Categorie: Kind- en gezinsgerichte zorg

Kinderen rouwen gemiddeld 80 jaar: een duurzame dialoog over ziekte en verlies

Geplaatst op | by Anne-Carien Schuller

Praten over ziekte, verlies en dood blijft moeilijk. Een boek kan het verdriet niet wegnemen en geeft geen antwoord dat voor ieder gezin hetzelfde is. Kinderen rouwen ook helpt ouders en professionals wel om woorden te vinden, beter naar kinderen te luisteren en het gesprek niet langer uit angst uit de weg te gaan. 

Kinderen mogen de waarheid weten, in woorden en stappen die bij hen passen. Niet omdat de waarheid geen verdriet doet, maar omdat kinderen recht hebben op volwassenen die naast hen blijven staan en naar hen luisteren.  

Geen perfecte woorden, wel een eerlijk gesprek  

Wat zeg je als een kind vraagt wanneer zijn broertje doodgaat? Hoe leg je uit wat kanker is?  

Het zijn vragen waarop geen eenvoudig antwoord bestaat. Toch hoeven ouders en zorgprofessionals het gesprek niet uit de weg te gaan, zegt Marguerite Gorter-Stam, medeauteur van Kinderen rouwen ook. Kinderen krijgen veel meer mee dan volwassenen denken. Juist door eerlijk te zijn en goed naar het kind te blijven kijken, kun je het vertrouwen en de weerbaarheid van een kind versterken. 

Vragen op de rand van het bad 

De aanleiding voor het boek is voor Marguerite heel persoonlijk. Zij en haar man hebben vier kinderen. Hun zoontje Olivier overleed toen hij zeven maanden oud was. Zijn oudere broer was op dat moment tweeënhalf jaar en stelde indringende vragen: wat is ziek zijn? Waarom kan hij niet spelen? Wanneer gaat hij dan dood? En wat is dood? 

Die vragen kwamen vaak onverwacht, bijvoorbeeld wanneer hij in bad zat en een van zijn ouders op de badrand zat. Hoewel Marguerite en haar man allebei uit de kindzorg komen en professionele ondersteuning kregen, vonden ook zij het moeilijk om de juiste woorden te vinden. 

Ze waren gewend om op volwassen niveau over ziekte en behandeling te praten. Maar hoe vertaal je die informatie naar taal die een jong kind begrijpt? Hoeveel vertel je? En waarom kies je voor een bepaald antwoord? 

Marguerite realiseerde zich dat veel meer ouders en professionals met deze onzekerheid moeten worstelen. Samen met rouwdeskundige Manu Keirse schreef zij daarom een praktisch boek voor iedereen die een kind begeleidt bij ziekte of verlies: ouders, zorgprofessionals, leerkrachten, grootouders en andere mensen uit de omgeving van het kind. 

Eerlijkheid beschermt het vertrouwen 

Ouders willen hun kind beschermen tegen verdriet, angst en zorgen. Dat is begrijpelijk. Maar moeilijke informatie achterhouden of er een mooier verhaal van maken, kan juist nieuwe onzekerheid veroorzaken. Marguerite: 

“Kinderen merken dat er iets speelt. Ze voelen meer en krijgen veel meer mee dan we denken. Thuis en op school.” 

Wanneer ze geen duidelijke uitleg krijgen, vullen ze de ontbrekende informatie zelf in. Hun fantasie kan veel angstiger zijn dan de werkelijkheid. 

Marguerite geeft het voorbeeld van een ouder met kanker. Een kind dat alleen hoort dat papa zich niet lekker voelt en daarom vaak naar de dokter moet, kan op school alsnog het woord kanker horen. Dat kan niet alleen schrik veroorzaken, maar ook het vertrouwen raken: waarom wist iemand anders dit wel en ik niet? Bovendien kan het kind direct van het ergste uitgaan, terwijl de ziekte misschien goed te behandelen is. 

Eerlijk zijn betekent niet dat je een kind in één keer alle medische informatie moet geven. Het betekent dat je gewone, duidelijke woorden gebruikt en de informatie afstemt op wat het kind op dat moment kan begrijpen. Kinderen rouwen ook geeft hiervoor tools per ontwikkelingsfase. 

“Je kunt heel veel vertellen, zolang je maar goed naar je kind blijft kijken”, zegt Marguerite. Verliest het kind de aandacht of wil het gaan spelen, dan mag het gesprek stoppen. Een kind laat vaak zelf zien hoeveel ruimte er op dat moment is. 

Een gesprek dat blijft terugkomen 

Rouw bij kinderen is geen eenmalig proces. Marguerite vat dit kernachtig samen: “Een kind dat iemand verliest, rouwt gemiddeld 80 jaar.“. Wanneer een kind zich verder ontwikkelt, kan het opnieuw de rouw beleven vanuit een ander perspectief. Daardoor kunnen vragen maanden of jaren later terugkomen, soms op een moment waarop je ze niet verwacht. 

Het doel, volgens Marguerite, is daarom niet om één perfect gesprek te voeren. Belangrijker is dat een kind ervaart dat het onderwerp niet verboden is en dat het altijd terug mag komen met vragen, gevoelens of herinneringen. 

