Categorie: Eigen regie

Met de Luchtbrug-app regel je zelf je astma - waar je ook bent

Met de Luchtbrug-app regel je zelf je astma – waar je ook bent

Geplaatst op | by KMM

Kinderen moeten gewoon doen wat ze het liefste doen, namelijk spelen, naar school gaan en gewoon kind zijn – ook als ze astma hebben. Dat stond de Nijmeegse kinderlongartsen Jolt Roukema en Lara van den Wijngaart voor ogen toen ze vijftien jaar geleden Luchtbrug bedachten. Met deze app kunnen kinderen zelf hun astma managen én kunnen zorgverleners ze op afstand begeleiden. Na 15 jaar is het een groot succes.

Nog steeds gaat het bij veel kinderen met astma als volgt: voor je astmacontrole ga je regelmatig naar het ziekenhuis. De kinderlongarts stelt vragen, doet lichamelijk onderzoek en geeft medische adviezen. Dan ga je weer naar huis, totdat je er een paar maanden later weer naartoe gaat.

“Dat is hoe we het gewend zijn,” vertelt kinderlongarts Jolt Roukema. “Maar dat is niet langer houdbaar, onder meer door de personele tekorten in de zorg. We zochten een manier om kinderen met astma op een andere manier te helpen, door ze meer zelf de regie te geven over hun ziekte. Zodat ze ons minder nodig hebben.”

Groot succes

Zo ontstond vijftien jaar geleden het idee voor Luchtbrug, een app die kinderen met astma en hun ouders kunnen raadplegen bij vragen of klachten over hun ziekte. De app is een groot succes, bleek onlangs uit een studie onder meer dan 2500 kinderen onder leiding van Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen.

Uit het onderzoek bleek dat de kinderen en hun zorgverleners de astma met Luchtbrug goed onder controle kunnen houden. Het gebruik van de app halveert het risico op een bezoek aan de spoedeisende hulp of een ziekenhuisopname, en leidt ook tot minder controle-afspraken.

Gepersonaliseerd actieplan

Landelijk maken al meer dan twintig ziekenhuizen gebruik van de app. Bij hen is Luchtbrug inmiddels onderdeel van de reguliere zorg. Jolt: “En nog steeds benaderen ziekenhuizen ons of zij hun patiënten de Luchtbrug-app kunnen aanbieden. Soms blijken patiënten zelf de initiatiefnemers. Zo van: andere kinderen met astma zijn blij met Luchtbrug, kunnen wij er in ons ziekenhuis ook gebruik van maken?”

“Het doel van Luchtbrug is dat ook kinderen met astma kunnen spelen, naar school kunnen gaan, kind kunnen zijn”

Luchtbrug bestaat uit twee onderdelen: een app voor kind en ouders en een dashboard voor zorgverleners. Jolt: “De app bevat veel achtergrondinformatie, bijvoorbeeld over inhalatiemedicatie. Waarom en bij welke klachten moet je deze gebruiken, hoe gaat het jou helpen, en ook: hoe moet je deze medicatie innemen? Want dat luistert bij astmamedicatie best nauw. Daarnaast geeft de app informatie over factoren die astmaklachten kunnen verergeren, zoals allergieën, roken of overgewicht.”

Astmacontroletest

“Bovendien bevat de app voor ieder kind een gepersonaliseerd actieplan,” vult kinderlongarts Lara van den Wijngaart aan. “Daarin staat stapsgewijs wat je kunt doen als je klachten hebt. Moet je extra medicatie innemen, is het raadzaam om huisarts of kinderarts te bellen? Ook monitoring hoort daarbij. Regelmatig sturen we kinderen een korte vragenlijst, de astmacontroletest. En sommige kinderen meten thuis op indicatie hun longfunctie met een apparaatje dat rechtstreeks gekoppeld is aan de Luchtbrug-app.”

Dat alles geeft kind en gezin houvast in hoe ze zelf hun astmaklachten beter kunnen managen, stelt Jolt. “Kinderen leren hun klachten en de momenten waarop die zich voordoen beter herkennen. Ze weten beter wat ze dan kunnen doen en trekken eerder aan de bel als ze er zelf niet uitkomen.”

Signaleren en handelen

Bewustwording bij kind en gezin speelt vermoedelijk een belangrijke rol bij de gunstige uitkomsten van het onderzoek, zegt onderzoeker en arts-promovendus Marc Oppelaar. “Daarnaast signaleren zorgverleners het ook eerder als klachten verergeren. Ze zien dat aan de data op hun dashboard. Ze kunnen daardoor eerder bellen met kind of ouders over wat er aan de hand is. Het kind hoeft daarvoor niet naar het ziekenhuis. Dus ja, herkennen, signaleren en handelen, dat zijn de pijlers onder het succes van Luchtbrug.”

Het succes van Luchtbrug heeft ertoe geleid dat ook andere patiënten met chronische longaandoeningen er nu gebruik van kunnen maken. Marc: “De Luchtbrug-app is bijvoorbeeld ook beschikbaar voor kinderen en volwassenen met cystic fibrosis (taaislijmziekte). Ook bij hen hopen we dat ze hierdoor hun ziekte beter kunnen managen.”

