Kindgerichte zorg: Het beleid is goed, nu nog doen!

De meeste zorgorganisaties willen kindgerichte zorg verlenen, maar in de praktijk lukt dat nog niet altijd. Wat is kindgerichte zorg eigenlijk, hoe heeft de zorg voor kinderen zich ontwikkeld en wat zijn de laatste inzichten? Dit artikel zet het op een rij.

Het eerste kinderziekenhuis werd opgericht in 1802 in Parijs. In die tijd hoefden ziekenhuizen geen verantwoording af te leggen en voerden ze allemaal hun eigen bewind. In de negentiende en de eerste helft van de twintigste eeuw werden ouders vooral gezien als bezoekers die zich niet moesten mengen in de zorgverlening. Zij hadden slechts enkele uren per week de mogelijkheid tot bezoek, vanwege de angst voor infecties bij zorgverleners. Ziekenhuizen waren plaatsen zonder warmte en affectie, wat voor negatieve ervaringen bij kinderen zorgde. Vanaf de tweede helft van de twintigste eeuw kwam er meer aandacht voor de soms traumatische ervaringen van kinderen en ouders rondom de ziekte van een kind.

Ouders

Een van de eerste en belangrijkste speerpunten om de kindvriendelijkheid van zorg te vergroten is de aanwezigheid van ouders. Tot de jaren zeventig verbleven kinderen in het ziekenhuis zonder hun ouders en met beperkte bezoekuren. Psychologisch onderzoek naar de ervaringen van kinderen in het ziekenhuis wees uit dat kinderen de aanwezigheid van ouders nodig hebben. Langzaam namen ziekenhuizen beleidsmaatregelen zoals de mogelijkheid voor ouders om te blijven overnachten, open bezoektijden, bezoek van broertjes en zusjes en het begeleiden van kinderen naar de operatiekamer.

Tegenwoordig kunnen ouders vaak 24 uur per dag bij hun kind blijven en is er steeds meer aandacht voor de rol van broertjes en zusjes. Ook wordt steeds meer van ouders verwacht dat zij actief deelnemen aan het zorgproces en (sommige) verpleegkundige handelingen uitvoeren. Dit is tweeledig: aan de ene kant promoot het ouderparticipatie en empowerment, aan de andere kant wordt het steeds meer ingezet als middel om zorgkosten te beperken.

Kinderparticipatie

In het verleden hadden kinderen in het ziekenhuis nauwelijks een stem en werd hun perspectief uitgedragen door ouders en zorgverleners. In de afgelopen decennia heeft kinderparticipatie steeds meer aandacht gekregen, wat geïllustreerd kan worden door het in 1989 opgestelde VN-verdrag inzake de Rechten van het Kind. Dit geeft aan dat er een sterke omslag in gedachten over kindgerichte zorg plaatsvond: in plaats van dat er vóór kinderen werd besloten gingen kinderen participeren in de besluitvorming.

Bewustwording van de voordelen van participatie van kinderen in het beslissingsproces van de zorg is vooral in ontwikkelde landen sterk gegroeid. Om de kwaliteit van zorg voor kinderen goed te kunnen beoordelen, is het belangrijk om zorg voor kinderen vanuit het kind- en ouderperspectief te bekijken en dat kinderen kunnen participeren in hun zorgproces. Vooral kinderparticipatie is belangrijk voor kindgerichte zorg. Kinderparticipatie vergroot het zelfrespect en de eigenwaarde van kinderen, zorgt voor minder weerstand bij kinderen en bereidt ze voor op de toekomst. Binnen de zorg kan participatie bovendien de kwaliteit, efficiency en patiëntgerichtheid verbeteren.

Het is moeilijk om wensen, behoeften en capaciteiten van kinderen rond participatie te generaliseren, aangezien kinderen allemaal verschillend zijn. Kinderen geven de voorkeur aan samen beslissen met ouders en zorgverleners, ze willen meebeslissen, maar niet de totale verantwoordelijk voor de beslissing dragen. Per kind en vaak per situatie verschilt de leeftijd, het beoordelingsvermogen, de persoonlijke ervaring, het soort aandoening, achtergrond van het gezin en opleiding. Ondanks sommige beperkingen is het belangrijk dat kinderen hun capaciteiten voor participatie leren te ontwikkelen door dit te ervaren. Onderzoekers pleiten daarom voor een situationeel perspectief. Dit betekent dat de mate van participatie van het kind afhangt van de persoonlijke wensen van het kind en dat alle betrokken partijen zich hierbij zo flexibel mogelijk opstellen om dit te realiseren.

