Beter aansluiten bij de manier waarop kinderen communiceren

0
1920
E-health voor kinderen
Kinderen gebruiken apps en apparaten waarmee ze thuis bijvoorbeeld hun hartslag en slaap meten.

E-health kan de zorg voor kinderen laagdrempeliger en toegankelijker maken, ervoor zorgen dat ze minder in het ziekenhuis hoeven te zijn en meer regie krijgen over hun eigen leven, vindt kinderarts Nicole van Eldik. Kinderneurochirurg Erik van Lindert probeert door digitale zorg de samenwerking tussen artsen te stimuleren, de patiëntenvoorlichting te verbeteren en het contact met en tussen kinderen en ouders op een hoger plan te brengen. Twee artsen die e-health omarmen en grote mogelijkheden zien.

Kinderarts Nicole van Eldik zat in de spreekkamer vaak tekeningetjes te maken om uit te leggen hoe het hart, de maag, darmen of longen werken. De tekeningetjes waren niet altijd duidelijk, of haar pen hield ermee op. Dus besloot ze om haar tablet in de spreekkamer te introduceren.

Sinds ze apps als The Human Body gebruikt, kan ze laten zien welke weg een worteltje door het lichaam aflegt en begrijpen kinderen en ouders ineens veel beter hoe organen werken. Van Eldik (1982) is zelf met digitale techniek opgegroeid en probeert aan te sluiten bij de manier van communiceren van de huidige kinderen, die perfect weten hoe een tablet werkt en zelfs als kleuter zelfstandig Dorafimpjes op Youtube kunnen vinden. Ze weet zeker dat e-health een grote rol gaat spelen in de gezondheidszorg en is voorzitter van de nieuwe werkgroep Innovatie van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). Die werkgroep heeft als missie om ‘actuele ontwikkelingen en vernieuwingen binnen de kindergeneeskunde te volgen, te beïnvloeden en vorm te geven’. E-health is een van de aandachtsgebieden.

Betrouwbaar

Thuismeetapparatuur en videoconsulten zijn de technieken waar Van Eldik veel van verwacht, hoewel ze er direct bij zegt dat de technieken nog “verder doorontwikkeld moeten worden” voordat ze zo betrouwbaar zijn dat artsen en verpleegkundigen erop durven te vertrouwen. “Er zijn al veel mogelijkheden om thuis te meten en monitoren, maar bij kinderen is het moeilijk om de effectiviteit en kwaliteit vast te stellen omdat de normaalwaarden voor elke leeftijdsfase anders zijn. We moeten nog veel onderzoek doen, uitproberen, kijken of het klopt en op een gegeven moment kunnen we ze toepassen.”

Je moet wel bedenken dat de arts in de spreekkamer vaak de oudste is.

En als het eenmaal zover is? Dan verwacht ze dat kinderen na een operatie veel eerder naar huis kunnen met wearables, draagbare apparaten zoals slimme pleisters. “Bijvoorbeeld kinderen die geopereerd zijn en die je wilt monitoren omdat er complicaties kunnen ontstaan. Op het moment dat je een betrouwbare slimme pleister hebt die om de dertig seconden je hartfrequentie, ademfrequentie en bloeddruk meet, kunnen ook die kinderen dezelfde dag naar huis omdat je het veel sneller ziet als een kind achteruitgaat. Het algoritme achter de wearable stuurt een seintje als de hartslag of ademhaling te hoog is. Vervolgens gaat er een seintje naar de ouders en dokter of verpleegkundige, en die kunnen kijken hoe het met het kind gaat. Dat is volgens mij de toekomst. Slimme draagbare apparaten nemen de reguliere controles in het ziekenhuis over, zodat kinderen langer en veiliger thuis kunnen blijven. Het is volgens mij een stuk veiliger dan wanneer een kind zonder monitor op de kinderafdeling ligt en er drie keer per dag een kinderverpleegkundige komt controleren. In de zes of acht tussenliggende uren kan enorm veel gebeurd zijn, want kinderen kunnen heel snel achteruit gaan. Als een
apparaat die controletaak kan overnemen, kom je er veel eerder achter wat er aan de hand is.”