Onnodige controles voorkomen

Lara: “We doen nu een grote Luchtbrug-studie bij kinderen van twee tot en met vijf jaar met luchtwegklachten, zoals hoesten en piepen. Bij kinderen op deze leeftijd kunnen we de diagnose astma nog niet stellen. Maar we willen wél weten of we ook hen online zorg kunnen bieden en daarmee onnodige controles in het ziekenhuis kunnen voorkomen. We hopen dat we ook deze jonge kinderen en hun ouders met Luchtbrug meer handvatten kunnen geven.”

Ja, Luchtbrug leidt tot betere en ook meer efficiënte astmazorg, constateert Jolt. “Dat is goed nieuws, maar digitale zorg mag niet leiden tot grotere gezondheidsverschillen. Stel dat sommige gezinnen vanwege minder digitale vaardigheden niet overweg kunnen met Luchtbrug. Dan doen we iets verkeerd.”

Kind zijn

Marc: “We doen daarom nu onderzoek naar de vraag welke gezinnen we onvoldoende bereiken met Luchtbrug, hoe dat komt en hoe we ze kunnen helpen.” Jolt vat samen: “Het doel van Luchtbrug is dat de astma goed onder controle is, en dat kinderen kunnen doen wat ze het liefste willen, namelijk spelen, naar school gaan, kind zijn. Dat gunnen we ieder kind met astma.”

Meer weten over Luchtbrug? Ga naar luchtbrug.nl.

 

Onzekerheid maakt ouders zorgvilla’s wanhopig

Onzekerheid maakt ouders zorgvilla’s wanhopig: “Als wij omvallen, wie zorgt er dan voor ons kind?”

Geplaatst op | by KMM

Het verhaal over het voortbestaan van de vier zorgvilla’s van Expert Care bereikte rond 1 juli een climax in negatieve zin. De Inspectie (IGJ) sloot twee van de vier locaties, er was een verhit Kamerdebat, de minister sprak van noodopvangplekken. Maar er kwam geen duurzame oplossing. In de bewuste week spraken we twee betrokken gezinnen over hun boosheid, zorgen en onmacht: “We worden geleefd.”

“Ik hoop dat het gewoon open blijft. Sommige kinderen worden nu op straat gezet. Dat kan toch niet?”

Aan het woord is John, het tienjarige zoontje van Patrick en Marieke Deelen. Hij wil niet dat de zorgvilla van Expert Care in Wezep dicht gaat. John komt er al sinds het moment dat hij acht maanden was.  Om het weekend, en tijdens de vakanties altijd een paar dagen extra.

John: “Ik vind het er leuk. Het is dichtbij een bos met een speeltuin waar we ook met water kunnen spelen. Ik kan naar de treinen kijken die voorbij flitsen. De begeleiders zijn aardig en ik heb er vriendjes. Maar die zijn nu al weggegaan.”

Tegenstrijdige informatie

Of de zorgvilla in Wezep open blijft is onzeker, vertelt Patrick, vader van John. “Eerst begrepen we dat de twee zorgvilla’s in Waalre en Wezep per 1 juli zouden sluiten. Later werd ons verteld dat ze tot het eind van het jaar zouden openblijven. Op de site van Expert Care zagen we echter een vacature waarin stond dat de zorgvilla eind september dicht zou gaan. Tegenstrijdige informatie dus. We hebben geen idee waar we aan toe zijn.”

Die onzekerheid heeft grote impact op het gezin. Frustratie, verdriet, boosheid, onmacht, het zijn emoties die overheersen. “We worden geleefd,” zegt Marieke. “Je hoort wel eens dat ouders en kind de regie hebben over hun eigen leven. Daar is hier geen sprake van. Anderen bepalen over ons leven.”

Stokstaartjes-stand

De vier zorgvilla’s van Expert Care, in Rijswijk, Wezep, Waalre en Vleuten, zijn onder meer bedoeld als respijtzorg voor ouders van kinderen met een ernstige beperking en een intensieve zorgvraag. Die respijtzorg is geen luxe, maar noodzaak, benadrukt Marieke. “John is een open, vrolijke jongen, met een levendige fantasie. Hij is geboren met een spierziekte. En hij heeft een canule, een buisje in zijn keel. Die kreeg hij nadat hij vlak na zijn geboorte verschillende keren is gereanimeerd. De canule zorgt ervoor dat John kan blijven ademen.”

Patrick: “Als er iets met de canule gebeurt, moeten we onmiddellijk ingrijpen. Anders zou John kunnen stikken. Die zorg voelen wij als ouders 24 uur per dag. En valt ons zwaar. Niet omdat we per se iedere nacht ons bed uit moeten – de babyfoon staat bij ons op het nachtkastje – maar omdat we continu alert moeten zijn. Even ontspannen lukt niet. We leven in een stokstaartjes-stand, zo omschrijft Marieke dat.”

Op adem komen

“Als de zorgvilla zou sluiten en John naar huis terug zou moeten, dan kunnen wij nooit meer op adem komen,” reageert Marieke. ‘Ik ben bang dat we dan omvallen. En als wij omvallen, wat gaat er dan met John gebeuren?”

Patrick: “We zíjn al bijna omgevallen. Marieke kan vanwege rugklachten geen betaald werk meer doen. En ik zit in de ziektewet vanwege burn-outklachten. Ook door alles wat we doormaken. Ik ben nu aan het re-integreren, drie dagen in de week, maar ik maak me zorgen of ik mijn huidige aantal werkuren wel kan volhouden.”