Die openheid helpt kinderen om weerbaar te blijven. Niet doordat verdriet wordt weggenomen, maar doordat zij weten dat ze met hun vragen bij volwassenen terechtkunnen.

“Deze vertrouwensband tussen ouders en kind is het allerbelangrijkste om te waarborgen. Dan kunnen kinderen echt ontzettend veel aan en blijven zij in hun kracht.”

Lees onze eerdere kennismaking met het boek Kinderen rouwen ook 

Bekijk of bestel Kinderen rouwen ook van Marguerite Gorter-Stam en Manu Keirse 

Bewegen, leven, meedoen: terugblik op de landelijke KinderAdviesRaden-dag

Geplaatst op | by Anne-Carien Schuller

Vraag kinderen wat er nóg beter kan in de zorg, en je krijgt antwoord. Op zaterdag 26 september bracht Stichting Kind & Zorg 62 kinderen uit vijftien KinderAdviesraden samen voor de landelijke KAR-dag. Het thema van dit jaar: bewegen, leven, meedoen. 

De dag begon met een terugblik op wat de raden het afgelopen jaar in hun ziekenhuis bereikten. Eén KAR ontwierp samen met het allergiecentrum een nieuwe menukaart. Kinderen uit een andere KAR waren trots op de invoering van de beweegbox. Deze box bevat sensorische ballen, gewichtjes, hoepels en andere materialen die kinderen stimuleren om dagelijks te bewegen. Een andere KAR maakte een filmpje over samen beslissen, met tips voor artsen. Ook dachten kinderen mee over de inrichting van een wachtkamer met veel prikkels en beelden die zij eng konden vinden. Zij willen dat zo’n ruimte rustiger wordt ingericht en meer als een huiskamer aanvoelt.  

Ook voor komend jaar zijn er volop plannen: hulplijnen voor ouders, meedenken over het ontwerp van een nieuw ziekenhuis, een nieuwe visie op eten en drinken en zintuiglijke speeltuinen. Een van de raden bedacht een bingokaart waarop kinderen kunnen afvinken welke zorgprofessionals aan hun bed komen. 

“Je hoort er weer bij”

De Esther Vergeer Foundation verzorgde een interactieve sessie over de kracht van bewegen. Esther Vergeer won als rolstoeltennisster 470 wedstrijden op rij. Haar stichting helpt kinderen met een lichamelijke beperking of chronische aandoening om een sport te vinden die past, het liefst in de eigen buurt.  

De kinderen vertelden vooral hun eigen verhalen over sporten en meedoen. Ze bevestigden hoe belangrijk sportief bezig zijn is: “Je hoort er weer bij.” Een meisje vertelde over hoe fijn ze het vond om mee te kunnen doen aan een ochtendrun ondanks zware medicijnen die haar kracht minder maken.  

De kinderen vertelden ook eerlijk wat niet vanzelf gaat en hoe moeilijk dat soms is. Meekomen met een groep kan lastig zijn. Een KAR-lid vertelde dat sportactiviteiten zelden worden aangepast. Wie vóór een ziekte of beperking al een sport beoefende, moet soms accepteren dat hetzelfde niveau niet meer haalbaar is. Kinderen lopen bovendien tegen praktische vragen en knelpunten aan: kan ik met een rolstoel de sportclub binnen? Weet de trainer wat die moet doen? Moeten anderen zich niet te veel aan mij aanpassen? Toch sporten de meeste kinderen.  

Alles kan

Tussen de middag was er een snuffelspeurtocht over het bosrijke terrein in Arnhem. Daarna probeerden de kinderen in verschillende workshops zelf aangepaste sporten uit, ook vormen waarbij je alleen je mond gebruikt. Bij de muziekworkshop maakten ze muziek met aangepaste instrumenten, zodat je kunt meedoen als je bijvoorbeeld maar één arm hebt. En ze tekenden ideeën voor meer beweging in het ziekenhuis en andere zorgorganisaties. 

Para-atlete Zara Temmink sloot het inhoudelijke deel af met een inspirerend verhaal over hoe je veel meer kunt bereiken dan je zelf denkt. Zij heeft een visuele beperking en won WK-goud. Ze vertelde over de paralympische talentendag waar ze aanvankelijk niet heen wilde, omdat ze als puber niet geassocieerd wilde worden met een beperking. Nieuwsgierigheid en haar liefde voor sport brachten haar er toch. Ze werd gescout voor atletiek en verspringen en leerde zichzelf steeds meer te accepteren. Wat zij de kinderen meegaf: aks mensen met een beperking moeten we oplossingsgericht zijn, maar dan kunnen we ook alles!  

Wat de kinderen meegeven aan de zorg

Aan het eind van de dag presenteerden alle KinderAdviesRaden hun boodschappen voor kinderartsen en verpleegkundigen:  

Meer naar een kind luisteren, niet alleen voor medicijnen maar ook naar hun interesses zoals sport, en dan meedenken wat mogelijk en passend is.”  

