Categorie: Samen beslissen met kind en gezin

Nieuwe podcast van Kind bij de dokter: epilepsie bij kinderen

Geplaatst op | by Pieter Hoogesteijn

Epilepsie is een aandoening van de hersenen en het zenuwstelsel. Het komt ook bij kinderen voor. Dat kan grote gevolgen hebben voor je dagelijks leven als kind én dat van het hele gezin. Daarom heeft Kind bij de dokter er een podcast en een folder over gemaakt.

In de podcast hoor je begrijpelijke uitleg over wat epilepsie is, hoe je het kunt herkennen en wat je kunt doen bij een aanval.

Leven met epilepsie

Te gast in de studio is Jaleisa (20 jaar), die haar persoonlijke ervaringen deelt met het leven met epilepsie. In gesprek met artsen Gwen Feld en Gerdine Kamp vertelt ze onder meer over het omgaan met aanvallen en met noodmedicatie.
Ook te gast is kinderneuroloog Eveline Hagebeuk. Zij geeft deskundige uitleg en praktische handvatten voor kinderen, ouders en zorgverleners.

Wil je meer weten? Luister dan naar de podcast of lees de folder voor uitgebreide informatie!

Naar de podcast en de folder

Over Kind bij de dokter

De informatie van Kind bij de dokter komt altijd tot stand in samenwerking met gespecialiseerde artsen, andere zorgprofessionals en patiëntenverenigingen. Dat garandeert de betrouwbaarheid. Een bezoekje aan de website van Kind bij de dokter is dan ook ideaal als voorbereiding op een gesprek met een zorgverlener, of juist om na afloop nog eens na te gaan hoe het ook alweer zit. De podcasts worden gemaakt op jeugdjournaal-niveau, zodat zowel kinderen als ouders ermee uit de voeten kunnen.

Ook voor zorgprofessionals

Daarnaast is Kind bij de dokter een aanrader voor zorgverleners die willen weten welke vragen bij kinderen en ouders leven en wat hun ervaringen zijn met de betreffende aandoening.

Kind bij de dokter en Kind & Zorg

Stichting Kind & Zorg werkt samen met Kind bij de dokter omdat de podcasts kinderen en gezinnen laagdrempelig toegang geven tot betrouwbare patiëntinformatie. De podcasts en de inhoudelijke (folder)teksten dragen bij aan een gelijkwaardige positie van kind en gezin in het zorgproces, en daarmee aan ‘samen beslissen’.

De podcasts en bijbehorende folders zijn te vinden via kindbijdedokter.nl en via soundcloud, spotify, apple podcast, sticher en google podcast.

Samen beslissen met kinderen met een verstandelijke of meervoudige beperking

Geplaatst op | by Pieter Hoogesteijn

Samen beslissen met kinderen met een verstandelijke of (ernstige) meervoudige beperking is een uitdaging, met name vanwege de ernstige taalbeperking. 

Stichting Kind & Zorg onderzocht wat gezinnen en zorgprofessionals nodig hebben om samen te beslissen met deze kinderen. Op onze website is een samenvattingssheet en een uitgebreid onderzoeksrapport beschikbaar.

(dit bericht wordt binnenkort aangevuld)

Naar de samenvattingssheet en het onderzoeksrapport

Nieuwe podcast van Kind bij de dokter: rechten van het kind in de zorg

Geplaatst op | by Pieter Hoogesteijn

Als kind heb je rechten, ook als je naar de dokter gaat en als je zorg krijgt. Je hebt bijvoorbeeld het recht om mee te beslissen over je behandeling en je zorg. Ook heb je het recht op informatie die je begrijpt, en op zorgverleners die er speciaal voor kinderen zijn.

In de nieuwste podcast van Kind bij de dokter gaat het over deze rechten. In de podcast bespreken artsen Gerdine Kamp en Charelity Gallant met directeur-bestuurder Hester Rippen – Wagner van Kind & Zorg onder meer welke rechten kinderen hebben op welke leeftijd en wat de rol van ouders is.

Ervaringen

Verder praten Milot (15) en haar moeder Karin in de podcast vanuit de praktijk over het belang van je rechten als kind in de medische kindzorg. Ze zijn lid van de landelijke Adviesraad en de landelijke KinderAdviesRaad (KAR) van Kind & Zorg.

