Brandbrief aan politiek: laat gezinnen niet de dupe worden van tekortschietend zorgsysteem

Stichting Kind & Zorg doet vandaag samen met ouders, patiënten- en belangenorganisaties een dringend beroep op de politiek om zeer snel concrete acties te ondernemen voor alle gezinnen die gespecialiseerde medische kindzorg nodig hebben in de eigen omgeving.

Het gaat daarbij niet alleen om de circa 70 tot 80 gezinnen die acuut in grote problemen komen door de aangekondigde sluiting van vier zorgvilla’s van zorgaanbieder ExpertCare. Een veel grotere groep gezinnen heeft evenzeer dringend medische kindzorg dichtbij huis nodig, maar zij zijn niet in beeld omdat er in hun regio geen voorziening (meer) is.

Kind & Zorg, ouders en patiënt- en belangenorganisaties doen hun oproep vandaag in een brandbrief aan staatssecretaris Pouw-Verweij en de vaste Tweede Kamercommissie van VWS.

Over hun grenzen

De brief wijst erop dat het gaat om gespecialiseerde, medisch noodzakelijke zorg waarbij gezondheid, ontwikkeling en gezinsleven onlosmakelijk met elkaar zijn verbonden. Als deze zorg ontbreekt of wegvalt, komen gezinnen in grote problemen. Omdat er geen alternatieven zijn, komt de zorglast volledig bij de ouders zelf terecht, die daardoor snel over hun grenzen gaan.

In de brief doen wij gezamenlijk een dringend beroep op de staatssecretaris van VWS om op korte termijn in gesprek te gaan met Stichting Kind & Zorg en de cliëntenraad van ExpertCare over een acute oplossing voor de gezinnen die nu geraakt worden door de sluiting van de zorgvilla’s.

Structurele oplossingen

Daarnaast vragen wij om met ons en de andere landelijke patiënten- en belangenorganisaties ook in gesprek te gaan over blijvende oplossingen. De sluiting van de zorgvilla’s staat niet op zichtzelf, maar is het gevolg van structurele tekortkomingen in de regelgeving en financiering rond passende medische kindzorg voor deze kinderen en hun gezinnen.

Het kan niet zo zijn dat juist deze ouders en hun kinderen, die volledig afhankelijk zijn van het zorgstelsel, uiteindelijk de rekening betalen van deze tekortkomingen, aldus de brief.

De brandbrief is opgesteld door:

Naar de brandbrief aan de staatssecretaris en vaste kamercommissie VWS

Persbericht: Sluiting vier zorgvilla’s onderstreept urgentie structurele oplossingen medische kindzorg

De aangekondigde sluiting van vier zorgvilla’s voor medische kindzorg aan kinderen met een aandoening en beperking die deze vorm van zorg dringend en structureel nodig hebben, raakt deze kinderen in een kwetsbare positie en hun gezinnen diep. Deze ontwikkeling bevestigt een zorgelijk patroon dat de sector al langer ziet: de medische kindzorg thuis (of in de nabijheid )staat onder structurele druk.

Stichting Kind & Zorg, BINKZ (Branchevereniging Integrale KindZorg) en overige MKS partners hebben in het najaar van 2025 al een dringend signaal afgegeven aan beleidsmakers en toezichthouders over de toenemende kwetsbaarheid van dit zorgsegment. De gesprekken die daaruit zijn voortgekomen, hebben tot op heden niet geleid tot tijdige interventies of concrete oplossingen op de korte termijn.

Geen individueel probleem, maar een stelselprobleem
De beslissing van ExpertCare om haar zorgvilla’s te sluiten is genomen na zorgvuldig onderzoek en kent meerdere oorzaken, waaronder structurele financiële verliezen, personeelstekorten en een zorgmodel dat binnen de huidige bekostiging steeds moeilijker houdbaar blijkt. Tegelijkertijd laat deze casus zien dat het hier niet gaat om één organisatie, maar om een breder stelselprobleem.

BINKZ benadrukt dat zij geen regie voert over de operationele afwikkeling van deze sluitingen. Die verantwoordelijkheid ligt bij de betrokken zorgorganisatie zelf. Wel blijft BINKZ samen met Stichting Kind & Zorg zich inzetten voor de belangen van kinderen, ouders en gezinnen door regie te nemen in de gesprekken met beleidsmakers, toezichthouders en andere stelselpartijen.