Ontwikkeling

Respijtzorg, de ouders ontlasten, dat is waar de zorgvilla’s voor bedoeld zijn. Maar het is ook goed voor de verdere ontwikkeling van John, benadrukt Marieke. “Hij heeft daar vriendjes, leeftijdsgenootjes, waaraan hij zich kan optrekken.”

Patrick: “Klopt. Als John thuis is, dan blijft hij vooral binnen, bij ons in de woonkamer. Hij kan niet zomaar afspreken met vriendjes of lekker buitenspelen. Bij de zorgvilla kan dat wel.”

Jonas en Karen Baart, ouders van Anna, herkennen de ervaringen van Patrick en Marieke. Karen: “Anna is zeer ernstig verstandelijk meervoudig beperkt. Ze is 14, maar ze functioneert als een baby. Een baby in het lichaam van een 14-jarig meisje.”

Doorwaakte nachten

Jonas: “Daarnaast heeft ze epilepsie en kan ze niet goed slikken. Bij een aanhoudende epileptische aanval moeten we direct noodmedicatie geven. Er is dus altijd toezicht nodig, dag en nacht. Vandaar dat wij veel doorwaakte nachten hebben. Doorslapen is er niet of nauwelijks bij.”

Karen: “We zijn continu moe. En ons hele leven draait om Anna. Onze zorg voor haar heeft ons ook vriendschappen gekost.” Jonas: “We kunnen niet zomaar afspreken of naar een verjaardagsfeestje. Niet iedereen begrijpt dat.”

Levenslijn

Een weekend per maand gaat Anna naar de zorgvilla in Rijswijk. In de zomer kan ze daar langer blijven. Jonas: “Dat zijn dagen dat wij op adem kunnen komen. En leuke dingen kunnen doen met onze twee zoons. Zoals vorige week een dagje naar het strand. We wonen dicht bij de zee, maar gaan er zelden heen.”

Karen: “Hoewel Anna het ons niet kan zeggen, zien we dat ze comfortabel is in de zorgvilla. Voor haar is het een tweede huis. De zorgverleners maken het haar ook naar de zin. Als zij koffiedrinken, dan zetten ze Anna er gewoon in haar rolstoel bij. De zorgvilla voelt voor Anna heel vertrouwd. En voor ons is het een levenslijn.”

“We hebben zo vaak gewaarschuwd dat sluiting niet de oplossing is. En tóch gebeurt het. Je voelt je een roepende in de woestijn.”

De zorgvilla’s in Vleuten en Waalre zijn inmiddels per 1 juli gesloten, op last van de Inspectie (IGJ). Door alle onzekerheid is vast personeel vertrokken, en kon de kwaliteit van de zorg volgens de IGJ niet langer gegarandeerd worden. Hoe lang de zorgvilla’s in Rijswijk en Wezep open blijven, daarover tasten de ouders in het duister.

Zelf weten de ouders wat zij het liefste willen: de zorgvilla’s open houden, niet twee, maar allevier.

Jonas: “Onze kinderen hebben medisch-specialistische zorg nodig. Voor hen is er geen alternatief. Ze passen in geen enkel hokje. We hebben daar – ook als Cliëntenraad – al veel onderzoek naar gedaan, en dit ook laten weten aan de minister. Wij hopen dat zij dit oppakt.”

Roepende in de woestijn

Patrick vult aan: “We weten dat er serieuze overnamepartners zijn voor de zorgvilla’s. Geef hen een kans. Laat hen de exploitatie overnemen.”

Marieke: “Ik ben emotioneel door elkaar geschud door alle gebeurtenissen van de afgelopen weken. We hebben zo vaak gewaarschuwd dat sluiting niet de oplossing is. Sluiting is een aanfluiting, schrijf ik op mijn persoonlijke Facebook-pagina. En tóch gebeurt het. Je voelt je als ouders een roepende in de woestijn. Er wordt niet naar je geluisterd. En onze kinderen zijn er de dupe van. Dat is het ergste.”

 

Naschrift Hester Rippen – Wagner, directeur – bestuurder Kind & Zorg:

“De verhalen van John en Anna en hun ouders laten zien dat het hier niet alleen gaat om zorg, maar om de mogelijkheid voor kinderen om zich te ontwikkelen en voor gezinnen om het vol te houden.

Medische kindzorg is veel meer dan thuiszorg of een logeerplek. Het is een samenhangend netwerk van gespecialiseerde zorg, ontwikkeling en ondersteuning rondom kind en gezin.

Als passende voorzieningen wegvallen, verdwijnen niet alleen zorgplekken, maar ook veiligheid, ontwikkelingskansen en de draagkracht van gezinnen.

Daarom roepen wij overheid, zorgverzekeraars en alle betrokken partijen op om niet alleen voor deze gezinnen een duurzame oplossing te realiseren, maar ook structureel te investeren in een toekomstbestendig systeem van medische kindzorg.

Nieuwe leden Raad van Toezicht: Dineke Amsing en Willemijn Klein

Geplaatst op | by KMM

Als Raad van Toezicht en directeur-bestuurder van Stichting Kind & Zorg zijn we verheugd te kunnen melden dat Dineke Amsing en Willemijn Klein zijn toegetreden tot de Raad van Toezicht.

