Meedenken over de hielprik!

0
2281
Ouders gezocht hielprik

Ouders gezocht voor een interview

Wie zoeken we?

Ouders die in de afgelopen twee jaar een kind hebben gekregen, ongeacht de uitslag van de hielprik.

Wat is de hielprik?

Met de hielprik wordt een pasgeboren baby onderzocht op een aantal ernstige, zeldzame aangeboren ziektes. De ziektes zijn te behandelen, bijvoorbeeld met medicijnen of een dieet. Het is belangrijk dat deze ziektes snel na de geboorte worden ontdekt. Daarmee kan ernstige schade aan de lichamelijke en geestelijke ontwikkeling van het kind voorkomen of beperkt worden.

Waarom dit interview?

We horen graag wat jij van de hielprik vindt. Met jouw ervaring kunnen we beter begrijpen wat ouders graag willen weten over de hielprik. We onderzoeken dit om de voorlichting en de uitvoering van de hielprik zo nodig te verbeteren. Ook willen we graag weten hoe ouders denken over uitbreiding van de hielprik.

Hoe?

Je wordt geïnterviewd door een onderzoeker. Het interview gaat over jouw mening over de hielprik en ervaringen met de hielprik. Het gesprek duurt ongeveer een uur en vindt plaats op een locatie naar jouw keuze, bij jou thuis, in het Amsterdam UMC (locatie VUmc) of telefonisch. Reiskosten worden vergoed.

Contact

Wil je je aanmelden voor het interview of heb je nog vragen dan kun je contact opnemen met de onderzoekers Adriana Kater of Tessa van Dijk via a.kater1@vumc.nl of t.vandijk@amsterdamumc.nl, tel: (020) 444 59 70 of (020) 444 28 12.

Het onderzoek wordt uitgevoerd door Amsterdam UMC, locatie VUmc en TNO in samenwerking met het RIVM en verschillende patiëntenorganisaties.

Je medewerking wordt zeer op prijs gesteld!

Vriendelijke groet,

Tessa van Dijk en Adriana Kater, onderzoekers Amsterdam UMC (VUmc)

Bij vragen kun je ook contact opnemen met Hester Rippen van Stichting Kind en Ziekenhuis via info@kindenziekenhuis.nl of (085) 020 12 65.

Ouders gezocht voor klankbordgroep

Wie zoeken we?

Ouders die in de afgelopen vijf jaar een kind hebben gekregen.

Wat is de hielprik?

De hielprik: alle ouders van pasgeboren baby’s krijgen ermee te maken. Met de hielprik wordt de baby onderzocht op een aantal ernstige, behandelbare ziekten. Het vroeg ontdekken van deze ziekten is van levensbelang. Vroege behandeling voorkomt ernstige schade aan de ontwikkeling van het kind. In de toekomst kunnen er steeds meer ziekten worden gevonden met de hielprik. Maar hoe kan hierbij het beste rekening worden gehouden met de wensen van ouders?

Onderzoek naar (uitbreiding) hielprik

Met een wetenschappelijk onderzoek naar ervaringen met de hielprik willen we te weten komen wat ouders vinden van de hielprik en de uitbreiding daarvan met meer ziektes. Dit doen we om de voorlichting en de uitvoering van de hielprik zo nodig te verbeteren.

Klankbordgroep van ouders

We zijn op zoek naar ouders die het leuk vinden om mee te denken over het onderzoek door mee te doen met een klankbordgroep. Deze groep bestaat uit zes ouders die twee keer bijeenkomen met de onderzoekers. Zij kijken mee naar de vragen die in een interview en een vragenlijst aan een grote groep ouders gesteld zullen worden.

Wat wordt er van je verwacht?

  • Beoordelen van informatiebrieven en vragenlijsten die voor het onderzoek gebruikt gaan worden.
  • Bijwonen van twee vergaderingen: één om de brieven en vragenlijsten te bespreken en één om de voorlopige resultaten van het onderzoek door te nemen. Vergaderdata en locaties worden in overleg vastgesteld.

Wat staat ertegenover?

  • Je helpt mee de voorlichting en zorg rondom de hielprik te verbeteren.
  • Voor het bijwonen van de vergaderingen ontvang je een cadeaubon ter waarde van € 25 per vergadering. Ook kun je de reiskosten declareren.

Interesse? Laat het weten aan de onderzoekers Adriana Kater of Tessa van Dijk via a.kater1@vumc.nl of t.vandijk@amsterdamumc.nl, tel: (020) 444 59 70 of (020) 444 28 12.

Het onderzoek wordt uitgevoerd door Amsterdam UMC, locatie VUmc en TNO in samenwerking met het RIVM en verschillende patiëntenorganisaties. De resultaten zullen gerapporteerd worden aan het ministerie voor VWS.

Bij vragen kun je ook contact opnemen met Hester Rippen van Stichting Kind en Ziekenhuis via info@kindenziekenhuis.nl of (085) 020 12 65.