Samen werken aan structurele oplossingen: een gedeelde verantwoordelijkheid
De mogelijkheden van BINKZ als brancheorganisatie zijn beperkt. Structurele oplossingen voor de medische kindzorg kunnen alleen tot stand komen in gezamenlijkheid met stelselpartijen, waaronder zorgverzekeraars, de NZa en het ministerie van VWS. Stichting Kind & Zorg, BINKZ en de overige MKS partners blijven daarom nadrukkelijk oproepen om deze en vergelijkbare ontwikkelingen serieus te nemen als waarschuwingssignaal voor de toekomst van de zorg voor kinderen met aan aandoening of beperking die zorg in de eigen omgeving nodig hebben.

Kind en gezin centraal, ook in de overgang
Voor de kinderen die nu gebruikmaken van de zorgvilla’s wordt gewerkt aan zorgvuldige en veilige vervolgstappen. Waar mogelijk krijgen kinderen zorg thuis, in hun vertrouwde omgeving. Voor kinderen bij wie dat niet kan, wordt samen met andere zorgaanbieders gezocht naar passende alternatieven, met aandacht voor continuïteit, veiligheid en een warme overdracht.

Oproep aan stelselpartijen
Deze situatie onderstreept de noodzaak om niet langer uitsluitend reactief te handelen, maar gezamenlijk te werken aan houdbare financiering, passende bekostiging en toekomstbestendige organisatie van medische kindzorg.

Wij leven als Stichting Kind & Zorg en BINKZ mee met de door deze sluiting getroffen kinderen, ouders en gezinnen en blijven ons inzetten om de Integrale medische kindzorg thuis (of in de nabijheid) door de sector op een passende en toekomstbestendige manier voor deze getroffen kinderen en hun gezin en toekomstige gezinnen te realiseren.

Stichting Kind & Zorg en BINKZ  doen een dringend beroep op overheid, stelselpartijen, zorgverzekeraars en steekpartijen om hieraan mede te werken.
_________________________________________________________________________________

BINKZ is de centrale branchevereniging van de aanbieders van integrale medische kindzorg thuis. Stichting Kind & Zorg en BINKZ zijn beide één van de 6 MKS  partners (Medische Kindzorg Samenwerking)

Speel ook ‘Zóóó vermoeiend’ – een online spel voor meer begrip

Iedereen is wel eens moe. Na een avond stappen, een drukke werkweek, of als je een jong gezin hebt. Maar wat als je altijd moe bent? En een goede nachtrust niet helpt. Helaas is dit de dagelijkse realiteit voor veel jongeren met een chronische ziekte of aandoening. De online game Zóóó vermoeiend, ontwikkeld door en voor jongeren, laat je begrijpen hoe het is om dagelijks je energie te moeten managen.

Gek naar me gekeken

Isabel (22) heeft de ziekte van Crohn, een chronische darmontstekingsziekte. Zij studeert en wil net als haar studiegenoten volop genieten van het studentenleven. Ook al is haar ziekte rustig, heeft zij eigenlijk altijd last van vermoeidheid.

“Hoewel mijn studiegenoten begrip hebben voor mijn vermoeidheid, kunnen ze zich niet écht voorstellen hoe het werkelijk voor me is. Dan zeggen ze bijvoorbeeld: doe niet zo saai en ga deze keer gewoon mee. Eigenlijk moet ik mezelf altijd maar verdedigen.”

Met elkaar in gesprek

Het gesprek over vermoeidheid aangaan is niet makkelijk, ook niet voor Isabel. De online game Zóóó vermoeiend kan helpen. Want tijdens het spel moet iedereen de eigen energie zó verdelen dat ze zoveel mogelijk voldoening uit de dag halen.

“Je gaat er dan vanzelf over praten en dan zie je echt dat de andere spelers veel meer begrijpen hoe het voor mij is”, vertelt Isabel.

Zondag bijkomen

Ook Lindsay (20) baalt ervan dat ze niet met alles kan meedoen, zoals haar leeftijdsgenoten.

“Ik heb schildklierkanker en merk dat mijn vermoeidheid ervoor zorgt dat ik minder vrienden heb.” Lindsey speelt voetbal, maar is minder vaak aanwezig dan haar ploeggenoten. “Als ik op zaterdag heb gespeeld, lig ik de zondag erna de hele dag op bed om weer bij te komen.”

Hoe werkt het?

