‘Ziekenhuizen die ouders verplichten om te blijven, dàt is niet de bedoeling’

0
438
Hester Rippen De Monitor

Op dinsdag 4 december ging De Monitor op NP02 over de ziekenhuiszorg voor kinderen met een ernstige beperking. Directeur Hester Rippen geeft in deze uitzending ook de visie van Stichting Kind en Ziekenhuis. Bekijk de uitzending terug via deze link!

‘Je ziet dat in sommige ziekenhuizen ouders het zo voelen dat ze verplicht zijn om er 24 uur per dag te zijn. En dàt is natuurlijk niet de bedoeling.’ Hoe ziet Hester Rippen, directeur van stichting Kind & Ziekenhuis, de rol van ouders als hun ernstig beperkte kind in het ziekenhuis ligt? Die vraag stellen we haar voor ons onderzoek Crisis in het ziekenhuis. ‘Als je als ouder de druk voelt dat jij daar 24/7 wordt verwacht, is het vervolgens ook heel lastig om weg te gaan. Want: wordt er dan misschien niet goed voor je kind gezorgd?’

Stichting Kind & Ziekenhuis werd opgericht in 1977 door 200 ouders. Hun kinderen waren langere tijd in het ziekenhuis opgenomen en hadden daardoor soms hechtingsproblemen en gedragsmoeilijkheden. Tot de jaren zeventig lagen kinderen namelijk vaak alleen in het ziekenhuis en kwamen ouders slechts een uurtje per dag langs. Deze ouders wilden meer te zeggen hebben over de begeleiding en behandeling van hun kind.

Dat is nu wel anders. Hester Rippen: ‘Ouders kunnen nu over het algemeen 24 uur per dag bij hun kind aanwezig zijn. Ze kunnen blijven slapen, broertjes en zusjes kunnen op bezoek komen en kinderen worden begeleid naar de operatiekamer. Dat is allemaal erg belangrijk.’

Voor Kind & Ziekenhuis was lange tijd family centered care, oftewel gezinsgerichte zorg, het ideaal. Rippen: ‘Door het kind en gezin centraal te stellen, blijken zieke kinderen eerder beter te worden, zijn ouders tevredener en kunnen zorgprofessionals hun werk beter doen.’

Sinds 2000 toetst de stichting ziekenhuizen en eerstelijns zorgorganisaties op kind- en gezinsgerichte zorg. Er zijn drie niveaus met daaraan gekoppelde ‘Smileys’: brons, zilver en goud. Rippen: ‘Nu heeft 95% van de kinderafdelingen minimaal een bronzen Smiley.’ Dat betekent dat de basiszorg voor kinderen in Nederland goed op orde is en dat zorgorganisaties het steeds belangrijker vinden om kind- en gezinsgericht te werken.

Hoewel het ideaal van gezinsgerichte zorg nog niet overal is gehaald, vindt Rippen toch dat het tijd is om een stap verder te zetten in de richting van family integrated care, oftewel gezins-geïntegreerde zorg. Rippen: ‘Dat houdt in dat kind en ouders niet alleen centraal staan, maar actief betrokken zijn bij de zorg en als gelijkwaardige partners meebeslissen en betrokken worden bij het hele zorgproces.’ Dit geldt ook voor gezinnen met een kind met een ernstige beperking.

Langer in leven

Maar dit moet allemaal wel vrijwillig gebeuren en in overleg met ouders, zo benadrukt Rippen. ‘Wij horen van ouders dat er in sommige ziekenhuizen wordt gezegd: “Het is wel de bedoeling dat je hier 24 uur per dag bent en het is niet de bedoeling dat je weggaat”.’

Volgens Rippen speelt mee dat kinderen met een meervoudige, ernstige beperking tegenwoordig langer in leven blijven dan vroeger, of überhaupt vaker geboren worden. ‘Er is gewoon minder verstand van deze kinderen, want de aandoeningen die zij hebben, komen natuurlijk minder vaak voor. Kinderverpleegkundigen in het ziekenhuis denken: ‘Wij zijn hier voor dat stukje waarvoor het kind is opgenomen (bijvoorbeeld een infectie, red.), maar niet voor al die andere dingen die een kind altijd al heeft. Want wij begrijpen het kind niet goed.’ En dus wordt er tegen ouders gezegd: ‘Daar zijn júllie verantwoordelijk voor.’

Ouders vinden dat vaak moeilijk. ‘Sommigen voelen zich daar onveilig en niet prettig bij, omdat het voelt alsof je een bepaalde verantwoordelijkheid krijgt. Die ouders denken: hoe werkt dat dan, moet ik ineens alle medische zorg doen? En wat als dat niet mogelijk is? Ik heb ook nog mijn werk en andere kinderen.’

Als er druk is vanuit het ziekenhuis dat jij daar 24/7 wordt verwacht, is het vervolgens ook heel lastig om weg te gaan, denkt Rippen. ‘Want die ouders denken: als dit zo aan mij gevraagd wordt, kan ik dan überhaupt nog weg? Of wordt er dan misschien niet goed voor mijn kind gezorgd?’

Wil je op de hoogte worden gehouden van dit onderzoek. Meld je dan hier aan voor de nieuwsbrief en Judith houdt je iedere twee weken op de hoogte met een update.

Dit artikel is geschreven door:
Judith Meulendijks | Redacteur De Monitor