Roze bril | Blog Mantelmama Vera

0
291
Roze bril

Ineens was daar een bekend gezicht op het wereldwijde web. Een doktersassistent uit de periode toen Bommel net geboren was en opgenomen lag in het ziekenhuis. Ik heb hem daarna nooit meer gezien. Op het web rept hij over het verbeteren van de zorg en ik reik hem graag een verbeterpunt aan…!

Bommel werd opgenomen in het ziekenhuis toen zij slechts 2,5 week oud was. Ik was dus een onervaren Mantelmama en bovendien net bevallen (lees: hartstikke hormonaal). En ja, ik had een roze bril op. Net als haar zus vind ik Bommel het allermooiste meisje van de hele wereld. Ik zag toen dan ook niet hoe slecht ze er eigenlijk uitzag. Hoe ze langzaam inteerde en haar kleur helemaal niet mooi ‘baby roze’ was, maar dat ik die kleur zelf aanbracht door mijn roze bril.

Voeding en ademhaling

Die ziekenhuisperiode wisten we eigenlijk nog maar een fractie van haar aandoeningen. Het ging toen vooral om Bommels voedingsproblemen, het niet in staat zijn om zelf voldoende te kunnen drinken en daarmee waren ook haar weerstand, gewicht, temperatuur en haar energieniveau een probleem. Daarnaast ontdekten we haar ernstige ademhalingsproblemen en slappe luchtpijp. Hierdoor stopte ze om de haverklap even met ademen. Wat zo ontzettend beangstigend was, was dat niemand ons kon vertellen waarom Bommel dit mankeerde en wanneer en of we überhaupt naar huis zouden kunnen.

Getallen en strohalmen

In een redelijk troosteloze situatie waarin te pas en te onpas allerlei zorgverleners ‘even’ onze kamer binnenkwamen, ging ik op zoek naar al het positieve wat er nog was. Want al die ernstige blikken op de monitor en dan op mijn oogappel deden me geen goed. Niemand die eens uit zichzelf zei dat Bommel een goede dag had. Het voelde voor mij alsof niemand de prestaties die Bommel leverde goed genoeg vond. Niemand leek te zien hoe dapper ze streed. Waardes. Metingen. Uitslagen. Standaarden. Daar draaide het om en ik werd er gillend gek van. Getallen en grafiekjes, dat was Bommel voor hen. Althans, zo voelde het en dat zoog me leeg.

In mijn optiek kun je het ouders niet kwalijk nemen dat zij zich in een dergelijke wereld proberen vast te klampen aan dat wat wél goed gaat. En dat is precies wat wij deden. Ik kleurde de glazen van mijn bril extra roze om al het zwarte om ons heen zoveel mogelijk op afstand te houden. Het waren soms minuscule strohalmpjes waar Tycho en ik ons aan vastklampten. In hun kleinheid waren het voor ons grote reddingsboeien; bakens van hoop. Een vleugje licht in de duisternis.

Geen bevorderende sfeer

We gingen op zoek naar de criteria waar Bommel aan moest voldoen om naar huis te kunnen. Onze dagen draaiden dan ook om volle luiers, geen grote dips in zuurstof, flessen die leeggedronken moesten worden en om bloedgassen die goed waren (of Bommel te veel koolzuur stapelde, of niet). Als er dan weer eens een zorgprofessional onze kamer binnenkwam, zat ik met samengeknepen billen bij Bommels bedje. ‘Even geen adem stops laten zien nu schatje’, dacht ik dan. Zo erg was het! Zo negatief voelde de sfeer om ons heen. Niet bepaald bevorderend.

Wij waren enorm blij als Bommel een halve fles of soms een hele zelf dronk en er vrijwel niks via de voedingssonde hoefde. We vulden ons met hoop als haar monitor even liet zien dat haar saturatie 98% was of soms zelfs even de 100% aantikte. En dat vertelden we dan vol trots aan de eerstvolgende arts die we zagen. Wij hadden die momentjes zo hard nodig om onszelf door die totale onzekerheid en slopende zorgen heen te slepen.

Een harde klap

Op een ochtend troffen we de doktersassistent die ik noemde en een kinderarts. Bommel deed het die ochtend naar ons idee enorm goed, gezien de omstandigheden. Dat werd nota bene ook beaamd. Ze waren blij verrast. Ik ben echter nooit vergeten wat ik toen te horen kreeg: ‘U wilt altijd alles zo positief zien. U bent iedere keer op zoek naar positieve bevestiging.’ Ik stelde dat dit wellicht zo was, maar dat dit kwam omdat wij in die 4 weken die we op dat moment in het ziekenhuis waren continu getemperd werden in ons enthousiasme. En dat we het daar wel mee gehad hadden. ‘Je durft bijna niet meer te vertrouwen op de dingen die goed gaan op deze manier.’, zei ik.

Geen begrip

Die opmerking heeft me zo enorm gekwetst. Diep geraakt, was ik. Wát een gebrek aan empathie… Ik kan er nu, 6 jaar later, nog niet over uit dat zij dit over hun lippen hebben gekregen zonder te kijken naar hun eigen handelen. Ik werd weggezet als ‘zo’n ouder’. Zo eentje die niet wil horen wat er aan de hand is. Maar dat was niet het geval, ik was niet in ontkenning en ik had de ernst van de situatie meer dan door. Wij gingen immers elke dag door een totale hel. Wat wij deden was niks anders dan een manier zoeken om staande te blijven in een klinische wereld die draait op protocollen en statistieken. Wij zochten bijna wanhopig naar de mens achter ‘de witte jas’. Wij wilden hoop houden en – belangrijker nog – vertrouwen houden in ons kind. Met hun opmerking gaven zij mij het gevoel alsof dat iets belachelijks was. Er was totaal geen begrip.

Dus, beste doktersassistent, dit is mijn verbeterpunt voor jou als het aankomt op ouders zoals ik met een roze bril:

Ik kan het met je eens zijn dat de sterkte soms aangepast dient te worden zodat een scherpe blik behouden blijft. Ook is er wellicht zoiets als ‘te roze’ en moet de glastint wat realistischer ingesteld worden. Er is echter één gouden regel die altijd in acht genomen moet worden en die je, in mijn optiek, niet mag overtreden:

Ontneem. Nooit. Iemand. Zijn. Zicht!

Mantelmama

Vera, trotse moeder van 2 dochters (waarvan 1 zorgintensief zonder diagnose), getrouwd, tekstschrijver en spreker. Baant zich een weg door het oerwoud van de medische wereld en schrijft blogs & columns over haar avonturen. Spreekt over haar persoonlijke ervaringen om bij te dragen aan het verbeteren van de Kindzorg.

www.mantelmama.nl