 

“Rustiger praten, niet te gehaast, en in makkelijke woorden dingen uitleggen.”

 

“Jullie mogen ons ook zelf om advies vragen. Het hoeft niet altijd vanuit ons te komen.” 

Daar gaat kinderparticipatie over. Kinderen weten wat ze nodig hebben voor zorg die bij hen past, en ze vertellen het eerlijk en duidelijk als je het vraagt.  

We kijken alweer uit naar de volgende Landelijke KAR-dag! Ben jij er dan ook (weer) bij?  

Werkt jouw organisatie nog niet met een Kinderadviesraad? Neem contact met ons op, we denken graag mee.

Aanwezig op de Landelijke KAR-dag waren:
Amphia Ziekenhuis, Emma Kinderziekenhuis, Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis, HagaZiekenhuis, Isala, Jeroen Bosch Ziekenhuis, Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Noordwest Ziekenhuisgroep, Amalia kinderziekenhuis, Revalidatie Friesland, Wilhelmina Kinderziekenhuis, VieCuri Medisch Centrum en de Landelijke KinderAdviesRaad van Stichting Kind & Zorg.

 

Fotografie: Gerrit Davelaar.

 

Met de Luchtbrug-app regel je zelf je astma - waar je ook bent

Met de Luchtbrug-app regel je zelf je astma – waar je ook bent

Geplaatst op | by KMM

Kinderen moeten gewoon doen wat ze het liefste doen, namelijk spelen, naar school gaan en gewoon kind zijn – ook als ze astma hebben. Dat stond de Nijmeegse kinderlongartsen Jolt Roukema en Lara van den Wijngaart voor ogen toen ze vijftien jaar geleden Luchtbrug bedachten. Met deze app kunnen kinderen zelf hun astma managen én kunnen zorgverleners ze op afstand begeleiden. Na 15 jaar is het een groot succes.

Nog steeds gaat het bij veel kinderen met astma als volgt: voor je astmacontrole ga je regelmatig naar het ziekenhuis. De kinderlongarts stelt vragen, doet lichamelijk onderzoek en geeft medische adviezen. Dan ga je weer naar huis, totdat je er een paar maanden later weer naartoe gaat.

“Dat is hoe we het gewend zijn,” vertelt kinderlongarts Jolt Roukema. “Maar dat is niet langer houdbaar, onder meer door de personele tekorten in de zorg. We zochten een manier om kinderen met astma op een andere manier te helpen, door ze meer zelf de regie te geven over hun ziekte. Zodat ze ons minder nodig hebben.”

Groot succes

Zo ontstond vijftien jaar geleden het idee voor Luchtbrug, een app die kinderen met astma en hun ouders kunnen raadplegen bij vragen of klachten over hun ziekte. De app is een groot succes, bleek onlangs uit een studie onder meer dan 2500 kinderen onder leiding van Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen.

Uit het onderzoek bleek dat de kinderen en hun zorgverleners de astma met Luchtbrug goed onder controle kunnen houden. Het gebruik van de app halveert het risico op een bezoek aan de spoedeisende hulp of een ziekenhuisopname, en leidt ook tot minder controle-afspraken.

Gepersonaliseerd actieplan

Landelijk maken al meer dan twintig ziekenhuizen gebruik van de app. Bij hen is Luchtbrug inmiddels onderdeel van de reguliere zorg. Jolt: “En nog steeds benaderen ziekenhuizen ons of zij hun patiënten de Luchtbrug-app kunnen aanbieden. Soms blijken patiënten zelf de initiatiefnemers. Zo van: andere kinderen met astma zijn blij met Luchtbrug, kunnen wij er in ons ziekenhuis ook gebruik van maken?”

“Het doel van Luchtbrug is dat ook kinderen met astma kunnen spelen, naar school kunnen gaan, kind kunnen zijn”

Luchtbrug bestaat uit twee onderdelen: een app voor kind en ouders en een dashboard voor zorgverleners. Jolt: “De app bevat veel achtergrondinformatie, bijvoorbeeld over inhalatiemedicatie. Waarom en bij welke klachten moet je deze gebruiken, hoe gaat het jou helpen, en ook: hoe moet je deze medicatie innemen? Want dat luistert bij astmamedicatie best nauw. Daarnaast geeft de app informatie over factoren die astmaklachten kunnen verergeren, zoals allergieën, roken of overgewicht.”

Astmacontroletest

“Bovendien bevat de app voor ieder kind een gepersonaliseerd actieplan,” vult kinderlongarts Lara van den Wijngaart aan. “Daarin staat stapsgewijs wat je kunt doen als je klachten hebt. Moet je extra medicatie innemen, is het raadzaam om huisarts of kinderarts te bellen? Ook monitoring hoort daarbij. Regelmatig sturen we kinderen een korte vragenlijst, de astmacontroletest. En sommige kinderen meten thuis op indicatie hun longfunctie met een apparaatje dat rechtstreeks gekoppeld is aan de Luchtbrug-app.”

Dat alles geeft kind en gezin houvast in hoe ze zelf hun astmaklachten beter kunnen managen, stelt Jolt. “Kinderen leren hun klachten en de momenten waarop die zich voordoen beter herkennen. Ze weten beter wat ze dan kunnen doen en trekken eerder aan de bel als ze er zelf niet uitkomen.”

