Kindzorg op de juiste plek: deze IBD-zorg verschuift van ziekenhuis naar thuis

Kindzorg op de juiste plek: deze IBD-zorg verschuift van ziekenhuis naar thuis

Kinderen met IBD (chronische darmontsteking) moeten traditioneel bijna iedere maand voor hun infuusmedicatie naar het ziekenhuis. Radboudumc Amalia kinderziekenhuis en KinderThuisZorg Nederland onderzochten of die zorg ook thuis kan plaatsvinden. Het kan in veel gevallen, zo bleek tijdens een pilot. Steeds meer kinderen zijn er blij mee.

Het is voor ieder kind belastend. Iedere vier tot zes weken moet je naar het ziekenhuis voor jouw medicatie. Dat betekent niet naar school of de sportclub, en geen tijd om thuis met vriendjes af te spreken. Ouders moeten een middag vrij nemen.

Voor Radboudumc Amalia kinderziekenhuis en KinderThuisZorg Nederland was dat reden om te proberen het anders te doen. Drie jaar geleden startten ze een pilot om na te gaan of kinderen met IBD (chronische darmontsteking) hun infuusmedicatie niet net zo goed thuis toegediend kunnen krijgen als op de dagbehandeling van het ziekenhuis.

Reguliere zorg

Inmiddels maakt de pilot deel uit van de reguliere zorg. Iedere vier tot zes weken komt een kinderverpleegkundige van KinderThuisZorg bij een aantal kinderen thuis langs om intraveneus het geneesmiddel Infliximab toe te dienen. En dat gaat hartstikke goed, vertelt Simone de Graaf, teamleider Zorg in het Amalia kinderziekenhuis.

“De verpleegkundigen van KinderThuisZorg hebben bij ons op de afdeling ervaring opgedaan met het geven van deze infuusmedicatie. En kinderen zijn blij dat ze niet meer hoeven te reizen, geen lessen meer hoeven te missen en gewoon thuis hun medicatie kunnen krijgen.”

“Kinderen zijn blij dat ze niet meer hoeven te reizen en geen lessen meer hoeven te missen”

Een dergelijke transitie van ziekenhuis naar thuis vereist wel een gedegen voorbereiding en een goede organisatie, vertelt Marguerite Gorter-Stam, medisch adviseur bij KinderThuisZorg Nederland.

“Voorwaarde is dat je thuis dezelfde kwaliteit en veiligheid kunt garanderen als in het ziekenhuis. We hebben daarom goed gekeken hoe we de zorg thuis op dezelfde manier kunnen geven. De kinderen krijgen in het ziekenhuis hun eerste twee behandelingen, zodat geobserveerd kan worden of alles goed gaat en zich bijvoorbeeld geen allergische reacties voordoen. Daarna komen wij van KinderThuisZorg naar het ziekenhuis voor een warme overdracht, en om kennis te maken met kind en ouders.”

Geen intensive care

De kinderverpleegkundigen hanteren thuis dezelfde behandelen medicatieprotocollen als de collega’s in het ziekenhuis.

Marguerite: “Gebeurt er thuis onverhoopt iets, denk aan zelfs maar de meest milde vorm van prikkeling of huidreactie, dan stoppen we de behandeling en sturen we het kind indien nodig naar het Amalia. Totdat we er honderd procent zeker van zijn dat we de thuisbehandeling weer kunnen voortzetten.”

“Thuis is er nu eenmaal geen intensive care-team dat in geval van nood kan bijspringen. Vandaar dat de veiligheidsdrempel thuis hoger ligt dan in het ziekenhuis. Overigens heeft zo’n crisissituatie zich de afgelopen twee jaar nooit voorgedaan.”

Deelnemers aan de pilot zijn kinderen tussen de twaalf en achttienjaar, met een stabiele medische situatie. Simone: “We zijn de pilot met zes kinderen begonnen, maar inmiddels zijn het er al 25. Kinderen – en ouders – die dit graag willen, en er medisch voor in aanmerking komen, kunnen we snel overzetten naar thuisbehandeling.”

