Kind & Zorg in speciale Augeo Magazine: “Ieder kind heeft recht op optimale kindzorg”

Augeo Magazine maakte een special over kinderrechten, omdat Nederland dertig jaar geleden het VN Kinderrechtenverdrag ondertekende. Over kinderrechten in de zorg werden directeur-bestuurder Hester Rippen van Kind & Zorg en voorzitten Mara (22) van de landelijke KinderAdviesRaad (KAR) geïnterviewd.

Naar de interviews met Hester en Mara in Augeo Magazine

In het interview benadrukt Hester Rippen – Wagner dat alle kinderen recht hebben op optimale kindzorg. Volgens het Kinderrechtenverdrag hebben zij het recht hebben om gehoord te worden in alle zaken die hen aangaan – dus zeker ook als het gaat om hun behandeling en hun zorg.

Hester Rippen – Wagner: “Optimale kindzorg betekent dat de zorg afgestemd wordt op het kind, dat er mét het kind gesproken wordt in plaats van óver het kind, dat er geluisterd wordt naar zijn of haar mening. Kinderen zeggen: ik wil gehoord worden, ik wil het begrijpen, ik wil dat er tijd voor me is, doe iets met wat ik zeg en houd rekening met wie ik ben. Je veilig voelen is de basis van alles. Dat is een kinderrecht.”

Kind & Zorg wijst er in het interview dan ook op dat kinderen op alle leeftijden recht hebben op samen beslissen.

Hester Rippen – Wagner: “Dat begint al met het recht op informatie, ook als het kind nog geen 12 jaar is. Begrijpt het wat er gaat gebeuren, staat het erachter? (…) Natuurlijk weten we dat een kind niet alle consequenties kan overzien, maar elk kind kan aangeven wat het fijn of belangrijk vindt. Daarbij moet je kinderen wel helpen. Het begint met uitleg: welke keuzes zijn er?”

Verder in de special van Augeo Magazine aandacht voor brussen, zingeving in de kindzorg en een interview met Mara (22), voorzitter van de landelijke KinderAdviesRaad van Kind & Zorg.

Mara: “Bij de landelijke KAR kan ik mijn ervaringen delen, en mensen doen er ook iets mee. Vanuit Stichting Kind & Zorg denken wij mee in de verschillende projecten. Daarnaast worden wij via de stichting ook benaderd door andere bedrijven en organisaties voor onze input.”

 “Dit werk geeft mij het gevoel dat ik niet alleen ben. Het is voor mij ook een uitlaatklep om nare ervaringen te delen. En er wordt iets mee gedaan, dat geeft een goed gevoel. Dat organisaties bij ons aankloppen laat zien dat we serieus genomen worden.’

Naar de interviews met Hester en Mara in Augeo Magazine

Naar de overige artikelen in de special van Augeo Magazine over kinderrechten

 

Nieuwe podcast van Kind bij de dokter: rechten van het kind in de zorg

Als kind heb je rechten, ook als je naar de dokter gaat en als je zorg krijgt. Je hebt bijvoorbeeld het recht om mee te beslissen over je behandeling en je zorg. Ook heb je het recht op informatie die je begrijpt, en op zorgverleners die er speciaal voor kinderen zijn.

In de nieuwste podcast van Kind bij de dokter gaat het over deze rechten. In de podcast bespreken artsen Gerdine Kamp en Charelity Gallant met directeur-bestuurder Hester Rippen – Wagner van Kind & Zorg onder meer welke rechten kinderen hebben op welke leeftijd en wat de rol van ouders is.

Ervaringen

Verder praten Milot (15) en haar moeder Karin in de podcast vanuit de praktijk over het belang van je rechten als kind in de medische kindzorg. Ze zijn lid van de landelijke Adviesraad en de landelijke KinderAdviesRaad (KAR) van Kind & Zorg.

Milot en Karin delen hun ervaringen en tips tegen de achtergrond van de chronische aandoening van Milot.

Meer weten over jouw rechten in de zorg?

Over Kind bij de dokter

De informatie van Kind bij de dokter komt altijd tot stand in samenwerking met gespecialiseerde artsen, andere zorgprofessionals en patiëntenverenigingen. Dat garandeert de betrouwbaarheid. Een bezoekje aan de website van Kind bij de dokter is dan ook ideaal als voorbereiding op een gesprek met een zorgverlener, of juist om na afloop nog eens na te gaan hoe het ook alweer zit. De podcasts worden gemaakt op jeugdjournaal-niveau, zodat zowel kinderen als ouders ermee uit de voeten kunnen.