Zóóó vermoeiend is een gratis online spel dat je met lotgenoten of met familie, vrienden of collega’s kunt spelen. Patiëntenorganisaties kunnen het spel bijvoorbeeld gebruiken tijdens een online of live gespreksgroep over vermoeidheid, of tijdens een jongerendag.

Zóóó vermoeiend maakt vermoeidheid inzichtelijk. Alle deelnemers krijgen een hoeveelheid energie voor een dag. Vervolgens doen ze verspreid over de dag activiteiten die energie kosten. Bijvoorbeeld een online les volgen, gamen, dansen. Activiteiten kunnen ook energie opleveren, ze geven voldoening. De kunst is om de activiteiten zo over de dag te verdelen, dat je hier voldoende energie voor hebt.

Nieuwe kaarten

Het leuke van het spel is, dat deelnemers online ook nieuwe kaarten met activiteiten kunnen maken. Die blijven daarna deel uitmaken van het spel.

Nieuwsgierig geworden? Ga naar www.zooovermoeiend.com Hier vind je het spel, hoe het spel werkt en handleidingen.

De online game Zóóó Vermoeiend is ontwikkeld in opdracht van patiënten Crohn & Colitis NL, in samenwerking met Youth’R Well, Schildklier Organisatie Nederland (SON), JongPIT, HME-MO, Stichting Kind en Ziekenhuis en de Nederlandse Hypofyse Stichting. Het werd gemaakt door sociaal ontwerpbureau Open Concept.

“Mijn tip: beloof geen dingen als je niet zeker weet dat het echt zo gaat”

Beste zorgverleners,

Wat ben ik blij dat ze eruit zijn, die keelamandelen! Ik heb voortaan niet meer om de drie weken die opgezette amandelen waar ik steeds zo ziek door werd. Dus wat dat betreft is de operatie die ik in september had, erg geslaagd.

Spannend

Ik vond het van tevoren best spannend. Ik had zo’n operatie natuurlijk nog nooit meegemaakt. De medisch pedagogisch zorgverlener had dat goed begrepen. Ze heeft me precies uitgelegd wat er ging gebeuren, met foto’s erbij. Ze zei ook dat de operatie wat langer zou duren omdat ik al 15 jaar ben, maar dat dat heel normaal is. Ik zou onder volledige narcose gaan en in de uitslaapkamer weer wakker worden. En dan zou mijn moeder er zijn. Ik had er dus een gerust gevoel over.

Het was wel jammer dat het toch anders ging. Blijkbaar was het vlak voor de operatie heel druk geworden, want de verpleegkundigen deden de voorbereidingen ineens heel snel. En ze kwamen met wel vier verpleegkundigen mijn infuus indoen en van alles aansluiten.

Geen aandacht voor mij

Na afloop van de operatie werd ik wakker gemaakt in de operatiemaker zelf, omdat de uitslaapkamer vol zat. Mijn moeder was er niet. Wel heel veel andere mensen die bezig waren met opruimen en schoonmaken. Ze hadden geen aandacht voor mij, dus ik lag daar maar een beetje, dat vond ik best wel raar.

Na een halfuurtje werd ik naar de uitslaapkamer gebracht, maar mijn moeder was er nog steeds niet. Weer een kwartiertje later zeiden de verpleegkundigen: o jee we zijn haar helemaal vergeten te halen! Ik vond het allemaal niet zo erg, maar toen mijn moeder kwam, was ik wel blij een bekend gezicht te zien. Mijn moeder was een beetje ongerust geweest, omdat ze lang niets had gehoord.

“Ik vond het wel vervelend dat het anders ging dan ik verwachtte”

Zo kwam het allemaal wel goed en het was ook niet zo heel erg. Maar ik vond het wel vervelend dat het anders ging dan ik verwachtte. De verpleegkundigen hadden ook kunnen zeggen: we proberen je wakker te laten worden in de uitslaapkamer en te zorgen dat je moeder er dan is. Maar we weten het niet helemaal zeker, soms wordt het druk en dan loopt het misschien anders. Als je dat vooraf weet is dat een groot verschil.

Heel gek

Ook had ik het idee dat de verpleegkundigen er een beetje makkelijk over deden. Zo van: het is nu eenmaal druk, dus het loopt anders. Ik snap het wel, want zij maken dat misschien dagelijks mee. Maar als je zo’n operatie voor het eerst meemaakt en daar zomaar een half uur ligt, is dat wel heel gek hoor.

