Kinderen met chronische pijn en hun ouders maken te vaak een lange zoektocht langs verschillende zorgverleners voordat ze passende zorg vinden. Dit komt omdat een samenhangende aanpak ontbreekt. Tijdens het symposium Kind & Chronische Pijn op donderdag 12 maart bespraken zorgprofessionals, onderzoekers en ervaringsdeskundigen hoe deze zorg beter georganiseerd kan worden.
Chronische pijn bij kinderen komt vaker voor dan gedacht. Een aantal van deze kinderen kan daardoor niet normaal naar school of deelnemen aan andere dagelijkse activiteiten. Toch bestaat er in Nederland nog geen eenduidige structuur voor de zorg aan deze kinderen.
Met het symposium Kind & Chronische Pijn op 12 maart 2026 wilden organisatoren Kind & Zorg, Pijnpatiënten naar één stem en de Pijn Alliantie in Nederland (PAiN) samen met ervaringsdeskundigen, pijnspecialisten en zorgverleners concrete stappen zetten richting een landelijk zorgpad voor kinderen en jongeren met chronische pijn.
Grote gevolgen
In een film werd tijdens de bijeenkomst getoond welke grote gevolgen chronische pijn heeft voor het dagelijks leven van kinderen en hun gezinnen. Gewone dingen zijn voor deze kinderen vaak niet meer vanzelfsprekend.
“Als ik veel pijn heb kan ik heel weinig doen,” vertelt een van de kinderen in de film. “Dan kan ik niet met mijn vrienden spelen.” Omdat de pijn vaak niet zichtbaar is, begrijpen anderen het niet altijd. “Het stomme is dat mensen niet aan mij zien dat ik iets heb. Mensen kunnen heel domme dingen zeggen.”
Van versnippering naar samenhang
Tijdens het symposium werkten deelnemers in gemengde groepen aan de contouren van een landelijk zorgpad voor kinderen met chronische pijn.
Duidelijk werd dat de zorg aan kinderen met chronische pijn en hun gezinnen nu te versnipperd is. Volgens zorgprofessionals vraagt passende zorg juist om samenwerking tussen verschillende disciplines, zoals die van artsen, fysiotherapeuten en psychologen. In de praktijk blijkt dat vaak lastig te organiseren.
Ook ouders ervaren dat zij, door de versnippering, vaak zelf de regie moeten houden over de zorg.
“Ik mis iemand die naast ons staat,” vertelde een moeder tijdens de bijeenkomst. “Iedereen vraagt iets van ons, maar er is niemand die met ons meeloopt.”
Meedoen in het dagelijks leven
Een landelijk zorgpad is daarom essentieel, waarbij niet zozeer de pijn zelf centraal staat maar veel meer het leven van kind en gezin. Wat hebben kinderen, jongeren en ouders nodig om ondanks chronische pijn zo goed mogelijk te kunnen meedoen in het dagelijks leven?
“Kinderen leven niet in zorgstelsels, maar in een gezin, op school en in hun dagelijks leven,” aldus Hester Rippen – Wagner, directeur-bestuurder van Kind & Zorg. “Juist daarom vraagt chronische pijn bij kinderen om een aanpak waarin medische zorg, psychologische ondersteuning en het dagelijks functioneren samenkomen.”
Verdere stappen naar een landelijk zorgpad
Passende zorg vraagt om betere samenwerking tussen zorgverleners, meer aandacht voor het gezin en een sterkere verbinding met school en het sociale leven van het kind. Dat was het belangrijkste conclusie van het symposium.
Alle inzichten uit het symposium worden meegenomen in de verdere ontwikkeling van het Nationaal Programma Chronische Pijn, waarin ook een specifiek spoor voor kinderen wordt uitgewerkt.
Volgens de organisatoren is dat hard nodig. “Chronische pijn bij kinderen vraagt om een andere manier van organiseren dan we nu gewend zijn,” zegt Hester Rippen – Wagner.
“Dit symposium heeft laten zien dat er veel kennis, betrokkenheid en gedrevenheid is om die stap samen te zetten.”