De rol die ouders krijgen tijdens een opname van een kind in het ziekenhuis, noemen we ‘ouderparticipatie’. Dat woord vertrekt vanuit het ziekenhuis: de professionele zorg is het uitgangspunt, en daarna wordt gekeken waar ouders kunnen aansluiten. Vanuit het perspectief van kind en gezin kun je het ook omdraaien. De zorgrelatie tussen ouder en kind bestond al en ouderschap stopt niet zodra een kind de drempel van het ziekenhuis overgaat. Ouders blijven vader of moeder, ook wanneer de medische zorg tijdelijk een groot deel van het dagelijks leven overneemt. Professionals voegen tijdelijk specialistische kennis en medische zorg aan deze bestaande zorgrelatie toe.
Dat verandert de vraag over de inrichting van de rol van ouders. Van “waar kunnen we ouders laten meedoen?” naar “hoe sluiten wij aan bij dit kind en dit gezin, en hoe verdelen we de rollen zo dat het past bij hun wensen, mogelijkheden en situatie?”
Die gedachte stond centraal tijdens het derde lunchwebinar voor professionals van Stichting Kind & Zorg, dat op woensdag 23 september werd verzorgd door projectmanager Jorien Mulder – van ’t Riet. Bijna zeventig kindzorgprofessionals en ouders werden meegenomen in de theoretische achtergronden van deze andere manier van kijken naar de rol en betrokkenheid van ouders.
Twee perspectieven naast elkaar
Kinderverpleegkundige Mirjam Zeebregts-Nuijten bracht het perspectief van de zorgprofessional in. Zij vertelde hoe haar vak in ongeveer dertig jaar veranderde. Waar zij vroeger zelf kinderen in bad deed en een verhaaltje voorlas, ligt haar rol nu veel meer in het ondersteunen en coachen van ouders bij de zorg die hun kind nodig heeft. Dat vraagt naast verpleegkundige deskundigheid vooral sensitiviteit: aanvoelen wat een ouder op dat moment aankan en nodig heeft.
Martijn van Lanen deelde als vader zijn ervaringen met langdurige en acute ziekenhuisopnames van zijn kinderen. Hij vertelde over een acute situatie met zijn dochter Madelief. De professionals waren bezig haar leven te redden. Terwijl een groot team bezig was haar te stabiliseren, merkte hij hoe moeilijk het was om op zo’n moment zijn rol als vader te vinden. Toen het even rustiger werd, ging hij naar haar toe en zei: “Madelief, volg je pad. Ik ben je vader en ik ben er. Ik zie je snel weer.”
Bij een andere situatie maakte een verpleegkundige letterlijk ruimte voor hem bij het hoofd van zijn dochter en begeleidde hem naar haar toe. Een klein gebaar, met grote betekenis. De combinatie van beide verhalen maakte concreet waar ouderbetrokkenheid over gaat: een vader of moeder zien, en uitnodigen om ouder te blijven.
Van ouders op bezoek naar ouders als partner
Halverwege de vorige eeuw gaven ouders hun kind bij opname als het ware af en kwamen zij enkele keren per week op bezoek. Vanaf de jaren zeventig veranderde dat. Stichting Kind & Zorg werd in 1977 opgericht door ouders die ervoor streden om aanwezig te mogen zijn in het ziekenhuis bij de opname van hun kind. Tien jaar later brachten we Europese zusterorganisaties bij elkaar om de rechten en behoeften van kinderen in het ziekenhuis vast te leggen. De tien punten die daaruit voortkwamen, vormden de basis voor het Nederlandse Handvest Kind & Ziekenhuis en handvesten in andere Europese landen. De handvesten zijn in overeenstemming met het Verdrag inzake de Rechten van het Kind (VRK) welke in 1989 is aangenomen door de Verenigde Naties en sinds 1995 van kracht is in Nederland.
Als aanjager en belangenbehartiger brachten wij de stem van kind en gezin rechtstreeks naar ziekenhuizen en beleidsmakers. Met voorlichting, onderzoek, informatievoorziening en concrete kwaliteitscriteria hielpen we onder meer rooming-in en ouderaanwezigheid rond operaties breed ingang te vinden.
Rond 2000 verschoof de aandacht van aanwezigheid naar betrokkenheid bij de zorg. Gezinsgerichte zorg en later Family Integrated Care deden hun intrede. Binnen Family Integrated Care worden kind en gezin, passend bij hun wensen en behoeften, als gelijkwaardige partners betrokken bij het hele zorgproces. Daarbij wordt één nuance steeds benadrukt: ‘naar wensen en behoeften’ betekent dat ouderbetrokkenheid maatwerk is. Wat past bij het ene gezin, past niet vanzelf bij het andere.