Signaleren en handelen

Bewustwording bij kind en gezin speelt vermoedelijk een belangrijke rol bij de gunstige uitkomsten van het onderzoek, zegt onderzoeker en arts-promovendus Marc Oppelaar. “Daarnaast signaleren zorgverleners het ook eerder als klachten verergeren. Ze zien dat aan de data op hun dashboard. Ze kunnen daardoor eerder bellen met kind of ouders over wat er aan de hand is. Het kind hoeft daarvoor niet naar het ziekenhuis. Dus ja, herkennen, signaleren en handelen, dat zijn de pijlers onder het succes van Luchtbrug.”

Het succes van Luchtbrug heeft ertoe geleid dat ook andere patiënten met chronische longaandoeningen er nu gebruik van kunnen maken. Marc: “De Luchtbrug-app is bijvoorbeeld ook beschikbaar voor kinderen en volwassenen met cystic fibrosis (taaislijmziekte). Ook bij hen hopen we dat ze hierdoor hun ziekte beter kunnen managen.”

Onnodige controles voorkomen

Lara: “We doen nu een grote Luchtbrug-studie bij kinderen van twee tot en met vijf jaar met luchtwegklachten, zoals hoesten en piepen. Bij kinderen op deze leeftijd kunnen we de diagnose astma nog niet stellen. Maar we willen wél weten of we ook hen online zorg kunnen bieden en daarmee onnodige controles in het ziekenhuis kunnen voorkomen. We hopen dat we ook deze jonge kinderen en hun ouders met Luchtbrug meer handvatten kunnen geven.”

Ja, Luchtbrug leidt tot betere en ook meer efficiënte astmazorg, constateert Jolt. “Dat is goed nieuws, maar digitale zorg mag niet leiden tot grotere gezondheidsverschillen. Stel dat sommige gezinnen vanwege minder digitale vaardigheden niet overweg kunnen met Luchtbrug. Dan doen we iets verkeerd.”

Kind zijn

Marc: “We doen daarom nu onderzoek naar de vraag welke gezinnen we onvoldoende bereiken met Luchtbrug, hoe dat komt en hoe we ze kunnen helpen.” Jolt vat samen: “Het doel van Luchtbrug is dat de astma goed onder controle is, en dat kinderen kunnen doen wat ze het liefste willen, namelijk spelen, naar school gaan, kind zijn. Dat gunnen we ieder kind met astma.”

Meer weten over Luchtbrug? Ga naar luchtbrug.nl.

 

Passende kindzorg voor kind en gezin in een kwetsbare situatie

Passende kindzorg voor kind en gezin in een kwetsbare situatie

Geplaatst op | by KMM

Soms zijn kinderen die opvallend vaak naar het ziekenhuis komen, gebaat bij andere ondersteuning dan alleen ziekenhuiszorg. Bijvoorbeeld omdat het gezin overbelast is, of omdat er thuis andere problemen zijn. Voor deze kinderen en hun gezinnen bedacht het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis het Passend Kindzorg programma. Dat wordt samen met onder meer Kind & Zorg breed toepasbaar gemaakt.

Het programma ontstond nadat bleek dat een bepaalde groep kinderen veel vaker het ziekenhuis bezoekt dan andere kinderen, zonder duidelijke reden. Nadere analyse wees uit dat het vaak gaat om kinderen en gezinnen met een zekere kwetsbaarheid. De ouders hebben bijvoorbeeld een taalachterstand, of moeite met de digitale wereld. Maar het kan ook gaan over problemen rond inkomen, opleiding of huisvesting.

Leefomgeving

“Het begrip kwetsbaarheid moet je breed zien,” zegt Olaf Gerdes, als kinderverpleegkundige en verpleegkundig wetenschapper in het Amalia nauw betrokken bij het programma. “Allerlei zaken in de leefomgeving naast de medische problemen kunnen een rol spelen. Denk bijvoorbeeld aan het hebben van een klein sociaal netwerk, niet goed je weg weten in de zorg of laaggeletterdheid. Ook die factoren kunnen stress geven of ertoe bijdragen dat een gezin uit balans raakt.”

Het kinderziekenhuis vindt dat deze kinderen en gezinnen recht hebben op de juiste zorg op de juiste plek, zegt Gerdes. Hoewel dat niet altijd het ziekenhuis is, heeft het daar wel een rol in. “We dachten: we kunnen die kwetsbaarheden in de leefomgeving niet oplossen, maar we moeten er wel iets mee doen. Wij kunnen een eerste stap zetten door na te gaan wat deze kinderen en gezinnen naast onze ziekenhuiszorg verder nodig hebben.”

Goed gesprek

Zo ontstond het Passend Kindzorg programma. Het signaleert eerst welke kinderen en gezinnen ervoor in aanmerking komen. Dan wordt de zorgverlener ondersteund in het nagaan welke kwetsbaarheden er zijn en welke interventies het programma biedt om deze aan te pakken. Daarna volgt een ‘goed gesprek’ over wat het beste past als kind en gezin dat willen.