“Ze meten hun hartslag met een smartwatch, of de kwaliteit van hun slaap met één van de honderden apps, en komen in de spreekkamer met printscreens van de resultaten.”

Artsen zijn soms bang voor een nieuwe manier van werken, zegt Van Eldik. “Ze vinden het onpersoonlijk omdat ze minder live contact hebben. Maar videobellen of een e-consult is ook contact, en het maakt de drempel voor een patiënt om contact te zoeken lager. Je moet wel bedenken dat de kinderarts in de spreekkamer vaak de oudste is. De kinderen en ouders zijn vaak al veel meer ingesteld op digitaal communiceren dan de arts. Als kinderen kunnen inloggen in hun dossier, kunnen zien welke gegevens zijn verzameld en wat ermee gebeurt, wordt de zorg die ze krijgen inzichtelijker en laagdrempeliger. Daarmee geef je ze kracht. Ze krijgen de gelegenheid om samen met hun ouders en zorgverleners onderdeel te zijn van het team en regie te nemen over hun leven.” Je kunt er als arts trouwens ook niet meer omheen dat kinderen zelf het heft in handen nemen, zegt Van Eldik. “Ze meten hun hartslag met een smartwatch, of de kwaliteit van hun slaap met één van de honderden apps, en komen in de spreekkamer met printscreens van de resultaten. Dan kunnen wij wel zeggen: die apps zijn niet betrouwbaar, maar we moeten er toch wat mee, we kunnen het niet negeren.”

Veiligheid

Twee belangrijke belemmeringen voor brede toepassing van e-health zijn de veiligheid en de koppeling van de resultaten van digitale (zelf)meetapparatuur aan het elektronisch patiëntendossier (EPD), zegt Van Eldik. “En er moeten meer artsen komen die een brug slaan tussen techniek en zorg, zodat goede ontwikkelingen zich als een olievlek kunnen verspreiden en bedrijven niet komen met goedbedoelde apparaten waar een arts niets mee kan. Er is bijvoorbeeld een slimme luier ontwikkeld. Die meet net als de huisarts bijvoorbeeld eiwitten en glucose, maar het kost 450 dollar om de slimme luier twee weken te gebruiken, terwijl het niet erg nuttig is om continu te meten als een kind geen klachten heeft. Als een arts bij zo’n bedrijfje betrokken is, kan die zeggen wat nuttig is en wat niet. Het is ook belangrijk dat professionals ervoor waken dat de toepassingen voor iedereen beschikbaar zijn, we kunnen er niet vanuit gaan dat iedereen zich de nieuwe gadgets kan permitteren.”

E-health voor kinderen

Het kinderneurochirurgisch netwerk heeft een forum voor ouders en kinderen, een digitale poli, een kennisbank en een beveiligde omgeving waarin dokters met elkaar kunnen samenwerken.

Kinderneurochirurgisch netwerk

Ook kinderneurochirurg Erik van Lindert van Radboudumc heeft de mogelijkheden van digitale zorg ontdekt. Kinderneurochirurgie is een extreem klein vak, in heel Nederland gaat het misschien om duizend kinderen per jaar, met allemaal zeldzame aandoeningen. In topcentra in bijvoorbeeld Parijs en Toronto werken vier tot zes kinderneurochirurgen samen; in Nederland zijn het er één of soms twee in zeven ziekenhuizen. “Dat is extreem kwetsbaar”, zegt Van Lindert. “Als er een congres is in New York waar we bijna allemaal naartoe gaan, is er bijna geen kinderneurochirurgische expertise in Nederland. Dat is niet goed. We moeten die kinderen beschermen, en dat kan alleen door de zorg nog meer te concentreren.”

Filmpje

Aanvankelijk dacht Van Lindert aan daadwerkelijk fysiek concentreren van de zorg, maar daar bleek onvoldoende draagvlak voor te zijn. Hij kwam op het idee om een digitaal netwerk op te zetten: het Kinderneurochirurgisch Netwerk Nederland (KNNN). Omdat lobbyen en het bewandelen van formele wegen nergens toe leidde, liet hij in 2015 op eigen kosten een filmpje maken en stuurde dat naar het bestuur van Radboudumc.