Ook voor zorgprofessionals

Daarnaast is Kind bij de dokter een aanrader voor zorgverleners die willen weten welke vragen bij kinderen en ouders leven en wat hun ervaringen zijn met de betreffende aandoening.

Kind bij de dokter en Kind & Zorg

Stichting Kind & Zorg werkt samen met Kind bij de dokter omdat de podcasts kinderen en gezinnen laagdrempelig toegang geven tot betrouwbare patiëntinformatie. De podcasts en de inhoudelijke (folder)teksten dragen bij aan een gelijkwaardige positie van kind en gezin in het zorgproces, en daarmee aan ‘samen beslissen’.

De podcasts en bijbehorende folders zijn te vinden via kindbijdedokter.nl en via soundcloud, spotify, apple podcast, sticher en google podcast.

Kind medische zorg wil gezien worden

ZIN-conferentie: ‘Betrek kinderen optimaal bij hun behandeling en zorg’

Kinderen willen dat hun stem gehoord wordt als het gaat om hun behandeling en hun zorg. Ze willen dat zorgverleners ze onder meer tijd en ruimte geven om te ontdekken wat ze willen en nodig hebben. Kinderen willen daarin ook begeleiding krijgen. Hun behandeling moet in hun leven passen, zeggen ze, en niet andersom.

Dat waren de hoofdpunten tijdens de conferentie ‘Samen beslissen met kinderen’ op 19 september 2024, georganiseerd door Zorginstituut Nederland (ZIN). In het NEMO Science Museum in Amsterdam kwamen aan het woord ombudsvrouw Margite Kalverboer, hoogleraar Trudy van der Weijden, zorgverleners, kinderen en jongeren. Zij benadrukten het belang van optimale betrokkenheid van kinderen bij hun eigen behandeling en zorg.

Onderzoeksprojecten

Met de conferentie werden de 7 projecten afgesloten die de in afgelopen twee jaar het onderwerp ‘samen beslissen met kinderen’ onderzochten (zie kader). Deze projecten vonden plaat in het kader van de subsidieregeling Leren gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen beslissen van ZIN, in opdracht van het ministerie van VWS. De subsidieregeling liep tot 1 september 2024 en was bedoeld om ‘samen beslissen met kinderen’ verder te ontwikkelen.

Een grote stem voor kleine mensen

Een van de 7 projecten was ‘Een grote stem voor kleine mensen’, waarin Kind & Ziekenhuis samen met anderen onderzocht wat kinderen zelf nodig hebben om hun stem te kunnen laten horen en hoe gespreksinstrumenten daarbij kunnen worden ingezet, met name in de eigen omgeving. Aan kinderen en jongeren zelf werd gevraagd wat zij vinden van samen beslissen en wat hun wensen zijn.

Tools, onderwijs en bewustwording

Tijdens en rond de conferentie presenteerde Kind & Ziekenhuis een aantal praktische tools en onderwijsproducten voor zorgverleners:

In de week voorafgaand aan de conferentie startte de bewustwordingscampagne ‘Hallo zorgverlener, luister even echt naar mij’.

Samenwerking

Kind & Ziekenhuis werkte in het project samen met de andere MKS-partners: Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg, Kinderverpleegkunde.nl, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), V&VN Kinderverpleegkunde en Brancheorganisatie Integrale Kind Zorg (BINKZ).

Naar het verslag van de ZIN-conferentie op 19 september op de ZIN-website

Praktijkgids Samen beslissen met kinderen

Ter gelegenheid van de conferentie Samen beslissen met kinderen op 19 september 2024 verscheen de ‘Praktijkgids Samen beslissen met kinderen’ van Zorginstituut Nederland (ZIN). De digitale brochure bevat een overzicht van de projecten die zijn opgezet met behulp van de ZIN-subsidieregeling Samen beslissen met kinderen. Inhoud:

  • inhoudelijke samenvattingen;
  • gerealiseerde producten;
  • inzichten en andere resultaten.

Naar de Praktijkgids Samen beslissen met kinderen

Nieuw: verdiepende definitie van samen beslissen met kinderen

Samen beslissen met kinderen doe je anders dan samen beslissen met volwassenen. Maar hoe dan? In het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’ bleek dat zorgverleners behoefte hebben aan een eenduidige definitie van samen beslissen met kinderen. Op basis van wat de kinderen in het project zelf vertelden over hun verwachtingen formuleerde Kind & Ziekenhuis een verdiepende definitie.

