen, alleen hoe, dat weten we niet precies. Maar zo ging het ook met de computer, en daarna met internet. Ook deze technologie geeft ons enorm veel mogelijkheden, dat weet ik zeker. Ik gun het mijn collega-zorgprofessionals én onze patiënten dat we daar optimaal van gaan profiteren.” 

Meer weten? Ga naar Askaletta.com

Met de Luchtbrug-app regel je zelf je astma - waar je ook bent

Met de Luchtbrug-app regel je zelf je astma – waar je ook bent

Kinderen moeten gewoon doen wat ze het liefste doen, namelijk spelen, naar school gaan en gewoon kind zijn – ook als ze astma hebben. Dat stond de Nijmeegse kinderlongartsen Jolt Roukema en Lara van den Wijngaart voor ogen toen ze vijftien jaar geleden Luchtbrug bedachten. Met deze app kunnen kinderen zelf hun astma managen én kunnen zorgverleners ze op afstand begeleiden. Na 15 jaar is het een groot succes.

Nog steeds gaat het bij veel kinderen met astma als volgt: voor je astmacontrole ga je regelmatig naar het ziekenhuis. De kinderlongarts stelt vragen, doet lichamelijk onderzoek en geeft medische adviezen. Dan ga je weer naar huis, totdat je er een paar maanden later weer naartoe gaat.

“Dat is hoe we het gewend zijn,” vertelt kinderlongarts Jolt Roukema. “Maar dat is niet langer houdbaar, onder meer door de personele tekorten in de zorg. We zochten een manier om kinderen met astma op een andere manier te helpen, door ze meer zelf de regie te geven over hun ziekte. Zodat ze ons minder nodig hebben.”

Groot succes

Zo ontstond vijftien jaar geleden het idee voor Luchtbrug, een app die kinderen met astma en hun ouders kunnen raadplegen bij vragen of klachten over hun ziekte. De app is een groot succes, bleek onlangs uit een studie onder meer dan 2500 kinderen onder leiding van Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen.

Uit het onderzoek bleek dat de kinderen en hun zorgverleners de astma met Luchtbrug goed onder controle kunnen houden. Het gebruik van de app halveert het risico op een bezoek aan de spoedeisende hulp of een ziekenhuisopname, en leidt ook tot minder controle-afspraken.

Gepersonaliseerd actieplan

Landelijk maken al meer dan twintig ziekenhuizen gebruik van de app. Bij hen is Luchtbrug inmiddels onderdeel van de reguliere zorg. Jolt: “En nog steeds benaderen ziekenhuizen ons of zij hun patiënten de Luchtbrug-app kunnen aanbieden. Soms blijken patiënten zelf de initiatiefnemers. Zo van: andere kinderen met astma zijn blij met Luchtbrug, kunnen wij er in ons ziekenhuis ook gebruik van maken?”

“Het doel van Luchtbrug is dat ook kinderen met astma kunnen spelen, naar school kunnen gaan, kind kunnen zijn”

Luchtbrug bestaat uit twee onderdelen: een app voor kind en ouders en een dashboard voor zorgverleners. Jolt: “De app bevat veel achtergrondinformatie, bijvoorbeeld over inhalatiemedicatie. Waarom en bij welke klachten moet je deze gebruiken, hoe gaat het jou helpen, en ook: hoe moet je deze medicatie innemen? Want dat luistert bij astmamedicatie best nauw. Daarnaast geeft de app informatie over factoren die astmaklachten kunnen verergeren, zoals allergieën, roken of overgewicht.”

Astmacontroletest

“Bovendien bevat de app voor ieder kind een gepersonaliseerd actieplan,” vult kinderlongarts Lara van den Wijngaart aan. “Daarin staat stapsgewijs wat je kunt doen als je klachten hebt. Moet je extra medicatie innemen, is het raadzaam om huisarts of kinderarts te bellen? Ook monitoring hoort daarbij. Regelmatig sturen we kinderen een korte vragenlijst, de astmacontroletest. En sommige kinderen meten thuis op indicatie hun longfunctie met een apparaatje dat rechtstreeks gekoppeld is aan de Luchtbrug-app.”

