Gewoon kind zijn, kinderdingen doen, dat is wat kinderen willen. Ook als ze ziek zijn of een aandoening hebben en behoefte hebben aan zorg buiten het ziekenhuis. Daarom ontwikkelde Stichting Kind & Zorg samen met kindzorg partners de Medische Kindzorg Samenwerking werkwijze (MKS). Dat is de werkwijze voor kinderen met een zorgbehoefte buiten het ziekenhuis. Onderdeel hiervan zijn ook kinderen met een palliatieve diagnose. Â
Een samenhangende infrastractuur
Meggi Schuiling-Otten, bestuurder van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, kwam onlangs terug van een symposium in München met een opvallende constatering. Waar Nederland vijftien jaar geleden nog inspiratie zocht bij België, Duitsland en het Verenigd Koninkrijk op het gebied van kinderpalliatieve zorg, kijken Europese collega’s nu steeds vaker naar ons. In iets meer dan tien jaar is hier een samenhangende infrastructuur opgebouwd, met het Kenniscentrum als verbindende schakel tussen de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) en de Kinder Comfort Teams (KCT’s). Sommige landen zijn van plan dat organisatiemodel over te nemen.Â
Medische Kindzorg Samenwerking werkwijze
Hoe die zorg rond een kind wordt georganiseerd, ligt vast in de Medische Kindzorg Samenwerking werkwijze (MKS). MKS werkt vanuit de juiste zorg op de juiste plek en kijkt naar vier levensdomeinen: medisch, veiligheid, sociaal en ontwikkeling. Kind en gezin zitten in die aanpak zelf aan tafel bij het opstellen van het zorgplan. Daarmee is het recht van een kind om gehoord te worden en mee te beslissen verankerd in de werkwijze zelf.Â
Knelpunten
Tegelijk laat het interview zien waar het in Nederland schuurt. Vijf verpleegkundige kinderzorghuizen zijn gesloten of sluiten dit jaar hun deuren, samen goed voor de helft van het huidige aanbod. En de overgang van kind- naar volwassenenzorg rond het achttiende jaar blijft in heel Europa een knelpunt, terwijl kinderen met zeer complexe aandoeningen dankzij medische vooruitgang steeds ouder worden. Voor de gezinnen achter die cijfers gaat het over iets heel concreets: kunnen we de zorg krijgen die past bij ons kind en ons leven, wensen en behoeften, dicht bij huis. Â
Dat maakt dit meer dan een verhaal over organisatiemodellen. Netwerken, teams en systemen zijn middelen. Of ze werken, blijkt pas aan de keukentafel, in de vraag of een kind en zijn ouders zich gezien en gehoord voelen in de beslissingen die over hun leven gaan.Â
Lees het volledige interview met Meggi Schuiling-Otten over Europese samenwerking en lessen in kinderpalliatieve zorg bij het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.
Wil je meer weten over hoe de zorg rond kind en gezin via MKS is ingericht, kijk dan op integralekindzorgmetmks.nl.Â
Foto: Meggi Schuiling-Otten
Foto credits: Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg