De meeste kinderen overleven een opname op de kinder-IC. De noodzaak van multidisciplinaire follow-up op de lange termijn wordt steeds duidelijker. Nieuwe behandeltechnieken hebben belangrijke ethische gevolgen.
De ontwikkeling van intensive care-afdelingen voor kinderen heeft wereldwijd geleid tot hoge overlevingscijfers die het gevolg zijn van verbeterde behandelingsmogelijkheden en toenemend gespecialiseerde zorg door hoog opgeleide zorgprofesssionals.
Wereldwijd is de overleving na opname op een kinder-IC meer dan 95%. Dit geldt ook voor de overleving na opname op één van de acht academische kinder-IC’s die ons land rijk is. Per jaar worden hier tussen de 4.500 en 5.000 kinderen opgenomen, in leeftijd variërend van één week tot achttien jaar, waarvan ongeveer vijftig procent na een operatieve ingreep. Bewaking en/of overname van vitale functies zoals ademhaling is hierbij gedurende één of meer dagen noodzakelijk. Door bovengenoemde ontwikkelingen is een verschuiving opgetreden van de aandacht om overlijden te voorkomen naar de eventuele korte- en langetermijngevolgen van de aandoeningen en ingestelde behandelingen.
In het algemeen worden de individuele patiënten gevolgd door specialisten die vooral orgaangericht werken, maar de noodzaak van multidisciplinaire follow-up op de lange termijn wordt steeds duidelijker. De ontwikkeling van nieuwe behandeltechnieken leidt tot nieuwe kansen voor patiënten die tot voor kort niet behandeld werden gezien de zeer slechte prognose, maar heeft ook belangrijke ethische implicaties omdat de langetermijneffecten van deze gewijzigde mogelijkheden niet altijd overzien kunnen worden.
De moderne kinder-IC beweegt zich op het snijvlak van alles doen wat technisch mogelijk is versus voorkomen van het toebrengen van blijvende schade.
Deze gevolgen kunnen zowel lichamelijke restverschijnselen zijn die in de toekomst nog tot herhaalde noodzakelijke opnamen en/of operatieve ingrepen leiden, als ontwikkelingsgerichte en sociaalemotionele gevolgen. Naast de puur lichamelijke gevolgen dient in toenemende mate aandacht besteed te worden aan de effecten op het zich ontwikkelende centrale zenuwstelsel die niet zijn terug te voeren tot grote afwijkingen bij bijvoorbeeld echografisch of MRI-onderzoek van de hersenen. Wel is recent gebleken dat bij deze onderzoeken specifieke, subtiele afwijkingen kunnen worden gevonden.
De effecten van deze ‘subtiele’ veranderingen komen klinisch meestal pas na enkele jaren tot uiting en zijn het gevolg van specifieke stoornissen in de hogere hersenfuncties (de zogenaamde executieve functies). Deze leiden tot problemen op de schoolleeftijd die door
school en omgeving niet altijd op de juiste wijze worden geïnterpreteerd, zeker omdat het globale IQ van de betrokken kinderen over het algemeen in het normale gebied valt. Niet altijd worden deze problemen door hulpverleners in verband gebracht met de IC-opname die jaren geleden heeft plaatsgevonden.
Als laatste maar zeker niet minder belangrijk aspect is er de invloed en impact van opname op een kinder-IC op het gezin waarbij symptomen van posttraumatische stressstoornis (PTSS) kunnen ontstaan. Naast langdurig verdriet over de onderliggende diagnose van de individuele patiënt heeft de vaak langdurig toegenomen zorgbehoefte belangrijke consequenties voor de maatschappelijke positie van één of beide ouders. Dit geldt onder meer voor hun carrièreplanning, aandacht voor werk en mogelijkheden tot zelfontplooiing. Ook broertjes en zusjes ervaren vaak een grote impact van (een periode van) ernstig ziekzijn van een broertje of zusje. De toegenomen aandacht voor de langetermijngevolgen heeft zeer recent (april 2017) geleid tot een landelijke richtlijn voor gestructureerde follow-up van kinderen die opgenomen zijn geweest op een kinder-IC, die is geaccordeerd door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Dit is een belangrijke stap voorwaarts omdat hiermee systematische evaluatie plaatsvindt van de effecten en uitkomsten van opname op een kinder-IC. Met de resultaten van de evaluatie kan op termijn adequate voorlichting gegeven worden aan ouders van wie het kind in de toekomst met een soortgelijk probleem wordt opgenomen.
Dilemma’s
De inzet van zowel de huidige als nieuwe behandelingstechnieken dient gewogen te worden tegen de achtergrond van deze informatie, omdat het in leven houden van een kind zonder rekening te houden met de langetermijneffecten van deze behandeling als onethisch beschouwd dient te worden. Het ‘blind’ toepassen van nieuwe medische technologie is een onderschatting van het vakgebied kinder-IC en gaat voorbij aan de soms
dagelijkse ethische dilemma’s waar kinderartsen en anesthesiologen als hoofdbehandelaars voor staan.
Het ‘blind’ toepassen van nieuwe medische technologie is een onderschatting van het vakgebied kinder-IC en gaat voorbij aan de soms dagelijkse ethische dilemma’s waar kinderartsen en anesthesiologen als hoofdbehandelaars voor staan.
Gelukkig vindt in alle acht centra regelmatig multidisciplinair overleg (MDO) plaats waarbij niet alleen artsen en verpleegkundigen deelnemen maar ook, op structurele basis, maatschappelijk werkers, psychologen, orthopedagogen en geestelijk verzorgenden. Deze brede vertegenwoordiging van de vele aspecten die een rol spelen in de besluitvorming, maken een open communicatie met de ouders mogelijk waarbij zij deelgenoot zijn van dit proces.
Gevolgen
Dit is des te belangrijker omdat analyse van de opnamen op de kinder-IC heden ten dage laat zien dat tot 30% van alle kinderen een chronische onderliggende ziekte heeft waarvoor interventie in de acute situatie noodzakelijk is, maar die mogelijk negatieve gevolgen heeft voor het weer terugkeren tot het oorspronkelijke niveau van functioneren en de kwaliteit van leven van het individuele kind. De moderne kinder-IC beweegt zich op het snijvlak van
alles doen wat technisch mogelijk is versus voorkomen van het toebrengen van blijvende schade, waarbij in belangrijke en toenemende mate de langetermijneffecten van de ingeslagen behandeling meegewogen worden in de uiteindelijke besluitvorming. Daarnaast is er een toenemend nauwe samenspraak met de ouders waarbij het adagium niet langer is zorgen voor patiënt en ouders, maar zorgen met patiënt en ouders, waarbij ouders een steeds duidelijker stem krijgen in het te volgen beleid. Dit geeft aan dat de kinder-IC, evenals de attitude van de behandelteams, in de afgelopen jaren ‘volwassen’ is geworden.
Prof. dr. D. Tibboel, Director of Research Intensive Care,
dr. C.M.P. Buysse, kinderarts-intensivist,
dr. S.J. Gischler, kindertarts-intensivist,
Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam
