‘Ze hebben maar een klein zetje nodig’

0
1886
Brussen

Aandacht voor broers en zussen gevraagd

Om te voorkomen dat ze later problemen krijgen, hebben broers en zussen van kinderen met een spierziekte meer aandacht nodig. Stichting Kind en Ziekenhuis heeft een speciaal ‘brussenboek’ laten maken en adviezen voor zorginstellingen en ouders opgesteld.

‘De zorg voor kinderen is steeds meer gezinsgericht geworden, maar we merkten dat broers en zussen nog te weinig aandacht kregen. Ons doel is hen beter op de kaart te zetten.’ Hester Rippen is directeur van Kind & Ziekenhuis die al ruim veertig jaar opkomt voor de belangen van zieke kinderen en hun ouders.

Het gaat mij aan het hart dat in de opleiding van zorgverleners veel te weinig aandacht wordt besteed aan deze kinderen

Brussenboek broers en zussen in en om het ziekenhuisIn opdracht van deze stichting schreef journaliste en ervaringsdeskundige Anjet van Dijken op basis van gesprekken met broers en zussen van kinderen met een chronische aandoening het boek Broers en zussen in en om het ziekenhuis. Eerder schreef ze een boek met ervaringsverhalen van broers en zussen die op oudere leeftijd terugkijken op hun jeugd. ‘Sinds het verschijnen van mijn eerste boek heb ik veel onlinecontacten met broers en zussen gekregen. In de twee besloten Facebookgroepen voor lotgenotencontact die ik heb opgezet, merk ik dat kinderen maar een klein zetje nodig hebben om over hun ervaringen te vertellen. Daarom gaat het mij zo aan het hart dat in de opleiding van zorgverleners nog veel te weinig aandacht wordt besteed aan deze kinderen en aan de ingewikkelde gezinsdynamiek waarmee zij te maken hebben. Zorgverleners zouden ouders kunnen ondersteunen wanneer het hen niet lukt om alle kinderen genoeg aandacht te geven. In verschillende fasen van de ziekte en de behandeling zouden ze broers en zussen beter moeten informeren en betrekken, om de kans op toekomstige psychische problemen te verkleinen. Ook moeten ze kinderen de weg wijzen naar lotgenotencontact, want die weten zelf niet wat er allemaal voor hen bestaat.’

21 vragen

Anjet van DijkenHet boek Broers en zussen in en om het ziekenhuis is opgebouwd rond 21 vragen die geschikt zijn om te peilen hoe het met broers en zussen van pakweg zes tot zestien jaar oud gaat. Een voorbeeld? Wat ze zouden doen als ze een dagje konden ruilen met hun broer of zus. Wat ze graag met hun ouders zouden willen doen als die tijd hadden. En waar ze bang voor waren tijdens het verblijf van hun broer of zus in het ziekenhuis. Anjet van Dijken: ‘Ouders zeggen soms te snel dat het hun gezonde kind gelukkig goed gaat. Met behulp van dit boek kunnen ze erachter komen hoe het echt zit. Ouders denken bijvoorbeeld vaak dat de angst van de broer of zus verdwijnt zodra alles weer normaal is, maar bij kinderen kunnen stresservaringen juist nog heel lang doorwerken.’

Op koers

‘Elk gezin met een chronisch ziek kind moet dat boek krijgen’, vindt orthopedagoog Mala Joosten. Zij werkt op de onderzoeksafdeling van het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam en heeft onlangs met een enquête de behoeften van broers en zussen van kinderen met een chronische aandoening gepeild. ‘Vergeleken met andere jongeren hebben broers en zussen van kinderen met een chronische ziekte meer problemen op psychosociaal gebied, maar zijn ze tegelijkertijd ook behulpzamer en cijferen ze zichzelf meer weg.’
Het Emma Kinderziekenhuis heeft dit jaar voor broers en zussen een online variant ontwikkeld van de lotgenotencursus Op Koers, die in negen ziekenhuizen al jaren face-to-face wordt aangeboden. ‘Meer dan de helft van de onderzochte broers en zussen heeft behoefte aan meer contact met lotgenoten; om online ervaringen te delen, maar ook om iets samen iets leuks te doen. Ze maken zich vaak zorgen over de behandeling die hun broer of zus krijgt, over de toekomst en over het omgaan met de verdeling van de aandacht in het gezin. Ook tijd vinden voor zichzelf en omgaan met reacties van anderen noemen ze vaak als belangrijke onderwerpen.’

Psychosociale problemen

Volgens Mala Joosten is een online-cursus van zes bijeenkomsten een goede manier om psychosociale problemen te voorkomen. ‘Tijdens zo’n cursus kunnen ze hun verhaal vertellen aan iemand die hen begrijpt, zonder hun ouders te belasten. Ook al verschilt de ziekte van hun broer of zus, de ervaringen van anderen zijn vergelijkbaar en herkenbaar. In groepsverband kunnen ze nieuwe vaardigheden leren en elkaar adviezen geven, bijvoorbeeld voor het vragen van aandacht van hun ouders of het omgaan met vervelende reacties van anderen. Het voordeel van een online-cursus is dat de drempel lager is om te praten over lastige gevoelens, zoals jaloezie. Bovendien is het gemakkelijker om voor een online-cursus een groep vol te krijgen en zijn jongeren niet afhankelijk van het aanbod van het ziekenhuis waar hun broer of zus mee te maken heeft.