Dat alles geeft kind en gezin houvast in hoe ze zelf hun astmaklachten beter kunnen managen, stelt Jolt. “Kinderen leren hun klachten en de momenten waarop die zich voordoen beter herkennen. Ze weten beter wat ze dan kunnen doen en trekken eerder aan de bel als ze er zelf niet uitkomen.”

Signaleren en handelen

Bewustwording bij kind en gezin speelt vermoedelijk een belangrijke rol bij de gunstige uitkomsten van het onderzoek, zegt onderzoeker en arts-promovendus Marc Oppelaar. “Daarnaast signaleren zorgverleners het ook eerder als klachten verergeren. Ze zien dat aan de data op hun dashboard. Ze kunnen daardoor eerder bellen met kind of ouders over wat er aan de hand is. Het kind hoeft daarvoor niet naar het ziekenhuis. Dus ja, herkennen, signaleren en handelen, dat zijn de pijlers onder het succes van Luchtbrug.”

Het succes van Luchtbrug heeft ertoe geleid dat ook andere patiënten met chronische longaandoeningen er nu gebruik van kunnen maken. Marc: “De Luchtbrug-app is bijvoorbeeld ook beschikbaar voor kinderen en volwassenen met cystic fibrosis (taaislijmziekte). Ook bij hen hopen we dat ze hierdoor hun ziekte beter kunnen managen.”

Onnodige controles voorkomen

Lara: “We doen nu een grote Luchtbrug-studie bij kinderen van twee tot en met vijf jaar met luchtwegklachten, zoals hoesten en piepen. Bij kinderen op deze leeftijd kunnen we de diagnose astma nog niet stellen. Maar we willen wél weten of we ook hen online zorg kunnen bieden en daarmee onnodige controles in het ziekenhuis kunnen voorkomen. We hopen dat we ook deze jonge kinderen en hun ouders met Luchtbrug meer handvatten kunnen geven.”

Ja, Luchtbrug leidt tot betere en ook meer efficiënte astmazorg, constateert Jolt. “Dat is goed nieuws, maar digitale zorg mag niet leiden tot grotere gezondheidsverschillen. Stel dat sommige gezinnen vanwege minder digitale vaardigheden niet overweg kunnen met Luchtbrug. Dan doen we iets verkeerd.”

Kind zijn

Marc: “We doen daarom nu onderzoek naar de vraag welke gezinnen we onvoldoende bereiken met Luchtbrug, hoe dat komt en hoe we ze kunnen helpen.” Jolt vat samen: “Het doel van Luchtbrug is dat de astma goed onder controle is, en dat kinderen kunnen doen wat ze het liefste willen, namelijk spelen, naar school gaan, kind zijn. Dat gunnen we ieder kind met astma.”

Meer weten over Luchtbrug? Ga naar luchtbrug.nl.

 

Advies over het beslisrecht van kinderen om ouders toegang te geven tot digitale gegevens

Wanneer en hoe kunnen kinderen rechtsgeldig toestemming geven voor digitale inzage in hun medische gegevens? Daarover beoogt het adviesrapport ‘Rechtsgeldigheid toestemming van kinderen tussen 12 en 16 jaar voor digitale toegang in de zorg’ duidelijkheid te geven. Het rapport, waar ook Kind & Zorg bij betrokken was, werd vorige maand aangeboden aan het ministerie van VWS.

Het rapport werd opgesteld in opdracht van Nictiz, de kennisorganisatie voor digitale informatievoorziening in de zorg. Centraal staat de vraag in welke gevallen kinderen tussen 12 en 16 jaar toestemming moeten geven als hun ouders toegang willen tot hun digitale zorggegevens. Besproken wordt wanneer die toestemming wel en niet rechtsgeldig is en welke verantwoordelijkheden zorgverleners daarbij hebben.

Rechten van het kind

Het advies raakt volgens de opstellers direct aan de handelingsruimte van zorgverleners én aan de rechten van kinderen om gehoord te worden en betrokken te zijn bij hun zorg. Ook sluit het aan bij de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) en het Internationaal Verdrag inzake de Rechten van het Kind.