De pilot verspreidt zich als een olievlek, vult Marguerite aan. “Inmiddels neemt ook een andere kinderthuiszorgorganisatie er aan deel. Daarnaast komen nu ook kinderen met IBD die intraveneus het medicijn vedolizumab krijgen in aanmerking voor thuisbehandeling. En kinderen met reumatoïde artritis die Infliximab krijgen zijn eveneens welkom.”

Terechte vraag

Simone: “Een meisje met reumatoïde artritis vroeg ons waarom haar vriendinnetje met IBD wél thuis behandeld kon worden en zij niet. Dat vonden we een terechte vraag. Sindsdien kunnen ook kinderen met reumatoïde artritis meedoen.”

Vermoedelijk blijft het hier niet bij, denken ze. Marguerite: “De deur staat wat ons betreft open voor meer thuisbehandelingen voor kinderen die periodiek intraveneus medicijnen moeten krijgen. De overgang van de pilot naar de reguliere zorgverlening per 1 januari 2026 verliep geruisloos, zozeer zit de thuisbehandeling van kinderen met IBD dus al in ons DNA.”

Meer tijd

Ja, de transmurale samenwerking tussen het behandelteam in het Amalia en de kinderverpleegkundigen thuis verloopt uitstekend, constateren beide. Simone: “We hoeven ook niet bang te zijn dat kinderen hierdoor uit beeld verdwijnen. Ze blijven twee keer per jaar voor controle naar de poli komen. Bovendien valt de thuisbehandeling onder medische eindverantwoordelijkheid van onze kinderarts.”

Betekent deze verschuiving naar thuisbehandeling dat de verpleegkundigen in het ziekenhuis minder werk hebben? Simone: “Nee, maar ik zie wel een verschuiving van onze intramurale zorg. Doordat verpleegkundigen nu meer tijd hebben voor andere zorg, kunnen we ze breder inzetten voor de kinderen die we onder sedatie op de dagbehandeling opereren. Die hoeven daardoor niet naar de operatiekamer. Deze verschuiving past bij onze visie: de juiste zorg op de juiste plek.”

“Ik krijg het infuus terwijl ik mijn huiswerk maak”

Lisa (14) zit op school in Enschede. In haar vrije tijd speelt ze waterpolo, danst ze in wedstrijdverband en volgt ze lessen elektrische gitaar. De ziekte van Crohn heeft grote invloed op haar leven. Dankzij de behandeling met infliximab kan ze wel haar dagelijkse dingen doen.

In overleg met haar kinderarts van het ziekenhuis MST Enschede kon Lisa ervoor kiezen haar infuusmedicatie niet meer in het ziekenhuis maar thuis te krijgen. Dat maakt een groot verschil. Nu mist ze geen lessen meer en draait haar leven minder om ziekenhuisafspraken.

En: thuis voelt het minder als ‘ziek zijn’, vertelt Lisa in een mooi interview op kinderthuiszorg.nl. “Thuis is het veel vertrouwder en comfortabeler. Als ik thuis ben, komt er een kinderverpleegkundige van KinderThuisZorg en krijg ik het infuus terwijl ik mijn huiswerk maak.”

Lees het hele interview met Lisa op kinderthuiszorg.nl

Foto’s: Jaleesa Koelen Fotografie

Kind bij de dokter: optimaal op de hoogte via podcast en folder

Kind bij de dokter: optimaal op de hoogte via podcast en folder

Kinderarts in opleiding Lotte Heijerman en kinderarts Gerdine Kamp startten al in 2021 met het maken van toegankelijke en betrouwbare medische content. In hun podcasts is het alsof je er zelf bij bent in de spreekkamer.

