Een cadeautje voor chronisch zieke kinderen

0
3280
Franniez

Franniez sparen

Zeker tachtigduizend kinderen in Nederland zijn chronisch of langdurig ziek. Ze krijgen regelmatig prikken, onderzoeken en behandelingen, kunnen daar verdrietig over zijn en vinden het soms moeilijk om erover te praten. Verpleegkundige Franny Slingerland van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) wilde graag iets voor ze doen. Met een groepje bevlogen vrijwilligers bedacht ze Franniez, een gratis verzamelsysteem en digitaal dagboek.

FranniezFranniez bestaat uit een DNA-vormige spiraal van veertig centimeter hoog waar kinderen gekleurde ‘treetjes’ overheen kunnen schuiven. Op elke tree plakken ze een sticker. “De spiraal draait op en neer”, zegt Franny Slingerland, “net als in de werkelijkheid: vandaag gaat het goed met je, morgen is het helemaal mis.” Heeft een kind een prik gehad? Dan krijgt het een treetje en een sticker met een stekelvisje. Een infuus wordt gesymboliseerd door een kwal, het zonnetje staat voor een goede dag en de walvis voor dapperheid. Slingerland: “Veel kinderen denken bij de zee aan leuke dingen, daarom hebben we voor dat thema gekozen. Je kunt er mooie plaatjes bij bedenken en kinderen weten heel goed waar ze voor staan.” In totaal zijn er zeventig stickers die elk iets anders symboliseren. Ook kunnen kinderen via een app en op de computer een dagboek bijhouden en stickers en foto’s uploaden.

De meeste kinderen willen meedoen

Hoe introduceert Slingerland het systeem bij kinderen? “Stel dat een kind te horen krijgt dat het diabetes heeft en opgenomen moet worden. Dan geef ik het eerst even de tijd om te wennen aan de gedachte dat het ziek is en dat haar of zijn leven gaat veranderen. Vervolgens vertel ik wat Franniez is. De meeste kinderen willen wel meedoen. De eerste week geven we bij elke gebeurtenis een treetje en de sticker die daarbij hoort. Daarna geven we ze een keer per dag, dan een keer per week en uiteindelijk een keer per maand. Diabetes gaat bij je dagelijks leven horen en het heeft geen zin om kinderen tien spiralen vol te laten plakken, dan schiet het zijn doel voorbij. Bij andere ziektebeelden sparen kinderen wel gewoon door.” De spiraal kan naast het bed gezet of opgehangen worden. Slingerland: “Het is voor het kind een hulpmiddel om ervaringen te verwerken, en voor ons en ouders een bruggetje naar een gesprek. Het kind krijgt daardoor van de buitenwereld meer begrip voor wat het meemaakt. Ik word soms wel stil als de spiraal na een paar weken al half vol is.”

FranniezVan nul tot achttien jaar

Voor welke leeftijd is Franniez? Slingerland: “Voor alle kinderen tussen nul en achttien jaar. Bij baby’s willen ouders graag sparen om het verhaal van hun kind vast te leggen en later te kunnen vertellen wat er is gebeurd. Een veertienjarige kan het kinderachtig vinden, maar we hebben nu ook twee achttienjarigen die door willen sparen, hoewel ze eigenlijk moeten stoppen. Oudere kinderen zijn vaak blij dat er eindelijk iets voor ze is.” Ook broertjes en zusjes kunnen een treetje met sticker krijgen, omdat het hele gezin is belast met de zorg voor het chronisch zieke kind. Ze hangen het aan hun telefoon, jas of fietssleutel zodat familie en vrienden gaan vragen wat het is en ze praten over wat er bij hun thuis allemaal gebeurt. Slingerland: “Sommige ouders zeggen: en wij dan? Dan krijgen ze ook een treetje.”

Franniez kan door zorginstellingen worden aangevraagd. Ze zijn nu beschikbaar in meer dan dertig ziekenhuizen en enkele thuiszorgorganisaties, en dat worden er steeds meer. Slingerland: “Als een chronisch ziek kind in een ziekenhuis ligt dat geen Franniez heeft, dan kunnen ze meedoen met ‘mijn Franniez thuis’. Wij sturen dan een keer per maand de Franniez naar hun huis. Ook kinderen die een uitstapje maken van hun gewone ziekenhuis naar een ziekenhuis zonder Franniez kunnen doorsparen via de site.”

Verjaardagsfrannie

Op hun verjaardag krijgen kinderen een verjaardagsfrannie, als ze een gefrankeerde envelop met hun adres naar Franniez hebben gestuurd. De verjaardagsfrannie is op verzoek van ouders ontstaan. Slingerland: “Als we feedback krijgen, doen we daar wat mee. Voor dialyseren hadden we bijvoorbeeld een pakje drinken met een rietje bedacht, maar de kinderadviesraad in Nijmegen vond dat niet zo gepast omdat kinderen tijdens de dialyse niet mogen drinken. Daarom hebben we er een sticker met een zeekomkommer van gemaakt.”

Heleen Schoone

Meer informatie: franny.slingerland@franniez.nl en Franniez