Naar meer info en het rapport op de website van Nictiz

Naar meer info over de behoefte van ouders aan digitale inzage

Oproep: wat vind jij van een afspraak bij de dokter via de computer of telefoon?

Een afspraak bij de dokter via je computer of telefoon (een ‘videoconsult’) kan de zorg makkelijker, toegankelijker en prettiger maken. Maar hoe kijken kinderen en ouders daar eigenlijk tegenaan?

Dat willen wij als Kind & Zorg samen met het Emma kinderziekenhuis / Amsterdam UMC graag weten!

In het kader van ons onderzoek hiernaar – de zogenaamde VICO(videoconsulten)-studie – organiseren we daarom twee online focusgroepen: één voor kinderen en één voor ouders.

Doe je mee? Meld je nu aan!

Hieronder staan de oproepen van de onderzoekers, met steeds onderaan een link naar het aanmeldformulier.

Oproep aan kinderen (10–17 jaar):

Heb jij regelmatig contact met je arts? Bijvoorbeeld omdat je een chronische aandoening zoals chronische buikpijn hebt (gehad)? En wil je vertellen hoe jij het vindt om met de arts te praten via beeldbellen – of hoe jij vindt dat dat zou moeten?

In een veilige online bijeenkomst praten we samen over wat goed werkt, wat lastig is en wat beter kan. Jouw ervaringen helpen om de zorg voor kinderen zoals jij te verbeteren.

  • Wanneer? Op 26 of 28  januari 2026
  • Hoe laat? Van 18:00 – 19:30 uur
  • Met wie? Kinderen (10–17 jaar) met een chronische aandoening of functionele buikpijn
  • Begeleiding door: Stichting Kind & Zorg
  • Je hoeft niets voor te bereiden – jouw ervaring is genoeg.
  • Na afloop krijg je een cadeaubon van €25,-.

Meld je als kind aan via deze link:
https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/aanmeldenkinderenvico

Oproep aan ouders:

Als ouder weet jij hoe intensief de zorg rondom een chronische aandoening of functionele buikpijn kan zijn. In de VICO-studie onderzoeken we onder andere of en hoe videoconsulten de zorg makkelijker, toegankelijker en prettiger kunnen maken.

We zijn benieuwd naar jouw ervaringen en ideeën:

  • Helpt beeldbellen jullie in het dagelijks leven?
  • Scheelt het reistijd, school- of werkuren?
  • En voelt de zorg net zo goed als bij een fysiek consult?

In een veilige online bijeenkomst praten we samen met andere ouders over wat goed werkt, wat lastig is en wat beter kan. Jouw ervaringen helpen om de zorg te verbeteren.

  • Wanneer? Op 20, 21 of 22 januari 2026
  • Hoe laat? Van 19:00 – 20:30 uur
  • Met wie? Ouders van kinderen met een chronische aandoening zoals chronische buikpijn
  • Begeleiding door: Stichting Kind & Zorg
  • Je hoeft niets voor te bereiden – jouw ervaring is genoeg.
  • Deelnemers ontvangen een cadeaubon van €25,-.

Meld je als ouder aan via deze link:
https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/aanmeldenoudersvico

 

“Ouders willen inzicht in de zorggegevens van hun kind”

Onder ouders leeft een grote behoefte aan een goed werkende digitale PGO (persoonlijke gezondheidsomgeving) speciaal voor kinderen en hun ouders. Zo’n PGO zou ze overzicht en regie geven. Ook hoeven ouders dan niet langer, zoals nu vaak gebeurt, zelf de informatie van verschillende zorgaanbieders over hun kind te beheren. In ICT&health van februari 2025 geeft directeur-bestuurder Hester-Rippen-Wagner een interview over het functioneel ontwerp van zo’n PGO dat Kind & Ziekenhuis samen met ouders en op basis van hun wensen ontwikkelde.