“Toen ging het leven en begreep men waarom het belangrijk is. Ik kreeg een kwart miljoen van het Radboud voor de ontwikkeling van het netwerk en daarna volgden andere subsidies.” Met als resultaat dat in oktober 2016 de website www.knnn.nl kon worden gelanceerd. De site functioneert al en wordt langzamerhand aangevuld en uitgebreid.

Lotgenotencontact

Van Lindert laat de site zien. Het is een combinatie van een forum voor ouders en kinderen, een digitale poli, een kennisbank en een beveiligde omgeving waarin de dokters met elkaar kunnen samenwerken. Het forum is landelijk en bedoeld voor lotgenotencontact. In de kennisbank kunnen ouders onder meer lezen over recent wetenschappelijk onderzoek, door een vierdejaarsstudent geneeskunde vertaald in zo begrijpelijk mogelijk Nederlands. Van Lindert: “We willen dit onderdeel uitbreiden met video’s die we van internet verzamelen. Onze ambitie is ook dat de patiënt in de toekomst niet meer hoeft te zoeken naar informatie, maar dat wij voor hen relevante informatie kunnen aanklikken en een persoonlijke folder samenstellen. We hebben algemene informatie over bijvoorbeeld operaties en drains, de behandeling van een waterhoofd, epilepsie en spina bifida. Daarnaast heeft elk ziekenhuis een eigen folder over hoe de opname werkt. We willen dat kinderen naar huis gaan met informatie voor opa en oma, voor de buren en voor school, zodat ze niet steeds opnieuw hoeven uit te leggen wat er aan de hand is en waarom ze wel of niet mogen sporten.”

“We kunnen elkaar beveiligd foto’s en filmpjes van patiënten sturen”

In de digitale poli kunnen patiënten communiceren met hun arts en in de werkomgeving kunnen artsen protocollen uitwisselen, onderzoek doen, informatie over moeilijke patiënten met elkaar uitwisselen en vragen wat de anderen zouden doen. “We kunnen elkaar beveiligd foto’s en filmpjes van patiënten sturen”, zegt Van Lindert. “Voorheen deelden we ook al patiënten, maar nu kunnen we dat veel laagdrempeliger doen.”

Foto

Vooral de digitale poli kan volgens Van Lindert van grote waarde zijn voor ouders en kinderen. In Nijmegen werkt die al sinds 2016. “Er kan bijvoorbeeld een vraag gesteld worden over de wond van een kind dat geopereerd is aan een waterhoofd en een week later een rode wond heeft. De huisarts heeft er geen verstand van, dus normaal moeten ze naar het ziekenhuis komen. Nu zeggen we: stuur maar een foto. Op basis van de foto beoordelen we of het nodig is om met het kind te komen. Meestal valt het mee en kan de patiënt thuisblijven. In de digitale poli kan een kind ook vragen om foto’s van een operatie die het heeft ondergaan, voor een spreekbeurt. Een student geneeskunde verzamelt de plaatjes en zet ze in de map van het kind. Patiënten kunnen desnoods midden in de nacht vragen stellen en wij antwoorden op een moment dat ons goed uitkomt. En als een kind een MRI heeft gehad, sturen we na twee dagen al een berichtje met de uitslag, zodat het gezin niet wekenlang in spanning hoeft te zitten.”

Obbe het wrattenzwijntje

Als kinderen bij Medisch Spectrum Twente een afspraak op de poli hebben, ontvangen ze via e-mail een link naar de ‘Obbemodule’ met 3D-visualisaties, foto’s, teksten en video’s waardoor ze ervaren wat er in het ziekenhuis gaat gebeuren. Obbe is een wrattenzwijntje dat naar het ziekenhuis gaat. Voor meer informatie: obbe.co.nl.