Lotte Heijerman en Gerdine Kamp wisten het in 2021 allang uit de vakliteratuur. Van alles wat er besproken wordt in de spreekkamer tussen dokter en patiënt blijft maar een heel klein gedeelte hangen. Terwijl goede informatie van de dokter over behandeling en zorg zo essentieel is voor patiënten. Tegelijk zagen ze dat mensen steeds vaker op zoek gingen naar medische informatie op internet.

Podcast en folder

Ze dachten: waarom brengen we die gesprekken dan niet buiten de muren van de spreekkamer beschikbaar? Het idee voor Kind bij de dokter was geboren. In 2021 begonnen ze met het maken van hun eerste podcasts over vaak voorkomende aandoeningen, zoals astma, ADHD en koorts. Makkelijk te vinden op alle bekende podcastplaforms via sociale media.

Wie de podcasts beluistert, merkt het direct: het is alsof je erbij zit in de spreekkamer. Elke podcast volgt een vast stramien: zeven vragen, zeven antwoorden en zeven tips, met als gasten een kind, een ouder en meestal een medisch deskundige. De ervaringen van kinderen en ouders maken de gesprekken levendig en herkenbaar. Basis van elke podcast is een folder waarin alle informatie terug te lezen is.

Veelbezocht en gewaardeerd

Vijf jaar later is Kind bij de dokter uitgegroeid tot een veelbezocht en gewaardeerd online platform met een website, tientallen podcasts en vakkundig ingerichte sociale mediakanalen. Kind bij de dokter is inmiddels ook een stichting én een uitgebreide vrijwilligersorganisatie, waar meer dan twintig jonge artsen in opleiding en geneeskundestudenten enthousiast aan meewerken.

Veel aandacht is er voor promotie van de onderwerpen, onder meer via filmpjes die op Instagram en TikTok worden verspreid. Het sociale mediateam volgt regelmatig een training om deze content nog efficiënter in te kunnen zetten. Ook zijn er plannen om de folders naar het Engels, Turks en Arabisch te vertalen.

Unieke rol

Kind bij de dokter onderscheidt zich van andere initiatieven door de rol die kinderen, jongeren en ouders vervullen met hun ervaringen en tips in de podcasts. Gerdine Kamp, werkzaam voor Kind bij de dokter naast haar functie als kinderarts in Tergooi in Hilversum, is er trots op.

“Met die belangrijke inbreng van kinderen en ouders zijn we volstrekt uniek. Ik denk dat het bestrijden van desinformatie via sociale media een steeds belangrijker taak wordt voor ons als artsen. Ik ben blij dat we daar als Kind bij de dokter met z’n allen een steentje aan kunnen bijdragen.”

Naar de podcasts en folders van Kind bij de dokter

Als het gezin op zondagochtend compleet is – dat is het grootste compliment

Als het gezin op zondagochtend compleet is – dat is het grootste compliment

Sinds eind 2025 nemen in Almelo kinderverpleegkundigen van KinderThuisZorg de verpleegkundige nazorg van pasgeborenen over van Ziekenhuisgroep Twente (ZGT), topklinisch ziekenhuis in Almelo. Ida Olde Hanter, kinder- en neonatologieverpleegkundige van ZGT, en Carina de Munck, kinderverpleegkundige van KinderThuisZorg, over een bijzondere samenwerking.

Wederzijds vertrouwen, dat is hét sleutelwoord in de samenwerking tussen Ziekenhuisgroep Twente (ZGT) en KinderThuisZorg bij de zorg rondom sondevoeding van pasgeborenen thuis in Almelo.

“We hebben er alle vertrouwen in dat we het kind vanuit onze zorg in het ziekenhuis kunnen overdragen aan onze collega-kinderverpleegkundigen van KinderThuisZorg,” legt Ida Olde Hanter uit. “Zij kunnen deze zorg prima van ons overnemen. Ze zijn ervoor opgeleid, we hebben dezelfde werkprotocollen en op onze afdeling hebben ze al kennis kunnen maken met de ouders. Er vindt een warme overdracht plaats.”