Naar het artikel in ICT&health

Meer info:

Naar het onderzoek van Kind & Ziekenhuis naar wensen van ouders en het functioneel ontwerp voor een PGO

Naar de roep van medisch specialisten en andere zorgpartijen om een landelijke infrastructuur

Medisch specialisten dringen aan op betere mogelijkheid uitwisselen gegevens

 

 

 

Medisch specialisten dringen aan op betere mogelijkheid uitwisselen gegevens

Medisch specialisten maken zich grote zorgen over de gebrekkige beschikbaarheid van patiëntgegevens, bleek onlangs uit een enquête van de Federatie Medisch Specialisten (FMS). Doordat ict-systemen niet op elkaar aansluiten, beschikken zij vaak niet over alle benodigde gegevens. Dat brengt onder meer de patiëntveiligheid in gevaar, aldus de FMS.

De medisch specialisten dringen er bij minister en Tweede Kamer op aan om te bevorderen dat er snel een landelijke, uniforme infrastructuur van digitale gegevensuitwisseling komt. Kind & Ziekenhuis sluit zich aan bij die wens. Ouders van kinderen met een zorgbehoefte ondervinden als geen ander de nadelen van de huidige versnippering van patiëntgegevens.

Doorgeefluik

Door het ontbreken van een uniform systeem fungeren ouders in de praktijk vaak zelf als doorgeefluik van de patiëntgegevens van hun kind – met alle risico’s van dien. Dat bleek in 2023 uit onderzoek door Kind & Ziekenhuis. Een goed werkende digitale persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) speciaal voor kinderen en ouders zou uitkomst bieden: het zou ze controle en regie geven. Ook hier is een uniforme digitale infrastructuur voor nodig.

Functioneel ontwerp

In dit onderzoek vroeg Kind & Ziekenhuis ouders naar hun behoefte en wensen  ten aanzien van zo’n PGO. Op basis hiervan maakten we samen  met de ouders een functioneel ontwerp voor een digitale PGO voor kind en gezin. Een samenvatting van het onderzoek en het functioneel ontwerp zijn beschikbaar op de website van Kind & Ziekenhuis.

Meer info:

Naar het onderzoek van Kind & Ziekenhuis en het functioneel ontwerp voor een PGO

Naar de enquête van de Federatie Medisch Specialisten

Naar de roep van medisch specialisten en andere zorgpartijen om een landelijke infrastructuur

 

 

 

 

 

Mijn Ziekenhuispaspoort WKZ geeft kinderen controle en regie

Na een tijdje proefdraaien en nog wat finetunen is hij nu helemaal af: Mijn Ziekenhuispaspoort van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. In deze app (er komt ook een boekje) kunnen kinderen die naar het ziekenhuis moeten alvast laten zien wie ze zijn en welke wensen ze hebben. Zodat de zorgverleners er rekening mee kunnen houden. Afgelopen woensdag werd het paspoort feestelijk gelanceerd.

Het invullen of bijwerken van Mijn Ziekenhuispaspoort is een ideale voorbereiding als je naar het ziekenhuis moet voor een onderzoek of medische handeling, legt medisch pedagogisch zorgverlener Aline Kalisvaart uit. Je kunt een profielfoto uploaden, een look kiezen die bij je past, iets vertellen over wie je bent en je wensen kenbaar maken. Maar je kunt ook alvast iets lezen over wat er gaat gebeuren tijdens je bezoek.

Vertrouwd

“Als je bijvoorbeeld komt voor een bloedafname, kun je opzoeken hoe dat gaat. Ook kun je zien welke mogelijkheden er zijn om afgeleid te worden tijdens de handeling, zodat je er zo min mogelijk van voelt. Daar kun je een keuze in maken als je wil. Zo raak je ook al een beetje vertrouwd met de procedure. Na afloop kun je in de app laten weten hoe je het vond gaan. Je kunt een compliment geven, maar ook zeggen dat je het voortaan toch liever anders wil.”

Controle en regie

Kinderen kunnen vooraf thuis in de app op hun gemak zoeken naar informatie, hun wensen opgeven en bepalen wat ze over zichzelf willen delen. Dat geeft controle en regie over wat er gaat gebeuren, aldus Aline Kalisvaart. Aan de hand van de gedeelde informatie in het paspoort leren de zorgverleners op hun beurt het kind ook al een beetje kennen. Allemaal zaken waardoor dat het ziekenhuisbezoek ontspannen en zoveel mogelijk zonder angst of stress verloopt.

