Categorie: Kwaliteit van zorg

Moeten kinderen multivitamines nemen? Zijn echo’s schadelijk voor mijn ongeboren baby? Zijn vaccins te vertrouwen? Via sociale media worden kind en gezin overspoeld door dubieuze, onjuiste of gevaarlijke informatie over ziekte en gezondheid. Zorgverleners gaan daarom zelf aan de slag met het verspreiden van informatie die wél betrouwbaar is.

Artsen zien het in hun spreekkamer voor hun ogen gebeuren. Mensen laten zich steeds vaker beïnvloeden door misleidende informatie op sociale media. Door tips en adviezen van zelfbenoemde deskundigen, al dan niet met een verdienmodel zoals een webshop voor voedingssupplementen.

Tegenstrijdige informatie

De gevolgen zijn groot. Zowel jongeren als volwassenen raken verstrikt in tegenstrijdige informatie, kopen online levensgevaarlijke pillen, nemen geen vaccinaties en weigeren noodzakelijke medische behandelingen. Steeds meer artsen realiseerden zich: we moeten niet alleen desinformatie tegenspreken in de spreekkamer, maar ook zélf betrouwbare content gaan maken en verspreiden. Velen zijn inmiddels gestart met een eigen kanaal, al dan niet in combinatie met een website.

En die worden goed bezocht. Zoals Dokters Vandaag, het kanaal op Instagram en TikTok waarop artsen sinds april 2024 in korte video’s medische informatie delen. Ook de podcasts en folders van Kind bij de dokter (gestart in 2021, zie dit artikel) hebben een grote vlucht genomen.

Jeugdartsen op TikTok

“Jongeren vinden gezondheid belangrijk, maar halen hun info daarover van Instagram en TikTok,” zegt Martijn Spoelstra, jeugdarts en bestuurslid van AJN Jeugdartsen Nederland. “De betrouwbaarheid daarvan is vaak twijfelachtig.” Daarom startte de AJN in mei een eigen kanaal op Instagram en TikTok, met behulp van Prappers, het mediabedrijf dat Dokters Vandaag mede oprichtte.

In korte video’s geven jeugdartsen, onder wie Spoelstra zelf, uitleg over onderwerpen die jongeren bezighouden. In taal die aansluit bij hun belevingswereld. Zoals: waarom krijgen jongeren overgewicht? Maar ook: zijn gamen, scrollen en tv kijken een goede vorm van ontspanning? En: moet je meteen naar een psycholoog als je niet lekker in je vel zit?

Algoritme van Instagram en TikTok

“Als jeugdartsen proberen we jongeren onder meer mee te geven dat je niet alles wat vervelend, moeilijk of ongemakkelijk is meteen als een medisch probleem hoeft te zien. Maar dit zijn wel kwesties waar jongeren erg mee kunnen zitten. We zien dat ook in de reacties bij de video’s en de vragen die via de mail binnenkomen.”

Voor jonge ouders maken de jeugdartsen onder meer video’s over vaccineren, bijvoorbeeld of dat veilig is tijdens de zwangerschap. Net als Dokters Vandaag gebruikt het kanaal het algoritme van Instagram en TikTok. Wie sowieso geïnteresseerd is in een bepaald onderwerp, krijgt dus óók de filmpjes van de jeugdartsen in zijn tijdlijn.

Naast jongeren staan

Bezoekers vinden de video’s van de jeugdartsen betrouwbaar, zegt Spoelstra. “We presenteren ons als dokters die naast jongeren en jonge ouders staan, die hun wereld en hun zorgen begrijpen. Dokters die vervolgens zo helder mogelijk eerlijke en wetenschappelijk onderbouwde uitleg geven. Dat werkt het beste.”

De Babydoctors

Jonge ouders vormen ook de doelgroep van de Babydoctors, opgericht in september 2024 door Ineke de Kruijff, al ruim twintig jaar kinderarts in het Antonius ziekenhuis in Utrecht. Ze ziet de jeugdartsen niet als concurrent, maar als medestanders. Zoals dat geldt voor alle online actieve dokters. Hoe meer artsen op Instagram en TikTok hoe beter, vinden ze.

Maar De Kruijff zou het wel leuk vinden als de Babydoctors hét adres zouden worden voor onafhankelijke, wetenschappelijk betrouwbare informatie voor aanstaande en jonge ouders van kinderen tot 2 jaar. Samen met een collega-kinderarts, twee artsen in opleiding en twee geneeskundestudenten maakt ze video’s voor Instagram en TikTok over alles wat de doelgroep interesseert.

