Samen spreken over de toekomst als een kind ernstig ziek is

Wat vind jij belangrijk?

Voor iedereen bevat de toekomst onzekerheden. Wanneer je als kind ernstig ziek bent of ouder bent van een ernstig ziek kind, zijn die onzekerheden extra groot. Denken en praten over de toekomst is confronterend. Je staat stil bij moeilijke gebeurtenissen die er in de toekomst kunnen zijn, zoals zieker worden en uiteindelijk verlies van het leven zelf. Tegelijkertijd blijven hoop, dromen, wensen en verwachtingen bestaan. Door met elkaar gedachten over de toekomst te delen, kunnen kind en gezin zorg ontvangen die bij hun voorkeuren past.

Samen spreken over toekomstige zorg en behandeling wordt Advance Care Planning (ACP) genoemd. In een gesprek kunnen kind en gezin met hun zorgverlener delen wat zij belangrijk vinden voor de toekomst.

Recent is een toolkit ontwikkeld om gezinnen en zorgverleners te helpen om met elkaar te praten over de toekomst. Deze toolkit, IMPACT genoemd, bevat materialen ter voorbereiding op het gesprek en handleidingen die bij het gesprek gebruikt kunnen worden. In het gesprek staan het kind en gezin als mens centraal en niet de ziekte.

In het gesprek komen diverse thema’s aan de orde. Wie ben je als persoon? Wat vind je leuk om te doen? Hoe ziet jouw dagelijks leven eruit? Wat merk je van de ziekte die je hebt? Waar hoop je op? Waar ben je bang voor? Wat vind je belangrijk als het minder goed met je zou gaan? Stel dat je niet lang meer te leven hebt, wat vind je dan belangrijk? Wat wil je graag dat dokters, verpleegkundigen en anderen voor je doen? Wat moeten zij juist niet doen? Wat moeten andere mensen over jouw wensen weten?

Ook als kinderen zelf niet kunnen praten, wordt in het gesprek gezocht naar de stem van het kind. Aan de ouders of aan anderen die voor het kind zorgen wordt gevraagd wat zij goede zorg en behandeling vinden in belang van het kind.

In het gesprek geven zorgverleners vanuit hun expertise inzicht in de betekenis van verschillende vormen van zorg en behandeling. Wat betekent het als een behandeltraject wordt ingezet? Wat betekent het als er geen behandelingen tegen de ziekte zijn? Waar richt de zorg zich dan op? Gezamenlijk komen kind en gezin met de zorgverleners tot doelen van zorg en behandeling. Samen denken ze na over welke concrete medische zorg en behandeling hierbij past. Als er iets verandert gaan kind, gezin en zorgverlener opnieuw met elkaar in gesprek.

Juist als er veel onzekerheden zijn, geeft het omarmen van die onzekerheden in een gezamenlijk gesprek rust. Door naar de ander te luisteren kunnen kind, gezin en zorgverleners richtingwijzers zijn voor elkaar, met als doel de beste zorg en behandeling te verlenen aan kind en gezin van begin tot eind, ook als dit het levenseinde is.