Gerdes: “Bepaalde interventies liggen op ons eigen medische terrein, zoals aan de apotheker vragen of hij het inname-voorschrift in een andere taal wil leveren. Maar het kan ook zijn dat een hulpbehoeftescan door de kinderthuiszorg de meest aangewezen eerste actie is. Of het aanleren van bepaalde taalvaardigheden. Zo’n interventie ligt nog verder buiten ons domein.”

Volgende fase

Steeds duidelijker werd dat de meeste winst niet in het ziekenhuis te behalen is maar in de thuissituatie, in het gezin. Daarom was het Passend Kindzorg programma toe aan de volgende fase in zijn ontwikkeling, zegt Gerdes: dat het geschikt gemaakt wordt voor de kinderthuiszorg én dat er structurele samenwerking komt met organisaties in het sociale domein zoals scholen, gemeenten en aanbieders van trainingen.

“Met dit programma kunnen we kind en gezin net even dat ene eerste zetje in de goede richting geven”

Gerdes: “Alleen samen kun je echt iets aan kwetsbaarheden doen. Onze bijdrage daarin is niet heel groot, daar moet je realistisch in zijn. Maar met het programma kunnen we kind en gezin wel net even dat ene eerste zetje in de goede richting geven. Ook het ziekenhuis heeft er baat bij, omdat kind en gezin zich minder vaak in het ziekenhuis zullen melden met een niet-medische hulpvraag.”

Subsidie ZonMw

In de zomer van 2025 werd bekend dat ZonMw de projectaanvraag om het programma te mogen doorontwikkelen, verbreden en evalueren had goedgekeurd en een subsidie van 350.000 euro had toegekend. Het gaat om een gezamenlijk project van Radboudumc Amalia kinderziekenhuis en Stichting Kind & Zorg, KinderThuisZorg Nederland, de Hogeschool Arnhem – Nijmegen en de Hogeschool Rotterdam.

“Het is een mooie erkenning voor het innovatieve karakter van het programma,” zegt Gerdes. “We kunnen het nu echt uitbouwen. Eerst gaan we het programma zoals het nu is op een wetenschappelijke manier beschrijven, want het is in de praktijk ontstaan. We gaan onder meer in kaart brengen hoe het programma in z’n werk gaat, wat de toegevoegde waarde is en hoe het ook buiten de muren van het ziekenhuis kan worden ingezet.”

Evaluatie

Ook zal worden bekeken of het werkproces met behulp van AI minder arbeidsintensief kan worden gemaakt. Maar het meest spannend is toch wel de evaluatie. Wat levert deelname aan het programma kind en gezin nu concreet op? En waar kan het programma verbeterd worden? Om dat inzichtelijk te krijgen zullen 20 deelnemende gezinnen én betrokken zorgverleners anderhalf jaar lang gevolgd en geïnterviewd worden.

Gerdes: “Ik ben blij dat ik mijn steentje kan bijdragen aan de ontwikkeling van dit mooie gedachtengoed. We denken dat het ook van waarde kan zijn voor andere sectoren. Daar gaan we aan het eind van het programma in ieder geval wel naar kijken. In de geriatrie heb je bijvoorbeeld ook te maken met patiënten in een kwetsbare situatie die hun naasten hard nodig hebben. Alleen zijn dat bij hun niet de ouders, maar de kinderen.”

Het onderzoek rond het Passende Kindzorg programma vindt plaats in het kader van het ZonMW-project dat goede voorbeelden stimuleert van innovatieve verpleegkundige en verzorgende passende zorg.

Naar meer info op zonmw.nl

Naar meer info op kindenzorg.nl

Als het gezin op zondagochtend compleet is – dat is het grootste compliment

Als het gezin op zondagochtend compleet is – dat is het grootste compliment

Geplaatst op | by KMM

Sinds eind 2025 nemen in Almelo kinderverpleegkundigen van KinderThuisZorg de verpleegkundige nazorg van pasgeborenen over van Ziekenhuisgroep Twente (ZGT), topklinisch ziekenhuis in Almelo. Ida Olde Hanter, kinder- en neonatologieverpleegkundige van ZGT, en Carina de Munck, kinderverpleegkundige van KinderThuisZorg, over een bijzondere samenwerking.

Wederzijds vertrouwen, dat is hét sleutelwoord in de samenwerking tussen Ziekenhuisgroep Twente (ZGT) en KinderThuisZorg bij de zorg rondom sondevoeding van pasgeborenen thuis in Almelo.

“We hebben er alle vertrouwen in dat we het kind vanuit onze zorg in het ziekenhuis kunnen overdragen aan onze collega-kinderverpleegkundigen van KinderThuisZorg,” legt Ida Olde Hanter uit. “Zij kunnen deze zorg prima van ons overnemen. Ze zijn ervoor opgeleid, we hebben dezelfde werkprotocollen en op onze afdeling hebben ze al kennis kunnen maken met de ouders. Er vindt een warme overdracht plaats.”