Milot en Karin delen hun ervaringen en tips tegen de achtergrond van de chronische aandoening van Milot.

Meer weten over jouw rechten in de zorg?

Over Kind bij de dokter

De informatie van Kind bij de dokter komt altijd tot stand in samenwerking met gespecialiseerde artsen, andere zorgprofessionals en patiëntenverenigingen. Dat garandeert de betrouwbaarheid. Een bezoekje aan de website van Kind bij de dokter is dan ook ideaal als voorbereiding op een gesprek met een zorgverlener, of juist om na afloop nog eens na te gaan hoe het ook alweer zit. De podcasts worden gemaakt op jeugdjournaal-niveau, zodat zowel kinderen als ouders ermee uit de voeten kunnen.

Ook voor zorgprofessionals

Daarnaast is Kind bij de dokter een aanrader voor zorgverleners die willen weten welke vragen bij kinderen en ouders leven en wat hun ervaringen zijn met de betreffende aandoening.

Kind bij de dokter en Kind & Zorg

Stichting Kind & Zorg werkt samen met Kind bij de dokter omdat de podcasts kinderen en gezinnen laagdrempelig toegang geven tot betrouwbare patiëntinformatie. De podcasts en de inhoudelijke (folder)teksten dragen bij aan een gelijkwaardige positie van kind en gezin in het zorgproces, en daarmee aan ‘samen beslissen’.

De podcasts en bijbehorende folders zijn te vinden via kindbijdedokter.nl en via soundcloud, spotify, apple podcast, sticher en google podcast.

Nieuwe podcast van Kind bij de dokter: RS-virus

Geplaatst op | by Pieter Hoogesteijn

Het RS-virus is het meest voorkomende verkoudheidsvirus bij jonge kinderen. Bijna alle kinderen maken in hun eerste jaren een infectie door. Vaak lijkt het op een gewone verkoudheid, maar soms kan je kind er erg ziek van worden. Sinds vorige maand is er een gratis inenting die baby’s hiertegen beschermt.

Over het RS-virus en deze inenting gaat de nieuwste podcast van Kind bij de dokter. In de podcaststudio vertelt moeder Merel hoe haar kindje Juul plotseling ziek werd door het RS-virus. Artsen Gerdine Kamp, Esther Kootstra en Roy Zuurbier bespreken wat het virus precies is, vertellen wat de nieuwste inzichten zijn en geven tips.

Inenting

In de podcast gaat het verder ook over hoe het zit met de inenting (‘immunisatie’) tegen het virus. Ieder kind kan deze sinds september dit jaar gratis krijgen in het kader van het Rijksvaccinatieprogramma (RVP).

Wil je meer weten? Luister dan naar de podcast of lees de folder voor uitgebreide informatie!

Naar de podcast en de folder

Over Kind bij de dokter

De informatie van Kind bij de dokter komt altijd tot stand in samenwerking met gespecialiseerde artsen, andere zorgprofessionals en patiëntenverenigingen. Dat garandeert de betrouwbaarheid. Een bezoekje aan de website van Kind bij de dokter is dan ook ideaal als voorbereiding op een gesprek met een zorgverlener, of juist om na afloop nog eens na te gaan hoe het ook alweer zit. De podcasts worden gemaakt op jeugdjournaal-niveau, zodat zowel kinderen als ouders ermee uit de voeten kunnen.

Ook voor zorgprofessionals

Daarnaast is Kind bij de dokter een aanrader voor zorgverleners die willen weten welke vragen bij kinderen en ouders leven en wat hun ervaringen zijn met de betreffende aandoening.

Kind bij de dokter en Kind & Zorg

Stichting Kind & Zorg werkt samen met Kind bij de dokter omdat de podcasts kinderen en gezinnen laagdrempelig toegang geven tot betrouwbare patiëntinformatie. De podcasts en de inhoudelijke (folder)teksten dragen bij aan een gelijkwaardige positie van kind en gezin in het zorgproces, en daarmee aan ‘samen beslissen’.

De podcasts en bijbehorende folders zijn te vinden via kindbijdedokter.nl en via soundcloud, spotify, apple podcast, sticher en google podcast.