Met hun komst versterkt de Raad van Toezicht zich op twee belangrijke terreinen: bestuurlijke en beleidsmatige kennis van het medische domein én directe inhoudelijke expertise vanuit de kindzorg.

Dineke Amsing is sinds 2019 verbonden aan de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen in Den Haag, momenteel in de functie van directeur beleid en samenwerking. Daarnaast is ze onder meer bestuurslid van de Dutch Clinical Research Foundation. Tot 2024 maakte ze ook deel uit van het bestuur van de Stichting Darmkanker Nederland.

Willemijn Klein is sinds 2010 als kinderradioloog verbonden aan het Radboudumc in Nijmegen. Sinds 2022 is ze tevens associate professor kinderradiologie. Buiten het ziekenhuis is ze onder meer voorzitter van de sectie kinderradiologie van de Nederlandse Vereniging voor Radiologie en lid van de Belanghebbendenraad kindzorg van de Federatie Medisch Specialisten.

Achtergronden

Hun achtergronden vullen elkaar mooi aan. Dineke brengt brede ervaring mee op het snijvlak van beleid, samenwerking, geneesmiddelenontwikkeling en patiëntenorganisaties. Willemijn brengt als kinderradioloog en associate professor directe expertise mee vanuit de dagelijkse praktijk van de medische kindzorg.

Hun komst helpt ons om onze maatschappelijke opdracht verder te versterken: optimale gezondheidszorg voor ieder kind en gezin, waarbij de stem van kind en gezin altijd het uitgangspunt is.

Trots

 “We zijn bijzonder trots en blij dat Dineke Amsing en Willemijn Klein ons komen versterken,” zegt Raad van Toezicht – voorzitter John de Kok. “Met hun jarenlange inhoudelijke en bestuurlijke ervaring in het medische domein én hun relevante netwerk zullen ze een belangrijke bijdrage leveren aan het werk van Stichting Kind & Zorg.”

Terugblik op het eerste lunchwebinar ‘Kinderen? Geef ze de regie’ op 13 mei

Geplaatst op | by Pieter Hoogesteijn

Woensdag 13 mei was het zover en vond ons eerste gratis lunchwebinar plaats. Bijna 60 zorgprofessionals sloten aan bij deze eerste editie die ging over  samen beslissen met kinderen en gezinnen, kinderparticipatie en KinderAdviesRaden. 

We deelden kennis, ervaringen en handvatten om in de praktijk stappen te kunnen zetten. Zoals de bedoeling is van de lunchwebinars.

Meer lezen over de lunchwebinars? Klik hier
Schrijf je in voor de lunchwebinar van 1 juli over omgaan met beperkte gezondheidsvaardigheden

Terugblik

Het was mooi om te zien dat er zoveel verschillende zorgprofessionals aansloten: kinderverpleegkundigen, kinder(revalidatie)artsen, medisch pedagogisch zorgverleners, managers, beleidsmakers, adviseurs, KAR-begeleiders, onderwijsprofessionals, psychologen en onderzoekers. Vanuit kinderziekenhuizen, algemene ziekenhuizen, medische kindzorg thuis, revalidatie en gespecialiseerde ziekenhuizen.

Geef ze de regie

Belangrijk inzicht dat naar voren kwam: samen beslissen met kinderen gaat niet alleen over de vraag welke behandeling passend is. Het gaat óók over:

  • regie en eigenaarschap van het kind;
  • wat voor het kind belangrijk is in het dagelijks leven;
  • verwachtingen en haalbaarheid;
  • begrip en betekenis geven aan wat er gebeurt;
  • omgaan met emoties, verandering en onzekerheid;
  • luisteren, vertrouwen en ruimte geven;
  • kleine én grote keuzes in het zorgproces.

Regie geven stopt niet bij het individuele zorgmoment, concludeerden we. Het gaat ook over de vraag hoe kinderen en jongeren kunnen meepraten over de zorg zelf. Over ruimtes, processen, informatie, beleid en verbeteringen die hun dagelijks leven in de zorg raken.

Structureel betrekken

Tijdens het webinar lieten Sylke de Koning en Ralph van Ochten, de (vice) voorzitters van de KinderAdviesRaad van het Amalia Kinderziekenhuis zien wat er gebeurt als kinderen en jongeren structureel worden betrokken. Niet als vinkje achteraf, maar als serieuze gesprekspartner.

Ralph vertelde vanuit eigen ervaring hoe belangrijk goede uitleg, tijd om na te denken en echt luisteren zijn. Sylke liet zien wat een actieve KinderAdviesRaad kan betekenen voor beleid, ruimtes, projecten en verbeteringen in het ziekenhuis. Hun boodschap aan zorgprofessionals was helder: investeer in korte lijnen, luister echt en doe ook iets met wat kinderen en jongeren vertellen.

Ervaringskenniscentrum

Als Stichting Kind & Zorg brengen we het perspectief van kinderen, jongeren en ouders in. Niet als aanvulling achteraf, maar als onmisbare kennis om zorg beter te laten aansluiten op het leven van kind en gezin. Met ons Ervaringskenniscentrum Kind- & Gezinsgerichte Zorg ondersteunen we zorgprofessionals met kennis, tools en ervaringen die helpen om kinderen en gezinnen echt te betrekken.

