Berber Kapitein is kinderarts-kinderintensivist in het Emma Kinderziekenhuis van het Amsterdam UMC. Ze doet onderzoek naar de zorg voor kinderen met astma die opgroeien in armoede. Deze kinderen lopen namelijk meer risico op ernstig astma. Kapitein kijkt daarbij verder dan alleen medische zorg. Want juist hun slechte leefomstandigheden maakt kinderen in armoede extra kwetsbaar.
Woningen vol schimmel aan de muren. Luchtvervuiling in huis doordat woningen te dicht bij een snelweg of industrieterrein zijn gebouwd. Ouders die door stress blijven roken of de medicatie vergeten voor hun kind met astma. Het zijn allemaal schadelijke omgevingsfactoren voor een kind met astma.
Gek genoeg kijken we daar als kinderartsen-onderzoekers nog niet genoeg naar, vertelt Berber Kapitein. “Als wij een ziek kind behandelen, dan kijken we vooral naar biologische oorzaken. We staan er te weinig bij stil dat ziekmakende omstandigheden eveneens een rol kunnen spelen.”
Gezond of minder gezond
En dat terwijl bekend is dat kinderen die leven in slechte sociaaleconomische omstandigheden meer risico lopen op de kinder-IC terecht te komen. En ook op een slechte behandeluitkomst aldaar. Hoog tijd dus, vindt Kapitein, om meer oog te hebben voor de omstandigheden waarin kinderen en ouders leven. “Want die maken in veel gevallen het verschil tussen gezond of minder gezond. Ook bij kinderen met astma.”
In haar onderzoek naar de invloed van een slechte leefomgeving op kinderen met astma zoekt Kapitein nadrukkelijk de samenwerking met kinderen en ouders zelf. “We vragen ouders en kinderen om mee te helpen met ons onderzoek. Dat kan op tal van manieren. We geven kinderen bijvoorbeeld een cameraatje mee om foto’s te maken van ziekmakende plekken in hun leefomgeving, of juist van plekken die de astma kunnen helpen onderdrukken. Denk aan foto’s van vuil en afval op straat, van vervuilende fabriekstorens, maar ook van bomen en struiken in het parkje bij hen in de buurt.”
Kinderen als co-onderzoekers
Kinderen en ouders bij het onderzoek betrekken, als een soort co-onderzoekers, heeft veel voordelen, legt Kapitein uit. “Zij zijn ervaringsdeskundig en weten vaak het beste welke factoren een rol spelen bij het ontstaan of verergeren van astma. Bovendien vergroten we zo de kans dat zij de aanbevelingen uit ons onderzoek ook echt oppakken. Te vaak bedenken wij dokters interventies die niet aansluiten bij wat patiënten nodig hebben. We zijn vaak betuttelend. Daarmee helpen we hen niet.”
Door het onderzoek samen met de doelgroep te doen, hoopt Kapitein meer te bereiken. “Daar komt bij dat het voor kinderen en ouders goed is om te merken dat ze invloed hebben. Het geeft ze regie over hun eigen leefomgeving, maakt ze minder machteloos.”
Berber Kapitein: “De gezondheidsverschillen tussen kinderen de wereld uit helpen, dat is mijn ultieme stip aan de horizon”
Kapitein werkt in haar onderzoek niet alleen samen met kinderen en ouders, maar ook met de GGD, met woningcorporaties en met de gemeente Amsterdam. “Zij vinden het ook belangrijk dat de leefomgeving van bewoners verbetert. Dan is het fijn als we samen optrekken en elkaar versterken, in plaats dat ieder voor zich oplossingen bedenkt.”
De samenwerking met niet-medische partners past in haar visie dat de zorg voor kinderen met astma niet stopt bij de voordeur van het ziekenhuis. “Astma bij kinderen is een complex vraagstuk. Alleen door het overstijgend aan te pakken, over de grenzen van het ziekenhuis heen, kunnen we duurzame oplossingen bedenken die verder gaan dan alleen medische zorg.”
“Artsen, GGD, woningcorporaties, gemeenten, we willen allemaal het beste voor deze kinderen, maar we weten elkaar niet goed te vinden. Het zorglandschap is te versnipperd geraakt. Met dit onderzoek hopen we daar iets aan te veranderen.”
Aanpakken van bestaansonzekerheid
Het vier jaar durende onderzoek van Kapitein is op 1 juni 2026 gestart. “ZonMw financiert het. Ons onderzoek valt ook binnen het ZonMw-programma Versterken van multisectorale aanpakken van bestaansonzekerheid. Juist onze multisectorale aanpak, waarbij alle partijen samenwerken, dát is de kracht van dit onderzoekconsortium.”
Kapitein hoopt met haar onderzoek bij te dragen aan minder gezondheidsverschillen in de zorg. “We weten dat kinderen die opgroeien in armoede vaker een beroep doen op de zorg. En uit eerder onderzoek van ons is gebleken dat kinderen die in een lagere sociaal-economische klasse opgroeien, in een goedkope huurwoning wonen of een migratieachtergrond hebben, meer risico lopen op ernstig astma. Ik vind dat ongelofelijk.”
“We zijn een rijk land, maar er zijn grote verschillen tussen arm en rijk. Ik vind mezelf geen goede kinderarts als ik hier geen rekening mee houd. Ik heb mijn werk niet goed gedaan als ik kinderen oplap en ze vervolgens weer naar huis laat gaan, naar precies dezelfde omstandigheden als waar ze vandaan kwamen. Dan heb ik ze niet geholpen.”
Gezondheidsverschillen de wereld uit
Minder kinderen met (ernstig) astma op de kinder-IC. Of nog beter: voorkomen dat kinderen het ziekenhuis binnenkomen, bijvoorbeeld doordat Kapitein met haar onderzoekconsortium hun woon- en leefomstandigheden heeft kunnen verbeteren. Dat is de gedroomde uitkomst van haar onderzoek.
Kapitein: “Met preventie kunnen we een enorm verschil maken. Dat scheelt zorgkosten, dat is fijn. Maar we doen daarmee vooral iets aan de gezondheidsverschillen tussen kinderen in armoede en kinderen van wie de ouders meer te besteden hebben. Die gezondheidsverschillen tussen kinderen de wereld uit helpen, dat is mijn ultieme stip aan de horizon.”