De meningen en ervaringen van patiënten zijn belangrijk voor kwaliteitsverbetering in de zorg. Dat vinden patiëntenorganisaties en patiëntenfederatie NPCF. Samen willen ze de participatie van patiënten vergroten en verbeteren via KIDZ: Kwaliteit Inzicht en Doelmatigheid in de medisch-specialistische Zorg.
“We vinden het belangrijk dat de stem van patiënten structureel volwaardig wordt meegenomen in de medisch specialistische zorg,” zegt Rinie Lammers, beleidsmedewerker bij NPCF. “Uit onderzoek is gebleken dat de zorg daar beter en patiëntgerichter van wordt. Daarom zijn we begonnen met KIDZ. Het is een programma met onder meer projecten voor kwaliteitsstandaarden, het opstellen van medische richtlijnen en het meewerken aan PROMS, vragenlijsten die inzicht geven in het medische effect van een behandeling zoals de patiënt die ervaart. We maken hulpmiddelen waarmee patiëntenorganisaties hun inbreng in die processen kunnen vergroten en professionaliseren. Dat doen we in nauwe samenwerking met de Federatie Medisch Specialisten en Zorgverzekeraars Nederland.”
Ervaringen
Er zijn veel patiëntenorganisaties in Nederland. Lammers: “Sommige zijn groot en ervaren, andere zijn klein en hebben minder medewerkers. In de KIDZ-hulpmiddelen zijn de kennis en ervaringen van patiëntenorganisaties verwerkt, zodat anderen daar gebruik van kunnen maken. Er staat in hoe je een representatieve achterbanraadpleging houdt, hoe je de wensen van de achterban verwoordt, en hoe je bijvoorbeeld in een werkgroep voor een medische richtlijn goede afspraken maakt over patiënteninformatie. Maar er staat ook in welke status je als patiëntenorganisatie hebt in een werkgroep, wat je rol is en op welke momenten je wat kunt doen.”
Vragenlijsten
Eén van de projecten binnen KIDZ gaat over PROMS, vragenlijsten die patiënten voor en na afloop van een medische behandeling invullen. Ze meten het door de patiënt ervaren resultaat van de behandeling, bijvoorbeeld pijn. Lammers: “Zo’n vragenlijst wordt vaak door een wetenschapper gemaakt, en het patiëntenperspectief blijft soms onderbelicht. Vooral als het gaat om zaken zoals pijn, die je niet met apparaten kunt meten. Daarom hebben we voor patiëntenorganisaties op een rijtje gezet hoe PROMS ontwikkeld worden, hoe je tot een goede PROM komt en hoe je daar zelf aan kunt bijdragen.”
Ook K&Z doet mee
Kind & Ziekenhuis (K&Z) is één van de patiëntenorganisaties die meedoen met KIDZ. Lammers: “K&Z heeft al jaren ervaring met deelname in richtlijnwerkgroepen. Daarom trekken ze binnen KIDZ onder meer de werkgroepen over patiëntenparticipatie bij medische richtlijnen.”
Samen beslissen
Een ander onderwerp binnen KIDZ is samen beslissen. Lammers: “Daarmee bedoelen we dat patiënten samen met hun zorgverlener beslissen over de verstandigste behandeling, gezien hun wensen en situatie. Een voorbeeld daarvan is de campagne Drie goede vragen. Die wordt nu getest in het Nijmeegse Radboud UMC. In de loop van 2015 wordt de campagne landelijk uitgerold.”
Transparantie
“Transparantie is ook een belangrijk thema binnen KIDZ,” zegt Lammers. “Het Zorginstituut heeft een lijst met indicatoren die elk jaar aan de ziekenhuizen worden voorgelegd. De resultaten kunnen gepubliceerd worden op zorgkaartnederland.nl. Voor bijvoorbeeld constitutioneel eczeem hebben we al vergelijkingshulpen uitgewerkt. Alle vergelijkingshulpen die nu op de zorgkaart staan worden dit jaar nog geactualiseerd. Daarnaast worden nieuwe vergelijkingshulpen gebouwd in overleg met patiëntenorganisaties.”
Heleen Schoone
Meer informatie over het project via: NCPF.