Oproep: samen beslissen met kinderen met een verstandelijke of meervoudige beperking

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Oproep: samen beslissen met kinderen met een verstandelijke of meervoudige beperking

Heb jij als ouder ervaring met samen beslissen in de zorg met kinderen (tot 18 jaar) met een verstandelijke of meervoudige beperking? Dan zijn wij op zoek naar jou voor een online groepsgesprek!

Ervaringen

We willen graag weten wat ouders denken en ervaren bij het samen beslissen in de zorg met kinderen tot 18 jaar met een verstandelijke of (ernstige) meervoudige beperking. Door jullie ervaringen te verzamelen, willen we de samenwerking tussen ouders en zorgverleners verbeteren. En willen we tips en tools ontwikkelen voor in de dagelijkse praktijk. Jouw mening is daarom erg belangrijk voor ons!

Groepsgesprek

We willen jullie ervaringen graag verzamelen in een online groepsgesprek (via ZOOM) met 7 tot 8 ouders. Wat helpt jou tijdens gesprekken waarin beslissingen genomen wordenin de zorg? En wat helpt niet? Denk aan de volgende onderwerpen:

  • wat heb jij als ouder van een kind (tot 18 jaar) met een verstandelijke of (ernstige) meervoudige beperking nodig?
  • wat heb jij nodig om zowel namens je kind als namens jezelf te spreken?
  • wat zijn goede en slechte voorbeelden?

Praktisch:

  • maandag 19 mei 2025
  • 19.30 tot 21.30 uur
  • online via ZOOM (wij mailen de link)
  • voorbereiden is niet nodig

Aanmelden:

Wil je meedoen? Meld je aan:
https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/samenbeslissenkinderenemb

Na je aanmelding ontvang je binnen paar werkdagen een bevestigingsmail.

Vragen?

Stuur een mail naar projectmanager@kindenziekenhuis.nl

Volledige oproep

Oproep Ouders van kinderen met een verstandelijke of meervoudige beperking (pdf)

 

 

Vernieuwd: Samen beslissen met kinderen – The Game!

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Vernieuwd: Samen beslissen met kinderen – The Game!

Denk jij dat je alles weet over samen beslissen met kinderen? Test, samen met je team, je kennis in ‘Samen beslissen – The Game’. Trots presenteren wij vandaag de vernieuwde versie op de Veinedagen.

In dit spel, speciaal ontworpen voor Stichting Kind en Ziekenhuis, laten kinderen jou op een speelse manier ervaren wat voor hun belangrijk is.

Elk van de 6 kinderen van de campagne ‘Hallo zorgverlener, luister even echt naar mij’ geven een opdracht. Wat vinden kinderen dat jij absoluut van ze moet weten? Wat bedoelen ze met écht luisteren, en hoe goed ben jij daarin? En kun jij alles ook uitleggen in kindertaal?

Echte eyeopener

Het spel is een echte eyeopener, het nodigt uit om anders naar Samen beslissen te kijken. Zijn jullie klaar voor deze uitdaging? Houd je hoofd koel, blijf samenwerken en leer Samen beslissen op de manier zoals kinderen het graag zien!

Meer over samen beslissen met kinderen, bestelinformatie (kies Tools voor zorgverleners)

Samen beslissen – The Game op de Veinedagen (Utrecht, 20 – 21 – 22 maart): 

– probeer het spel uit in onze stand
– kom naar de workshop Samen beslissen met kinderen (donderdagmiddag, zaterdagmiddag) voor een demonstratie

Family Integrated Care: als team optrekken samen met kind en gezin

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Family Integrated Care: als team optrekken samen met kind en gezin

Thema’s als samen beslissen, traumavrije kindzorg en de MKS-werkwijze (Medische Kindzorg Samenwerking) staan niet los van elkaar. Bij al deze onderwerpen hanteren zorgverleners de wensen en behoeften van kind en gezin als uitgangspunt. De achterliggende visie heet Family Integrated Care, zegt directeur-bestuurder Hester Rippen-Wagner.

Waarom is het belangrijk om stil te staan bij Family Integrated Care?