Angstige jonge ouders

De Kruijff kwam op het idee toen ze in haar spreekkamer steeds vaker angstige jonge ouders aantrof. “Dat bleek vaak te komen door iets dat ze op sociale media hadden gezien. Toen dacht ik: wij moeten niet alleen in de spreekkamer de juiste informatie geven aan ouders, maar ook op Instagram en TikTok. Want daar zitten ze.”

De video’s geven antwoord op vragen die ouders zelf aan de Babydoctors stellen. Over reflux, over borst- en flesvoeding, over feiten en fabels over huilbaby’s. Maar ook over slapen in dezelfde kamer als je baby, liedjes zingen, het RS-virus en de vraag of er nu wel of niet meer pesticiden zitten in zelfgemaakte babyvoeding dan die uit de fabriek.

Onderbouwd

De filmpjes zijn kort, toegankelijk en sluiten wat vorm betreft aan bij de laatste trends. De enthousiaste jonge teamleden weten daar wel raad mee, zegt De Kruijff. “Maar alle informatie is gegarandeerd wetenschappelijk onderbouwd. Ook teksten die zo uit de losse pols lijken te komen worden eerst gecheckt en altijd ook nog door mij gescreend.”

Het gaat hard met de Babydoctors. Na iets meer dan een jaar had het kanaal al ruim 12.000 volgers en meer dan een half miljoen weergaves per maand. Er is een website, er is een ANBI-stichting in oprichting, er wordt nagedacht over structurele financiering. Er is samenwerking met een paar grote platforms en met ‘momfluencers’, er zijn plannen voor een boek.

Droom

De Kruijff is er een beetje beduusd van, zegt ze. “Het kost veel tijd, maar het geeft ook veel energie. Mijn droom is dat ooit iedere aanstaande ouder denkt: er komt een baby, dus ik ga de blije doos aanvragen én de Babydoctors volgen. Dat zou toch gaaf zijn?”

Klik verder:

Dokters Vandaag
Kind bij de dokter
AJN Jeugdartsen Nederland
De Babydoctors

Kind & Zorg heeft samen met de organisaties van kinderartsen, gynaecologen, verloskundigen en verpleegkundigen een infographic gemaakt over veilig huid-op-huidcontact tussen ouders en pasgeborenen. De infographic is bedoeld voor zowel ouders als voor zorgverleners die ze begeleiden.

Huid-op-huidcontact is belangrijk voor de binding tussen ouder en kind, maar kan ook tot onveilige situaties leiden. De infographic geeft aan hoe het contact veilig kan plaatsvinden zonder het hechtingsproces te verstoren.

Meest veilige houding

Zo laat de infographic zien welke houding het meest veilig is. Ook waarschuwt de infographic dat huid-op-huidcontact onverstandig is als je slaperig of suf bent, en dat je niet moet laten afleiden door je telefoon.

De infographic maakt deel uit van een nieuwe leidraad van de NVK voor zorgverleners over veilig huid-op-huidcontact. Stichting Kind & Zorg was bij de totstandkoming betrokken.

Ga naar de pagina van de leidraad op de NVK-website om de infographic te downloaden:

Naar de Leidraad Preventie Plotselinge Onverwachte Postnatale Collaps (POPC) en de infographic

 

Op donderdag 12 maart 2026 vindt in Veenendaal het symposium ‘Kind & Chronische Pijn’ plaats. Stichting Kind & Zorg organiseert dit samen met patiëntenorganisaties Pijnpatiënten naar één stem, de Pijn Alliantie in Nederland (PAiN) en een brede vertegenwoordiging van deskundigen en professionals op het gebied van pijn bij kinderen.

Kom kennis delen, ervaringen verbinden en samen bouwen aan een landelijk zorgpad chronische pijn bij kinderen! Uitgangspunt is de ‘Aandachtpuntenkaart Nationaal Programma Chronische Pijn (NPCP) mét een stevig kinderspoor’. Het programma is bekend, de inschrijving is geopend!

Naar meer info, programma en aanmelden

Highlights:

• keynote voordracht: de stand van zaken rond chronische pijn bij kinderen
• paneldiscussie: wat is passende zorg bij chronische pijn?
• snelkookpansessie: het ideale zorgpad uitwerken
• evidence update: arts, psycholoog, kinderrevalidatie
• debat & call-to-action: van kaart naar actie

Symposium ‘Kind & Chronische Pijn’

• Wanneer: donderdag 12 maart 2026, 9.00 uur – 17.00 uur
• Waar: Van der Valk Hotel, Veenendaal
• Voor wie: iedereen die met kinderen met chronische pijn te maken heeft:

kinderartsen, (kinder)anesthesiologen/ pijnspecialisten, huisartsen, kinderrevalidatieartsen, (kinder fysiotherapeuten, (kinder)psychologen, (kinderpijn)verpleegkundigen, beleidsmakers, verzekeraars, patiënten‑ en oudervertegenwoordigers, gezinnen, onderwijsprofessionals

Accreditatie is aangevraagd.

