Samen beslissen met kinderen met een verstandelijke of (ernstige) meervoudige beperking is een uitdaging, met name vanwege de ernstige taalbeperking.Â
Stichting Kind & Zorg onderzocht wat gezinnen en zorgprofessionals nodig hebben om samen te beslissen met deze kinderen. Op onze website is een samenvattingssheet en een uitgebreid onderzoeksrapport beschikbaar.
Samenvatting onderzoek: samen beslissen in de zorg met kinderen met een verstandelijke of (ernstige) meervoudige beperking
Onderzoeksvraag: Wat ervaren gezinnen en zorgprofessionals in samen beslissen met kinderen met een verstandelijke of meervoudige beperking in de zorg, en wat hebben zij nodig om samen beslissen met deze kinderen te verbeteren?
Waarom dit onderzoek?
Dit onderzoek heeft als doel om aanbevelingen te ontwikkelen die gezinnen en zorgprofessionals helpen om samen beslissen beter mogelijk te maken voor
kinderen met een verstandelijke of meervoudige beperking.
Bestaande modellen voor samen beslissen sluiten vaak niet goed aan bij deze groep. Door beperkingen in communicatie en begrip is het proces extra ingewikkeld. Daardoor worden kinderen nog te vaak buitengesloten, ook al hebben ze volgens de wet recht op inspraak. Dit komt onder andere door aannames over wat ze kunnen, te weinig kennis en ervaring bij professionals en het ontbreken van passende communicatiemiddelen. Er zijn bovendien nog weinig richtlijnen die gezinnen en professionals hierbij ondersteunen.
Samen beslissen betekent dat medische kennis wordt gecombineerd met wat belangrijk is voor het kind en het gezin. Het is een essentieel onderdeel van kindgerichte zorg, maar in de praktijk blijft het uitdagend bij kinderen met ernstige communicatie- of begripsbeperkingen. Ouders nemen dan meestal de beslissingen, terwijl er steeds meer aandacht is voor het recht van kinderen om zelf
betrokken te zijn bij keuzes over hun leven en zorg.
Kernboodschap
Samen beslissen met kinderen met een verstandelijke of (ernstige) meervoudige beperking vraagt om meer dan alleen het delen van informatie. Het vraagt om erkenning van ervaringskennis van gezinnen, tijd voor dialoog, passende communicatie en een zorgsysteem dat ruimte maakt voor menselijkheid en maatwerk. Ieder kind heeft recht op optimale zorg én op de mogelijkheid om mee te doen en gehoord te worden – ongeacht beperking of aandoening.