In Nederland worden om methoden ontwikkeld en ingevoerd waarmee kinderen hun zorg kunnen evalueren. Kinderen kunnen feedback geven op dingen die ze tegenkomen en zo volwassenen in staat stellen om deze te veranderen. Hierdoor kunnen zorgorganisaties en zorgverleners daadwerkelijk aan de wensen en behoeften van kinderen voldoen.

Houding zorgverleners

Er is steeds meer aandacht voor de rol die de houding van zorgverleners kan spelen in het zorgproces. Dit is een steeds belangrijker onderwerp binnen opleidingen voor artsen en verpleegkundigen. UIt een onderzoek naar de wensen van ouders rond communicatie met zorgverleners komt naar voren dat er meer respect moet komen voor het individu en meer begrip voor de effecten van stress en zenuwen van kinderen en hun ouders. De belangrijkste uitkomst van een ander onderzoek is dat de houding van zorgverleners, zoals vriendelijkheid en respect, het belangrijkst is.

Voor kinderen en jongeren zijn de belangrijkste aspecten punten in de houding van zorgprofessionals: ze moeten bekend zijn; toegankelijk en beschikbaar; goed geïnformeerd en competent; informatie kunnen geven; goed kunnen communiceren; deelnemen aan het zorgproces; privacy respecteren en empathie kunnen tonen. Hoewel deze waarden al lang bekend zijn bij zorgprofessionals is er nog steeds te weinig veranderd. Nu is het belangrijk dat zorgprofessionals gestimuleerd worden om de kennis in de praktijk toe te passen.

Fysieke inrichting

Een kindgerichte inrichting van de fysieke omgeving is belangrijk voor het welzijn van het kind, om stress en angst te verminderen. Daarom zijn ziekenhuizen en kinderafdelingen veranderd van een steriele plaats naar een plek met veel kleur, speelkamers en toegang tot computers, films en games. Tot voor kort werd vooral door volwassenen besloten wat een kindgerichte omgeving is. Pas rond de eeuwwisseling werd er onderzoek gedaan naar de wensen van kinderen bij de inrichting van zorgorganisaties.

Uit onderzoek met kindertekeningen blijkt dat voor kinderen de omgeving erg belangrijk is: veel ramen en licht, een tuin, veel activiteiten en een kleurige aankleding. Ook kunst in de zorginstelling die de natuur verbeeldt, bijvoorbeeld plantengroei, bloemen en water, kan angst en stress bij kinderen verminderen. Ook een aquarium en gekleurde kleding van verpleegkundigen kunnen bijdragen aan kindgerichtheid. Tegenwoordig wordt het aangeraden om een kinderadviesgroep op te zetten bij de inrichting van een (afdeling van een) zorgorganisatie voor kinderen.

Bescherming

Kinderen zijn vaak angstig in een ziekenhuis. Dit heeft te maken met onwetendheid van het kind, alleen zijn, het zien van zieke volwassen en de angst voor naalden en pijn. Daarom is het belangrijk dat ouders zoveel mogelijk bij hun kind kunnen zijn. Ook is het essentieel dat het kind voldoende privacy heeft en gescheiden van volwassenen wordt verpleegd.

In het verleden is weinig aandacht geweest voor pijnmanagement bij kinderen. Uit een onderzoek naar de bestaande literatuur op dit gebied blijkt dat kinderen vaak onbehandelde pijn hadden door een gebrek aan kennis van kinderverpleegkundigen en het te weinig toepassen van deze kennis. Ook zagen kinderverpleegkundigen pijnbestrijding niet als een prioriteit binnen hun takenpakket, voornamelijk omdat zij het gevoel hadden dat pijn een onderdeel was van de ziekte of behandeling.

Voor kinderen zijn verpleegkundige handelingen zoals het prikken van bloed of het aanleggen van een infuus vaak het vervelendst. Omdat deze handelingen onbekend zijn en pijn kunnen doen veroorzaakt dit angst. Er zijn verschillende manieren in ontwikkeling om om te gaan met angst bij kinderen. Binnen een Canadees ziekenhuis werd succesvol gebruik gemaakt van toneel. Ook hypnose is middel dat aan populariteit wint. Het bespreiden van de pijn zelf, door verdovende zalf of spray aan te brengen voor het bloed prikken, is een recente ontwikkeling die mogelijk effectief kan zijn.

