Het besluit om de kinderhartchirurgie te concentreren in twee centra brengt veel emoties teweeg. Bij de keuze voor Rotterdam en Utrecht is niet gekeken naar de gevolgen voor de kinderen en gezinnen rond de centra die de kinderhartchirurgie kwijtraken. Stichting Kind en Ziekenhuis roept het kabinet op deze gevolgen alsnog in kaart te brengen en dan pas een definitieve keuze te maken. Daarbij moet zowel gekeken worden naar de medische gevolgen als naar de impact op het leven van kind en gezin.

Het besluit om de kinderhartchirurgie te concentreren in Rotterdam en Utrecht maakt veel los bij kinderen en gezinnen. Vooral in de regio’s rond de centra waar de kinderhartchirurgie zou moeten verdwijnen (Groningen en Leiden/Amsterdam) is er bezorgdheid en onzekerheid. Welke gevolgen heeft dit voor hun gezondheid en hun leven? De felle discussies in de media leiden inmiddels ook tot onrust bij kinderen en gezinnen in de andere regio’s. Is het besluit definitief of wordt het nog teruggedraaid?

Droevige situatie

Een droevige situatie, die niet in het belang is van de kinderen en gezinnen om wie het gaat. Hoe heeft het zover kunnen komen?

In de eerste plaats heeft het kabinet niet onderbouwd waarom gekozen is voor Rotterdam en Utrecht en niet voor de andere locaties. De Inspectie heeft aangegeven dat de ingrepen voortaan in twee centra moeten plaatsvinden. Reden is dat de Nederlandse kinderhartchirurgen hun vaardigheden rond deze uiterst complexe operaties op peil moeten kunnen houden. Maar volgens de Inspectie zijn alle centra waar de operaties nu plaatsvinden daar even goed voor geschikt. Dus waarom vielen Leiden/Amsterdam en uitgerekend ook Groningen, het enige centrum buiten de Randstad, af?

Gevolgen voor kind en gezin

Daar komt bij dat het kabinet geen rekening heeft gehouden met de gevolgen voor de kinderen en gezinnen om wie het gaat. Deze gevolgen zijn niet in kaart gebracht, terwijl de betrokken patiëntenorganisaties daar wel om hadden gevraagd. Zelf beschreven zij weliswaar in een adviesrapport vanuit patiëntenperspectief aan welke voorwaarden de kinderhartzorg na concentratie moet voldoen. Maar niet, logischerwijs, de gevolgen voor kind en gezin van sluiting per centrum. Maak eerst die impactanalyse, vroegen zij het kabinet, en kies dan de locaties waar de operaties zich gaan concentreren.

Dat die gevolgen groot zijn is duidelijk, in welke centra de kinderhartoperaties dan ook gaan plaatsvinden. Bij concentratie in de kindergeneeskunde bestaat altijd het gevaar van een domino-effect omdat in dit specialisme meestal meerdere disciplines sterk met elkaar verweven zijn, concludeerde Kind & Ziekenhuis in 2019 in het visiedocument Centralisering van de kindergeneeskunde. Dit geldt zeker voor de hoogcomplexe zorg in de academische centra. Het stopzetten van de kinderhartchirurgie kan leiden tot verlies van andere expertise, waardoor het aanbod van medische zorg in de hele regio verschraalt.

Psychosociale impact

Daarnaast heeft het concentreren van de kinderhartchirurgie hoe dan ook gevolgen voor de reistijd van kinderen en gezinnen. Een grotere afstand heeft een grote psychosociale impact op kind en gezin. Denk aan het verder en langer verwijderd zijn van familieleden en vriendjes, het wegvallen van het gevoel dat het vertrouwde behandelcentrum altijd dichtbij is en de extra kosten voor reizen, overnachtingen en bijvoorbeeld oppas voor broertjes en zusjes. Deze gevolgen zijn uiteraard het grootst voor kinderen en gezinnen die vanuit Groningen naar de Randstad moeten reizen.

“De felheid van het debat bemoeilijkt het zicht op de gevolgen voor kind en gezin en maken een goede afweging lastig”

De felle discussies stellen het kabinet en de Tweede Kamer (die het kabinetsbesluit moet beoordelen) nu voor een probleem. Met veel hartstocht brengen verontruste ouders en de academische centra bij politiek en publiek onder de aandacht waarom de kinderhartchirurgie in hun centrum niet mag verdwijnen. Begrijpelijk, want ieder centrum wil de beste zorg leveren voor patiënten in de eigen regio. Maar de felheid van het debat en de strijd om de belangen bemoeilijken wel het zicht op de gevolgen voor kind en gezin en maken een goede afweging lastig.

Er zit daarom in onze ogen niets anders op: het kabinet moet nu eerst, alsnog, een objectieve inventarisatie maken van de gevolgen voor kind en gezin van de eventuele sluiting van de kinderhartchirurgie in elk van de huidige academische centra. Daarbij moet zowel gekeken worden naar de gevolgen voor de overige medische kindzorg in het betreffende centrum als naar de impact op het leven van kind en gezin. Medici en zorgbestuurders, maar ook kinderen en ouders moeten daarbij betrokken worden.

Afgewogen keuze

Pas daarna kan een afgewogen keuze volgen. Leidraad moet zijn dat de zorg na concentratie zoveel mogelijk past in het leven van alle kinderen met een aangeboren hartafwijking. Ieder kind heeft daar recht op, of het nu in Zeeland woont of Groningen.

Meer info:

Brief van het kabinet over het concentreren van de kinderhartchirurgie in Rotterdam en Utrecht
Rapport van de Inspectie over het concentreren van de kinderhartchirurgie
Rapport van de patiëntorganisaties over de kinderhartzorg na concentratie
Reactie van patiëntorganisatie Stichting Hartekind op het kabinetsbesluit
Visiedocument Kind & Ziekenhuis ‘Centralisering van de kindergeneeskunde’