“Zorg- en hulpverleners gaan overal enthousiast aan de slag met thema’s als samen beslissen, een KinderAdviesRaad opzetten of de MKS-werkwijze. Dat is natuurlijk mooi, want dat zijn allemaal bouwstenen voor optimale kind- en gezinsgerichte zorg. Maar het is zonde als de onderlinge samenhang en de visie erachter uit zicht raakt. Als je die zaken wel in beeld hebt, stimuleert en versnelt dat de optimalisering van kind- en gezinsgerichte zorg.” 

Die visie is Family Integrated Care?

“Ja. Kern is dat kind en gezin gelijkwaardig partner zijn in het zorgproces. Dat is voor zowel henzelf als voor de zorgverlener een nieuwe rol. In deze visie hebben kind en gezin de gewenste regie, en handelen zorgverleners vanuit hun wensen en behoeften. Dat betekent onder meer samen beslissen, zorg zoveel mogelijk laten plaatsvinden in de eigen omgeving, zorg realiseren die past in het leven van kind en gezin – nu én later. Het is de kapstok voor al ons werk. Een visie die we zoveel mogelijk praktisch toepasbaar maken.” 

Is Family Integrated Care niet primair een visie voor de geboortezorg?

“Nee, het is ontwikkeld voor de hele medische kindzorg. Als term is Family Integrated Care wel het meest ingeburgerd in de geboortezorg. Met name in de zorg voor te vroeg geboren baby’s. Hier maakt de zorg een grote omslag. Ouders worden niet alleen betrokken bij alle beslissingen over de zorg, maar voeren die ook zelf uit. Waar men het verst is maken ouders als vanzelfsprekend deel uit van het zorgteam.” 

Hoever zijn we in de medische kindzorg met Family Integrated Care?

“In heel Nederland werken zorg- en hulpverleners en organisaties aan kind- en gezinsgerichte zorg. Men ziet dat het werkt: je realiseert samen met kind en gezin zorg en ondersteuning op maat die in hun leven past. In samenwerking met andere zorg- en hulpverleners. Je trekt samen op met kind en gezin, als één team. Het zal nog even duren voordat dit ieders tweede natuur is. Maar we gaan er onmiskenbaar naartoe.” 

Leergang Family Integrated Care (FIC)

Voor zorgprofessionals en zorgteams heeft Kind & Ziekenhuis de Leergang Family Integrated Care (FIC) ontwikkeld. Meer weten? Ga naar kindenziekenhuis.nl/leergangfic. 

Family Integrated Care in 10 punten volgens Kind & Ziekenhuis 

  1. Kind en gezin centraal.
    FIC benadrukt dat zowel het kind als het gezin centraal staan in het zorgproces, waarbij zorg en begeleiding afgestemd worden op hun wensen, hun behoeften en hun leven buiten het ziekenhuis.
  2. Gelijkwaardige partners in zorg
    Ouders (en kinderen binnen hun mogelijkheden) worden gezien als experts als het gaat om de behoeften van het kind en als volwaardige partners in het zorgteam. Samen met zorgprofessionals nemen ze beslissingen en delen ze verantwoordelijkheid.
  3. Positieve gezondheid en eigen regie.
    Positieve gezondheid betekent dat het welzijn van het kind in brede zin centraal staat, gericht op wat een kind wèl kan. Kinderen en ouders krijgen ruimte en ondersteuning om zelf keuzes te maken en de regie te voeren.
  4. Kinderrechten als basis.
    Het VN-verdrag inzake de rechten van het kind vormt, samen met de Handvesten Kind & Ziekenhuis en Kind & Zorg, de basis voor FIC. Kinderen hebben recht op informatie, inspraak en participatie in alle beslissingen die hen aangaan.
  5. Procedureel comfort.
    Pijn en angst vermijden is even belangrijk als de medische ingreep zelf. Bijvoorbeeld voorbereiding, afleidingstechnieken, nazorg en een empathische benadering beperken angst en pijn tot een minimum.
  6. Transmurale netwerkzorg en samenwerking.
    FIC bevordert continuïteit door samenwerking tussen alle betrokken zorg- en hulpverleners in de eigen omgeving en het ziekenhuis. Dit zorgt voor een integrale benadering die aansluit bij het leven van kind en gezin.
  7. De 4 kinderleefdomeinen.
    FIC houdt rekening met de domeinen m    edisch, ontwikkeling, sociaal en veiligheid. Alle aspecten van het leven van het kind worden meegenomen. Zodat de zorg aansluit bij de dagelijkse behoeften en het dagelijks leven van kind en gezin.
  8. Heldere en begrijpelijke communicatie.
    Zorgprofessionals dragen zorg voor begrijpelijke en toegankelijke communicatie, zodat kinderen en ouders goed en volledig geïnformeerd zijn. Dit bevordert vertrouwen en samenwerking en zorgt dat iedereen zich gehoord voelt.
  9. Ondersteuning en zorgcoördinator.
    Een zorgcoördinator helpt bij het organiseren van de benodigde zorg en ondersteuning rondom het kind en gezin. Zodat alles soepel verloopt en ouders worden ontzorgd in de coördinatie van zorg indien gewenst.
  10. Flexibiliteit en aanpassingsvermogen.
    FIC vraagt zorgprofessionals om flexibel te zijn en de zorg en ondersteuning aan te passen aan de specifieke situatie van elk kind en zijn gezin. Zodat die op maat aansluit bij hun leven.     