Eerstvolgende lunchwebinar: 1 juli

Op woensdag 1 juli 2026 organiseren we het volgende lunchwebinar. Dan gaan we aan de slag met het vergroten van gezondheidsvaardigheden.

Interesse? Meld je aan via dit formulier

Brandbrief aan politiek: laat gezinnen niet de dupe worden van tekortschietend zorgsysteem

Geplaatst op | by Pieter Hoogesteijn

Stichting Kind & Zorg doet vandaag samen met ouders, patiënten- en belangenorganisaties een dringend beroep op de politiek om zeer snel concrete acties te ondernemen voor alle gezinnen die gespecialiseerde medische kindzorg nodig hebben in de eigen omgeving.

Het gaat daarbij niet alleen om de circa 70 tot 80 gezinnen die acuut in grote problemen komen door de aangekondigde sluiting van vier zorgvilla’s van zorgaanbieder ExpertCare. Een veel grotere groep gezinnen heeft evenzeer dringend medische kindzorg dichtbij huis nodig, maar zij zijn niet in beeld omdat er in hun regio geen voorziening (meer) is.

Kind & Zorg, ouders en patiënt- en belangenorganisaties doen hun oproep vandaag in een brandbrief aan staatssecretaris Pouw-Verweij en de vaste Tweede Kamercommissie van VWS.

Over hun grenzen

De brief wijst erop dat het gaat om gespecialiseerde, medisch noodzakelijke zorg waarbij gezondheid, ontwikkeling en gezinsleven onlosmakelijk met elkaar zijn verbonden. Als deze zorg ontbreekt of wegvalt, komen gezinnen in grote problemen. Omdat er geen alternatieven zijn, komt de zorglast volledig bij de ouders zelf terecht, die daardoor snel over hun grenzen gaan.

In de brief doen wij gezamenlijk een dringend beroep op de staatssecretaris van VWS om op korte termijn in gesprek te gaan met Stichting Kind & Zorg en de cliëntenraad van ExpertCare over een acute oplossing voor de gezinnen die nu geraakt worden door de sluiting van de zorgvilla’s.

Structurele oplossingen

Daarnaast vragen wij om met ons en de andere landelijke patiënten- en belangenorganisaties ook in gesprek te gaan over blijvende oplossingen. De sluiting van de zorgvilla’s staat niet op zichtzelf, maar is het gevolg van structurele tekortkomingen in de regelgeving en financiering rond passende medische kindzorg voor deze kinderen en hun gezinnen.

Het kan niet zo zijn dat juist deze ouders en hun kinderen, die volledig afhankelijk zijn van het zorgstelsel, uiteindelijk de rekening betalen van deze tekortkomingen, aldus de brief.

De brandbrief is opgesteld door:

Naar de brandbrief aan de staatssecretaris en vaste kamercommissie VWS

Onzekerheid maakt ouders zorgvilla’s wanhopig

Persbericht: Sluiting vier zorgvilla’s onderstreept urgentie structurele oplossingen medische kindzorg

Geplaatst op | by Hester Rippen

De aangekondigde sluiting van vier zorgvilla’s voor medische kindzorg aan kinderen met een aandoening en beperking die deze vorm van zorg dringend en structureel nodig hebben, raakt deze kinderen in een kwetsbare positie en hun gezinnen diep. Deze ontwikkeling bevestigt een zorgelijk patroon dat de sector al langer ziet: de medische kindzorg thuis (of in de nabijheid )staat onder structurele druk.

Stichting Kind & Zorg, BINKZ (Branchevereniging Integrale KindZorg) en overige MKS partners hebben in het najaar van 2025 al een dringend signaal afgegeven aan beleidsmakers en toezichthouders over de toenemende kwetsbaarheid van dit zorgsegment. De gesprekken die daaruit zijn voortgekomen, hebben tot op heden niet geleid tot tijdige interventies of concrete oplossingen op de korte termijn.

Geen individueel probleem, maar een stelselprobleem
De beslissing van ExpertCare om haar zorgvilla’s te sluiten is genomen na zorgvuldig onderzoek en kent meerdere oorzaken, waaronder structurele financiële verliezen, personeelstekorten en een zorgmodel dat binnen de huidige bekostiging steeds moeilijker houdbaar blijkt. Tegelijkertijd laat deze casus zien dat het hier niet gaat om één organisatie, maar om een breder stelselprobleem.

BINKZ benadrukt dat zij geen regie voert over de operationele afwikkeling van deze sluitingen. Die verantwoordelijkheid ligt bij de betrokken zorgorganisatie zelf. Wel blijft BINKZ samen met Stichting Kind & Zorg zich inzetten voor de belangen van kinderen, ouders en gezinnen door regie te nemen in de gesprekken met beleidsmakers, toezichthouders en andere stelselpartijen.

Samen werken aan structurele oplossingen: een gedeelde verantwoordelijkheid
De mogelijkheden van BINKZ als brancheorganisatie zijn beperkt. Structurele oplossingen voor de medische kindzorg kunnen alleen tot stand komen in gezamenlijkheid met stelselpartijen, waaronder zorgverzekeraars, de NZa en het ministerie van VWS. Stichting Kind & Zorg, BINKZ en de overige MKS partners blijven daarom nadrukkelijk oproepen om deze en vergelijkbare ontwikkelingen serieus te nemen als waarschuwingssignaal voor de toekomst van de zorg voor kinderen met aan aandoening of beperking die zorg in de eigen omgeving nodig hebben.