Geschoold door onze collega’s

“Bovendien zijn we geschoold door onze collega’s van het ZGT,” vult Carina de Munck aan. “Bijvoorbeeld tijdens onze gezamenlijke besprekingen. Hoe bouw je bij een kind thuis geleidelijk de sondevoeding af, hoe begeleid je moeders bij de borstvoeding? Door deze scholingsmomenten zijn we meer gaan samenwerken als één team.”

Sinds eind 2025 verzorgt KinderThuisZorg Almelo de verpleegkundige nazorg thuis van pasgeborenen uit het ZGT. Die thuisbegeleiding heeft veel toegevoegde waarde, legt Carina uit. “Je maakt ouders mee in hun thuissituatie, ziet de context waarin ze leven. Redden ze het, zijn er andere kinderen in huis? Allemaal aspecten waar je als kinderverpleegkundige op kunt inspelen.”

Ouders zijn soms onzeker

Ida vult aan: “Ouders zijn soms onzeker. Ze hebben al veel meegemaakt met hun kindje in het ziekenhuis. Daar konden ze op alle zorg rekenen, nu moeten ze het zelf doen. Ouders missen soms het vertrouwen dat ze dat kunnen. De begeleiding van een kinderverpleegkundige thuis is dan van onschatbare waarde.”

De meeste ouders doen het thuis uitstekend, benadrukt Carina. “Maar soms twijfelen ze. Bijvoorbeeld als hun kindje huilt, en ze niet weten wat ze moeten doen. Dan is het fijn als ze ons even kunnen bellen. Vaak is geruststellen dan al genoeg. En soms komen we even langs, om te kijken hoe de ouders het doen. We geven dan tips & tricks, maar ook dan is geruststellen en complimenteren meestal meer dan voldoende. Zo van: jullie doen het goed! Als je ouders die eerste dagen extra aandacht geeft, hebben ze ons in de dagen daarna al snel niet meer nodig.”

Thuis met het hele gezin

Ja, ouders zijn blij met de thuiszorg. Carina: “Het grootste compliment dat ze ons geven is dat ze nu als compleet gezin thuis kunnen zijn. Dus niet de ene ouder in het ziekenhuis en de andere ouder thuis, maar met z’n allen zondagochtend aan het ontbijt. Heerlijk toch?”

Minder baby’s onnodig in het ziekenhuis dankzij antibiotica-rekenhulp

Minder baby’s onnodig in het ziekenhuis dankzij antibiotica-rekenhulp

Pasgeboren baby’s die mogelijk een bacteriële infectie hebben, hoeven voortaan minder vaak onnodig antibiotica te krijgen. Dankzij een slimme rekenhulp kunnen artsen beter inschatten of een behandeling met antibiotica echt nodig is. Hierdoor worden veel baby’s beter beschermd én hoeven ze niet meer onnodig in het ziekenhuis te verblijven.

Van alle pasgeboren baby’s krijgt circa 5 procent antibiotica, omdat de kinderarts de kans op een bacteriële infectie aanwezig acht. De arts maakt die inschatting op basis van een richtlijn. Vaak blijkt die behandeling achteraf overbodig, omdat in werkelijkheid minder dan 0,1 procent van de baby’s ook echt een bacteriële infectie heeft.

Om die overbodige behandelingen terug te dringen, bekeken onderzoekers van Tergooi MC, Amsterdam UMC en Erasmus MC wat er gebeurt als je als arts de zogenaamde ‘EOS-calculator’gebruikt. Deze slimme rekenhulp berekent of er een verhoogd risico is dat een baby vlak na de geboorte daadwerkelijk een infectie krijgt. Alleen als dat verhoogde risico er is, zou je uit voorzorg moeten starten metantibiotica.