Naar meer info, programma en aanmelden

 

Bent u werkzaam op de kinderintensive care? Of heeft u als zorgverlener regelmatig te maken met kinderen en hun families die opgenomen worden op de kinder-ic? Dan kom ik graag met u in contact!

Mijn naam is Ghita Ben Mbarek en ik doe voor Stichting Kind en Ziekenhuis onderzoek naar het voorkomen van post intenstive care syndroom (PICS) bij kinderen en hun familie (PICS-family). Dit zijn fysieke, cognitieve en psychische klachten die kunnen optreden bij een kind en zijn familie na een ingrijpend verblijf op de kinder-ic.  Ze kunnen het herstel en de kwaliteit van leven na een opname belemmeren.

Wat onderzoeken we?

In mijn onderzoek richt ik me op het achterhalen aan welke (niet-medische) ondersteuning kinderen en hun families behoefte hebben tijdens en na een opname op de kinder-ic. Door inzicht hierin te krijgen hopen we de ervaring van kinderen en families op de kinder-ic te verbeteren en PICS en PICS-family te voorkomen.

Uw inzichten, ervaringen, adviezen en ideeën als zorgverlener op de kinder-ic of als zorgverlener die regelmatig contact heeft met kinderen en families op de kinder-ic zijn waardevol voor dit onderzoek!

Wie zoeken we?

Wij denken onder meer aan kinderartsen en kinderintensivisten, verpleegkundigen, medisch pedagogische zorgverleners, psychologen, medisch maatschappelijke werkers en andere zorgverleners die contact hebben met deze kinderen. Met uw deelname aan ons onderzoek helpt u mee om gericht in te kunnen spelen op de behoefte aan (niet-medische) ondersteuning bij kinderen op de kinder-ic.

Hoe kan ik meedoen, waar en wanneer?

Wij maken graag een afspraak met u voor een interview over uw ervaringen. Dit willen we graag houden in mei. Het kan plaatsvinden online (via Zoom of Teams), of op het kantoor van Stichting Kind en Ziekenhuis in Utrecht. Dit is afhankelijk van uw voorkeur.

Komt u naar ons toe? Dan worden uw reiskosten vergoed.

Aanmelden en/of vragen?

Heeft u interesse om deel te nemen? Meld u dan aan via deze aanmeldlink: https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/pics-onderzoek-aanmelding,of stuur een mail naar projectmanager@kindenziekenhuis.nl.

Heeft u nog vragen, dan kunt u deze stellen via een mail aan hetzelfde mailadres.

Ik hoop u binnenkort te mogen begroeten!

Met vriendelijke groet,

Ghita Ben Mbarek

(laatst bijgewerkt dinsdag 2 april)

Er is momenteel een groot tekort aan het inhalatiemedicijn salbutamol aerosol, meldt Long Alliantie Nederland (LAN). Het middel is het meest gebruikte ‘pufje’ door mensen met astma. De tekorten kunnen vooral problemen geven voor kinderen tot 6 jaar. Zij zijn nog te jong om alternatieven te gebruiken, zoals inhalatoren met poeder, omdat daar veel inademingskracht voor nodig is.

De LAN adviseert apothekers en andere zorgverleners daarom hun voorraad salbutamol aerosol (en andere aerosolen) te reserveren voor kinderen onder de 6 jaar. Het advies maakt deel uit van een schema met aanbevelingen en alternatieven dat is opgesteld samen met huisartsen, kinderartsen, longartsen, apothekers en patiëntorganisaties. Het schema wordt de komende tijd steeds bijgewerkt.

Naar het bericht van de LAN en het schema met aanbevelingen en alternatieven

De NVK en de NVK-sectie kinderlongziekten hebben aanvullende adviezen voor kinderartsen opgesteld:

Naar het nieuwsbericht van de NVK met aanvullende adviezen

Tekorten voorkomen

De Long Alliantie Nederland is de vereniging van alle bij de longzorg betrokken partijen. De vereniging overlegt met de overheid en zorgverzekeraars over het tekort en hoe dit in de toekomst voorkomen kan worden.

Vorige maand drong Patiëntenfederatie Nederland in een brief aan de Tweede Kamer aan op actie tegen de medicijntekorten. Kind & Ziekenhuis is lid van de federatie.