Ik vond de verpleegkundigen verder allemaal heel aardig. Maar in het algemeen is mijn tip om geen dingen te beloven als je niet zeker weet dat het ook echt zo gaat.

Groetjes!

Cecilia

Mijn Ziekenhuispaspoort WKZ geeft kinderen controle en regie

Na een tijdje proefdraaien en nog wat finetunen is hij nu helemaal af: Mijn Ziekenhuispaspoort van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. In deze app (er komt ook een boekje) kunnen kinderen die naar het ziekenhuis moeten alvast laten zien wie ze zijn en welke wensen ze hebben. Zodat de zorgverleners er rekening mee kunnen houden. Afgelopen woensdag werd het paspoort feestelijk gelanceerd.

Het invullen of bijwerken van Mijn Ziekenhuispaspoort is een ideale voorbereiding als je naar het ziekenhuis moet voor een onderzoek of medische handeling, legt medisch pedagogisch zorgverlener Aline Kalisvaart uit. Je kunt een profielfoto uploaden, een look kiezen die bij je past, iets vertellen over wie je bent en je wensen kenbaar maken. Maar je kunt ook alvast iets lezen over wat er gaat gebeuren tijdens je bezoek.

Vertrouwd

“Als je bijvoorbeeld komt voor een bloedafname, kun je opzoeken hoe dat gaat. Ook kun je zien welke mogelijkheden er zijn om afgeleid te worden tijdens de handeling, zodat je er zo min mogelijk van voelt. Daar kun je een keuze in maken als je wil. Zo raak je ook al een beetje vertrouwd met de procedure. Na afloop kun je in de app laten weten hoe je het vond gaan. Je kunt een compliment geven, maar ook zeggen dat je het voortaan toch liever anders wil.”

Controle en regie

Kinderen kunnen vooraf thuis in de app op hun gemak zoeken naar informatie, hun wensen opgeven en bepalen wat ze over zichzelf willen delen. Dat geeft controle en regie over wat er gaat gebeuren, aldus Aline Kalisvaart. Aan de hand van de gedeelde informatie in het paspoort leren de zorgverleners op hun beurt het kind ook al een beetje kennen. Allemaal zaken waardoor dat het ziekenhuisbezoek ontspannen en zoveel mogelijk zonder angst of stress verloopt.

KinderAdviesRaad

Velen dachten mee bij de ontwikkeling van de app: artsen, verpleegkundigen, psychologen, de ouderraad van het WKZ. Maar de belangrijkste inbreng kwam van de kinderen van de KinderAdviesRaad (KAR). “We hebben aangegeven hoe we als kinderen behandeld willen worden en wat er in het paspoort moet staan”, zegt KAR-lid Sjoerd op de website van het WKZ. “Als je weet wat er gaat gebeuren, is er minder spanning. Mijn ziekenhuispaspoort helpt daarbij. Het geeft rust.”

Meer info:

Mijn Ziekenhuispaspoort: wens van kind in kaart

Alles over Mijn Ziekenhuispaspoort in het WKZ

Nog meer weten over Mijn Ziekenhuispaspoort? Neem contact op met de medisch pedagogisch zorgverleners van het WKZ!

PAR-maand in het WKZ: pijn-angst-reductie

September is ‘PAR-maand’ in het WKZ. Bezoekers én medewerkers worden er in de hal en op andere plaatsen op gewezen hoe belangrijk het is dat het ziekenhuis ieder kind met zo min mogelijk pijn, angst en stress bezorgt. En dat dit vaak ook kan – met helpend taalgebruik, afleiding, VR-brillen, gezamenlijk een plan maken – en nu dus ook Mijn Ziekenhuispaspoort.

Op de website van het WKZ staan alle mogelijkheden – binnen het ziekenhuis én daarbuiten – uitgebreid opgesomd:

https://www.hetwkz.nl/nl/par

marco en lieke

“Zorgverleners maken het verschil als ze echt contact maken en respectvol zijn”

Beste zorgverleners, 

Onze dochter is een vrolijke vrouw van inmiddels 19 jaar. Ze heeft een aandoening waardoor haar lichaam zeer beperkt hormonen aanmaakt. Vanaf haar geboorte krijgt ze die daarom via medicijnen toegediend. Hierdoor is ze als kind vaak in het ziekenhuis geweest. En wij als ouders ook.

