Een interview via de spraakcomputer

Eline Baauw (18) heeft, zoals dat heet, ernstige meervoudige beperkingen. Haar spraakcomputer én haar ouders, vader Anne en moeder Kim, zijn haar steun en toeverlaat in het communiceren met anderen. Hoe werk dat? En hoe verloopt het contact met zorgverleners? Journalist Astrid van Walsem vroeg het Eline. Het werd een bijzonder interview.

door Astrid van Walsem

De sneeuw knerpt onder haar ski’s. Eline straalt. Wie had ooit gedacht dat ze deze indoorpiste zou afdalen? Haar begeleider vraagt of ze nog een keertje wil, maar dan harder naar beneden. Dat hoeft hij haar geen twee keer te vragen!

Eline is net 18 geworden. Kim noemt haar een echte puber: gek op TikTok, vloggers, af toe een beetje eigenwijs. Haar favoriete luisterboek op dit moment is De Gorgels. Ze heeft een broer en is gek op haar kat Donder die vaak in haar kamer te vinden is. Kim: “Eline is gewoon Eline, een puber die van alles wil.”

Spraakcomputer met oogbesturing

Zes maanden na haar geboorte ontdekten de artsen bij Eline een aangeboren hersenafwijking. Hierdoor heeft ze ernstige meervoudige beperkingen. Ze zit in een rolstoel en kan niet praten. Om duidelijk te maken wat ze wil zeggen, gebruikt ze een spraakcomputer met oogbesturing. Met haar ogen wijst ze afbeeldingen aan die door de computer omgezet worden in woord en geluid. Vader Anne en moeder Kim ondersteunen haar in de communicatie en vormen de brug tussen Eline en de buitenwereld.

Ziekenhuisbezoeken vindt Eline niet leuk. De ene dokter vindt ze aardiger dan de andere. Het meest irritant vindt ze het als dokters met haar moeder óver haar praten, terwijl ze er gewoon naast zit. Als dit haar te lang duurt, zet ze de dierengeluiden op haar computer aan. Dan klinkt er ineens gehinnik of een boe-geluid door de kamer.

Oprecht contact maken

Eline zit gevangen in haar lichaam en is beperkt in haar communicatie met anderen. Maar als je verder kijkt, als je oprecht contact probeert te maken, dan laat ze jou toe in haar wereld. Dan ontdek je als buitenstaander dat er een creatief, humoristisch en muzikale jongvolwassene schuilgaat achter het meisje in de rolstoel. Een jonge vrouw die op zaterdagochtend op het voetbalveld te vinden is als speelster, op dansles zit en idolaat is van André Rieu, maar ook van Nijntje.

Eline heeft rond de klok zorg nodig. Een hecht zorgteam staat om haar heen. Zij ondersteunen en begeleiden Eline’s ouders bij de zorg en begeleiding van hun dochter. Voor de teamleden is het belangrijk om een persoonlijke klik met Eline te hebben.

Mensen met witte jassen buigen zich over Eline heen. Ze lijkt te willen schreeuwen: hallo, ziet niemand mij!

Kim beschrijft die ene ervaring tijdens een ziekenhuisopname die uiteindelijk bepalend zou blijken te zijn voor de verdere communicatie tussen Eline en de zorgverleners in het ziekenhuis. Communicatie waarin ze gehoord en gezien wordt.

Eline ligt in een kamer in een bed. Om haar heen staan mensen met witte jassen. Wie zijn dit? Ongerust zoekt Eline met haar ogen contact met mij. Ik zie hoe haar lijf verstijft. Dan buigen de mensen met witte jassen zich over Eline heen. Ze zeggen haar kort gedag, maar richten zich dan meteen tot mij. Eline lijkt te willen schreeuwen: hallo, ziet niemand mij!

In paniek raken

Kim ziet haar dochter in paniek raken door de witte jassen. Ze wil haar helpen, maar hoe? Ze wil woorden vinden die verbinding maken en zorgen voor angstreductie bij Eline. Ze loopt er dagen op te broeden. Dan heeft ze de oplossing gevonden.

Vanaf het eerstvolgende ziekenhuisbezoek plakken haar ouders steeds een groot vel papier op de kamerdeur van Eline met de tekst: ‘Hallo ik ben Eline. Wie ben jij?’ Daaronder een protocol dat dokters handvatten geeft om het gesprek met Eline aan te gaan. En dat Eline de mogelijkheid geeft zich meer te ontspannen.

Dit is de volledige tekst:

• Hallo, ik ben Eline. Wie ben jij?
• Wil je op de deur kloppen en zeggen wie je bent?
• Je kunt er vanuit gaan dat ik alles begrijp.
• Soms heb ik een ‘absence’ waardoor ik niet hoor wat je zegt. Wil je dan herhalen wat je zegt, totdat ik laat zien dat ik je hoor?
• Ik vind het fijn als je oogcontact maakt. Ik kan non-verbaal dingen duidelijk maken.
• Ik vind het fijn als je mij bij het gesprek betrekt.
• Papa en mama kunnen jou helpen mij te begrijpen.
• Ik kan niet vragen wat je gaat doen. Daarom is het fijn als je eerst alles rustig uitlegt.
• Wil je vragen of ik er klaar voor ben?
• Als je over mij wilt praten, dan is het goed om dit op de gang te doen.