Meer info:

Berichtgeving over het tekort aan het astmamedicijn op NOS.nl

Berichtgeving over het tekort op de website van Longfonds

 

De erfelijke oorzaak van zeldzame ontwikkelingsstoornissen bij kinderen is vaak onbekend. Als de juiste diagnose daardoor ontbreekt, brengt dat voor ouders veel onzekerheid met zich mee. Wat is er aan de hand, wat kunnen zij verwachten, waar moeten ze zich op voorbereiden? Onderzoekers van het Radboudumc in Nijmegen ontwikkelden een computermodel waarmee artsen vaker de juiste diagnose kunnen stellen.

De ontwikkelingen in het genetisch onderzoek naar zeldzame ontwikkelingsstoornissen bij kinderen gaan snel. Dankzij een methode die whole genome sequencing heet, vinden onderzoekers meer mutaties in het DNA dan vroeger. “Dat is een geweldige vooruitgang,” vertelt Lex Dingemans, onderzoeker en klinisch geneticus in opleiding in het Radboudumc. “Alleen weten we bij kinderen met een zeldzaam syndroom niet welke mutatie voor hun ziekte verantwoordelijk is. Dat is zoeken naar een speld in een hooiberg.”

Gezichtskenmerken

Gezichtsherkenning na het genetisch onderzoek kan helpen bij de juiste diagnosestelling, vervolgt hij. “We hebben een computermodel ontwikkeld waarmee we op basis van gezichtskenmerken en andere klinische kenmerken het zogenaamde fenotype van een kind, oftewel alle uiterlijke kenmerken, kunnen vergelijken met dat van kinderen die het syndroom hebben waarover we twijfelen in onze diagnostiek. Als deze fenotypes overeenkomen, kunnen we met meer zekerheid zeggen wat de juiste diagnose is.”

Honderden zeldzame syndromen

De onderzoekers in Nijmegen hebben inmiddels voor veertig zeldzame syndromen bij kinderen de gezichtskenmerken vastgelegd. “We hebben daarmee al meerdere keren de juiste diagnose kunnen stellen. Dat is een prachtig resultaat, al is dit hopelijk slechts het begin. Er zijn momenteel 1700 zeldzame syndromen bij kinderen bekend. En van een syndroom dat niet in ons model zit, kunnen we geen diagnostiek doen. We zouden ons model daarom graag stapsgewijs uitbreiden. Alle 1700 erin opnemen is niet haalbaar, maar vijftig of honderd zou al een prachtige vervolgstap zijn.”

Betere diagnostiek

Gezichtsherkenning leidt voor een groep syndromen dus tot snellere en betere diagnostiek. Dat betekent niet dat daarmee de stoornis behandeld kan worden. “Zover zijn we nog niet. De ontwikkelingen in de gentherapie gaan weliswaar snel, maar we kunnen er nog geen mutaties mee behandelen. Wat we wél kunnen, is symptomen beter voorspellen. Als we weten dat epilepsie of aangeboren hartafwijkingen veel voorkomende symptomen zijn bij een bepaalde stoornis, dan kunnen we ouders hierover informeren. Zij kunnen hun kind dan tijdig doorverwijzen naar een neuroloog of cardioloog.”

Opluchting

Voor ouders maat het een groot verschil als ze weten wat er met hun kind aan de hand is. “Zij hebben vaak al langer door dat hun kind anders is. Het is voor ouder vaak een opluchting als dat door onderzoek wordt bevestigd. Soms zegt een moeder tegen mij: ‘Ik was bang dat het kwam door dat wijntje dat ik heb gedronken tijdens mijn zwangerschap. Ik heb me daar altijd schuldig over gevoeld.’ Dat je die schuldgevoelens bij ouders kunt wegnemen is veel waard. Bovendien kun je ouders informeren over het herhalingsrisico: hoe groot is de kans dat een volgend kind eveneens dit syndroom zal krijgen? Doordat we de diagnose kennen, kunnen we daar betere uitspraken over doen.”

Arts blijft verantwoordelijk

Hoe behulpzaam gezichtsherkenning ook is, de arts blijft verantwoordelijk voor de diagnose, benadrukt Dingemans. “Gezichtsherkenning, genetisch onderzoek en de medische anamnese zijn hulpmiddelen voor de arts om tot de juiste diagnose te komen. Maar de arts blijft altijd eindverantwoordelijk.”

Meer info op de website van Radboudumc

Gezichtsherkenning helpt bij diagnose erfelijke ontwikkelingsstoornissen