Stichting Kind & Zorg doet vandaag samen met ouders, patiënten- en belangenorganisaties een dringend beroep op de politiek om zeer snel concrete acties te ondernemen voor alle gezinnen die gespecialiseerde medische kindzorg nodig hebben in de eigen omgeving.
Het gaat daarbij niet alleen om de circa 70 tot 80 gezinnen die acuut in grote problemen komen door de aangekondigde sluiting van vier zorgvilla’s van zorgaanbieder ExpertCare. Een veel grotere groep gezinnen heeft evenzeer dringend medische kindzorg dichtbij huis nodig, maar zij zijn niet in beeld omdat er in hun regio geen voorziening (meer) is.
Kind & Zorg, ouders en patiënt- en belangenorganisaties doen hun oproep vandaag in een brandbrief aan staatssecretaris Pouw-Verweij en de vaste Tweede Kamercommissie van VWS.
Over hun grenzen
De brief wijst erop dat het gaat om gespecialiseerde, medisch noodzakelijke zorg waarbij gezondheid, ontwikkeling en gezinsleven onlosmakelijk met elkaar zijn verbonden. Als deze zorg ontbreekt of wegvalt, komen gezinnen in grote problemen. Omdat er geen alternatieven zijn, komt de zorglast volledig bij de ouders zelf terecht, die daardoor snel over hun grenzen gaan.
In de brief doen wij gezamenlijk een dringend beroep op de staatssecretaris van VWS om op korte termijn in gesprek te gaan met Stichting Kind & Zorg en de cliëntenraad van ExpertCare over een acute oplossing voor de gezinnen die nu geraakt worden door de sluiting van de zorgvilla’s.
Structurele oplossingen
Daarnaast vragen wij om met ons en de andere landelijke patiënten- en belangenorganisaties ook in gesprek te gaan over blijvende oplossingen. De sluiting van de zorgvilla’s staat niet op zichtzelf, maar is het gevolg van structurele tekortkomingen in de regelgeving en financiering rond passende medische kindzorg voor deze kinderen en hun gezinnen.
Het kan niet zo zijn dat juist deze ouders en hun kinderen, die volledig afhankelijk zijn van het zorgstelsel, uiteindelijk de rekening betalen van deze tekortkomingen, aldus de brief.
De brandbrief is opgesteld door:
- Stichting Kind & Zorg, waaronder Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders
- Ouders en cliëntenraad zorgvilla’s ExpertCare
- Stichting 2CU
- EpilepsieNL
- VKS Stofwisselingsziekten
- Kenniscentrum ZEVMB
- Spierziekten Nederland
Naar de brandbrief aan de staatssecretaris en vaste kamercommissie VWS


KinderAdviesRaad
