Het verhaal over het voortbestaan van de vier zorgvilla’s van Expert Care bereikte rond 1 juli een climax in negatieve zin. De Inspectie (IGJ) sloot twee van de vier locaties, er was een verhit Kamerdebat, de minister sprak van noodopvangplekken. Maar er kwam geen duurzame oplossing. In de bewuste week spraken we twee betrokken gezinnen over hun boosheid, zorgen en onmacht: “We worden geleefd.”
“Ik hoop dat het gewoon open blijft. Sommige kinderen worden nu op straat gezet. Dat kan toch niet?”
Aan het woord is John, het tienjarige zoontje van Patrick en Marieke Deelen. Hij wil niet dat de zorgvilla van Expert Care in Wezep dicht gaat. John komt er al sinds het moment dat hij acht maanden was. Om het weekend, en tijdens de vakanties altijd een paar dagen extra.
John: “Ik vind het er leuk. Het is dichtbij een bos met een speeltuin waar we ook met water kunnen spelen. Ik kan naar de treinen kijken die voorbij flitsen. De begeleiders zijn aardig en ik heb er vriendjes. Maar die zijn nu al weggegaan.”
Tegenstrijdige informatie
Of de zorgvilla in Wezep open blijft is onzeker, vertelt Patrick, vader van John. “Eerst begrepen we dat de twee zorgvilla’s in Waalre en Wezep per 1 juli zouden sluiten. Later werd ons verteld dat ze tot het eind van het jaar zouden openblijven. Op de site van Expert Care zagen we echter een vacature waarin stond dat de zorgvilla eind september dicht zou gaan. Tegenstrijdige informatie dus. We hebben geen idee waar we aan toe zijn.”
Die onzekerheid heeft grote impact op het gezin. Frustratie, verdriet, boosheid, onmacht, het zijn emoties die overheersen. “We worden geleefd,” zegt Marieke. “Je hoort wel eens dat ouders en kind de regie hebben over hun eigen leven. Daar is hier geen sprake van. Anderen bepalen over ons leven.”
Stokstaartjes-stand
De vier zorgvilla’s van Expert Care, in Rijswijk, Wezep, Waalre en Vleuten, zijn onder meer bedoeld als respijtzorg voor ouders van kinderen met een ernstige beperking en een intensieve zorgvraag. Die respijtzorg is geen luxe, maar noodzaak, benadrukt Marieke. “John is een open, vrolijke jongen, met een levendige fantasie. Hij is geboren met een spierziekte. En hij heeft een canule, een buisje in zijn keel. Die kreeg hij nadat hij vlak na zijn geboorte verschillende keren is gereanimeerd. De canule zorgt ervoor dat John kan blijven ademen.”
Patrick: “Als er iets met de canule gebeurt, moeten we onmiddellijk ingrijpen. Anders zou John kunnen stikken. Die zorg voelen wij als ouders 24 uur per dag. En valt ons zwaar. Niet omdat we per se iedere nacht ons bed uit moeten – de babyfoon staat bij ons op het nachtkastje – maar omdat we continu alert moeten zijn. Even ontspannen lukt niet. We leven in een stokstaartjes-stand, zo omschrijft Marieke dat.”
Op adem komen
“Als de zorgvilla zou sluiten en John naar huis terug zou moeten, dan kunnen wij nooit meer op adem komen,” reageert Marieke. ‘Ik ben bang dat we dan omvallen. En als wij omvallen, wat gaat er dan met John gebeuren?”
Patrick: “We zíjn al bijna omgevallen. Marieke kan vanwege rugklachten geen betaald werk meer doen. En ik zit in de ziektewet vanwege burn-outklachten. Ook door alles wat we doormaken. Ik ben nu aan het re-integreren, drie dagen in de week, maar ik maak me zorgen of ik mijn huidige aantal werkuren wel kan volhouden.”
