Veel kinderen die medische zorg ontvangen worden niet genoeg betrokken bij beslissingen die voor hun belangrijk zijn. Zorgprofessionals, maar ook leraren en sportbegeleiders, moeten deze kinderen meer ruimte geven om zich uit te spreken. Ook moeten ze betere uitleg geven en flexibeler zijn in afspraken, regels en roosters. Kinderen willen dat hun ziekte en de behandeling in hun leven past, en niet andersom.
Die conclusies trekt Kinderombudsvrouw Margrite Kalverboer in het rapport Mijn zorg, mijn zaak, dat vandaag verschijnt. Het rapport kwam tot stand na uitgebreid onderzoek en intensieve gesprekken met 22 kinderen tussen 9 en 20 jaar over hun ervaringen met hun medische behandeling en de gevolgen daarvan voor hun leven, zoals bijvoorbeeld op het gebied van school en sport. In het rapport geven zij aan wat zij belangrijk vinden en wat professionals op welk moment kunnen doen om ze volwaardig bij beslissingen te betrekken.
Onvoldoende betrokken
“In de afgelopen jaren hoorde ik heel vaak van kinderen die medische zorg krijgen, dat ze onvoldoende betrokken worden bij belangrijke beslissingen”, zegt Margrite Kalverboer. “Daarom hebben we met deze 22 kinderen uitgezocht wat er niet goed gaat en hoe het beter kan. Hun belangrijkste boodschap is: onze ziekte en behandeling moeten in onze levens passen, en niet andersom. Dat lukt alleen als we betrokken worden bij álle beslissingen waar we door onze ziekte mee te maken krijgen. Dus niet alleen de medische.”
Kalverboer benadrukt dat veel kinderen over het algemeen tevreden zijn over de zorg die ze krijgen. Ze vinden dat zorgprofessionals hun best voor hun doen. Maar het gaat mis als zij aan kinderen niet genoeg ruimte geven om zich uit te spreken, of niet goed uitleggen welke gevolgen een keuze heeft op hun leven. Dat gebeurt nog te vaak. Bijvoorbeeld omdat zorgverleners te gehaast zijn of geen terugkoppeling geven. Ook moeten volwassenen flexibeler zijn rond afspraken, regels en roosters, zeggen de kinderen, zowel binnen als buiten het ziekenhuis.
Invloed
Kalverboer: “Kinderen noemen voorbeelden als videobellen met de dokter, afspraken in het ziekenhuis als het hun uitkomt en op afstand lessen kunnen bijwonen. Ze willen geen sporttrainingen, tentamens en andere belangrijke dingen in hun leven missen door hun ziekte. Ook willen ze graag betrokken worden bij beslissingen over extra ondersteuning op school. En ze willen zelf kunnen bepalen wie van hun teamgenoten op de sportclub mag weten welke ziekte ze hebben. Het is óns leven, zeggen ze, dus wij moeten daar zelf invloed op hebben.”
Stichting Kind en Ziekenhuis was nauw bij het onderzoek betrokken. Directeur Hester Rippen herkent de bevindingen van de Kinderombudsman: “Kinderen willen dat volwassenen beter luisteren naar wat ze willen en nodig hebben”, zegt directeur Hester Rippen. “Als je ziek wordt of een aandoening hebt, beperkt dat je in je pad naar volwassenheid. Daarom moet je als kind invloed hebben op jouw zorg en de impact die de aandoening heeft op je leven.”
KinderAdviesRaden
Kind & Ziekenhuis steunt daarom de oproep van de Kinderombudsman om kinderen beter te betrekken bij beslissingen over en rond hun zorg. Zelf stimuleert Kind & Ziekenhuis dit door zorgorganisaties te helpen een goed functionerende KinderAdviesRaad (KAR) op te zetten. Streven is dat elke zorgorganisatie uiteindelijk een KAR heeft. Ook heeft Kind & Ziekenhuis de Landelijke KinderAdviesRaad opgericht, die onder meer strijdt voor gelijke kansen voor kinderen met een aandoening in het onderwijs.
Daarnaast helpt Kind & Ziekenhuis kinderartsen om samen met kinderen en ouders beslissingen te nemen over een behandeling, zodat deze past bij het leven van het kind. Onderzoek wijst uit dat kinderartsen kinderen graag een volwaardige stem geven, maar dat in de praktijk lastig vinden. De bewustwordingstool Samen beslissen met kind en ouders stelt ze in staat dat beter vorm te geven. Kind & Ziekenhuis wil dat samen beslissen de norm wordt in de spreekkamer.
“Als volwassenen zijn we toch geneigd beter te weten wat goed is voor het kind”, zegt Hester Rippen. “Daar moeten we vanaf. Want het is inderdaad, zoals de Kinderombudsman zegt, hun zorg en dus hun zaak.’
Kind & Ziekenhuis door journalist Pieter Hoogesteijn
Meer info
Persbericht Kinderombudsman Mijn zorg, mijn zaak
Rapport Mijn zorg, mijn zaak – kinderen over hun betrokkenheid bij beslissingen tijdens hun ziekte
Tools van Kind & Ziekenhuis voor zorgprofessionals
- Handreiking Oprichten KinderAdviesRaad
- Bewustwordingstool Samen beslissen met kind en ouders
- Drie goede vragen voor kinderen