Respect

Graag wil ik je vertellen hoe belangrijk het is dat zorgverleners respectvol omgaan met kinderen. Iedere zorgverlener wil dat natuurlijk, alleen lukt het de een beter dan de ander. Daarom neem ik je graag mee, terug in de tijd toen Lieke een kind was, naar de spreekkamer van die ene endocrinoloog.

Op de afgesproken tijd verschijnt hij in de wachtkamer. “Lieke”, klinkt het en in zijn stem hoor je: wat leuk dat je er bent! In zijn kamer staat een grote rode stoel, een soort troon, waar Lieke als kind op mag plaatsnemen. De gespreksopstelling is zo dat Lieke centraal staat, en niet bijvoorbeeld de computer. Eerst vraagt de arts hoe het thuis gaat en op school. Weet ze al wat ze later wil worden? Hij vraagt nog even gericht naar haar paardrijlessen, zodat Lieke weet dat hij persoonlijke zaken van haar weet. Zo maakt hij verbinding en kan Lieke even landen.  

“Graag neem ik je mee naar de spreekkamer van die ene endocrinoloog”

Als hij verderop in het gesprek iets vraagt waar ze even over moet nadenken, laat hij haar rustig even uit het raam kijken. Ze keert vanzelf wel weer terug in het gesprek. En als er bijvoorbeeld bloed moet worden geprikt, vraagt hij eerst of Lieke dat goedvindt. Ze hoort in zijn stem dat haar antwoord belangrijk voor hem is, maar ook dat ze een keuze heeft: ze mag nee zeggen.

Niet gehoord en gezien

Ik hoor je denken: met kleine dingen kunnen wij zorgverleners dus het verschil maken. Maar voor kind en ouders zijn dit geen kleine dingen. Als je Lieke ophaalt en onderweg naar de spreekkamer al begint te praten over een uitslag, dan scheelt je dat tijd, maar voor Lieke vergroot je de stress en de druk. Als je in de spreekkamer mij aanspreekt en niet Lieke, dan voelt zij zich niet gehoord en gezien. En als je op de verpleegafdeling bij haar verschijnt met een groepje arts-assistenten en haar als interessant geval bespreekt, dan is je boodschap: jouw privacy is niet belangrijk.

Zorgverleners maken het verschil door echt contact te maken en respectvol te zijn. Als Lieke voor een operatie een zorgverlener trof die haar op haar gemak stelde en de tijd nam voor goede uitleg, voelde ik dat ze ontspande. Letterlijk: ze kneep steeds minder hard in mijn hand en liet mijn hand uiteindelijk los. Waardoor ook bij mij de spanning afnam en ik haar vol vertrouwen aan de zorgverleners kon overlaten. Met contact en respect maak je dus voor kind en ouders de grote dingen klein. 

Marco Koning

Op de foto: Marco en dochter Lieke 

 

Vaccinatie jongeren ja of nee

Minister Kuipers (VWS) zet vol in op goed werkende PGO’s voor iedereen

Minister Kuipers van VWS gaat meer doen om te zorgen dat iedereen in 2025 over een goed werkende en goed gevulde persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) kan beschikken. Daarvan is sprake als zo’n PGO (een app of een website) de meeste digitale gegevens over je gezondheid bevat, je er zelf gegevens aan kunt toevoegen en je die gegevens zelf kunt beheren.

Dat schreef de minister op 11 mei in een brief aan de Tweede Kamer. Het kabinet is een groot voorstander van PGO’s omdat ze mensen betere toegang en meer zeggenschap geven over hun digitale gezondheidsgegevens. Daarnaast geeft een PGO mensen overzicht en regie over hun gezondheid en hun zorg.

Toevoegen

In een goed werkende PGO staan gegevens over bijvoorbeeld bloedwaarden en medicijngebruik niet alleen in de systemen van verschillende zorgaanbieders, maar ook bij elkaar in je eigen PGO. Je kunt daar zelf ook gegevens aan toevoegen, bijvoorbeeld de resultaten van een stappenteller, en die weer delen met bijvoorbeeld de fysiotherapeut.

In de brief maakt Kuipers duidelijk dat hij volop inzet op de verdere ontwikkeling en verspreiding van PGO’s. Dat sluit aan bij de doelstelling in het Integraal Zorg Akkoord (IZA), die luidt dat in 2025 “alle inwoners die dat willen over een gebruiksvriendelijke en goed gevulde persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) beschikken die van meerwaarde is in het zorgproces en voor iedereen begrijpelijke informatie bevat.”