Ontwikkeling
Respijtzorg, de ouders ontlasten, dat is waar de zorgvilla’s voor bedoeld zijn. Maar het is ook goed voor de verdere ontwikkeling van John, benadrukt Marieke. “Hij heeft daar vriendjes, leeftijdsgenootjes, waaraan hij zich kan optrekken.”
Patrick: “Klopt. Als John thuis is, dan blijft hij vooral binnen, bij ons in de woonkamer. Hij kan niet zomaar afspreken met vriendjes of lekker buitenspelen. Bij de zorgvilla kan dat wel.”
Jonas en Karen Baart, ouders van Anna, herkennen de ervaringen van Patrick en Marieke. Karen: “Anna is zeer ernstig verstandelijk meervoudig beperkt. Ze is 14, maar ze functioneert als een baby. Een baby in het lichaam van een 14-jarig meisje.”
Doorwaakte nachten
Jonas: “Daarnaast heeft ze epilepsie en kan ze niet goed slikken. Bij een aanhoudende epileptische aanval moeten we direct noodmedicatie geven. Er is dus altijd toezicht nodig, dag en nacht. Vandaar dat wij veel doorwaakte nachten hebben. Doorslapen is er niet of nauwelijks bij.”
Karen: “We zijn continu moe. En ons hele leven draait om Anna. Onze zorg voor haar heeft ons ook vriendschappen gekost.” Jonas: “We kunnen niet zomaar afspreken of naar een verjaardagsfeestje. Niet iedereen begrijpt dat.”
Levenslijn
Een weekend per maand gaat Anna naar de zorgvilla in Rijswijk. In de zomer kan ze daar langer blijven. Jonas: “Dat zijn dagen dat wij op adem kunnen komen. En leuke dingen kunnen doen met onze twee zoons. Zoals vorige week een dagje naar het strand. We wonen dicht bij de zee, maar gaan er zelden heen.”
Karen: “Hoewel Anna het ons niet kan zeggen, zien we dat ze comfortabel is in de zorgvilla. Voor haar is het een tweede huis. De zorgverleners maken het haar ook naar de zin. Als zij koffiedrinken, dan zetten ze Anna er gewoon in haar rolstoel bij. De zorgvilla voelt voor Anna heel vertrouwd. En voor ons is het een levenslijn.”
“We hebben zo vaak gewaarschuwd dat sluiting niet de oplossing is. En tóch gebeurt het. Je voelt je een roepende in de woestijn.”
De zorgvilla’s in Vleuten en Waalre zijn inmiddels per 1 juli gesloten, op last van de Inspectie (IGJ). Door alle onzekerheid is vast personeel vertrokken, en kon de kwaliteit van de zorg volgens de IGJ niet langer gegarandeerd worden. Hoe lang de zorgvilla’s in Rijswijk en Wezep open blijven, daarover tasten de ouders in het duister.
Zelf weten de ouders wat zij het liefste willen: de zorgvilla’s open houden, niet twee, maar allevier.
Jonas: “Onze kinderen hebben medisch-specialistische zorg nodig. Voor hen is er geen alternatief. Ze passen in geen enkel hokje. We hebben daar – ook als Cliëntenraad – al veel onderzoek naar gedaan, en dit ook laten weten aan de minister. Wij hopen dat zij dit oppakt.”
Roepende in de woestijn
Patrick vult aan: “We weten dat er serieuze overnamepartners zijn voor de zorgvilla’s. Geef hen een kans. Laat hen de exploitatie overnemen.”
Marieke: “Ik ben emotioneel door elkaar geschud door alle gebeurtenissen van de afgelopen weken. We hebben zo vaak gewaarschuwd dat sluiting niet de oplossing is. Sluiting is een aanfluiting, schrijf ik op mijn persoonlijke Facebook-pagina. En tóch gebeurt het. Je voelt je als ouders een roepende in de woestijn. Er wordt niet naar je geluisterd. En onze kinderen zijn er de dupe van. Dat is het ergste.”