KinderAdviesRaad

Velen dachten mee bij de ontwikkeling van de app: artsen, verpleegkundigen, psychologen, de ouderraad van het WKZ. Maar de belangrijkste inbreng kwam van de kinderen van de KinderAdviesRaad (KAR). “We hebben aangegeven hoe we als kinderen behandeld willen worden en wat er in het paspoort moet staan”, zegt KAR-lid Sjoerd op de website van het WKZ. “Als je weet wat er gaat gebeuren, is er minder spanning. Mijn ziekenhuispaspoort helpt daarbij. Het geeft rust.”

Meer info:

Mijn Ziekenhuispaspoort: wens van kind in kaart

Alles over Mijn Ziekenhuispaspoort in het WKZ

Nog meer weten over Mijn Ziekenhuispaspoort? Neem contact op met de medisch pedagogisch zorgverleners van het WKZ!

PAR-maand in het WKZ: pijn-angst-reductie

September is ‘PAR-maand’ in het WKZ. Bezoekers én medewerkers worden er in de hal en op andere plaatsen op gewezen hoe belangrijk het is dat het ziekenhuis ieder kind met zo min mogelijk pijn, angst en stress bezorgt. En dat dit vaak ook kan – met helpend taalgebruik, afleiding, VR-brillen, gezamenlijk een plan maken – en nu dus ook Mijn Ziekenhuispaspoort.

Op de website van het WKZ staan alle mogelijkheden – binnen het ziekenhuis én daarbuiten – uitgebreid opgesomd:

https://www.hetwkz.nl/nl/par

Hospital Hero

Hospital Hero: vooraf even spieken in de onderzoekskamer

Kinderen kunnen behoorlijk gespannen zijn voor een ziekenhuisbezoek. Om ze alvast voor te bereiden, ontwikkelden kinderverpleegkundige Nicole Donkel en onderzoeker digitale zorg Charlotte Poot (beiden LUMC) de Hospital Hero-app. Het onderzoek (door teamlid Britt Müller) achter het onderdeel ‘Even Spieken’ won dit voorjaar  de Klokhuis Wetenschapsprijs 2024.

Hoe mooi is dat? Je gaat met jouw lievelingsdier, een leeuw, een koala of een olifant, voorafgaand aan jouw ziekenhuisbezoek alvast een kijkje nemen in de wachtkamer, de spreekkamer of de onderzoeksruimte waar jij straks komt. Jouw dierbuddy laat zich alvast wegen en meten, en steekt zijn neus even achter de deur om te kijken hoe een echo of de bloedafnamekamer eruitziet. Met de Hospital Hero-app kan het allemaal.

Voor kinderen die voor onderzoek of behandeling naar het ziekenhuis moeten is dat fijn, vertelt Nicole Donkel. “Ze kunnen zich spelenderwijs voorbereiden op hun bezoek aan het ziekenhuis. Of dat nu een gesprek is, een bloedafname of een onderzoek. Ze weten daardoor beter wat hen te wachten staat en hoeven er minder angstig over te zijn.”

Vertrouwd maken met het onbekende 

Want Nicole hoort het regelmatig van ouders. Als het ziekenhuisbezoek nadert, loopt de spanning op bij hun zoon of dochter. Wat gaat er gebeuren, welke vragen stelt de dokter, wat voor onderzoek krijgen ze?

“Allemaal dingen waar kinderen zich behoorlijk angstig over kunnen voelen. Kinderen vertrouwd maken met het onbekende, dat is de bedoeling van onze Hospital Hero-app. Aan de hand van hun dierbuddy kunnen ze alvast een kijkje nemen en ondertussen krijgen ze spelenderwijs informatie over wat een bijvoorbeeld een echo is. Kinderen zijn er blij mee. Nu weet ik wat die geluiden of lichtjes betekenen, vertellen ze. Ook ouders voelen zich ermee geholpen. De app geeft ze de juiste woorden om hun kind voor te bereiden op het onderzoek, vertellen ze ons.”