Informatievoorziening

Informatievoorziening aan kinderen is nog maar relatief kort een centraal thema binnen kindgerichte zorg. Kinderen vinden toegankelijke informatie, duidelijke uitleg over de behandeling en betrokkenheid in besluitvorming belangrijk. Niet alleen vermindert dit angst, door goede informatie op het niveau van het kind kan het actief deelnemen aan het besluitvormingsproces. Hierdoor kan kinderparticipatie in de zorg worden verbeterd. Uit onderzoek naar het gebruik van medicijnkaarten voor kinderen blijkt dat, bij regelmatige herhaling, de kaarten het kennisniveau van kinderen vergroten.

Verblijven in zorgorganisaties en medische ingrepen zijn stressvol voor kinderen, maar een goede uitleg vooraf kan helpen. Zeker het gebruik van visuele hulpmiddelen wordt als kindgericht ervaren. Een voorbeeld hiervan is een kleurboek over de radiologieafdeling in het ziekenhuis waarin een cartoonfiguur aan kinderen vertelt welke testen er zijn, hoe de apparatuur en de afdeling er uitzien en hoe alles ongeveer werkt. Andere middelen zijn een informatieve film die kinderen voorafgaand aan een ingreep te zien krijgen, een rondleiding of een interactieve voorbereidingssessie.

Een belangrijk moment voor informatievoorziening is het ontslag uit het ziekenhuis. Sinds steeds minder kinderen na een ingreep overnachten in het ziekenhuis komt veel van de nazorg onder de verantwoordelijk van ouders te vallen. Ouders ervaren dit vaak als een stressvolle periode en voelen zich niet goed voorbereid. Daarom is het belangrijk dat zorgprofessionals de informatievoorziening naar ouders toe over het herstel na een ingreep optimaliseren. Hierbij moet vooral aandacht worden besteedt aan beoordeling en management van pijn.

Onderzoek

Er is een kloof tussen beleid en praktijk van kindgerichte zorg, het blijkt lastig om verworven inzichten in de dagelijkse praktijk te implementeren. Een manier is om kinderen te vragen de kindgerichtheid van zorg te beoordelen. Op dit moment worden methoden ontwikkeld en ingevoerd waarmee kinderen hun zorg kunnen evalueren.

Een manier om jonge kinderen te laten deelnemen in evaluaties van zorg is bijvoorbeeld een interview met een handpop of via tekeningen. Tieners zijn bovendien in staat om aan kwalitatieve interviews mee te werken waarin naar een beoordeling van de kwaliteit van verleende zorg gevraagd wordt. Door participatieve methoden kunnen kinderen feedback geven op de dingen die zij tegenkomen, en zo volwassen in staat stellen om veranderingen door te voeren. Hierdoor kunnen zorgorganisaties en zorgverleners daadwerkelijk aan de wensen en behoeften van kinderen voldoen.

Toekomst

Diverse ontwikkelingen op het gebied van kindgerichte zorg zijn de revue gepasseerd. De zorg en onze samenleving blijven veranderen. Binnen Europa zijn ontwikkelingen gaande die een uitdaging vormen voor het huidige zorgsysteem. Kinderen hebben andere ziekten of aandoeningen dan voorheen, er is sprake van gezondheidsverschillen en de zorgkosten stijgen. Daarom is het belangrijk om vooruit te kijken naar wat de invloed van huidige en toekomstige ontwikkelingen kan zijn en hoe daar zo goed mogelijk op ingespeeld kan worden. Hierbij kijken we naar de groei van langdurige zorg en de impact hiervan op het kind, transitiezorg en zorg voor jongeren, de groei van extramurale zorg en centralisatie van complexe zorg.

Ten eerste hebben kinderen andere aandoeningen dan voorheen. Er zijn minder acute ziektegevallen door bijvoorbeeld infectieziekten. In plaats daarvan zijn er door nieuwe mogelijkheden in de geneeskunde steeds meer kinderen die een lang leven leiden met beperkingen. Deze kinderen moeten vaak in het ziekenhuis zijn ter controle of voor behandelingen. Om ervoor te zorgen dat zij zo veel mogelijk gewoon kind kunnen zijn is het belangrijk om de langdurige zorg efficiënt in te richten. Bij langdurige zorg dient er veel aandacht te zijn voor een cyclisch proces van proactieve zorg, waarin preventie, herkenning, beoordeling en behandeling zo vaak als nodig worden herhaald en er aandacht is voor de transitie naar herstel of de volwassenenzorg.