De verdiepende definitie (gericht op zorgprofessionals) luidt:

“Samen beslissen met kinderen is…

…het op maat betrekken van, bespreken en beslissen met het kind en ouders van alle aspecten van de ziekte en/of aandoening, behandeling, zorg en ondersteuning. Zowel in medisch opzicht, als op het gebied van de andere kinderleefdomeinen ontwikkeling, sociaal en veiligheid. Met aandacht voor de gevolgen daarvan voor het leven van het kind en het gezin gedurende het hele zorgproces, nu én later.”

Over de definitie

De verdiepende definitie werd op 19 september bekend gemaakt tijdens de conferentie ‘Samen beslissen met kinderen’ van Zorginstituut Nederland (ZIN). De definitie komt voort uit de onderzoeken door Kind & Ziekenhuis onder zorgverleners en kinderen hoe zij aankijken tegen samen beslissen.

Lees meer over het onderzoek onder zorgverleners
Lees meer over het onderzoek onder kinderen en jongeren
Lees het artikel “Samen beslissen doe je ook met de andere professionals in het zorgnetwerk”
Lees het artikel “Samen beslissen doe je van begin tot eind in het zorgproces”

Meer info, tools

Samen beslissen met kinderen: Gebruik de schijf van vijf!
Campagne Hallo zorgverlener, luister écht even naar ons
Onderwijsproducten Samen beslissen met kinderen voor zorgverleners
Het mysterie van Artemis: spelenderwijs aan de slag met samen beslissen

Over het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’

Met het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’ geven Kind & Ziekenhuis en de MKS-partijen kinderen een gelijkwaardige stem in hun behandeling en hun zorg. Nog altijd wordt hun stem onvoldoende gehoord, in de spreekkamer maar ook daarbuiten.

In het project onderzocht Kind & Ziekenhuis wat kinderen zelf nodig hebben om hun stem te kunnen laten horen en hoe gespreksinstrumenten als de Kindtool Mijn positieve gezondheid en de IMPACT-tool daarbij kunnen worden ingezet. De nadruk ligt op de  zorg in de eigen omgeving.

Het project vond plaats in het kader van de subsidieregeling Leren gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen beslissen van Zorginstituut Nederland (ZIN). ZIN voerde de regeling uit in opdracht van het ministerie van VWS. Het project liep tot 1 september 2024.

Samen beslissen met kinderen? Gebruik de schijf van vijf!

Wat hebben kinderen nodig van zorgverleners als het gaat om samen beslissen? In het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’ hebben kinderen dit zelf geformuleerd in vijf kernbegrippen: ruimte, tijd, écht luisteren, volledig informeren en vertrouwen. Als geheugensteuntje voor zorgverleners heeft Kind & Ziekenhuis  hier een ‘schijf van vijf’ van gemaakt.

 

 

 

 

 

 

 

  • Vertrouwen

Kinderen willen dat zorgverleners ze voor vol aanzien. Praat niet over ons, bijvoorbeeld met ouders, of wij er nou bij zijn of niet. Wees eerlijk, hou je aan afspraken en kom je beloftes na, zeggen kinderen. Anders kunnen we niet samen beslissen.

  • Ruimte

Kinderen zeggen: wij hebben van zorgverleners ruimte nodig om zelf te bedenken en te vertellen hoe het met ons gaat, wat we nodig hebben en wat we belangrijk vinden. Begeleid ons daarin, bijvoorbeeld met gespreksinstrumenten.

  • Tijd

Gun ons tijd om onze eigen wensen te verkennen en onze gedachten te bepalen, zeggen kinderen. Soms heb je tijd nodig om na te denken. En als je het helemaal niet weet is het ook niet erg.

  • Écht luisteren

Kinderen willen dat zorgverleners echt geïnteresseerd zijn in wie ze zijn. Vul niet voor ons in wat wij ergens van vinden, zeggen ze, of hoe wij ons gaan voelen. Vraag het ons en luister écht naar onze antwoorden.

  • Volledige uitleg

Betrek ons bij álle stappen in het zorgproces, zeggen kinderen. Van de eerste diagnose tot en met de laatste uitleg, zowel binnen als buiten de spreekkamer. Informeer ons volledig in taal die wij begrijpen.