Kind en gezin centraal, ook in de overgang
Voor de kinderen die nu gebruikmaken van de zorgvilla’s wordt gewerkt aan zorgvuldige en veilige vervolgstappen. Waar mogelijk krijgen kinderen zorg thuis, in hun vertrouwde omgeving. Voor kinderen bij wie dat niet kan, wordt samen met andere zorgaanbieders gezocht naar passende alternatieven, met aandacht voor continuïteit, veiligheid en een warme overdracht.

Oproep aan stelselpartijen
Deze situatie onderstreept de noodzaak om niet langer uitsluitend reactief te handelen, maar gezamenlijk te werken aan houdbare financiering, passende bekostiging en toekomstbestendige organisatie van medische kindzorg.

Wij leven als Stichting Kind & Zorg en BINKZ mee met de door deze sluiting getroffen kinderen, ouders en gezinnen en blijven ons inzetten om de Integrale medische kindzorg thuis (of in de nabijheid) door de sector op een passende en toekomstbestendige manier voor deze getroffen kinderen en hun gezin en toekomstige gezinnen te realiseren.

Stichting Kind & Zorg en BINKZ  doen een dringend beroep op overheid, stelselpartijen, zorgverzekeraars en steekpartijen om hieraan mede te werken.
_________________________________________________________________________________

BINKZ is de centrale branchevereniging van de aanbieders van integrale medische kindzorg thuis. Stichting Kind & Zorg en BINKZ zijn beide één van de 6 MKS  partners (Medische Kindzorg Samenwerking)

Speel ook ‘Zóóó vermoeiend’ – een online spel voor meer begrip

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Speel ook ‘Zóóó vermoeiend’ – een online spel voor meer begrip

Iedereen is wel eens moe. Na een avond stappen, een drukke werkweek, of als je een jong gezin hebt. Maar wat als je altijd moe bent? En een goede nachtrust niet helpt. Helaas is dit de dagelijkse realiteit voor veel jongeren met een chronische ziekte of aandoening. De online game Zóóó vermoeiend, ontwikkeld door en voor jongeren, laat je begrijpen hoe het is om dagelijks je energie te moeten managen.

Gek naar me gekeken

Isabel (22) heeft de ziekte van Crohn, een chronische darmontstekingsziekte. Zij studeert en wil net als haar studiegenoten volop genieten van het studentenleven. Ook al is haar ziekte rustig, heeft zij eigenlijk altijd last van vermoeidheid.

“Hoewel mijn studiegenoten begrip hebben voor mijn vermoeidheid, kunnen ze zich niet écht voorstellen hoe het werkelijk voor me is. Dan zeggen ze bijvoorbeeld: doe niet zo saai en ga deze keer gewoon mee. Eigenlijk moet ik mezelf altijd maar verdedigen.”

Met elkaar in gesprek

Het gesprek over vermoeidheid aangaan is niet makkelijk, ook niet voor Isabel. De online game Zóóó vermoeiend kan helpen. Want tijdens het spel moet iedereen de eigen energie zó verdelen dat ze zoveel mogelijk voldoening uit de dag halen.

“Je gaat er dan vanzelf over praten en dan zie je echt dat de andere spelers veel meer begrijpen hoe het voor mij is”, vertelt Isabel.

Zondag bijkomen

Ook Lindsay (20) baalt ervan dat ze niet met alles kan meedoen, zoals haar leeftijdsgenoten.

“Ik heb schildklierkanker en merk dat mijn vermoeidheid ervoor zorgt dat ik minder vrienden heb.” Lindsey speelt voetbal, maar is minder vaak aanwezig dan haar ploeggenoten. “Als ik op zaterdag heb gespeeld, lig ik de zondag erna de hele dag op bed om weer bij te komen.”

Hoe werkt het?

Zóóó vermoeiend is een gratis online spel dat je met lotgenoten of met familie, vrienden of collega’s kunt spelen. Patiëntenorganisaties kunnen het spel bijvoorbeeld gebruiken tijdens een online of live gespreksgroep over vermoeidheid, of tijdens een jongerendag.

Zóóó vermoeiend maakt vermoeidheid inzichtelijk. Alle deelnemers krijgen een hoeveelheid energie voor een dag. Vervolgens doen ze verspreid over de dag activiteiten die energie kosten. Bijvoorbeeld een online les volgen, gamen, dansen. Activiteiten kunnen ook energie opleveren, ze geven voldoening. De kunst is om de activiteiten zo over de dag te verdelen, dat je hier voldoende energie voor hebt.

Nieuwe kaarten

Het leuke van het spel is, dat deelnemers online ook nieuwe kaarten met activiteiten kunnen maken. Die blijven daarna deel uitmaken van het spel.

Nieuwsgierig geworden? Ga naar www.zooovermoeiend.com Hier vind je het spel, hoe het spel werkt en handleidingen.