FIC vormt met deze 10 punten een fundament voor kindzorg waarin vertrouwen, autonomie en kind- en gezinsgerichtheid voorop staan en optimaal worden gestimuleerd. 

Speel ook ‘Zóóó vermoeiend’ – een online spel voor meer begrip

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Speel ook ‘Zóóó vermoeiend’ – een online spel voor meer begrip

Iedereen is wel eens moe. Na een avond stappen, een drukke werkweek, of als je een jong gezin hebt. Maar wat als je altijd moe bent? En een goede nachtrust niet helpt. Helaas is dit de dagelijkse realiteit voor veel jongeren met een chronische ziekte of aandoening. De online game Zóóó vermoeiend, ontwikkeld door en voor jongeren, laat je begrijpen hoe het is om dagelijks je energie te moeten managen.

Gek naar me gekeken

Isabel (22) heeft de ziekte van Crohn, een chronische darmontstekingsziekte. Zij studeert en wil net als haar studiegenoten volop genieten van het studentenleven. Ook al is haar ziekte rustig, heeft zij eigenlijk altijd last van vermoeidheid.

“Hoewel mijn studiegenoten begrip hebben voor mijn vermoeidheid, kunnen ze zich niet écht voorstellen hoe het werkelijk voor me is. Dan zeggen ze bijvoorbeeld: doe niet zo saai en ga deze keer gewoon mee. Eigenlijk moet ik mezelf altijd maar verdedigen.”

Met elkaar in gesprek

Het gesprek over vermoeidheid aangaan is niet makkelijk, ook niet voor Isabel. De online game Zóóó vermoeiend kan helpen. Want tijdens het spel moet iedereen de eigen energie zó verdelen dat ze zoveel mogelijk voldoening uit de dag halen.

“Je gaat er dan vanzelf over praten en dan zie je echt dat de andere spelers veel meer begrijpen hoe het voor mij is”, vertelt Isabel.

Zondag bijkomen

Ook Lindsay (20) baalt ervan dat ze niet met alles kan meedoen, zoals haar leeftijdsgenoten.

“Ik heb schildklierkanker en merk dat mijn vermoeidheid ervoor zorgt dat ik minder vrienden heb.” Lindsey speelt voetbal, maar is minder vaak aanwezig dan haar ploeggenoten. “Als ik op zaterdag heb gespeeld, lig ik de zondag erna de hele dag op bed om weer bij te komen.”

Hoe werkt het?

Zóóó vermoeiend is een gratis online spel dat je met lotgenoten of met familie, vrienden of collega’s kunt spelen. Patiëntenorganisaties kunnen het spel bijvoorbeeld gebruiken tijdens een online of live gespreksgroep over vermoeidheid, of tijdens een jongerendag.

Zóóó vermoeiend maakt vermoeidheid inzichtelijk. Alle deelnemers krijgen een hoeveelheid energie voor een dag. Vervolgens doen ze verspreid over de dag activiteiten die energie kosten. Bijvoorbeeld een online les volgen, gamen, dansen. Activiteiten kunnen ook energie opleveren, ze geven voldoening. De kunst is om de activiteiten zo over de dag te verdelen, dat je hier voldoende energie voor hebt.