Geen nadelige effecten

De onderzoekers volgden 1830 baby’s in 10 ziekenhuizen om navte gaan of de methode met de rekenhulp veilig is. Ze vergeleken toepassing van de bestaande richtlijn met het gebruik van de EOS-calculator. Dat leidde in de studie tot een vermindering van antibioticagebruik met 72 procent, zonder nadelige effecten voor de baby. “Bij een laag risico blijft oplettendheid natuurlijk wel nodig”, aldus kinderarts en onderzoeker Niek Achten van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis.

Beter beschermd

Het grote voordeel van de nieuw ontwikkelde aanpak is dat veel pasgeborenen niet meer onnodig 2 tot 7 dagen in het ziekenhuis hoeven te verblijven voor een antibiotica-behandeling, zegt Achten. “Dat scheelt onder meer een infuus, meerdere prikken en veel stress voor het kind en zijn ouders. Ook is de baby beter beschermd tegen nadelige effecten van antibiotica, zoals een verhoogde kans op allergieën en astma op lagere leeftijd en het gevaar op het ontwikkelen van resistentie tegen antibiotica.”

Lange tijd is over het toedienen van antibiotica gedacht: baat het niet, dan schaadt het niet. Maar de ideeën daarover zijn dus veranderd, aldus Achten. Met als gevolg dat, naar aanleiding van het onderzoek, de EOS-calculator al in steeds meer ziekenhuizen in Nederland gebruikt wordt.

Lekker thuis met elkaar

“De resultaten van ons onderzoek worden meegenomen door de commissie die de huidige richtlijn voor kinderartsen gaat herzien,” vertelt Achten. “Het zou ideaal zijn als de rekenhulp uiteindelijk door alle ziekenhuizen gebruikt gaat worden. Dat zou voor veel pasgeborenen een vervelende én onnodige ziekenhuisbehandeling schelen. Wij gunnen het natuurlijk ieder gezin om in die eerste periode lekker thuis te zijn met elkaar en niet in het ziekenhuis.”

Niet-medische ondersteuning bij kinder-IC-opname: essentieel voor kind én gezin

Niet-medische ondersteuning bij kinder-IC-opname: essentieel voor kind én gezin

Een opname op de kinder-intensive care (PICU) is voor een kind en gezin een van de meest ingrijpende gebeurtenissen die er zijn. Twee kwalitatieve onderzoeken van Stichting Kind & Zorg laten zien dat niet-medische ondersteuning daarin van grote betekenis is. Niet als extraatje naast de zorg, maar als wezenlijk onderdeel van goede kind- en gezinsgerichte zorg.

Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 4.400 kinderen opgenomen op een PICU. Na ontslag krijgt 10 tot 36 procent van de kinderen te maken met langdurige lichamelijke, emotionele of cognitieve klachten. Ook ouders en andere naasten kunnen langdurig ontregeld raken; ongeveer 60 procent ervaart in de eerste zes maanden stress, angst, depressieve klachten of verdriet.

Met twee kwalitatieve onderzoeken bracht Stichting Kind & Zorg in kaart welke niet-medische ondersteuning kinderen, ouders en naasten nodig hebben tijdens en na een PICU-opname. Het ene onderzoek beschrijft het perspectief van ouders, op basis van interviews en focusgroepen. Het andere onderzoek brengt het perspectief van zorgprofessionals in beeld, op basis van twaalf kwalitatieve interviews met professionals uit alle zeven kinder-IC’s in Nederland. Samen laten deze rapporten zien dat goede zorg meer is dan medische behandeling alleen.

Wat laten de onderzoeken zien?

Beide onderzoeken maken duidelijk dat kind en gezin behoefte hebben aan ondersteuning die ook op menselijk vlak houvast geeft. Denk aan:

  • duidelijke, afgestemde en herhaalde informatie;
  • emotionele steun en erkenning;
  • ruimte voor regie en betrokkenheid;
  • praktische hulp en een omgeving die rust biedt;
  • aandacht voor privacy, afleiding en nabijheid;
  • passende psychosociale ondersteuning en nazorg.

