Broers en zussen van kinderen met een chronische en levensbedreigende ziekte,‘brussen’, vragen zorgverleners in de camera om ook hén voorlichting te geven.
“Ik zou graag zien dat zorginstellingen brussen gaan zien en de mening en gevoelens van brussen serieus nemen, dat ze begeleid worden in het brus zijn en dat ze hierdoor er later minder klachten van krijgen!” – Sara, 19 jaar
Op donderdag 29 maart om 13.30 uur lanceert Stichting Kind en Ziekenhuis de campagnefilm #ZieOnsOok op het Brussen Symposium: Op weg naar volledige gezinsgerichte zorg in Utrecht. Met deze rake, korte film laat Kind & Ziekenhuis zien hoe jonge broers en zussen vol vragen zitten maar niet gezien worden door zorgverleners. De aftrap van de filmcampagne en presentatie van het visiedocument gebeurt op de locatie PGOsupport. Jonge ervaringsdeskundige brussen staan op het podium en zeggen wat zij van zorgverleners verwachten: Klik hier voor programma en sprekers.
#ZieOnsOok #Brussen
In Nederland groeien tenminste 500.000 kinderen op met een chronische of levensbedreigende ziekte of beperking. In goede gezinsgerichte zorg worden de ouders steeds beter betrokken door zorgverleners. Hun broers en zussen worden vaak nog steeds niet écht gezien en zijn daardoor kwetsbaar: zonder de juiste informatie en betrokkenheid lopen brussen een verhoogde kans op overbelasting: nu én op latere leeftijd. Ze behoren tot de sociale context en oefenen een grote invloed uitoefenen op het welzijn van de broer of zus die zorg nodig heeft. Daarom: #ZieOnsOok.
Kind & Ziekenhuis
Stichting Kind en Ziekenhuis is dé patiëntenorganisatie voor kinderen in de medische zorg. Kind & Ziekenhuis bevordert al ruim 40 jaar kindgerichte medische zorg vanuit het perspectief van kinderen en ouders in het ziekenhuis thuis of elders. Op termijn zorgt hun Brussen Boost project voor aanpassing gezins- en kindgerichte zorg criteria van het kwaliteitsinstrument de Smileys.
Hester Rippen, directeur Kind & Ziekenhuis, ervaringsdeskundige met syndroom van Ehlers–Danlos:
“Toen ik klein was had ik al graag gehad dat er aandacht was geweest voor mijn brus. Dan hadden we elkaar beter begrepen en kunnen steunen. Met de campagne willen we dat broers en zussen als gelijkwaardige partners gezien worden, want dat ís volledige gezinsgerichte zorg.”
Brussen Boost project
De campagnefilm, het symposium, praktische visiedocument en brussen doe-boek zijn onderdeel van het Brussen Boost project onder leiding van Stichting Kind en Ziekenhuis, in samenwerking met Anjet van Dijken en Curias – met zorg onderzocht, mede gefinancierd door Fonds Nuts Ohra – Zorg én Perspectief.
- Voor interviews met onder ander directeur Hester Rippen en dagvoorzitter Bente (brus, 16 jaar) en vragen over het visiedocument kunt u contact opnemen met Anjet van Dijken (projectpartner Kind & Ziekenhuis) op mobiel nummer 0032-461218232 (Whatsapp), e-mail anjetxt@gmail.com.
- Interviewverzoek met Ton Heerts van werkgroep of ouder WijZienjeWel – Vanessa Liem 06-51867356.
Wij zien je Wel ziet Brussen ook
Op dinsdag 20 maart is de rapportage ‘In gesprek met gezinnen met een kind met ZEVMB’ door Ton Heerts namens de werkgroep Wij zien je Wel aangeboden aan Minister De Jonge. De bevindingen in het rapport onderschrijven de noodzaak om naast ouders oog te hebben voor de broertjes en zusjes en hen te ondersteunen en begeleiden. Daarom ondersteunt de werkgroep de actie #ZieOnsOok. De Jonge heeft het rapport meegestuurd met zijn voortgangsrapportage aan de Tweede Kamer. Het AO vond woensdag 28 maart 2018 plaats.