Op gang

Kuipers beschrijft in de brief dat die ontwikkeling en verspreiding op gang komt, mede omdat steeds meer zorgaanbieders gegevens ontsluiten voor PGO’s. Ook het aantal gebruikers neemt toe: eind maart van dit jaar waren er 105.000 gebruikers, terwijl het er in heel 2022 nog 90.000 waren. Verder sluiten steeds meer ziekenhuizen zich aan bij een landelijke campagne die de voordelen van PGO’s ten opzichte van bijvoorbeeld patiëntportalen benadrukt.

Er zijn ook ‘uitdagingen’ die de gewenste groei vertragen, schrijft Kuipers verder in zijn brief. Die zijn met name van technische, logistieke en organisatorische aard. Om de vaart erin te houden gaat hij meer regie nemen, zorgverleners intensiever bij het proces betrekken, ze faciliteren en PGO’s een kwaliteitsimpuls geven.

Regie en zeggenschap

Kind & Ziekenhuis is een warm pleitbezorger van PGO’s omdat ze kind en gezin meer regie en zeggenschap geven over hun gegevens, hun gezondheid en hun zorg. Met een goedwerkende PGO kunnen ze zich bijvoorbeeld beter voorbereiden op gesprekken met zorgverleners, wat bijdraagt aan ‘samen beslissen’.

Ook kunnen PGO’s bijdragen aan een optimale uitwisseling van relevante informatie met en tussen zorgverleners, waarbij kind en gezin de regie houden. Dit is essentieel voor het gezamenlijk organiseren van de best passende zorg en ondersteuning, zowel binnen als buiten het ziekenhuis en op alle leefdomeinen (Medische Kindzorg Samenwerking).

Onderzoek

Momenteel doet Kind & Ziekenhuis onderzoek onder kinderen en ouders wat hun specifieke wensen, ideeën en ervaringen zijn als het gaat om het gebruiken van PGO’s. Omdat kinderen en jongeren gezondheid en zorg anders beleven dan volwassenen, is het belangrijk dat PGO’s daar rekening mee houden.

Meer info:

Kamerbrief over voortgang persoonlijke gezondheidsomgevingen

ICT & Health – Kuipers: “PGO’s moeten in 2025 goed gevuld zijn”

Algemene info over PGO’s

PGO’s voor tieners

Wat zei de dokter precies… heb jij dat nou ook?

Denk je ook wel eens, wat had de dokter nou ook alweer precies gezegd? Ben je het overzicht kwijt van alle medicatie? Of zou je op een ander vlak meer grip en regie willen hebben inzicht op jouw gezondheid en de zorg? En wil je hier over meedenken?

Dan ben ik op zoek naar jou! Voor Kind & Ziekenhuis en mijn studie doe ik onderzoek naar de mogelijkheden voor een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) voor kinderen, jongeren en hun ouders.

Een PGO is een digitale omgeving bijvoorbeeld een website, of een app op je smartphone of tablet. Een PGO zorgt ervoor dat je op één plek jouw gezondheidsgegevens kan bekijken en beheren. Samen met jou wil ik onderzoeken of dit een goed idee is voor kinderen en jongeren, die tijdelijk of langdurig ziek zijn.

…dan kom ik graag in contact!

Ben jij tussen de 12 en 18 jaar oud? Of ben jij een ouder van een kind of jongere met een zorgbehoefte? Dan kom ik graag in contact met jou. Dit zou ik willen doen door (online) met jou in gesprek te gaan.

Ik ben Simone Vermeulen, ik ben 22 jaar. Ik volg de opleiding Mens & Techniek, inmiddels zit ik in het 4e en dus ook het laatste jaar van de opleiding. Als je meedoet met het onderzoek help je mij met het afronden van mijn opleiding. En wie weet al die andere kinderen die meer grip willen op hun gezondheid en de zorg.

Belangstelling? Stuur dan een bericht naar s.vermeulen8@student.avans.nl.

Hopelijk leren we elkaar snel kennen!

 

Verbeteren van wachttijden voor kinderen in de zorg: het kan dus wèl!

Kinderen vinden het leuk om tekeningen van andere kinderen te bekijken. Dus hang ze op in de wachtkamer van je ziekenhuis! Is daar een balie? Maak die dan wat lager, zodat kinderen zien dat je bezig bent tijdens het wachten. Zorg voor afleiding, maar ook voor stopcontacten, zodat mobieltjes kunnen worden opgeladen. Kleine verbeteringen, die voor kinderen een heel groot verschil kunnen maken.

