Manifest: gelijke kansen voor leerlingen met een aandoening

0
1224
Tamara van den Steen
Tamara van den Steen: “Ons leven draait niet om onze ziekte.”

Kinderen met een chronische aandoening vinden dat ze op school veel te weinig steun krijgen om volwaardig mee te kunnen doen. Scholen zijn teveel gespitst op mogelijke leerachterstanden en te weinig op wat kinderen zelf belangrijk vinden, zeggen ze. “Wij zijn geen zieke kinderen, maar normale scholieren die soms wat mankeren.”

Aan het woord is Tamara van den Steen, voorzitter van de landelijke KinderAdviesRaad (KAR) van Kind & Ziekenhuis. Elk jaar komen de leden van de KinderAdviesRaden in de zorg bijeen om ervaringen uit te wisselen en een thema te bespreken. Op 21 november vorig jaar bogen de raden (het zijn er inmiddels al 26) zich via de laptop over de problemen die ze als kinderen met een aandoening tegenkomen op school.

“We kozen zelf dit thema omdat het bij iedereen erg speelt”, zegt Tamara. “Als je een aandoening hebt, kun je soms niet aanwezig zijn omdat je je niet goed voelt of naar het ziekenhuis moet. Het is heel belangrijk dat je school daar goed mee omgaat. Maar de meeste scholen doen dat niet. De meeste deelnemende KAR-leden bleken dezelfde negatieve ervaringen te hebben.”

Erbij blijven horen

Meest gehoorde klacht: de scholen weten niet wat kinderen met een aandoening zelf nodig hebben en belangrijk vinden. “Leraren denken: dit kind is er regelmatig niet, het moet geen leerachterstand oplopen. Maar het is ook belangrijk hoe een kind zich voelt. Je wilt dat klasgenoten snappen waarom je er niet bent, je wilt contact houden en erbij blijven horen. Daar hebben scholen nauwelijks aandacht voor.”

Ook missen de kinderen vaak één contactpersoon op school die de situatie van het kind kent en de afspraken beheert over afwezigheid, het inhalen van toetsen en lessen volgen op afstand. Tamara: “Nu moeten kinderen vaak bij elke leraar opnieuw uitleg geven en onderhandelen over dat soort zaken. Daardoor staat je ziekte steeds centraal en dat wil je juist niet. Je wil niet zielig gevonden worden, maar volwaardig meedoen.”

De 150 kinderen die deelnamen aan de bijeenkomst op 21 november hebben een manifest opgesteld met 10 punten die scholen zouden moeten veranderen. Tamara vindt dat scholen dit eigenlijk verplicht zijn. “Het is niet onze schuld dat we een aandoening hebben, dus eigenlijk zouden wij niet zo hoeven te vechten voor goede begeleiding. Wij zijn geen zielige kinderen, ons leven draait niet om onze ziekte. Scholen moeten stoppen met te doen alsof dat wel zo is.”

Lees meer over het manifest ‘Zie mij – luister naar mij – maak afspraken met mij’

Magazine Kind & Zorg | Juni 2021