Nieuwe kaarten

Het leuke van het spel is, dat deelnemers online ook nieuwe kaarten met activiteiten kunnen maken. Die blijven daarna deel uitmaken van het spel.

Nieuwsgierig geworden? Ga naar www.zooovermoeiend.com Hier vind je het spel, hoe het spel werkt en handleidingen.

De online game Zóóó Vermoeiend is ontwikkeld in opdracht van patiënten Crohn & Colitis NL, in samenwerking met Youth’R Well, Schildklier Organisatie Nederland (SON), JongPIT, HME-MO, Stichting Kind en Ziekenhuis en de Nederlandse Hypofyse Stichting. Het werd gemaakt door sociaal ontwerpbureau Open Concept.

Project Co-IMPACT: twee vernieuwde gesprekstools beschikbaar

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Project Co-IMPACT: twee vernieuwde gesprekstools beschikbaar

In het Co-IMPACT project zijn twee vernieuwde gesprekstools ontwikkeld die kinderen, ouders en zorgverleners helpen bij gesprekken over doelen en keuzes rond zorg en behandeling. Het gaat om een ‘praatkaart’ in de vorm van een landkaart en een concrete en compactere versie van de gesprekshandleiding.

Dat maken de projectleiders van Co-IMPACT bekend in een voortgangsartikel over het project dat in het vierde kwartaal van 2024 december verscheen. De vernieuwde materialen zijn klaar voor gebruik en te downloaden via links in het voortgangsartikel (zie onderaan dit bericht).

Over Co-IMPACT

‘Co-IMPACT’ is een project waarin ziekenhuizen, Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, kinderthuiszorg- en patiëntorganisatie en Stichting Kind en Ziekenhuis samenwerken om proactieve zorgplanning volgens de IMPACT-gespreksmethode beschikbaar te maken voor ieder kind en zijn gezin.

Proactieve zorgplanning

In IMPACT-gesprekken praten kind, gezin en zorgverleners samen over waarden, doelen en voorkeuren voor zorg en behandeling nu en in de toekomst. Dit  is niet alleen waardevol in de kinderpalliatieve zorg, maar ook voor veel andere kinderen met een chronische aandoening, is de gedachte achter Co-IMPACT.

Laagdrempelig

De praatkaart en de vernieuwde gesprekshandleiding kwamen tot stand in nauw overleg met kinderen, ouders en zorgverleners. De gesprekstools helpen om op een laagdrempelige manier doelen en voorkeuren voor toekomstige zorg en behandeling te formuleren.

De vernieuwde materialen zijn te downloaden via kinderpalliatief.nl/impact, of aan te vragen via co-impact-c1@umcutrecht.nl.

Downloads:
Voortgangsartikel Co-IMPACT – 4e kwartaal 2024 [pdf]
Praatkaart [pdf]
Vernieuwde gesprekshandleiding [pdf]

Meer info:
Over proactieve zorgplanning en Co-IMPACT
Co-IMPACT: goede gesprekken over je leven – nu en later

“Ouders van te vroeg geboren baby’s willen hoop en houvast”

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on “Ouders van te vroeg geboren baby’s willen hoop en houvast”

Ouders hebben bij een dreigende vroeggeboorte behoefte aan andere informatie dan de (medische) informatie die ze nu van zorgverleners krijgen. Dat blijkt uit onderzoek door een groep wetenschappers en belangenvereniging Care4Neo. Een nieuw online platform moet communicatie op maat bieden. Onderzoeker en ervaringsdeskundige Nanon Labrie licht toe.

Hoe ziet mijn rol er straks uit? Wat gebeurt er straks allemaal op de intensive care voor pasgeborenen? En wat kunnen wij als ouders dan doen? Vragen waar ouders mee rondlopen als hun waarschijnlijk kind te vroeg geboren gaat worden. “Er komt zoveel op je af,” zegt Nanon Labrie, universitair docent en onderzoeker taal en gezondheidscommunicatie aan de VU in Amsterdam. “Voor veel ouders is het de eerste geboorte die ze meemaken. En dan ook nog van een kind dat extreem te vroeg geboren wordt.”