Online genezen van chronische vermoeidheid

FitNet, een afkorting van Fatigue In Teenagers on interNET, is een online gedragstherapie voor kinderen van twaalf tot achttien jaar met CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom. Ze loggen in op een behandelportaal en komen daar in contact met een gedragstherapeut van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid die gespecialiseerd is in CVS bij kinderen. Eerst werken de kinderen met schema’s en zelf gekozen doelen aan een normaal waak- en slaappatroon, daarna leren ze om weer gewone activiteiten op te bouwen zoals wandelen, fietsen en naar school gaan. In de therapie wordt ook veel aandacht besteed aan welke gedachten helpend of juist niet-helpend zijn, hoe hun ouders kunnen helpen, en wat ze kunnen doen bij een terugval. Tweederde van de deelnemers is na een half jaar hersteld, dan hebben ze gemiddeld zo’n 250 keer ingelogd.

De Utrechtse kinderartsen Elise van de Putte en Sanne Nijhof stonden aan de wieg van FitNet, Nijhof is er in 2013 op gepromoveerd. Ze vergeleek kinderen die deelnamen aan FitNet met een groep kinderen die reguliere zorg kregen zoals revalidatie, psychotherapie of fysiotherapie. Zes maanden na start van het onderzoek bleek dat 8% van de kinderen met reguliere zorg was genezen, tegen 63% van de deelnemers aan FitNet. De helft van de kinderen met reguliere zorg koos na een half jaar alsnog voor FitNet, en ook van deze groep was tweederde na zes maanden hersteld. Na 2,5 jaar bleek nog steeds tweederde van de kinderen die FitNet had gevolgd te voldoen aan de criteria voor herstel. Het resultaat was dus blijvend. Volgens Nijhof is één van de succesfactoren dat kinderen zelf een programma maken. Daarmee krijgen ze controle over hun klachten en herstel. Ouders kunnen ook inloggen en vragen stellen aan de therapeut.

Inmiddels is FitNet beschikbaar voor alle kinderen in Nederland die de diagnose CVS hebben gekregen. Ze kunnen door hun kinderarts worden verwezen naar het AMC in Amsterdam of naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht en krijgen daar een intakegesprek. Daarna gebeurt de therapie volledig online. De vijf beschikbare cognitieve gedragstherapeuten zijn gespecialiseerd in chronische moeheid bij CVS en bij chronische ziekten.

Rustiger

Van Lindert merkt dat zijn spreekuur sinds de invoering van de digitale poli rustiger is geworden. “In het oude systeem moesten kinderen zes weken na een operatie van Winterswijk naar het ziekenhuis komen om de wond te controleren. Papa en mama moesten vrij nemen, het kind kon niet naar school, ze zaten twee keer anderhalf uur in de auto, moesten parkeren, deden er twintig minuten over om bij de poli te komen en zaten dan nog een half uur op mij te wachten. Terwijl ik in een minuut kan zien of de wond goed geneest. Dus nu spreken we af dat de ouders, als het alleen om wondcontrole gaat, na zes weken een foto maken en via de digitale poli naar mij sturen. Meestal is er niets aan de hand en hoeven ze niet te komen. Best jammer, want ik vind het leuk om de patiënten te zien, maar het is onzin dat ouders de hele dag vrij moeten nemen en uren onderweg zijn.”

Laagdrempelig

E-health veroorzaakt geen extra werk, is de ervaring van Van Lindert. “Mijn theorie is dat het minder werk is, maar dat moet ik nog staven. Het feit dat mensen weten dat ze laagdrempelig toegang hebben tot zorg en snel antwoord krijgen als ze een vraag stellen, haalt veel onrust en angst weg. Daardoor stellen ze minder vragen en durven langer af te wachten als ze een zwelling hebben of een pijntje. Ze weten dat ze toch wel terechtkunnen als het nodig is.”

Is het dan misschien heel duur? Nee, dat al helemaal niet, zegt Van Lindert. “De kosten voor de website zijn honderd euro per maand. We willen een toolkit maken waarmee ook andere kleine subspecialismen die moeilijk subsidie krijgen een netwerk kunnen bouwen. Ze kunnen gebruikmaken van alles wat wij geleerd hebben.”

Het Kinderneurochirurgisch Netwerk draait nu een jaar in Nijmegen en breidt nog dit jaar uit naar Maastricht. In 2018 volgen de UMC’s in Amsterdam, Rotterdam Groningen en Leiden.

www.knnn.nl