Zorgprofessionals benadrukken daarbij vooral dat ondersteuningsbehoeften per fase verschillen en dat juist transities, zoals opname, overplaatsing en ontslag, extra kwetsbare momenten zijn. Ook laten zij zien hoe belangrijk het is dat informatie aansluit bij timing, herhaling en de emotionele draagkracht van gezinnen.

Ouders leggen vooral de nadruk op iets anders: serieus genomen worden, betrokken zijn bij zorg en besluitvorming, en informatie krijgen die niet alleen duidelijk, maar ook volledig en mensgericht is.

Kleine dingen kunnen grote impact hebben

De waarde van niet-medische ondersteuning zit vaak in dingen die klein lijken, maar op cruciale momenten het verschil maken: uitleg die wél binnenkomt, een ouder die mag meedoen, een rustige ruimte, aandacht voor broers en zussen, of steun bij verwerking en herstel.

Een ouder verwoordt dat treffend:

“Mijn zoon werd klaar gemaakt voor overplaatsing naar een ander ziekenhuis en ik kon niet bij hem zijn. Na twee uur dacht ik dat er misschien iets heel erg mis was of dat ze misschien al vertrokken waren zonder mij. Uiteindelijk was alles goed en was het normaal dat het zo lang duurde, maar dat wist ik niet en dat was heel erg naar.”

Juist dit soort ervaringen maken zichtbaar hoe belangrijk goede, tijdige en sensitieve ondersteuning is. Niet-medische ondersteuning helpt om stress te verlagen, regie te versterken en de draagkracht van kind en gezin te ondersteunen tijdens een zeer kwetsbare periode.

Samen verder ontwikkelen

De rapporten zijn niet bedoeld om met de vinger te wijzen. Ze laten juist zien hoeveel kennis, betrokkenheid en motivatie er al is bij ouders én professionals. Tegelijk maken ze duidelijk dat er nog stappen te zetten zijn om niet-medische ondersteuning structureler onderdeel te maken van PICU-zorg.

De kernboodschap is daarom helder: breng medische en niet-medische zorg nog sterker samen. Niet door iets “extra’s” toe te voegen, maar door samen verder te bouwen aan zorg die kind en gezin in de volle breedte ondersteunt. Samen met kinderen, gezinnen en zorgprofessionals naar een volgend niveau van kind- en gezinsgerichte zorg.

Infosheet en rapporten

Om de inzichten uit beide rapporten toegankelijk en overzichtelijk bijeen te brengen, heeft Stichting Kind & Zorg ook een infosheet ontwikkeld. Daarin zijn de belangrijkste resultaten, conclusies en aanbevelingen helder samengevat.

Lees hier verder:

Symposium Kind & Chronische Pijn: de opbrengsten op een rij

Symposium Kind & Chronische Pijn: de opbrengsten op een rij

Hoe zorgen we ervoor dat kinderen met chronische pijn overal in Nederland de juiste zorg en ondersteuning krijgen? Die vraag stond centraal tijdens het symposium Kind & Chronische Pijn. Zorgprofessionals, onderzoekers, beleidsmakers, ouders en ervaringsdeskundigen gingen met elkaar in gesprek over de bouwstenen voor een landelijk zorgpad. De belangrijkste inzichten zijn nu samengebracht in een infographic.