Informatiebehoefte sluit niet aan

Het onderzoeksteam, met daarin artsen, onderzoekers, communicatiewetenschappers en ervaringsdeskundigen, wilde weten of de informatie die zorgverleners nu geven voldoende aansluit op de behoefte van ouders. Dat blijkt niet het geval, bleek uit een inventarisatie onder 200 ouders. “De informatie is medisch en gaat vooral over de vraag welke aandoeningen of medische complicaties je kunt verwachten. Ouders vinden andere zaken ook belangrijk, en die komen nu onvoldoende aan bod.”

Ervaringen van andere ouders

Naast praktische informatie over wat extreme vroeggeboorte inhoudt willen ouders onder meer weten hoe ze kunnen helpen bij de zorg voor hun kind. Ook willen ze aandacht voor hun emotioneel welzijn, en zijn ze benieuwd naar de ervaringen van andere ouders. En dan vooral succesverhalen, zegt Labrie, die zelf ook een te vroege bevalling meemaakte. “Vergeet niet, deze ouders zijn onzeker. Komt het wel goed met hun kind? Ze hebben behoefte aan hoop en houvast. Dan is het fijn als je van andere ouders hoort: ja, bij ons kwam het goed.”

Online platform

Ten behoeve van ouders heeft het team van Care4Neo samen met ZonMw een online platform ontwikkeld over (dreigende) vroeggeboorte met zowel praktische informatie als ervaringsverhalen van ouders. Het platform bevat behalve geschreven tekst ook filmpjes, interviews en interactieve functionaliteiten. Doel is om op één centraal punt alle informatie te presenteren. Zorgverleners kunnen ernaar verwijzen en ouders kunnen er die informatie of verhalen vinden waar ze op dat moment behoefte aan hebben.

Communicatie op maat

Labrie: “We hopen dat het platform recht zal doen aan de vragen waar ouders mee rondlopen. Geen enkele ouder is dezelfde, en ook hun informatiebehoefte verschilt. Ik hoop dat dit platform communicatie op maat biedt.”

Het online platform is inmiddels te raadplegen: care4neo.nl. Later zullen de interactieve functionaliteiten worden toegevoegd.

Naar het online platform voor ouders van te vroeg geboren baby’s

Door Michel van Dijk, journalist

IMPACT: glossy over vroeggeboorte en communicatie

In november verscheen de wetenschapsglossy IMPACT van Nanon Labrie, bedoeld om ouders van te vroeg geboren baby’s en zorgverleners op toegankelijke wijze te informeren over het onderwerp.

In het magazine staan interviews (ook met kinderen), achtergrondartikelen, columns en opiniestukken van (ervarings-)deskundigen. Aan het woord komen onder anderen Sylvia Obermann-Borst (directeur onderzoek Care4Neo), Willem de Vries (hoofd Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC en Hester Rippen-Wagner, directeur-bestuurder van Kind & Ziekenhuis en Nanon Labrie zelf.

Labrie: “Met dit magazine neem ik ouders en zorgverleners graag mee in het onderzoek dat we doen. Ik hoop dat mijn verhaal ouders van vroeggeboren kinderen een lichtpunt biedt.”

IMPACT is gratis verspreid onder 5000 Nederlandse zorgverleners en ouders van te vroeg geboren kinderen.

 

Handboek ‘Samen sterk – ouderschap op de NICU’

Ook in november kwam het handboek ‘Samen sterk – ouderschap op de NICU’ beschikbaar van onder anderen neonatologen Manon Benders en Sophie van der Schoor (beide WKZ-UMC Utrecht).

Het handboek wil ouders bij een vroeggeboorte meer grip geven op de situatie en beter leren begrijpen hoe zij hun baby kunnen verzorgen. Aanleiding is dat ouders vaak veel stress ervaren in de tijd op de NICU.

Het is belangrijk dat ouders juist dan ook actief betrokken zijn bij de zorg voor hun kind, zegt Sophie van der Schoor op Care4Neo.nl. “Ouders hebben vaak meer tijd nodig om de informatie op te nemen. Een boek kan daarbij helpen om dit op een eigen gekozen moment te lezen.”