Geschoold door onze collega’s

“Bovendien zijn we geschoold door onze collega’s van het ZGT,” vult Carina de Munck aan. “Bijvoorbeeld tijdens onze gezamenlijke besprekingen. Hoe bouw je bij een kind thuis geleidelijk de sondevoeding af, hoe begeleid je moeders bij de borstvoeding? Door deze scholingsmomenten zijn we meer gaan samenwerken als één team.”

Sinds eind 2025 verzorgt KinderThuisZorg Almelo de verpleegkundige nazorg thuis van pasgeborenen uit het ZGT. Die thuisbegeleiding heeft veel toegevoegde waarde, legt Carina uit. “Je maakt ouders mee in hun thuissituatie, ziet de context waarin ze leven. Redden ze het, zijn er andere kinderen in huis? Allemaal aspecten waar je als kinderverpleegkundige op kunt inspelen.”

Ouders zijn soms onzeker

Ida vult aan: “Ouders zijn soms onzeker. Ze hebben al veel meegemaakt met hun kindje in het ziekenhuis. Daar konden ze op alle zorg rekenen, nu moeten ze het zelf doen. Ouders missen soms het vertrouwen dat ze dat kunnen. De begeleiding van een kinderverpleegkundige thuis is dan van onschatbare waarde.”

De meeste ouders doen het thuis uitstekend, benadrukt Carina. “Maar soms twijfelen ze. Bijvoorbeeld als hun kindje huilt, en ze niet weten wat ze moeten doen. Dan is het fijn als ze ons even kunnen bellen. Vaak is geruststellen dan al genoeg. En soms komen we even langs, om te kijken hoe de ouders het doen. We geven dan tips & tricks, maar ook dan is geruststellen en complimenteren meestal meer dan voldoende. Zo van: jullie doen het goed! Als je ouders die eerste dagen extra aandacht geeft, hebben ze ons in de dagen daarna al snel niet meer nodig.”

Thuis met het hele gezin

Ja, ouders zijn blij met de thuiszorg. Carina: “Het grootste compliment dat ze ons geven is dat ze nu als compleet gezin thuis kunnen zijn. Dus niet de ene ouder in het ziekenhuis en de andere ouder thuis, maar met z’n allen zondagochtend aan het ontbijt. Heerlijk toch?”

Niet-medische ondersteuning bij kinder-IC-opname: essentieel voor kind én gezin

Niet-medische ondersteuning bij kinder-IC-opname: essentieel voor kind én gezin

Geplaatst op | by KMM

Een opname op de kinder-intensive care (PICU) is voor een kind en gezin een van de meest ingrijpende gebeurtenissen die er zijn. Twee kwalitatieve onderzoeken van Stichting Kind & Zorg laten zien dat niet-medische ondersteuning daarin van grote betekenis is. Niet als extraatje naast de zorg, maar als wezenlijk onderdeel van goede kind- en gezinsgerichte zorg.

Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 4.400 kinderen opgenomen op een PICU. Na ontslag krijgt 10 tot 36 procent van de kinderen te maken met langdurige lichamelijke, emotionele of cognitieve klachten. Ook ouders en andere naasten kunnen langdurig ontregeld raken; ongeveer 60 procent ervaart in de eerste zes maanden stress, angst, depressieve klachten of verdriet.

Met twee kwalitatieve onderzoeken bracht Stichting Kind & Zorg in kaart welke niet-medische ondersteuning kinderen, ouders en naasten nodig hebben tijdens en na een PICU-opname. Het ene onderzoek beschrijft het perspectief van ouders, op basis van interviews en focusgroepen. Het andere onderzoek brengt het perspectief van zorgprofessionals in beeld, op basis van twaalf kwalitatieve interviews met professionals uit alle zeven kinder-IC’s in Nederland. Samen laten deze rapporten zien dat goede zorg meer is dan medische behandeling alleen.

Wat laten de onderzoeken zien?

Beide onderzoeken maken duidelijk dat kind en gezin behoefte hebben aan ondersteuning die ook op menselijk vlak houvast geeft. Denk aan:

  • duidelijke, afgestemde en herhaalde informatie;
  • emotionele steun en erkenning;
  • ruimte voor regie en betrokkenheid;
  • praktische hulp en een omgeving die rust biedt;
  • aandacht voor privacy, afleiding en nabijheid;
  • passende psychosociale ondersteuning en nazorg.

Zorgprofessionals benadrukken daarbij vooral dat ondersteuningsbehoeften per fase verschillen en dat juist transities, zoals opname, overplaatsing en ontslag, extra kwetsbare momenten zijn. Ook laten zij zien hoe belangrijk het is dat informatie aansluit bij timing, herhaling en de emotionele draagkracht van gezinnen.

Ouders leggen vooral de nadruk op iets anders: serieus genomen worden, betrokken zijn bij zorg en besluitvorming, en informatie krijgen die niet alleen duidelijk, maar ook volledig en mensgericht is.

Kleine dingen kunnen grote impact hebben

De waarde van niet-medische ondersteuning zit vaak in dingen die klein lijken, maar op cruciale momenten het verschil maken: uitleg die wél binnenkomt, een ouder die mag meedoen, een rustige ruimte, aandacht voor broers en zussen, of steun bij verwerking en herstel.