Over de schijf van vijf

De Schijf van vijf komt voort uit onderzoek door Kind & Ziekenhuis onder kinderen en jongeren naar samen beslissen. Aan het onderzoek deden kinderen en jongeren mee die lid zijn van een KinderAdviesRaad (KAR) in een ziekenhuis of revalidatiecentrum en/of van de landelijke KAR van Kind & Ziekenhuis.

Lees meer over het onderzoek en de vijf punten van de Schijf van vijf

Meer info, tools:

Nieuw: verdiepende definitie “Samen beslissen met kinderen”
Campagne Hallo zorgverlener, luister écht even naar ons
Onderwijsproducten Samen beslissen met kinderen voor zorgverleners
Het samen beslissen met kinderen spel

Over het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’

Met het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’ geven Kind & Ziekenhuis en de MKS-partijen kinderen een gelijkwaardige stem in hun behandeling en hun zorg. Nog altijd wordt hun stem onvoldoende gehoord, in de spreekkamer maar ook daarbuiten.

In het project onderzocht Kind & Ziekenhuis wat kinderen zelf nodig hebben om hun stem te kunnen laten horen en hoe gespreksinstrumenten als de Kindtool Mijn positieve gezondheid en de IMPACT-tool daarbij kunnen worden ingezet. De nadruk ligt op de  zorg in de eigen omgeving.

Het project vond plaats in het kader van de subsidieregeling Leren gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen beslissen van Zorginstituut Nederland (ZIN). ZIN voerde de regeling uit in opdracht van het ministerie van VWS. Het project liep tot 1 september 2024.

Nieuw: animaties over je rechten in de zorg, samen beslissen en comfort

Wat zijn jouw rechten als je te maken krijgt met medische zorg? Wie beslist er eigenlijk over je behandeling – de dokter, jijzelf of je ouders? Wat betekent ‘samen beslissen’ precies, en hoe gaat dat in zijn werk? En wat is ‘recht op comfort?’ Over al die vragen gaan deze gloednieuwe filmpjes. Voor kinderen én zorgverleners!

De filmpjes (animaties) zijn ook te vinden op onze website over je rechten als kind: kinderrechtenindezorg.nl.

 

 

1. Handvesten Kind & Ziekenhuis

 

2. Kinderrechten in ze zorg: wie beslist?


3.’Samen beslissen’ doe je zo

4. Recht op ‘comfort’

Het mysterie van Artemis: spelenderwijs aan de slag met samen beslissen

Hoe goed ben jij in samen beslissen met kinderen? En hoe zit het met je collega’s? Neem de proef op de som en speel met je team het spel ‘Het mysterie van Artemis’ van Kind & Ziekenhuis! Zo ontdek je op een speelse manier wat écht belangrijk is als het gaat om samen beslissen. 

Je kruipt in de huid van zorgverleners die onverwacht samenkomen in de wachtruimte van een zorgorganisatie. Plotseling is daar een mysterieuze pizzadoos met aanwijzingen, geschreven door een kind. Wat nu? Er zijn 20 kinderen verdwenen…  aan jullie om ze te vinden en te bevrijden!

Dit interactieve spel is niet alleen spannend, maar ook een echte eyeopener. Het nodigt uit om op een andere manier naar samen beslissen te kijken. Het duurt ongeveer twee uur, waarvan het laatste uur gewijd is aan teamreflectie.

Ben jij met je team klaar voor deze uitdaging? Hou je hoofd koel, blijf samenwerken en… ontdek het mysterie van Artemis!

Neem voor meer informatie vrijblijvend contact met ons op via info@kindenziekenhuis.nl.

Meer over dit spel

‘Het mysterie van Artemis komt’ komt voort uit de onderzoeken door Kind & Ziekenhuis onder zorgverleners en kinderen hoe zij aankijken tegen samen beslissen.

Lees meer over het onderzoek onder zorgverleners
Lees meer over het onderzoek onder kinderen en jongeren

Meer info, tools

Nieuw: verdiepende definitie “Samen beslissen met kinderen”
Samen beslissen met kinderen: Gebruik de schijf van vijf!
Campagne Hallo zorgverlener, luister écht even naar ons
Onderwijsproducten Samen beslissen met kinderen voor zorgverleners

Over het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’

Met het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’ geven Kind & Ziekenhuis en de MKS-partijen kinderen een gelijkwaardige stem in hun behandeling en hun zorg. Nog altijd wordt hun stem onvoldoende gehoord, in de spreekkamer maar ook daarbuiten.