De online game Zóóó Vermoeiend is ontwikkeld in opdracht van patiënten Crohn & Colitis NL, in samenwerking met Youth’R Well, Schildklier Organisatie Nederland (SON), JongPIT, HME-MO, Stichting Kind en Ziekenhuis en de Nederlandse Hypofyse Stichting. Het werd gemaakt door sociaal ontwerpbureau Open Concept.

“Mijn tip: beloof geen dingen als je niet zeker weet dat het echt zo gaat”

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on “Mijn tip: beloof geen dingen als je niet zeker weet dat het echt zo gaat”

Beste zorgverleners,

Wat ben ik blij dat ze eruit zijn, die keelamandelen! Ik heb voortaan niet meer om de drie weken die opgezette amandelen waar ik steeds zo ziek door werd. Dus wat dat betreft is de operatie die ik in september had, erg geslaagd.

Spannend

Ik vond het van tevoren best spannend. Ik had zo’n operatie natuurlijk nog nooit meegemaakt. De medisch pedagogisch zorgverlener had dat goed begrepen. Ze heeft me precies uitgelegd wat er ging gebeuren, met foto’s erbij. Ze zei ook dat de operatie wat langer zou duren omdat ik al 15 jaar ben, maar dat dat heel normaal is. Ik zou onder volledige narcose gaan en in de uitslaapkamer weer wakker worden. En dan zou mijn moeder er zijn. Ik had er dus een gerust gevoel over.

Het was wel jammer dat het toch anders ging. Blijkbaar was het vlak voor de operatie heel druk geworden, want de verpleegkundigen deden de voorbereidingen ineens heel snel. En ze kwamen met wel vier verpleegkundigen mijn infuus indoen en van alles aansluiten.

Geen aandacht voor mij

Na afloop van de operatie werd ik wakker gemaakt in de operatiemaker zelf, omdat de uitslaapkamer vol zat. Mijn moeder was er niet. Wel heel veel andere mensen die bezig waren met opruimen en schoonmaken. Ze hadden geen aandacht voor mij, dus ik lag daar maar een beetje, dat vond ik best wel raar.

Na een halfuurtje werd ik naar de uitslaapkamer gebracht, maar mijn moeder was er nog steeds niet. Weer een kwartiertje later zeiden de verpleegkundigen: o jee we zijn haar helemaal vergeten te halen! Ik vond het allemaal niet zo erg, maar toen mijn moeder kwam, was ik wel blij een bekend gezicht te zien. Mijn moeder was een beetje ongerust geweest, omdat ze lang niets had gehoord.

“Ik vond het wel vervelend dat het anders ging dan ik verwachtte”

Zo kwam het allemaal wel goed en het was ook niet zo heel erg. Maar ik vond het wel vervelend dat het anders ging dan ik verwachtte. De verpleegkundigen hadden ook kunnen zeggen: we proberen je wakker te laten worden in de uitslaapkamer en te zorgen dat je moeder er dan is. Maar we weten het niet helemaal zeker, soms wordt het druk en dan loopt het misschien anders. Als je dat vooraf weet is dat een groot verschil.

Heel gek

Ook had ik het idee dat de verpleegkundigen er een beetje makkelijk over deden. Zo van: het is nu eenmaal druk, dus het loopt anders. Ik snap het wel, want zij maken dat misschien dagelijks mee. Maar als je zo’n operatie voor het eerst meemaakt en daar zomaar een half uur ligt, is dat wel heel gek hoor.

Ik vond de verpleegkundigen verder allemaal heel aardig. Maar in het algemeen is mijn tip om geen dingen te beloven als je niet zeker weet dat het ook echt zo gaat.

Groetjes!

Cecilia

Mijn Ziekenhuispaspoort WKZ geeft kinderen controle en regie

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Mijn Ziekenhuispaspoort WKZ geeft kinderen controle en regie

Na een tijdje proefdraaien en nog wat finetunen is hij nu helemaal af: Mijn Ziekenhuispaspoort van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. In deze app (er komt ook een boekje) kunnen kinderen die naar het ziekenhuis moeten alvast laten zien wie ze zijn en welke wensen ze hebben. Zodat de zorgverleners er rekening mee kunnen houden. Afgelopen woensdag werd het paspoort feestelijk gelanceerd.

Het invullen of bijwerken van Mijn Ziekenhuispaspoort is een ideale voorbereiding als je naar het ziekenhuis moet voor een onderzoek of medische handeling, legt medisch pedagogisch zorgverlener Aline Kalisvaart uit. Je kunt een profielfoto uploaden, een look kiezen die bij je past, iets vertellen over wie je bent en je wensen kenbaar maken. Maar je kunt ook alvast iets lezen over wat er gaat gebeuren tijdens je bezoek.

Vertrouwd

“Als je bijvoorbeeld komt voor een bloedafname, kun je opzoeken hoe dat gaat. Ook kun je zien welke mogelijkheden er zijn om afgeleid te worden tijdens de handeling, zodat je er zo min mogelijk van voelt. Daar kun je een keuze in maken als je wil. Zo raak je ook al een beetje vertrouwd met de procedure. Na afloop kun je in de app laten weten hoe je het vond gaan. Je kunt een compliment geven, maar ook zeggen dat je het voortaan toch liever anders wil.”

