Foto: Corien Steenstra

Persoonlijke verhalen maken het verschil. Zoals in die ene week voor Kerst, toen 3FM Serious Request de impact van metabole ziekten vol in de schijnwerpers zette. Resultaat: een recordbedrag voor onderzoek, maar vooral begrip en erkenning in de samenleving. “Als Jelte er niet meer is, heeft hij zijn ziekte wel een gezicht gegeven.”

Het verhaal en Sanne en Jelte: “Het is belangrijk dat de erkenning blijft”

Het gezin van Sanne de Haan was vaak te zien en te horen tijdens de campagne van 3FM Serious Request. Met hun 4-jarige zoon Jelte in de hoofdrol. Jelte werd op 2-jarige leeftijd gediagnosticeerd met de metabole ziekte metachromatische leukodystrofie. Naar verwachting komen er in de toekomst meer behandelingen voor metabole ziekten (zie kader onderaan dit artikel). Maar voor Jelte komen die te laat. Door hun verhaal te delen in de media, hopen de ouders van Jelte en zijn twee zussen dat toekomstige Jeltes wél gered kunnen worden.

Blogs schrijven

Sanne: “We begonnen al kort na de diagnose van Jelte met het schrijven van blogs over de veranderingen in ons leven. In eerste instantie voor onszelf, familie en vrienden, als herinneringen voor later. Tegelijk zette een vriendin van ons een crowdfunding-actie op om van het gezin professionele videobeelden te kunnen laten maken voor ons.”

“Daarna zijn wij bewust de media gaan opzoeken. Vanaf het moment dat wij wisten dat er in de toekomst behandelingen mogelijk zouden zijn om kinderen als Jelte te redden, hebben wij besloten om bekendheid te generen over deze ziekte.”

“Mijn man en ik zijn ons er heel goed van bewust hoeveel impact goede verhalen hebben. En die impact, die willen wij maken. Het is belangrijk dat de aandacht voor metabole ziektes en de erkenning voor al die gezinnen blijvend is.

Metabole ziekten op de kaart

Sanne nam contact op met Metakids om samen metabole ziekten op de kaart te zetten en werd ambassadeur bij deze belangenorganisatie. Vorig jaar lukte het Metakids om in 2024 het goede doel te worden van de grote geldinzamelingsactie 3FM Serious Request.

Sanne: “Heel lang overheerste bij ons het gevoel van verlies. Maar door het opzetten van al deze acties, werken wij aan de legacy van Jelte. Zijn verhaal raakt heel veel mensen. Ergens ben ik gewoon heel trots op hem. Als hij er straks niet meer is, leeft zijn legacy voort als de jongen die metabole ziekten een gezicht heeft gegeven.”

Foto: Cynthia Bracke

Het verhaal van Micheline en Otto: “Ik voel mij gesteund door verhalen”

Eindelijk, dacht Micheline Delaere, moeder van de 6-jarige Otto. Vanuit België volgde ze de actie van 3FM Serious Request op de voet. Eindelijk aandacht voor de impact van een metabole ziekte op het leven van het kind en het gezin. Nu België nog. Toen Otto 8 maanden was, werd vastgesteld dat hij een metabole ziekte heeft. Door hersenletsel kan Otto niet lopen en moeilijk communiceren.

Micheline: “De diagnose werd mij nogal wollig verteld, ik had geen idee had wat ons te wachten stond. Ik weet ook nog goed dat een verpleegkundige tegen mij zei: jullie gaan overal tussen vallen. Ik had toen geen idee wat zij bedoelde, maar nu wel.”

Impact van de ziekte

“Metabole ziekten manifesteren zich op uiteenlopende manieren. Er zijn kinderen die heel jong overlijden, anderen hebben een lichte beperking. Omdat er niet één ziektebeeld en één behandeling is, kunnen mensen zich niet makkelijk een beeld te vormen van de impact van de ziekte op Otto en op ons.”

“Mijn leven draait om Otto, ik sta 24 uur per dag voor hem klaar. Een sociaal leven is daardoor voor mij lastig. Maar ik bewonder hoe Otto in het leven staat. Hij is gek op uitstapjes en voor hem bestaan er geen beperkingen. Hij smijt zich in het leven.”

Nog veel onwetendheid

“De actie van 3FM Serious Request was voor mij een week van herkenning. Ik voelde mij gesteund door alle ervaringen en verhalen van anderen. Er bestaat nog zoveel onwetendheid en onbegrip. Elke kans die zich voordoet om mijn verhaal te delen, grijp ook ik daarom met beide handen aan.”

interviews door Astrid van Walsem, journalist