Een nieuwe strip helpt kinderen bij de beslissing over deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. De huidige onderzoeksinformatie is moeilijk te lezen, onaantrekkelijk en sluit niet bij kinderen aan. Daarom is nieuwe informatie ontwikkeld in samenwerking met kinderen.
‘Ik snap dit niet, ze denken dat sommige mensen een afwijkend gen hebben en dat de hormonen in het lichaam veranderen, alleen, verandert je hart dan in een long bijvoorbeeld?’. Zomaar een reactie van een kind van 12, na het lezen van onderzoeksinformatie over een onschadelijke genafwijking. Het is duidelijk, de informatie komt niet over. En dat is een probleem, zeker nu in de Eerste Kamer een wetswijziging is aangenomen om de mogelijkheden voor medisch-wetenschappelijk met kinderen te verruimen en meer kinderen de vraag kunnen krijgen of ze aan zo’n onderzoek willen meedoen.
Geïnformeerde toestemming?
Kinderen tussen de 12 en 16 kunnen goed meebeslissen over onderzoeksdeelname, zo stelt de regering, en dus is het gerechtvaardigd om ze deze keuze voor te leggen. Maar dan moeten kinderen wel begrijpen waar ze over kunnen kiezen. En dat is dus niet altijd het geval. Verschillende internationale onderzoeken tonen aan dat kinderen niet goed op de hoogte zijn. Zo blijken ze niet te begrijpen wat er gaat gebeuren in het onderzoek, wat de risico’s van deelname zijn, of dat ze het recht hebben om hun deelname tussentijds te beëindigen. Soms zijn ze zich zelfs niet bewust dat hun medische behandeling onderdeel is van een medisch-wetenschappelijk onderzoek.
Kloof
Hoe dat kan, ondanks dat de kinderen informed consent materiaal krijgen, vat onderzoeker Julie Green kernachtig samen: ‘People with the highest skills prepare written information for families, many of which have simple or minimum levels of literacy competency’.
Kortom, er is een kloof tussen de hoogopgeleide volwassenen die de informatie maken, en de ontvangers ervan: de kinderen. Dat blijkt ook uit ons onderzoek naar de huidige gebruikte onderzoeksinformatie in twee grote medische centra in Nederland. Het leesniveau van de informatie voor kinderen is zelfs nog moeilijker dat het leesniveau dat de CCMO aanraadt bij informatie voor volwassenen! Bovendien nodigt het materiaal niet uit tot lezen, zo zeggen ook kinderen zelf: ’Ik vind dat het er wat leuker uit mag zien want zo raak je snel afgeleid omdat het zo saai is.’ En ‘Je kan zien dat dit geschreven is door een volwassene’.
Kinderen zijn de experts
Genoeg reden dus om nieuwe onderzoeksinformatie te ontwikkelen. Maar hoe kan die dan wél aansluiten bij kinderen? Logisch, door kinderen zelf te laten meedenken. Zij zijn immers de experts wat betreft hun eigen begrip, perspectieven en voorkeuren.
We maakten een stripboek, een bewezen effectieve manier om medische informatie begrijpelijk te brengen. Meer dan 200 kinderen droegen bij aan de ontwikkeling van de strip. Zij leverden input en feedback over de inhoud, begrijpelijkheid en aantrekkelijkheid van de informatie. In verschillende rondes hebben we het materiaal aangepast en opnieuw aan kinderen voorgelegd. Ook consulteerden we kinderartsen, onderzoeksverpleegkundigen en ouders. Zij gaven input over de bruikbaarheid van de informatie in de praktijk, en de mogelijkheid om de strip te gebruiken bij gesprekken in het gezin.
Empoweren
Het eindresultaat is een stripboek waarin elk hoofdstuk een onderzoeksconcept behandelt, dat vervolgens met invuloefeningen kan worden verwerkt. De hoofdpersoon van het verhaal, Anne, is gediagnosticeerd met de Groeneneuzengriep. Het gebruik van deze fictieve ziekte maakt het verhaal toegankelijk voor zowel gezonde kinderen als kinderen met verschillende aandoeningen. Anne krijgt de vraag of ze wil meedoen aan een medisch-wetenschappelijk onderzoek. Samen met haar ouders stelt zij allerlei vragen en krijgt van haar arts meer uitleg. Zo vertelt de arts wat onderzoeksdeelname inhoudt, en worden onderzoeksconcepten zoals vrijwilligheid, anonimiteit en randomiseren uitgelegd op een begrijpelijke manier. Ook de vraag waarom we onderzoek doen met kinderen komt aan bod.
Het resulterende stripverhaal zorgt voor een beter begrip bij kinderen, en, zo blijkt, vaak ook bij ouders. Met deze begrijpelijke informatie kunnen we kinderen empoweren in hun beslissing over onderzoeksdeelname. Alleen wanneer we dat doen, kunnen we spreken van echte geïnformeerde toestemming (informed consent) en kunnen we kinderen oprecht betrekken bij beslissingen in het gedeelde toestemmingsproces.
Het stripboek is tegen verzendkosten op te vragen bij strip.informed.consent@gmail.com. Mochten er grote aantallen gewenst zijn, dan kan dat tegen betaling van de kostprijs, die ligt vanaf 75 ct per boekje.
Dr. Ronella Grootens
Dr. Ronella Grootens is onderzoeker wetenschapscommunicatie bij het Athena Instituut, VU Amsterdam. Zij ontwikkelde de strip als onderdeel van haar promotie-onderzoek Targeted Informed Consent – Empowering minors in medical-scientific research, aan de Universiteit Leiden, afd. Science Communication & Society.