Afstemmen, en blijven afstemmen
In de praktijk weten ouders lang niet altijd wat er tijdens een opname van hen wordt verwacht. Mag je zelf een luier verschonen? Wordt ervan uitgegaan dat je aanwezig bent bij de verzorging? Mag je medische handelingen doen die je thuis misschien ook al uitvoert? En kun je ook zeggen dat je een taak even niet aankunt?
Ouders geven aan dat zij soms in een andere mate betrokken worden dan zij zelf zouden willen, en dat afspraken over rollen en taken niet altijd expliciet worden gemaakt. Het gesprek daarover helpt: wat verwachten ouders, wat willen zij zelf blijven doen, wat kunnen zij op dit moment aan, welke ondersteuning is nodig, en wat is binnen de ziekenhuiscontext mogelijk en veilig?
Maak die afspraken niet eenmalig. De situatie van een kind kan veranderen en de belastbaarheid van ouders kan veranderen. Er moet ruimte zijn om opnieuw te bespreken en bij te stellen.
Betrokkenheid is daarbij een mogelijkheid en geen verplichting. Sommige ouders willen graag veel doen. Andere ouders kunnen dat op een bepaald moment niet, bijvoorbeeld door emotionele overbelasting, andere kinderen thuis, werk of hun eigen gezondheid. Het doel is dat ouders ouder kunnen blijven, en dat samen wordt bekeken welke rol daarbij past.
Kijk naar de ouder achter het gedrag
Ook werd ingegaan op de ‘lastige ouder’. Boosheid, controle willen houden of zich terugtrekken kan voortkomen uit angst, onzekerheid en zorgen om het kind. Grenzen stellen mag, en het helpt om daarnaast nieuwsgierig te blijven: wat gebeurt hier, wat heeft deze ouder nodig, hebben we iets gemist? Door spanning of frustratie te benoemen en ouders uit te nodigen daarover te vertellen, kan opnieuw verbinding ontstaan. Het kan helpen om die gesprekken te voeren buiten de aanwezigheid van het kind, zodat het kind die spanning niet voortdurend hoeft mee te dragen.
Speciale aandacht voor vaders en andere gezinsleden
Martijn stond stil bij de positie van vaders. Bij zijn eerste kind begon zijn vaderschap letterlijk in het ziekenhuis met een vroeggeboorte. Een vader kan dan zoekende zijn naar wat hij voor zijn kind kan betekenen. Waarbij de moeder al een hechting met het kind heeft opgebouwd gedurende de zwangerschap, krijgt vaderschap vaak pas echt vorm na de geboorte. Van de zorgprofessional vraagt dat richting de vader een andere benadering dan richting de moeder. Actief uitnodigen om te buidelen, aan te raken, te troosten en te verzorgen kan helpen om de vader-kind relatie vorm te geven.
Ook brussen verdienen aandacht. Martijn en zijn partner kregen het advies om voor hun zoontje een fotoboek te maken van de ziekenhuisperiode van zijn zusje, met foto’s gemaakt vanaf zijn ooghoogte,letterlijk vanuit zijn perspectief dus. Zo kreeg ook hij een manier om te begrijpen wat er gebeurde.
Gespreksleidraad stichting Kind & Zorg
Stichting Kind & Zorg werkt, samen met ziekenhuizen en andere partijen, aan een juridisch kader voor een aantal veel voorkomende vragen over de betrokkenheid van ouders bij de zorg. Daarnaast wordt gewerkt aan andere ondersteunende producten zoals een gespreksleidraad die helpt om verwachtingen, wensen, draagkracht, taken, veiligheid, verantwoordelijkheden en benodigde ondersteuning tijdens de opname van een kind in het ziekenhuis bespreekbaar te maken. Deze komen naar verwachting begin 2027 beschikbaar.
Wil je hier meer over weten/ op de hoogte blijven? Schrijf je in voor onze nieuwsbrief.
Volgende lunchwebinar: transitie in de zorg 18-/18+
Op 18 november volgt het laatste lunchwebinar van dit jaar. Dit keer over de transitie van kind- naar volwassenenzorg rond het achttiende jaar. Daarin laten we jongeren zelf aan het woord over wat zij hebben meegemaakt en waarom een goede overgang zo belangrijk is.
Meld je hier aan voor de volgende lunchwebinar.
Bekijk hier de hele webinar over ouderparticipatie terug.