Het bijzondere van de app is dat hij is aangepast op het betreffende ziekenhuis en de afspraak waar jij als kind naartoe gaat, vult Charlotte aan. “Alles wat je op de app kunt zien, de afdeling, de onderzoekskamers, is precies zoals het er in dat ziekenhuis aan toegaat. Alsof je er al eerder bent geweest en het al vertrouwd voelt.”

Even Spieken

De Hospital Hero-app wordt al in meerdere ziekenhuizen gebruikt. Charlotte: “Onze ambitie is dat Hospital Hero de standaard wordt. Zo ontwikkelen we nu een uitbreiding van het Even Spieken-spel voor de Radiologie, gericht op een bezoek aan de radiologie-afdeling (zie kader, red.). Voor veel kinderen is dat de eerste kennismaking met een ziekenhuis. Bijvoorbeeld als er een röntgenfoto nodig is. Nicole: “Zo’n röntgenapparaat is gigantisch. Voor de meeste kinderen is dat heel indrukwekkend. Dan is het fijn als je alvast bent voorbereid.”

Hospital Hero, van harte aanbevolen!

De Even Spieken module is het spel in de Hospital Hero app dat kinderen een sneak preview geeft van wat ze te wachten staat bij specifieke onderzoeken in het ziekenhuis. Door een kijkje te nemen in de onderzoekskamers ontdekken ze bijvoorbeeld zelf waar verschillende voorwerpen voor dienen. Bijvoorbeeld: wat doet een stuwband? En waarom maakt dit apparaat zo’n gek geluid?

Het onderzoek (door teamlid Britt Müller) achter het Even Spieken spel won dit voorjaar de Klokhuis Wetenschapsprijs 2024. Het spel bevat nu onder meer informatie ter voorbereiding op een bloedafname, een hartecho en een ECG. Inmiddels is Hospital Hero gestart met een project om dit uit te breiden met voorbereidende ontdekkingstochten op het laten maken een MRI-scan, een CT-scan en röntgenfoto’s.

Kind & Ziekenhuis ondersteunt Hospital Hero sinds het begin in een adviserende rol. Hospital Hero biedt begrijpelijke voorlichting die aansluit op de belevingswereld van het kind. Dit vermindert angst en stress en geeft kinderen controle en regie. Kind & Ziekenhuis beveelt de Hospital Hero app daarom van harte aan.

Meer weten? Ga naar hospitalhero.nl.

PGO op maat voor kind geeft ook ouders overzicht en regie

Onder ouders leeft een grote behoefte aan een goed werkende digitale PGO (persoonlijke gezondheidsomgeving) speciaal voor kinderen en hun ouders. Dat blijkt uit onderzoek door Kind & Ziekenhuis naar de behoefte en wensen van ouders ten aanzien van zo’n PGO (die nu nog niet bestaat). Een digitale PGO zou ouders overzicht en regie geven. 

Samen met ouders maakte Kind & Ziekenhuis op basis van hun wensen een functioneel ontwerp voor een digitale PGO voor kind en gezin. Het onderzoeksrapport, een samenvatting van de wensen en het functioneel ontwerp zijn nu beschikbaar (zie onderaan dit artikel).

Wat is een PGO?

Goed werkende PGO’s staan al jaren hoog op het verlanglijstje van Kind & Ziekenhuis en zijn MKS-partners. Ga maar na: in één zo’n PGO staat niet alleen het advies van de huisarts, maar ook bijvoorbeeld je lijst met medicijnen, een overzicht van hulpmiddelen en de oefeningen die de fysiotherapeut heeft opgegeven. Je kunt er zelf gegevens aan toevoegen, zoals die van een stappenteller, of omstandigheden in jouw leven die je belangrijk vindt. Je bepaalt zelf met welke zorgverlener je welke informatie deelt.