Wachten in het ziekenhuis – we denken snel: daar is weinig aan te doen. Maar kinderen, jongeren en ouders ervaren wachten als het meest negatieve aspect van de ziekenhuiszorg, zo blijkt al jaren uit de Ervaringsmonitor van Kind & Ziekenhuis. Moeten wachten is niet alleen vervelend, maar kan bij kinderen ook leiden tot angst en stress rond het ziekenhuisbezoek. En daarmee liggen ook gevolgen op langere termijn op de loer, zoals een trauma.

Minder negatieve ervaringen
Alle reden voor Kind & Ziekenhuis om na te gaan hoe ziekenhuizen wachttijden kunnen verbeteren. Kunnen ze korter? Of kun je maatregelen nemen zodat het wachten minder negatief wordt ervaren? Het afgelopen jaar onderzochten we die vragen in het project Verbeteren wachttijden, samen met de drie ziekenhuizen van Treant in het noorden van het land en de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.

Het onderzoek bestond uit literatuurstudie en gesprekken met kinderen en ouders. Op vier afdelingen werd de wachttijdbeleving gemeten en vergeleken. Het leverde een grote hoeveelheid inzichten op. Zo blijkt niet de wachttijd zelf, maar het gevoel dat je er als wachtende bij hebt bepalend voor de ervaring. Die beleving wordt positiever als je iets te doen hebt tijdens het wachten. Ook helpt het als je het gevoel hebt dat het zorgpersoneel met je bezig is, als je niet onzeker bent over wat je te wachten staat en als je weet hoelang je moet wachten.

De mascottes werken geruststellend en geven kinderen een gevoel van controle over de situatie, waardoor ze minder angst en stress ervaren.

Belangrijkste conclusie van het onderzoek was dan ook dat je als zorgorganisatie de wachttijdbeleving sterk kunt verbeteren als je kind en gezin meer zorgcomfort biedt tijdens het wachten. Dat betekent met name goede en eerlijke communicatie over de wachttijd, afleiding tijdens het wachten en een fijne wachtomgeving. Daarbij kunnen kleine verbeteringen al een groot verschil maken, zoals het aanbieden van tekenpapier en potloden, het ophangen van een klok en de persoon achter de balie zichtbaar maken.

Gouden greep
Een gouden greep blijkt het inzetten van terugkerende afbeeldingen en mascottes. Zo zijn in de ziekenhuizen van Treant de afdrukken van berenpootjes die looproutes voor kinderen markeren een groot succes. Net als het olifantje Tetter en giraffe Trees, die overal waar kinderen komen aanwezig zijn en ze de weg wijzen. De mascottes werken geruststellend en geven kinderen een gevoel van controle over de situatie, waardoor ze minder angst en stress ervaren.

Het project Verbeteren wachttijden werd mogelijk gemaakt door de Patiëntenfederatie Nederland in het kader van KIDZ Samen Beslissen.

Zelf Wachttijden verbeteren? Ga nu aan de slag!

Handreiking Wachttijden voor kinderen verbeteren

Hierin delen we onze belangrijkste inzichten en handvatten voor een eigen, succesvolle aanpak.

Naast achtergronden over wachttijden uit de literatuur lees jede resultaten, conclusies en aanbevelingen uit het onderzoek.

Maar je leest ook hoe wij het project hebben aangepakt, randvoorwaarden en geleerde lessen.

Boordevol praktische tips, trucs en goede voorbeelden van verbeteringen!

Je vindt de handreiking op kindenziekenhuis.nl/wachttijden

Toolkit

Om meteen zelf mee aan de slag te gaan. Een toolkit vol praktische producten, zoals:

– flyer
– stappenplan
– meetformulier
– wervingsposter
– puzzels en kleurplaten
– routewijzers

Je vindt de toolkit op kindenziekenhuis.nl/wachttijden

Online bijscholing

Onze online bijscholing loodst je stap voor stap door het proces van slim en effectief wachttijdenbeleid.

Binnenkort komt de bijscholing voor iedereen beschikbaar. Kun je niet wachten? Mail dan academy@kindenziekenhuis.nl.