Een ouder verwoordt dat treffend:

“Mijn zoon werd klaar gemaakt voor overplaatsing naar een ander ziekenhuis en ik kon niet bij hem zijn. Na twee uur dacht ik dat er misschien iets heel erg mis was of dat ze misschien al vertrokken waren zonder mij. Uiteindelijk was alles goed en was het normaal dat het zo lang duurde, maar dat wist ik niet en dat was heel erg naar.”

Juist dit soort ervaringen maken zichtbaar hoe belangrijk goede, tijdige en sensitieve ondersteuning is. Niet-medische ondersteuning helpt om stress te verlagen, regie te versterken en de draagkracht van kind en gezin te ondersteunen tijdens een zeer kwetsbare periode.

Samen verder ontwikkelen

De rapporten zijn niet bedoeld om met de vinger te wijzen. Ze laten juist zien hoeveel kennis, betrokkenheid en motivatie er al is bij ouders én professionals. Tegelijk maken ze duidelijk dat er nog stappen te zetten zijn om niet-medische ondersteuning structureler onderdeel te maken van PICU-zorg.

De kernboodschap is daarom helder: breng medische en niet-medische zorg nog sterker samen. Niet door iets “extra’s” toe te voegen, maar door samen verder te bouwen aan zorg die kind en gezin in de volle breedte ondersteunt. Samen met kinderen, gezinnen en zorgprofessionals naar een volgend niveau van kind- en gezinsgerichte zorg.

Infosheet en rapporten

Om de inzichten uit beide rapporten toegankelijk en overzichtelijk bijeen te brengen, heeft Stichting Kind & Zorg ook een infosheet ontwikkeld. Daarin zijn de belangrijkste resultaten, conclusies en aanbevelingen helder samengevat.

Lees hier verder:

Symposium Kind & Chronische Pijn: de opbrengsten op een rij

Symposium Kind & Chronische Pijn: de opbrengsten op een rij

Geplaatst op | by KMM

Hoe zorgen we ervoor dat kinderen met chronische pijn overal in Nederland de juiste zorg en ondersteuning krijgen? Die vraag stond centraal tijdens het symposium Kind & Chronische Pijn. Zorgprofessionals, onderzoekers, beleidsmakers, ouders en ervaringsdeskundigen gingen met elkaar in gesprek over de bouwstenen voor een landelijk zorgpad. De belangrijkste inzichten zijn nu samengebracht in een infographic.

Dit zijn de belangrijkste opbrengsten

Tijdens het symposium ontstond brede overeenstemming over wat nodig is om de zorg voor kinderen met chronische pijn te verbeteren. De belangrijkste inzichten:

  • Kind en gezin staan centraal
  • Vroege signalering en preventie zijn essentieel
  • Een biopsychosociale benadering vormt de basis van passende zorg
  • Multidisciplinaire samenwerking is onmisbaar
  • Zorg, onderwijs en het sociale domein moeten beter met elkaar verbonden worden
  • Er is veel draagvlak om samen verder te bouwen aan een landelijk zorgpad voor kinderen met chronische pijn

Van symposium naar actie

Het symposium bracht niet alleen waardevolle inzichten, maar ook veel enthousiasme om samen verder te werken. 47 deelnemers willen betrokken blijven bij het vervolg, 15 deelnemers hebben zich aangemeld om actief mee te werken in werkgroepen en 25 deelnemers hebben aangegeven serieus geïnteresseerd te zijn om aan te sluiten. Daarmee is een stevige basis gelegd voor de volgende stap: de verdere ontwikkeling van het Nationaal Programma Chronische Pijn, met een specifiek spoor voor kinderen.

Bekijk én deel de infographic

Benieuwd naar alle inzichten en vervolgstappen? Download de infographic hier.

We nodigen je van harte uit om de infographic ook te delen binnen je eigen netwerk. Zo zorgen we er samen voor dat de opbrengsten van het symposium zoveel mogelijk professionals bereiken en bouwen we samen verder aan passende zorg voor kinderen met chronische pijn.

 

Samen beslissen begint met begrijpelijke informatie

Samen beslissen begint met begrijpelijke informatie

Geplaatst op | by KMM

Hoe zorgen we ervoor dat kinderen en ouders écht kunnen meepraten, meedenken en meebeslissen over de zorg? Die vraag stond centraal tijdens ons lunchwebinar over samen beslissen bij beperkte gezondheidsvaardigheden. Een belangrijk thema binnen medische kindzorg, omdat begrijpelijke informatie een voorwaarde is voor kind- en gezinsgerichte zorg.

Gezondheidsvaardigheden gaan over het kunnen vinden, begrijpen, beoordelen en toepassen van gezondheidsinformatie. Dat is meer dan kunnen lezen en schrijven. Ook stress, emoties, digitale vaardigheden en de hoeveelheid informatie die iemand krijgt, hebben invloed op wat iemand kan onthouden en thuis kan uitvoeren.