In het project onderzocht Kind & Ziekenhuis wat kinderen zelf nodig hebben om hun stem te kunnen laten horen en hoe gespreksinstrumenten als de Kindtool Mijn positieve gezondheid en de IMPACT-tool daarbij kunnen worden ingezet. De nadruk ligt op de  zorg in de eigen omgeving.

Het project vond plaats in het kader van de subsidieregeling Leren gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen beslissen van Zorginstituut Nederland (ZIN). ZIN voerde de regeling uit in opdracht van het ministerie van VWS. Het project liep tot 1 september 2024.

Jeugdartsen: stop met het verplaatsen van asielkinderen

Het kabinet moet zorgen dat er een einde komt aan het vermijdbaar verplaatsen van kinderen in de reguliere asielopvang. Die dringende oproep doen organisaties in zorg en onderwijs onder aanvoering van AJN Jeugdartsen Nederland aan de staatsecretaris van justitie en veiligheid.

Veel verhuizingen kunnen leiden tot ontwikkelingsschade en psychosociale problematiek als angst, onthechting en depressie. Jeugdartsen, jeugdverpleegkundigen en leerkrachten zien deze negatieven effecten dagelijks in de spreekkamer en in de klas, zeggen de organisaties in een brandbrief aan het kabinet.

Veerkracht

De verhuizingen zijn vaak vermijdbaar, maar ondanks de jarenlange roep om het verminderen van verhuisbewegingen in de reguliere asielopvang verandert er weinig. De AJN en andere organisaties pleiten ervoor om met een nieuw asielopvangbeleid versneld toe te werken naar één opvanglocatie in de hele asielprocedure. “Dat zal asielkinderen de veerkracht geven die ze hard nodig hebben, niet alleen tijdens de asielprocedure maar ook voor een kansrijke toekomst.”

De brandbrief aan het kabinet werd onder meer ondertekend door AJN Jeugdartsen Nederland, Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland/Vakgroep Jeugd, LOWAN-PO, LOWAN-VO, PO-Raad en VO-Raad.

Naar de oproep met de brandbrief

Bekijk het filmpje met jeugdarts Petra de Jong en basisschooldirecteur Yurien van Starkenburg over de gevolgen van verplaatsingen voor asielkinderen

 

Kind & Ziekenhuis solidair met kinderen, gezinnen en hulporganisaties in Oekraïne

Kind & Ziekenhuis is, samen met de andere organisaties verenigd in kinderrechtennetwerk Eurochild, solidair met alle kinderen en gezinnen die getroffen worden door de oorlog in Oekraïne en de organisaties die zich inzetten om het leed van kinderen en gezinnen te verzachten.

Eurochild is een belangrijke internationale kinderrechtenorganisatie, waar Kind & Ziekenhuis via de Europese kindzorgkoepel EACH lid van is.

Op de dag van het uitbreken van de oorlog op 24 februari deed Eurochild, namens alle aangesloten organisaties, in een statement een oproep aan Rusland om het geweld te stoppen. De internationale gemeenschap werd opgeroepen het uiterste te doen om het leven, het welzijn en de veiligheid van kinderen en gezinnen te beschermen.

“Deze oorlog zal gevoeld worden in heel Europa, in een tijd waarin de pandemie ook al ongelijkheid heeft versterkt en sociale verbanden heeft beschadigd”, aldus de verklaring van Eurochild.

“Wij geloven in een samenleving waarin alle kinderen gelukkig en gezond opgroeien, met zelfvertrouwen en gerespecteerd om wie ze zijn als individu. Dat geldt ook voor de kinderen in Oekraïne.”

Escalatie van de oorlog

Vorige week uitte Eurochild in een nieuwe verklaring zijn “diepe bezorgdheid” over de verdere escalatie van de oorlog, waardoor steeds meer kinderen het risico lopen om te sterven, gewond te raken of een trauma op te lopen. Ook hebben steeds meer kinderen geen toegang meer tot onderwijs en eerste levensbehoeften. Ze lopen steeds meer risico te moeten vluchten en/of gescheiden te worden van gezinsleden.

“Wij maken ons ernstig zorgen over de snel verslechterende humanitaire situatie voor kinderen en de gevolgen voor hun rechten, zowel op de korte als de lange termijn. Dat geldt vooral voor die kinderen die zich al in een kwetsbare situatie bevinden”, aldus de verklaring.

