De Leeuwin

0
1540
De Leeuwin Column Mantelmama

Zojuist heb ik de ijzeren plaat van de rolstoellift van de taxi-bus op mijn voet gekregen, ik weet even niet hoe ik het heb. Daar sta ik dan op de stoep met Bommel bij me in haar rolstoel, te creperen van de pijn. Ik zeg tegen de chauffeur dat het wel meevalt, maar ik heb geen idee hoe ik vanmiddag verder moet. Ik heb geen idee of mijn voet misschien gebroken is. Ik voelde net wel een enorme ‘krak’…

Ik strompel, de rolstoel duwend, naar de voordeur. Ineens lijkt onze oprit eindeloos lang. Eenmaal binnen til ik met moeite Bommel uit haar rolstoel en ga met haar op de bank zitten. En er gebeurt iets geks: ik krijg een soort lachkick. Want wat een ontzettend absurd en knullig ongeluk is dit! Tegelijkertijd kan ik wel janken. Janken van de pijn, maar ook omdat ik even niet weet wat te doen. Hoe moet ik de middag doorkomen met mijn kind dat niet mobiel is, nu ik zelf amper kan lopen?

Ik bel Tycho en vertel hem wat er is gebeurd. ‘Ik heb geen idee of mijn voet gebroken is, maar ik moet denk ik even naar de huisarts’, zeg ik. Tycho’s antwoord is kort en krachtig: ‘Ik kom nu naar huis.’ Hij laat alles direct uit zijn handen vallen, gooit zijn overvolle agenda om en komt terug naar huis, voor mij. Zoals hij dat in de afgelopen vijf jaar al ontelbare keren heeft gedaan. Mijn redder in nood.

Een Mantelmama mag niks mankeren

Terwijl ik zit te wachten op Tycho gaat er maar één ding door mijn hoofd: mijn voet mag niet gebroken zijn. Absurd eigenlijk, want als het zo is, dan is het zo. En een gebroken moedervoet is nou ook niet bepaald het einde van de wereld, zelfs niet van die van een zorgintensieve.

Maar toch, ik heb dit gevoel al eerder gehad. Nu ik een Mantelmama ben, mag ik niks mankeren. Want wie neemt de zorg over? Ik kan het me niet veroorloven om te verslappen. Ik moet waakzaam zijn, scherp en alert. Ik moet overal bovenop zitten, aanjagen, doorgaan. Ik kan niet ziek zijn, zwak zijn of instorten. Anderen typeerden me meer dan eens als een leeuwin en misschien ben ik dat ook wel.

Een leeuwin

Zoals zoveel ouders vecht ik voor mijn gezin. Als je als ouder van een zorgintensief kind niet kunt vechten, dan heb je een probleem. Vrijwel alles is een strijd. De juiste zorg, hulpmiddelen, school, vervoer en medische zaken regelen. Je moet sterk in je schoenen staan om dat wat jouw kind nodig heeft voor elkaar te krijgen. Opgeven is daarin geen optie. Als je nog geen vechtersbaas was, dan word je het wel. Simpelweg omdat je kind anders belangrijke zaken misloopt die bijdragen aan kwaliteit van leven.

Bij mij is dat leeuwinnetje al vroeg geactiveerd. Het gebeurde rond de scheiding van mijn ouders, ik was enorm beschermend naar mijn ouders en mijn zus toe. ‘Kom niet aan hen, want dan kom je aan mij!’ Dat principe. Dit was ook een periode dat ik vol zat met adrenaline. Het waren vrij tumultueuze jaren. Toen ben ik begonnen met vechten. Ik was acht.

Vechtjas

Het heeft me veel moeite gekost om die adrenaline ook weer weg te kunnen laten vloeien. Om de vechtjas die ik had aangetrokken, en jarenlang stevig aan had gehouden, weer uit te doen. Toen ik eindelijk een beetje wist hoe dat voor mij werkte, werd Bommel geboren. Ik had nooit gedacht dat ik die leeuwinneneigenschappen zo hard nodig zou hebben. Van kwetsbaar weekdier toen ze in het ziekenhuis opgenomen werd, transformeerde ik in een super leeuwin. Er is zelfs een soort titaniumlaagje overheen gekomen. Hierdoor ben ik onverwoestbaar geworden in mijn strijd voor Bommels gezondheid en voor haar welzijn en dat van mijn gezin. Ook nu weer vind ik het soms moeilijk om de jas uit te trekken en de vechtersbaas in mij los te laten. Die jas zit me immers al vanaf mijn achtste als gegoten.

Bommel maakt me op haar eigen non-verbale manier duidelijk dat ik ons handjeklapspelletje moet doen en trekt me daarmee uit mijn gedachten over mijn innerlijke leeuwin. Tycho zal inmiddels wel onderweg zijn naar ons. Dat geeft me een gerust gevoel, hulp komt eraan.

Zonder pantser

De enige die mij zonder pantser ziet, is mijn lief. Bij hem durf ik onzeker te zijn, laat ik mijn tranen vloeien en toon ik mijn kwetsbare kant. Wij worstelen ons samen door het oerwoud van de medische wereld heen en leunen op elkaar. Het is zwaar om de balans te bewaken in ons gezin met een gehandicapt kind, maar we doen het. Samen.

Na de zoveelste onderbroken nacht zat ik een paar avonden terug in de woonkamer, niet wetend of ik nóg zo’n nacht zou trekken. Er vloeiden stille tranen over mijn wangen. Ik keek naar Tycho en zei: ‘Je moet het even zeggen hoor.’ ‘Het komt allemaal goed, schat,’ zei hij. Dat is in de afgelopen vijf jaar ons ritueeltje geworden. Deze woorden uit zijn mond slepen me door de moeilijke momenten heen.

Mijn leeuw

Wij tweeën. In onze eigen cocon. Alleen wij weten wat er precies allemaal gebeurd is en welke doodsangsten we hebben uitgestaan toen Bommel geboren werd en heel ziek bleek. Als ik een leeuwin ben, is Tycho mijn leeuw. We vechten ons er samen doorheen. En omdat hij er voor mij is, vind ik het niet erg om op veel momenten in mijn leven van titanium te zijn en te moeten vechten voor ons welzijn. Voor ons geluk. Natuurlijk is dat soms slopend en heb ik dagen waarop ik mijn pantser niet eens kan vinden, maar aan de andere kant is ‘ie helemaal op maat gemaakt en past hij als een tweede huid. Op dat soort dagen pak ik de draad weer op, de wonden likkend die nooit helemaal de kans krijgen om te helen, en neem ik mijn plek weer in op de barricaden. Ik houd de wacht voor ons gezin en trek ten strijde als het moet. In de wetenschap dat, als het echt niet meer gaat, mijn leeuw er voor me zal zijn.

Ik hoor de sleutel in het slot en de voordeur gaat open. Hij is thuis.

Mantelmama

Vera (37), trotse moeder van 2 dochters (waarvan 1 zorgintensief zonder diagnose), getrouwd, tekstschrijver en spreker. Baant zich een weg door het oerwoud van de medische wereld en schrijft blogs & columns over haar avonturen. Spreekt over haar persoonlijke ervaringen om bij te dragen aan het verbeteren van de Kindzorg.

www.mantelmama.nl