Controle en regie

Kinderen kunnen vooraf thuis in de app op hun gemak zoeken naar informatie, hun wensen opgeven en bepalen wat ze over zichzelf willen delen. Dat geeft controle en regie over wat er gaat gebeuren, aldus Aline Kalisvaart. Aan de hand van de gedeelde informatie in het paspoort leren de zorgverleners op hun beurt het kind ook al een beetje kennen. Allemaal zaken waardoor dat het ziekenhuisbezoek ontspannen en zoveel mogelijk zonder angst of stress verloopt.

KinderAdviesRaad

Velen dachten mee bij de ontwikkeling van de app: artsen, verpleegkundigen, psychologen, de ouderraad van het WKZ. Maar de belangrijkste inbreng kwam van de kinderen van de KinderAdviesRaad (KAR). “We hebben aangegeven hoe we als kinderen behandeld willen worden en wat er in het paspoort moet staan”, zegt KAR-lid Sjoerd op de website van het WKZ. “Als je weet wat er gaat gebeuren, is er minder spanning. Mijn ziekenhuispaspoort helpt daarbij. Het geeft rust.”

Meer info:

Mijn Ziekenhuispaspoort: wens van kind in kaart

Alles over Mijn Ziekenhuispaspoort in het WKZ

Nog meer weten over Mijn Ziekenhuispaspoort? Neem contact op met de medisch pedagogisch zorgverleners van het WKZ!

PAR-maand in het WKZ: pijn-angst-reductie

September is ‘PAR-maand’ in het WKZ. Bezoekers én medewerkers worden er in de hal en op andere plaatsen op gewezen hoe belangrijk het is dat het ziekenhuis ieder kind met zo min mogelijk pijn, angst en stress bezorgt. En dat dit vaak ook kan – met helpend taalgebruik, afleiding, VR-brillen, gezamenlijk een plan maken – en nu dus ook Mijn Ziekenhuispaspoort.

Op de website van het WKZ staan alle mogelijkheden – binnen het ziekenhuis én daarbuiten – uitgebreid opgesomd:

https://www.hetwkz.nl/nl/par

marco en lieke

“Zorgverleners maken het verschil als ze echt contact maken en respectvol zijn”

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on “Zorgverleners maken het verschil als ze echt contact maken en respectvol zijn”

Beste zorgverleners, 

Onze dochter is een vrolijke vrouw van inmiddels 19 jaar. Ze heeft een aandoening waardoor haar lichaam zeer beperkt hormonen aanmaakt. Vanaf haar geboorte krijgt ze die daarom via medicijnen toegediend. Hierdoor is ze als kind vaak in het ziekenhuis geweest. En wij als ouders ook.

Respect

Graag wil ik je vertellen hoe belangrijk het is dat zorgverleners respectvol omgaan met kinderen. Iedere zorgverlener wil dat natuurlijk, alleen lukt het de een beter dan de ander. Daarom neem ik je graag mee, terug in de tijd toen Lieke een kind was, naar de spreekkamer van die ene endocrinoloog.

Op de afgesproken tijd verschijnt hij in de wachtkamer. “Lieke”, klinkt het en in zijn stem hoor je: wat leuk dat je er bent! In zijn kamer staat een grote rode stoel, een soort troon, waar Lieke als kind op mag plaatsnemen. De gespreksopstelling is zo dat Lieke centraal staat, en niet bijvoorbeeld de computer. Eerst vraagt de arts hoe het thuis gaat en op school. Weet ze al wat ze later wil worden? Hij vraagt nog even gericht naar haar paardrijlessen, zodat Lieke weet dat hij persoonlijke zaken van haar weet. Zo maakt hij verbinding en kan Lieke even landen.  

“Graag neem ik je mee naar de spreekkamer van die ene endocrinoloog”

Als hij verderop in het gesprek iets vraagt waar ze even over moet nadenken, laat hij haar rustig even uit het raam kijken. Ze keert vanzelf wel weer terug in het gesprek. En als er bijvoorbeeld bloed moet worden geprikt, vraagt hij eerst of Lieke dat goedvindt. Ze hoort in zijn stem dat haar antwoord belangrijk voor hem is, maar ook dat ze een keuze heeft: ze mag nee zeggen.

Niet gehoord en gezien

Ik hoor je denken: met kleine dingen kunnen wij zorgverleners dus het verschil maken. Maar voor kind en ouders zijn dit geen kleine dingen. Als je Lieke ophaalt en onderweg naar de spreekkamer al begint te praten over een uitslag, dan scheelt je dat tijd, maar voor Lieke vergroot je de stress en de druk. Als je in de spreekkamer mij aanspreekt en niet Lieke, dan voelt zij zich niet gehoord en gezien. En als je op de verpleegafdeling bij haar verschijnt met een groepje arts-assistenten en haar als interessant geval bespreekt, dan is je boodschap: jouw privacy is niet belangrijk.

Zorgverleners maken het verschil door echt contact te maken en respectvol te zijn. Als Lieke voor een operatie een zorgverlener trof die haar op haar gemak stelde en de tijd nam voor goede uitleg, voelde ik dat ze ontspande. Letterlijk: ze kneep steeds minder hard in mijn hand en liet mijn hand uiteindelijk los. Waardoor ook bij mij de spanning afnam en ik haar vol vertrouwen aan de zorgverleners kon overlaten. Met contact en respect maak je dus voor kind en ouders de grote dingen klein. 

Marco Koning

Op de foto: Marco en dochter Lieke