“Bepalend voor onze gezamenlijke toekomst is of kinderen opgroeien in een omgeving zonder angst, geweld en schendingen van mensenrechten”

Eurochild bracht de verklaring naar buiten samen met 14 andere mensenrechtenorganisaties met de focus op kinderen, aan de vooravond van een speciale zitting van de VN-Raad voor de Mensenrechten over Oekraïne op 4 maart.

In de verklaring benadrukten de organisaties dat zowel Rusland als Oekraïne het VN Kinderrechtenverdrag hebben ondertekend én het OPAC-protocol, dat waarschuwt voor de schadelijke gevolgen die een gewapend conflict heeft op kinderen en daarmee op vrede, veiligheid en ontwikkeling in het algemeen.

Respect voor kinderrechten

“Respect voor kinderrechten is de basis voor vrede en welvaart”, aldus de verklaring. “Bepalend voor onze gezamenlijke toekomst is of kinderen opgroeien in een omgeving zonder angst, geweld en schendingen van mensenrechten. Wij roepen op om kinderen te beschermen, met name meisjes en jonge vrouwen, die het onevenredig grote risico lopen slachtoffer te worden van seksueel geweld.”

Naar de verklaring van Eurochild op 24 februari 2022

Naar de verklaring van Eurochild en 14 andere kinderrechten-organisaties op 3 maart 2022

Manifest: gelijke kansen voor leerlingen met een aandoening

Kinderen met een chronische aandoening vinden dat ze op school veel te weinig steun krijgen om volwaardig mee te kunnen doen. Scholen zijn teveel gespitst op mogelijke leerachterstanden en te weinig op wat kinderen zelf belangrijk vinden, zeggen ze. “Wij zijn geen zieke kinderen, maar normale scholieren die soms wat mankeren.”

Aan het woord is Tamara van den Steen, voorzitter van de landelijke KinderAdviesRaad (KAR) van Kind & Ziekenhuis. Elk jaar komen de leden van de KinderAdviesRaden in de zorg bijeen om ervaringen uit te wisselen en een thema te bespreken. Op 21 november vorig jaar bogen de raden (het zijn er inmiddels al 26) zich via de laptop over de problemen die ze als kinderen met een aandoening tegenkomen op school.

“We kozen zelf dit thema omdat het bij iedereen erg speelt”, zegt Tamara. “Als je een aandoening hebt, kun je soms niet aanwezig zijn omdat je je niet goed voelt of naar het ziekenhuis moet. Het is heel belangrijk dat je school daar goed mee omgaat. Maar de meeste scholen doen dat niet. De meeste deelnemende KAR-leden bleken dezelfde negatieve ervaringen te hebben.”

Erbij blijven horen

Meest gehoorde klacht: de scholen weten niet wat kinderen met een aandoening zelf nodig hebben en belangrijk vinden. “Leraren denken: dit kind is er regelmatig niet, het moet geen leerachterstand oplopen. Maar het is ook belangrijk hoe een kind zich voelt. Je wilt dat klasgenoten snappen waarom je er niet bent, je wilt contact houden en erbij blijven horen. Daar hebben scholen nauwelijks aandacht voor.”

Ook missen de kinderen vaak één contactpersoon op school die de situatie van het kind kent en de afspraken beheert over afwezigheid, het inhalen van toetsen en lessen volgen op afstand. Tamara: “Nu moeten kinderen vaak bij elke leraar opnieuw uitleg geven en onderhandelen over dat soort zaken. Daardoor staat je ziekte steeds centraal en dat wil je juist niet. Je wil niet zielig gevonden worden, maar volwaardig meedoen.”

De 150 kinderen die deelnamen aan de bijeenkomst op 21 november hebben een manifest opgesteld met 10 punten die scholen zouden moeten veranderen. Tamara vindt dat scholen dit eigenlijk verplicht zijn. “Het is niet onze schuld dat we een aandoening hebben, dus eigenlijk zouden wij niet zo hoeven te vechten voor goede begeleiding. Wij zijn geen zielige kinderen, ons leven draait niet om onze ziekte. Scholen moeten stoppen met te doen alsof dat wel zo is.”

Lees meer over het manifest ‘Zie mij – luister naar mij – maak afspraken met mij’

Magazine Kind & Zorg | Juni 2021