Tim: ‘Over mijn zorgen praten’

‘Mijn zus moet binnenkort een zware operatie ondergaan. Ik maak me daar veel zorgen over en probeer er maar niet te veel aan te denken. Na die operatie kan ze niet lopen en moet ze een hele tijd revalideren. Alle aandacht in ons gezin gaat dan naar haar.’

Tim is dertien jaar en heeft een twee jaar oudere zus met de spierziekte HMSN. Omdat ze steeds moeilijker is gaan lopen, moet ze binnenkort aan haar voeten geopereerd worden. Tim is eraan gewend dat zijn zus naar het Emma Kinderziekenhuis moet voor onderzoek. ‘Eigenlijk heeft ze al vanaf haar geboorte klachten gehad. Pas toen mijn vader de diagnose HMSN kreeg, werd duidelijk wat er met haar aan de hand was. Mijn vader heeft de ziekte in een lichtere vorm en bij mij hebben ze niets kunnen vinden.’

In periodes waarin het slechter gaat met de gezondheid van zijn zusje, zijn vader of zijn moeder, die reuma heeft, krijgt hij thuis geen extra praktische verantwoordelijkheden. ‘Ik doe alleen mijn gewone, vaste klussen zoals afwassen en de vuilnis buiten zetten. Mijn vrije tijd lijdt er niet onder.’ Toen zijn ouders merkten dat Tim erg op zag tegen de operatie en revalidatie van zijn zus, attendeerden ze hem op de onlinecursus Op Koers die het Emma Kinderziekenhuis voor broers en zussen organiseert. Dat leek hem wel wat.

‘Omdat ik zelf ook wel vond dat ik tegenover mijn vrienden erg gesloten was over wat er met mijn zus aan de hand is. Mijn zus zit op dezelfde school en ik krijg steeds vragen over haar.’ In zes chatsessies van anderhalf uur onder leiding van twee psychologen heeft hij veel geleerd: ‘Me openstellen, met gevoelens omgaan, over mijn zorgen praten met mijn ouders of vrienden, en met stress omgaan. We kregen vragen over wat je in moeilijke situaties deed en gaven elkaar tips. Dat het online was, vond ik heel fijn want ik word altijd erg onzeker van gesprekken waarbij je elkaar kunt zien. En ik herkende veel bij anderen. Ik bleek niet de enige die met deze gevoelens zat.’

Het was de eerste keer dat Tim lotgenotencontact had. Hij ontdekte dat andere deelnemers vergelijkbare ervaringen hadden als hij, ook al had hun broer of zus geen spierziekte. De inzichten uit de cursus heeft hij al toegepast. ‘Met vrienden praat ik nu wel over mijn zus. Ik merk dat ze daardoor meer vragen stellen en begrip krijgen voor mijn zorgen. Het is fijn dat ze weten hoe het komt dat ik gespannen ben als mijn zus straks die operatie krijgt. Met mijn ouders heb ik afgesproken dat mijn moeder dan bij mijn zus in het ziekenhuis blijft en mijn vader met mij thuis. Mijn vader en ik hebben ons ook voorgenomen om in die tijd samen leuke dingen te doen, zodat we niet de hele tijd in de stress zitten.’

Ouderondersteuning

Hester Rippen‘Op Koers biedt een gedegen aanpak, maar verder is het aanbod voor lotgenotencontact in zorginstellingen helaas nog steeds erg beperkt’, constateert Hester Rippen van Kind & Ziekenhuis. Ze hoopt dat nieuwe online-initiatieven uitkomst bieden en dat ouders en zorgverleners iets hebben aan de Praatwijzer bij het Doeboek voor brussen als ze met broers en zussen in gesprek gaan over de situatie in het gezin. Dankzij een subsidie kan de Stichting Dapper Kind duizend gratis exemplaren van het boek verspreiden via het zogenaamde ‘Dapperdagboeken’-netwerk. Daarnaast heeft Kind & Ziekenhuis voor zorgverleners een visiedocument opgesteld over de noodzaak om meer aandacht te besteden aan de behoeften van broers en zussen. De aandacht voor broers en zussen telt voortaan ook mee bij de toekenning van de Bronzen, Zilveren en Gouden Smileys, het kwaliteitsinstrument voor kind- en gezinsgerichte zorg van Kind & Ziekenhuis. Als vervolg op de Brussen Boost wil Kind & Ziekenhuis ouders van zieke kinderen ondersteunen bij het vinden en behouden van de zorgwerk-levenbalans op een praktische en zelfstandige manier. ‘In 2019 komt voor ouders van een zorgkind een soort e-learning beschikbaar via Kind & Ziekenhuis en het Ervaringskenniscentrum (sch)ouders dat net is opgestart, mede door ons. Uiteraard komt de aandacht voor broers en zussen ook daar weer in terug.’

Bronvermelding

Uit: Contact nummer 3 2018, geschreven door Jolanda Keesom

Beeld

Foto Anjet van Dijken en cover Broers en zussen in en om het ziekenhuis Uitgeverij LannooCampus Nederland en foto Hester Rippen Stichting Kind en Ziekenhuis

Meer weten?

  • Ervaringskenniscentrum (sch)ouders, platform van, voor en door ouders van een zorgkind: www.schouders.nl
  • Ziekenhuizen en overige zorginstellingen die van Kind & Ziekenhuis een smiley toegekend hebben gekregen: www.zorgkaartnederland.nl