Het is belangrijk dat er voldoende leermogelijkheden zijn voor kinderen bij langdurige ziekenhuisopnamen. Dit kan door binnen het ziekenhuis grootschalige leerprojecten te organiseren, onder andere met de kunstobjecten, mensen en apparatuur die in het ziekenhuis beschikbaar zijn. Ook is het belangrijk om het contact met leeftijdsgenootjes te kunnen onderhouden. Door moderne technologieën is het mogelijk om als ziek kind zoveel mogelijk deel van de gewone schoolklas te zijn. Toegang hebben tot laptops en social media geeft kinderen de kans om te leren, contacten te onderhouden en zorgt ervoor dat kinderen het gevoel hebben onderdeel te zijn van het ‘normale leven’.

Verbreden

De focus van kindgerichte zorg, die eerst vooral bij jonge kinderen lag, is aan het verbreden met de zorg voor tieners en adolescenten. Jongeren hebben behoefte aan een eigen plek in het ziekenhuis, een volwassener benadering, het werken aan zelfstandigheid en zelfmanagement en een goede transitie naar volwassenzorg. Sommige jongeren en behoorlijk wat ouderen zien op tegen de transitie naar de reguliere zorg. Voor kwetsbare jongeren, bijvoorbeeld met een verstandelijke beperking of een gebrek aan steun vanuit de omgeving, is de transitie van zorg een lastige periode die goed gepland moet worden samen met zorgverleners, sociale hulpverleners en de huisarts. Er wordt echter steeds meer aandacht aan besteed door ziekenhuizen. De aansluiting tussen de specialisten wordt verbeterd en kinderen gaan een overgangstraject in waarin ze stapsgewijs kennismaken met volwassenzorg. In Nederland is de succesvolle interventie ‘Op eigen benen verder’ opgezet, welke de transitie naar volwassenzorg vergemakkelijkte door knelpunten aan te pakken. Nieuwe ontwikkelingen zijn het invoeren van een transitiepoli, waarbij zorgverleners van de kinderafdeling en de volwassenenzorg gemeenschappelijk zorg aanbieden.

Verder is er, gedreven door stijgende zorgkosten, een veranderende epidemiologie en verbeterde medische technieken, een transitie gaande van intramurale naar extramurale zorg. Minder ernstige aandoeningen en ingrepen waarvoor kinderen ooit werden opgenomen in het ziekenhuizen worden nu op de dagbehandelingen uitgevoerd. Ziekenhuisopnames zijn er voornamelijk nog voor children met enstige of chronische aandoeningen die herhaaldelijk naar het ziekenhuis toe moeten. Dit biedt mogelijkheden voor de kindgerichtheid van zorg. Een kind dat niet wordt opgenomen in een ziekenhuis kan makkelijker naar school, met vriendjes spelen en deelnemen aan het gezinsleven. Echter, niet elk gezin is in staat om dit te organiseren zonder externe ondersteuning. Ook vraagt dit om een gepersonaliseerde en flexibele insteek van zorgverleners en een focus op kindgerichte zorg van zorgorganisaties buiten het ziekenhuis.

Ten slotte is er de ontwikkeling van gecentraliseerde topzorg. Het Princes Maxima Centrum voor kinderoncologie en kindercardiologie is hier het voorbeeld van. Door de centralisatie van gespecialiseerde zorg kan met kinderen met complexe aandoeningen beter helpen en de overlevingskansen verhogen. Het nadeel hiervan is dat afstanden groter worden en dat er bij streekziekenhuizen minder specialisten gericht op kinderen zijn. Moderne technologieën en een juiste inrichting van het zorgnetwerk kunnen oplossing bieden aan deze mogelijke problemen. Specialisten zullen steeds beter in staat zijn om hulp op afstand te kunnen bieden door videoconferenties en bijvoorbeeld Google Glass. Kortom, er is veel aan het veranderen in de zorg, maar is ook heel veel mogelijk. Door deze mogelijkheden effectief in te zetten kunnen we de zorg nog kindgerichter maken.

Dit artikel is gebaseerd op uitgebreid literatuuronderzoek. Het complete artikel, inclusief voetnoten, is op te vragen via info@kindenziekenhuis.nl.