Dit zijn de belangrijkste opbrengsten

Tijdens het symposium ontstond brede overeenstemming over wat nodig is om de zorg voor kinderen met chronische pijn te verbeteren. De belangrijkste inzichten:

  • Kind en gezin staan centraal
  • Vroege signalering en preventie zijn essentieel
  • Een biopsychosociale benadering vormt de basis van passende zorg
  • Multidisciplinaire samenwerking is onmisbaar
  • Zorg, onderwijs en het sociale domein moeten beter met elkaar verbonden worden
  • Er is veel draagvlak om samen verder te bouwen aan een landelijk zorgpad voor kinderen met chronische pijn

Van symposium naar actie

Het symposium bracht niet alleen waardevolle inzichten, maar ook veel enthousiasme om samen verder te werken. 47 deelnemers willen betrokken blijven bij het vervolg, 15 deelnemers hebben zich aangemeld om actief mee te werken in werkgroepen en 25 deelnemers hebben aangegeven serieus geïnteresseerd te zijn om aan te sluiten. Daarmee is een stevige basis gelegd voor de volgende stap: de verdere ontwikkeling van het Nationaal Programma Chronische Pijn, met een specifiek spoor voor kinderen.

Bekijk én deel de infographic

Benieuwd naar alle inzichten en vervolgstappen? Download de infographic hier.

We nodigen je van harte uit om de infographic ook te delen binnen je eigen netwerk. Zo zorgen we er samen voor dat de opbrengsten van het symposium zoveel mogelijk professionals bereiken en bouwen we samen verder aan passende zorg voor kinderen met chronische pijn.

 

Leefomstandigheden maken vaak het verschil tussen gezond en minder gezond

“Leefomstandigheden maken vaak het verschil tussen gezond en minder gezond. Ook bij kinderen met astma”

Berber Kapitein is kinderarts-kinderintensivist in het Emma Kinderziekenhuis van het Amsterdam UMC. Ze doet onderzoek naar de zorg voor kinderen met astma die opgroeien in armoede. Deze kinderen lopen namelijk meer risico op ernstig astma. Kapitein kijkt daarbij verder dan alleen medische zorg. Want juist hun slechte leefomstandigheden maakt kinderen in armoede extra kwetsbaar.

Woningen vol schimmel aan de muren. Luchtvervuiling in huis doordat woningen te dicht bij een snelweg of industrieterrein zijn gebouwd. Ouders die door stress blijven roken of de medicatie vergeten voor hun kind met astma. Het zijn allemaal schadelijke omgevingsfactoren voor een kind met astma.

Gek genoeg kijken we daar als kinderartsen-onderzoekers nog niet genoeg naar, vertelt Berber Kapitein. “Als wij een ziek kind behandelen, dan kijken we vooral naar biologische oorzaken. We staan er te weinig bij stil dat ziekmakende omstandigheden eveneens een rol kunnen spelen.”

Gezond of minder gezond

En dat terwijl bekend is dat kinderen die leven in slechte sociaaleconomische omstandigheden meer risico lopen op de kinder-IC terecht te komen. En ook op een slechte behandeluitkomst aldaar. Hoog tijd dus, vindt Kapitein, om meer oog te hebben voor de omstandigheden waarin kinderen en ouders leven. “Want die maken in veel gevallen het verschil tussen gezond of minder gezond. Ook bij kinderen met astma.”

In haar onderzoek naar de invloed van een slechte leefomgeving op kinderen met astma zoekt Kapitein nadrukkelijk de samenwerking met kinderen en ouders zelf. “We vragen ouders en kinderen om mee te helpen met ons onderzoek. Dat kan op tal van manieren. We geven kinderen bijvoorbeeld een cameraatje mee om foto’s te maken van ziekmakende plekken in hun leefomgeving, of juist van plekken die de astma kunnen helpen onderdrukken. Denk aan foto’s van vuil en afval op straat, van vervuilende fabriekstorens, maar ook van bomen en struiken in het parkje bij hen in de buurt.”

