Nazorg voorkomt erger

0
944
Nazorg

Onze dochter Anna overleed op negenjarige leeftijd aan de gevolgen van een hersentumor. De periode tussen diagnose en overlijden duurde slechts zes maanden. Anna was uniek, maar dat geldt niet voor een aantal ervaringen die we tijdens het ziekteproces en na haar overlijden hebben opgedaan. Die komen voort uit de manier waarop de zorg georganiseerd is, zijn het gevolg van politieke keuzes en een cultuur waarin we niet gewend zijn dat een kind overlijdt. In dit artikel beschrijf ik onze ervaringen rond een van die maatschappelijk relevante thema’s, de nazorg.

De eerste keer dat ik het woord ‘nazorg’ hoor, moet ik er niets van hebben. Wat een vreselijk woord.

Paul en ik zitten in de tuin met Judith, de pedagogisch medewerker van de thuiszorg. Anna en haar broertje en zusje zijn naar school. Judith is bij ons voor een kennismakingsgesprek. Via de huisarts is het contact met de thuiszorgorganisatie gelegd. We hebben nog geen behoefte aan ondersteuning bij de medische verzorging van Anna, maar maken ons zorgen over het geestelijk welzijn van alle drie de kinderen. David en Julie hebben woedeaanvallen. Wat doet deze traumatische wending in ons leven met hen?

Judith vertelt wat ze gezinnen zoal kan bieden. Spelen met het zieke kind, met broertjes en zusjes, en al spelend proberen gesprekjes te voeren. En dan is er dus ook nog de nazorg. Hoewel ze het woord zachtjes uitspreekt, een beetje terughoudend, ontploft er een bom in mijn hoofd. Nazorg… brrr… Dat moet de zorg zijn die komt na dat ene verschrikkelijke… Dat er een woord voor is geeft aan dat ‘het systeem;  er blijkbaar van uitgaat dat dat ene verschrikkelijke gaat gebeuren. Nou, niet bij ons. Of ja, wél bij ons, ik weet het wel, maar ik weiger erop vooruit te lopen.

In de weken die volgen wordt het contact met de mensen van de thuiszorg in hoog tempo heel intensief. Anna gaat hard achteruit, sneller dan iemand had verwacht. Behalve de pedagogische ondersteuning, wordt ook de verpleegkundige hulp opgestart. We hebben allemaal hetzelfde doel: zo goed mogelijk voor Anna zorgen. En voor David en Julie. Het contact met de mensen van de thuiszorg doet me in de verte denken aan hoe het destijds was met de kraamverzorgenden. Vreemden, met wie je snel vertrouwd raakt. Alleen de taak waar we hier samen voor staan, voelt duizendmaal zwaarder.

En dan komt de dag die ons leven doormidden snijdt. Ze zijn erbij. Annelies, coördinator van de thuiszorg, komt na het alarmerende telefoontje van Paul op haar vrije dag naar ons toe. Haar rust en kundigheid dragen ertoe bij dat wij in staat zijn tot het onmogelijke. Zonder paniek en vol liefde laten we onze Anna gaan. Het onvoorstelbare is gebeurd.

Daar is Judith. Als vanzelfsprekend richt ze zich op Julie, die haar nodig heeft. Ze gaan een troostzakdoek maken. Zo wordt dit hele grote, verschrikkelijke bespreekbaar en behapbaar voor een meisje van vijf.

De mensen van de thuiszorg zijn op de begrafenis, natuurlijk. Bij het afscheid zeggen ze: ‘Tot snel’ en ‘We laten jullie niet los’. Het geeft me een geruststellend gevoel. Het tegenovergestelde zou me angst in boezemen. Alsof Anna nog meer weg zou zijn.

Wat volgt is pijn, verdriet, gemis, nog meer pijn, uitputting, onmacht, boosheid, hysterie, onbegrip, wanhoop, en nog veel meer pijn. Het leven is zwaar.

Ook de omgang met familie, vrienden en kennissen is moeilijk. We willen praten, maar leren ons in te houden. Ik zie mensen afhaken als ik iets vertel. Soms gaat dat wel heel bruut. Een van de eerste keren dat ik met zenuwen in mijn buik en tranen achter mijn oogleden een herinnering wil delen, onderbreekt mijn gesprekspartner me al na twee zinnen: ‘O wacht even hoor, wat gebeurt daar nou?’ Ze kijkt naar iets onbetekenends op het schoolplein. Even later: ‘Maar goed, jij zei….?’ Ik vertel niet verder. Het moment is voorbij. Soms merk ik dat mensen in hun hoofd bij de eerste zin van mijn verhaal zijn blijven hangen. Blijkbaar was die al zo heftig, dat de rest überhaupt niet is doorgedrongen. Voor ons is het ons leven, voor hen is het pure horror. Ook het noemen van haar naam schijnt moeilijk te zijn. Het komt voor dat we drie dagen met mensen optrekken zonder dat iemand van hen de naam ‘Anna’ uitspreekt. We proberen begrip op te brengen voor deze reacties (Hoe zouden wij het doen, in hun plaats?), maar de pijn is immens.