Meer over de online bijscholing op kindenziekenhuis.nl/wachttijden

Jeroen Pit Huis: nieuwe mijlpaal richting kindzorg zonder muren

De opening onlangs van het Jeroen Pit Huis door koningin Máxima was een hoopvol moment voor kinderen met een ernstige chronische aandoening en hun gezinnen. In de acht appartementen van het gebouw, op een steenworp afstand van het Amsterdam UMC, kunnen elk jaar zestig tot tachtig families zich na verblijf in het ziekenhuis in een warme, huiselijke en veilige setting voorbereiden op de volgende stap: naar huis. 

Dat is bijzonder, omdat die mogelijkheid tot nu op nog maar weinig plaatsen bestaat. Terwijl het gaat om kinderen die ook thuis nog complexe medische en andere zorg nodig hebben, vaak 24 uur per dag, 7 dagen per week.

Eenmaal thuis staan ouders ineens voor de opgave veel van die zorg zelf te regelen, inclusief bijbehorende praktische zaken en administratieve rompslomp. Tegelijk moeten ze het dagelijkse leven ook weer oppakken: werk, school, het huishouden. Een zware opgave die het gezin niet zelden boven het hoofd groeit en ontwricht.

Controle weer terug

In het Jeroen Pit Huis kunnen kinderen, ouders en broertjes en zusjes tot rust komen. Ouders kunnen er vertrouwd raken met hun eigen zorgtaken, de rol van zorgverleners buiten het ziekenhuis en met hun eigen rol als regisseur van de zorg en begeleiding van hun kind.

Waar in het ziekenhuis het ritme van de zorg leidend was, nemen de ouders, broertjes en zusjes in het Jeroen Pit Huis de controle over hun leven weer terug. In een huiselijke en veilige omgeving (het ziekenhuis is om de hoek) kunnen ze uitvinden hoe ze de zorg voor hun kind, broertje of zusje een plaats kunnen geven in hun eigen leven.

Niet beperkingen en zorg staan centraal, maar mogelijkheden en kwaliteit van leven

Behalve een prachtig nieuw zorgconcept voor deze gezinnen geeft het Jeroen Pit Huis ook een mooi inkijkje in de kindzorg van de toekomst. Die vindt nog meer dan nu zoveel mogelijk buiten het ziekenhuis plaats, in de eigen omgeving, waar kind en gezin het best gedijen. Kind en gezin staan aan het roer: zorgverleners en andere professionals werken samen met hen en met elkaar, om kind en gezin in staat te stellen zo normaal mogelijk te kunnen leven en opgroeien.

Niet beperkingen en zorg staan centraal, maar mogelijkheden en kwaliteit van leven. Daar draait het om bij Medische Kindzorg Samenwerking (MKS), de standaard werkwijze om kindzorg in de eigen omgeving te organiseren, voor alle kinderen die dat nodig hebben. Steeds meer zorgorganisaties gaan ermee aan de slag.

Vonk

Bijzonder is ook de manier waarop het Jeroen Pit Huis tot stand is gekomen. De initiatiefnemers, kinderintensivist Job van Woensel, kinderarts en hoogleraar Clara van Karnebeek en haar zus, bedrijfskundige Emilie van Karnebeek, vonden elkaar in de overtuiging dat het overgangshuis voor deze groep ouders en kinderen er moest komen.

Bij velen die ze benaderden voor medewerking sprong die vonk over. Ervaringsdeskundige ouders, zorgbestuurders, overheden, bedrijven, particulieren: allemaal zetten ze zich in, vaak belangeloos, om het Jeroen Pit Huis te realiseren. Ondanks bezwaren, regels en beren op de weg. De drie initiatiefnemers werden op 11 mei, de dag van de opening, voor hun inzet beloond met een benoeming tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau.

Expertisecentrum

Wat deze initiatiefnemers betreft blijft het overigens niet bij het Jeroen Pit Huis, maar komt er in de toekomst ook bij de andere academische centra een soortgelijke transitional care unit. Ten behoeve daarvan zal de voorziening in Amsterdam als expertisecentrum fungeren. Er zal uitgebreid wetenschappelijk onderzoek plaatsvinden naar het functioneren van het zorgmodel.

Drijvende kracht Emilie van Karnebeek, naar wiens in 2012 overleden man het huis in Amsterdam genoemd is, kondigde eerder aan zich nog lang voor deze uitbreiding te willen inzetten.

Veel kinderen en hun gezinnen zullen haar er dankbaar voor zijn.

Kind & Ziekenhuis door Pieter Hoogesteijn, journalist