Kinderen als co-onderzoekers

Kinderen en ouders bij het onderzoek betrekken, als een soort co-onderzoekers, heeft veel voordelen, legt Kapitein uit. “Zij zijn ervaringsdeskundig en weten vaak het beste welke factoren een rol spelen bij het ontstaan of verergeren van astma. Bovendien vergroten we zo de kans dat zij de aanbevelingen uit ons onderzoek ook echt oppakken. Te vaak bedenken wij dokters interventies die niet aansluiten bij wat patiënten nodig hebben. We zijn vaak betuttelend. Daarmee helpen we hen niet.”

Door het onderzoek samen met de doelgroep te doen, hoopt Kapitein meer te bereiken.  “Daar komt bij dat het voor kinderen en ouders goed is om te merken dat ze invloed hebben. Het geeft ze regie over hun eigen leefomgeving, maakt ze minder machteloos.”

Berber Kapitein: “De gezondheidsverschillen tussen kinderen de wereld uit helpen, dat is mijn ultieme stip aan de horizon”

Kapitein werkt in haar onderzoek niet alleen samen met kinderen en ouders, maar ook met de GGD, met woningcorporaties en met de gemeente Amsterdam. “Zij vinden het ook belangrijk dat de leefomgeving van bewoners verbetert. Dan is het fijn als we samen optrekken en elkaar versterken, in plaats dat ieder voor zich oplossingen bedenkt.”

De samenwerking met niet-medische partners past in haar visie dat de zorg voor kinderen met astma niet stopt bij de voordeur van het ziekenhuis. “Astma bij kinderen is een complex vraagstuk. Alleen door het overstijgend aan te pakken, over de grenzen van het ziekenhuis heen, kunnen we duurzame oplossingen bedenken die verder gaan dan alleen medische zorg.”

“Artsen, GGD, woningcorporaties, gemeenten, we willen allemaal het beste voor deze kinderen, maar we weten elkaar niet goed te vinden. Het zorglandschap is te versnipperd geraakt. Met dit onderzoek hopen we daar iets aan te veranderen.”

Aanpakken van bestaansonzekerheid

Het vier jaar durende onderzoek van Kapitein is op 1 juni 2026 gestart. “ZonMw financiert het. Ons onderzoek valt ook binnen het ZonMw-programma Versterken van multisectorale aanpakken van bestaansonzekerheid. Juist onze multisectorale aanpak, waarbij alle partijen samenwerken, dát is de kracht van dit onderzoekconsortium.”

Kapitein hoopt met haar onderzoek bij te dragen aan minder gezondheidsverschillen in de zorg. “We weten dat kinderen die opgroeien in armoede vaker een beroep doen op de zorg. En uit eerder onderzoek van ons is gebleken dat kinderen die in een lagere sociaal-economische klasse opgroeien, in een goedkope huurwoning wonen of een migratieachtergrond hebben, meer risico lopen op ernstig astma. Ik vind dat ongelofelijk.”

“We zijn een rijk land, maar er zijn grote verschillen tussen arm en rijk. Ik vind mezelf geen goede kinderarts als ik hier geen rekening mee houd. Ik heb mijn werk niet goed gedaan als ik kinderen oplap en ze vervolgens weer naar huis laat gaan, naar precies dezelfde omstandigheden als waar ze vandaan kwamen. Dan heb ik ze niet geholpen.”

Gezondheidsverschillen de wereld uit

Minder kinderen met (ernstig) astma op de kinder-IC. Of nog beter: voorkomen dat kinderen het ziekenhuis binnenkomen, bijvoorbeeld doordat Kapitein met haar onderzoekconsortium hun woon- en leefomstandigheden heeft kunnen verbeteren. Dat is de gedroomde uitkomst van haar onderzoek.

Kapitein: “Met preventie kunnen we een enorm verschil maken. Dat scheelt zorgkosten, dat is fijn. Maar we doen daarmee vooral iets aan de gezondheidsverschillen tussen kinderen in armoede en kinderen van wie de ouders meer te besteden hebben. Die gezondheidsverschillen tussen kinderen de wereld uit helpen, dat is mijn ultieme stip aan de horizon.”