Overzicht en regie

“Een goed werkende PGO geeft je als kind en ouders overzicht en regie”, zegt Hester Rippen-Wagner. In het onderzoek van Kind & Ziekenhuis is aan ouders gevraagd of zij zo’n PGO willen, en wat ze erin willen zien. De behoefte blijkt groot omdat, zo blijkt uit het onderzoek, ouders nu vaak zelf de rol van PGO vervullen. Ze beheren zelf de gegevens van de verschillende zorgaanbieders. Niet zelden geven zij zelfs actuele informatie door van de ene zorgverlener naar de andere. “Absurd natuurlijk, want dat werkt fouten in de hand.”

Functioneel ontwerp

Uit het onderzoek blijkt dat ouders het belangrijk vinden dat alle informatie op één plek verzameld wordt (in de PGO). Nog belangrijker vinden ze het dat de informatie uit de PGO deelbaar is met zorgverleners. Ook willen ze graag zelf (samen met hun kind) informatie kunnen toevoegen aan de PGO, zodat er een totaalbeeld van de gezondheid van het kind ontstaat.

Op basis van deze en andere wensen van de ouders heeft Kind & Ziekenhuis bij wijze van voorbeeld voor PGO-makers een functioneel ontwerp gemaakt. Want het zal nog wel even duren voordat zo’n PGO er is. Ten eerste moeten alle zorgaanbieders hun patiëntgegevens beschikbaar stellen ten behoeve van kind en gezin. En ten tweede moet er een landelijke digitale infrastructuur komen die het mogelijk maakt dat zorgaanbieders deze gegevens kunnen delen – niet alleen met kind en gezin, maar ook met elkaar.

Meerjarig project

“We krijgen netwerkzorg rond kind en gezin alleen écht goed als die infrastructuur er is,” aldus directeur-bestuurder Hester Rippen. “Dan kunnen we realiseren wat we in de MKS-werkwijze beschrijven: één digitaal overkoepelend zorgplan waar alle betrokken zorg- en andere partijen én kind en gezin toegang toe hebben, informatie aan kunnen toevoegen en deze actueel kunnen houden. Voor kind en gezin is de toegangspoort dan het PGO, voor zorgaanbieders en anderen hun eigen digitale systeem.”

“Gelukkig zet het kabinet vol in op goed werkende PGO’s voor iedereen. Belangrijker nog is het meerjarige project dat Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg is gestart in samenwerking met de MKS-partners. Daarin gaan we in beeld brengen hoe we die digitale infrastructuur in de hele medische kindzorg kunnen realiseren. Zodra we toe zijn aan het inrichten van PGO’s voor kinderen, kunnen de makers ons functioneel ontwerp er meteen bij pakken.”

Zelf aan de slag met MKS? Op medischekindzorgsamenwerking.nl vind je alles wat je nodig hebt, zoals goede voorbeelden uit het hele land, tools, checklists en stappenplannen. De MKS-partijen zijn Kind & Ziekenhuis, branchevereniging BINKZ, Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en de beroepsverenigingen Kinderverpleegkunde.nl, NVK en V&VN Vrouw en Kind.

Meer over het onderzoek

Het onderzoek ‘Digitale PGO voor kind, jongere en gezin’ werd vanuit Kind & Ziekenhuis begeleid door projectmanager Jorien Mulder-van ’t Riet en directeur-bestuurder Hester Rippen – Wagner.

Dit infosheet geeft een overzicht van de belangrijkste bevindingen uit het onderzoek, een link naar het Funtioneel ontwerp en het onderliggende onderzoekrapport.

Download het infosheet ‘Wensen & Eisen voor PGO’s kind en gezin’

Dit functioneel ontwerp voor een ‘Digitaal PGO voor kind, jongere en gezin’ is gebaseerd op de wensen van de ouders die deelnamen aan het onderzoek.

Download het functioneel ontwerp ‘Digitaal PGO voor kind, jongere en gezin’

Het onderzoeksrapport ‘Digitale PGO voor kind, jongere en gezin’ is beschikbaar op kindenziekenhuis.nl/publicaties-handreikingen. Je kunt het hieronder ook downloaden:

Download het rapport ‘Digitale PGO voor kind, jongere en gezin’