Wat troostrijk is het dan om de mensen van de thuiszorg op bezoek te hebben. Ze zijn niet bang voor Anna’s naam. Integendeel, ze noemen haar graag en vaak. Altijd willen ze weer over haar praten, en over wat er gebeurd is. Ze schrikken nergens van. We kunnen alles zeggen en hoeven geen rekening te houden met hun verdriet. Ze zeggen ook altijd iets terug. Ze slaan niet dicht, overrompeld door de heftigheid. Ze erkennen onze eenzaamheid en ons verdriet: ‘Niemand weet wat zich hier tussen deze vier muren heeft afgespeeld’. Ze denken mee en geven advies: ‘Misschien niet forceren, dat gesprek met familie over Anna’. Ze snappen veel, en als ze het niet snappen, durven ze door te vragen.

Met Julie wordt er geknutseld. Ze mag op een groot papier liggen, waar haar hele lijf met viltstift op wordt omtrokken. Pijlen erbij die aangeven waar ze het voelt als ze boos of verdrietig is (buik, hoofd), en wat ze dan kan doen (kranten scheuren, knuffelen met papa of mama). Hilarisch vindt ze de waterhelm die Judith meebrengt. Als je aan het verkeerde stokje trekt dat door de helm steekt, loopt er een plasje koud water over je gezicht naar beneden. Lachen werkt ook therapeutisch.

Praten tijdens de koffie, of praten tijdens het knutselen en spelen. Samen naar de dvd van de begrafenis kijken. Nazorg dus. Terwijl de hele wereld doordraait alsof er niets gebeurd is, mogen wij even terug naar de tijd dat Anna er nog was. Met mensen die erbij waren toen alles misging. Na zo’n portie liefdevolle aandacht, kunnen wij er weer een poosje tegen.

Groot is onze verbazing als we ontdekken dat deze nazorg niet wordt vergoed. Maar we hoeven ook niets te betalen. Vrijwilligerswerk dus.

Dat kan toch niet de bedoeling zijn? Wat worden we dan geacht te doen als we hulp nodig hebben, vragen we ons af. Het idee is dat we dan naar de huisarts gaan, wordt ons verteld. Die kan een rouwtherapeut of een psycholoog inschakelen. Een nieuw traject dus, met nieuwe mensen. Ik wil geen nieuwe mensen! Zij waren er niet bij, toen het allemaal gebeurde. Ze hebben Anna niet eens gekend en staan dus al met 3-0 achter.

Vergelijk het met praten over je jeugd. Dat doe je toch het liefst met oude vrienden, met je broer of je zus? Mensen aan wie je niet hoeft uit te leggen hoe je vader kon zijn, hoe het vroeger bij je thuis was, wat de ongeschreven regels waren. Met nieuwe vrienden heb je geen idee waar je moet beginnen.

Wij maakten om precies te zijn drie weken voor het overlijden van Anna kennis met de thuiszorg. Als wij al de behoefte voelen om deze mensen te blijven zien, hoe moet dat dan wel niet zijn voor gezinnen waar ze maanden, soms jaren, over de vloer geweest zijn? Wat moet dat eenzaam voelen, om na het overlijden van je kind ook nog eens de mensen die zo lang voor hem of haar gezorgd hebben te moeten missen. Van de ene op de andere dag.

Natuurlijk hebben nieuwe trajecten, met rouwtherapeuten of psychologen ook hun waarde. Als er specialistische kennis nodig is, als mensen echt helemaal vastlopen. Maar zou het vastlopen soms niet voorkomen kunnen worden door de liefdevolle nazorg van de mensen van de thuiszorg? Als het contact rustig afgebouwd kan worden, in plaats van ‘cold turkey’ op de dag van overlijden van het kind? Als de deur ook na afbouw van het contact op een kier blijft staan?

Nieuwe vrienden zijn fijn, maar niet ter vervanging van de oude. Ik gun het alle ouders in een vergelijkbare situatie dat het lijntje met de ‘oude vrienden’ kan blijven bestaan. Het zou mooi zijn als ‘het systeem’ in de toekomst niet alleen een woord kent voor nazorg, maar ook de financiering ervan goed regelt.

Moeder van Anna, Irma van Leeuwen