Het effect is enorm. Vanaf die dag lopen dokters bij binnenkomst direct naar Eline toe. Stellen zich voor en door de aanwezigheid van Kim, die ze vanaf de zijlijn helpt, maken dokters voor het eerst echt contact met Eline.

Met enige regelmaat ligt Eline het ziekenhuis. Ze kan soms opeens heel ziek worden en wordt dan met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Hier heeft Eline geen fijne herinneringen aan. Ze weet nog goed dat ze de laatste keer heel benauwd was en een zuurstofmasker op haar gezicht gedrukt kreeg. Verder associeert Eline acute ziekenhuisopnames met vervelende prikken, omdat het aanleggen van een infuus bijna nooit in een keer goed gaat.

Zoals die ene keer toen Eline 10 jaar was. Kim weet het nog goed. “Er kwamen steeds meer artsen bij. Na veel mislukte pogingen zag ik Eline’s ogen gitzwart worden. Ze wierp mij een smekende blik toe: laat dit stoppen! Toen realiseerde ik mij dat het onze taak als ouders is om een stukje van de regie in de zorg aan onze dochter over te nemen. Zodat het nooit meer zover komt.”

Over ziekenhuizen in het algemeen zegt Eline, niet verwonderlijk: “Die vind ik stom. Mensen die óver mij praten in plaats van mét mij, ook.”

Dan heeft ze met haar ogen de computer bediend en klinken er sinterklaasliedjes door de kamer

Tijdens het interview is Eline razend enthousiast over mijn vragen. Haar ogen vliegen over haar spraakcomputer, ik kan het soms niet bijhouden. We blijken allebei een voorliefde voor paarden te hebben. En voordat ik het weet, heeft Eline met een blikrichting haar moeder duidelijk gemaakt dat het speelgoedpaard Ozosnel uit de kast gehaald moet worden.

Ik moet lachen, want daarna heeft ze de computer met haar ogen bediend en klinken er sinterklaasliedjes door de kamer die ik uit volle borst meezing. We hebben samen lol. Eline herkent veel gebaren en haar moeder leert mij hoe ik het woord ‘paard’ in gebarentaal kan zeggen, en ‘olifant’, en ‘hond’. Zo komt het gesprek op dokter Willem, een favoriet van Eline. Hij doet echt zijn best om Eline te begrijpen en hij kent gebarentaal. Een grote plus, vindt Eline.

Kwetsbaar opstellen

Kim: “Het beste werkt het als artsen en verpleegkundigen zich kwetsbaar op durven stellen. Zo creëren ze menselijk contact. Dat is zo belangrijk voor Eline.”

Ook leuk in het ziekenhuis vindt Eline de CliniClowns, ze is dol op ze. Verder heeft ze altijd een eigen kamer als ze in het ziekenhuis ligt, en blijven haar moeder of vader slapen.

Kim: “Het is fijn dat we in het ziekenhuis ook altijd als gezin samen kunnen eten. Ook is het prettig dat familie Eline altijd mag bezoeken en zich niet hoeft te houden aan bezoekuren. Wijzelf zijn tijdens ziekenhuisopnames 24/7 bij Eline. Als er dan familie komt, kunnen wij even pauze nemen. Ik hoop dat dit zo blijft nu Eline 18 jaar is en ze in principe nu overgaat van de kinderafdeling naar de zorg voor volwassenen. We gaan het zien…”

Naschrift Astrid van Walsem:

Als interviewer vond ik het soms lastig om vragen zodanig te formuleren dat Eline ze begreep. Als ik er niet uitkwam, gaf ik dat ook ruiterlijk toe aan Eline. Ze keek mij dan aan en wachtte rustig af, totdat ik samen met haar moeder een manier gevonden had om de vraag begrijpelijk te maken. Met z’n drieën kwamen wij er altijd uit en ontstond er een mooi interview waarin ruimte was voor kwetsbaarheid en begrip.

Kind & Zorg en EMB

• Kind & Zorg onderzoekt momenteel (in samenwerking met de VU) hoe ouders en zorgprofessionals denken over samen beslissen met kinderen met een verstandelijke of (ernstige) meervoudige beperking. Wat zijn hun ervaringen? Met de uitkomsten willen we onder meer de samenwerking tussen ouders en zorgverleners verbeteren. Er zullen onder meer tips en tools worden ontwikkeld voor in de dagelijkse praktijk.
• Kind & Zorg neemt deel aan het STAP-OP-project, dat samen met ouders en verzorgers onderzoekt hoe de overstap naar de zorg voor volwassenen (transitiezorg) verbeterd kan worden voor jongeren en jongvolwassenen met een verstandelijke beperking en bijkomende gezondheidsproblematiek.
• Kind & Zorg doet mee aan de Informatietafel EMB, een samenwerkingsverband tussen organisaties die zich bezighouden met EMB. Doel is om beschikbare informatie voor cliënten, naasten, ondersteuners en professionals vindbaar te maken en aan te vullen. Via schouders.nl/informatietafel-emb is al deze informatie te vinden, waaronder de praktische EMB-kaarten en de Vink Wijzer over de transitie naar 18+.