In de medische kindzorg krijgen kinderen en ouders vaak veel informatie in korte tijd. In de spreekkamer lijkt die informatie soms helder, maar thuis blijkt pas wat er allemaal bij komt kijken. Medicatie geven, afspraken plannen, signalen herkennen of digitale stappen doorlopen vraagt om begrip, overzicht en regelkracht.

Van begrijpen naar doen

Tijdens het webinar bespraken we hoe zorgprofessionals gezinnen hierbij kunnen ondersteunen. Een praktische methode is de teach-back-methode. Daarbij vraag je bijvoorbeeld:

“Ik wil even checken of ik het goed heb uitgelegd. Kun je in je eigen woorden vertellen wat jullie straks thuis gaan doen?”

Zo wordt duidelijk of de uitleg goed is overgekomen en ontstaat ruimte om informatie waar nodig anders uit te leggen.

Ook kinderen en jongeren kunnen stap voor stap leren om mee te beslissen over hun eigen zorg. Door hen actief te betrekken bij gesprekken, groeien hun gezondheidsvaardigheden én hun zelfvertrouwen.

De kracht van eenvoudige communicatie

Een bijzonder onderdeel van het webinar was het verhaal van Ingrid, taalambassadeur bij Stichting ABC. Zij vertelde hoe moeilijk het kan zijn om toe te geven dat je informatie niet begrijpt. Haar boodschap was helder: leg rustig uit, gebruik eenvoudige taal en vraag wat iemand nodig heeft.

Ook zorgorganisaties kunnen hierin veel betekenen, bijvoorbeeld met begrijpelijke brieven en folders, toegankelijke websites en duidelijke digitale processen. Hulpmiddelen van onder andere Pharos, Stichting ABC, Eye-Able, Tolkie, Lees Simpel en Ditto kunnen daarbij ondersteunen.

Samen aan de slag

Samen beslissen begint met informatie die kinderen en ouders kunnen begrijpen en gebruiken. In de spreekkamer, maar ook daarna: thuis, op school of op andere plekken waar de zorg invloed heeft op het dagelijks leven.

Stichting Kind & Zorg helpt zorgorganisaties om samen beslissen in de praktijk vorm te geven. We denken mee over begrijpelijke communicatie, het betrekken van kinderen en ouders bij gesprekken en het gebruik van hulpmiddelen.

Wil je hiermee aan de slag binnen jouw organisatie? Neem gerust contact met ons op. We denken graag mee over wat past bij jullie praktijk.

Nieuwsgierig? Neem contact met ons op om de mogelijkheden te bespreken.

Nieuwe leden Raad van Toezicht: Dineke Amsing en Willemijn Klein

Geplaatst op | by KMM

Als Raad van Toezicht en directeur-bestuurder van Stichting Kind & Zorg zijn we verheugd te kunnen melden dat Dineke Amsing en Willemijn Klein zijn toegetreden tot de Raad van Toezicht.

Met hun komst versterkt de Raad van Toezicht zich op twee belangrijke terreinen: bestuurlijke en beleidsmatige kennis van het medische domein én directe inhoudelijke expertise vanuit de kindzorg.

Dineke Amsing is sinds 2019 verbonden aan de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen in Den Haag, momenteel in de functie van directeur beleid en samenwerking. Daarnaast is ze onder meer bestuurslid van de Dutch Clinical Research Foundation. Tot 2024 maakte ze ook deel uit van het bestuur van de Stichting Darmkanker Nederland.

Willemijn Klein is sinds 2010 als kinderradioloog verbonden aan het Radboudumc in Nijmegen. Sinds 2022 is ze tevens associate professor kinderradiologie. Buiten het ziekenhuis is ze onder meer voorzitter van de sectie kinderradiologie van de Nederlandse Vereniging voor Radiologie en lid van de Belanghebbendenraad kindzorg van de Federatie Medisch Specialisten.

Achtergronden

Hun achtergronden vullen elkaar mooi aan. Dineke brengt brede ervaring mee op het snijvlak van beleid, samenwerking, geneesmiddelenontwikkeling en patiëntenorganisaties. Willemijn brengt als kinderradioloog en associate professor directe expertise mee vanuit de dagelijkse praktijk van de medische kindzorg.

Hun komst helpt ons om onze maatschappelijke opdracht verder te versterken: optimale gezondheidszorg voor ieder kind en gezin, waarbij de stem van kind en gezin altijd het uitgangspunt is.

Trots

 “We zijn bijzonder trots en blij dat Dineke Amsing en Willemijn Klein ons komen versterken,” zegt Raad van Toezicht – voorzitter John de Kok. “Met hun jarenlange inhoudelijke en bestuurlijke ervaring in het medische domein én hun relevante netwerk zullen ze een belangrijke bijdrage leveren aan het werk van Stichting Kind & Zorg.”

Begrepen. Of lijkt dat maar zo…? Leer alles over het vergroten van gezondheidsvaardigheden

Geplaatst op | by Pieter Hoogesteijn

Als zorgprofessional in de medische kindzorg geef je voortdurend uitleg aan kind en gezin. Over de diagnose, de behandeling, controle-afspraken en wat er thuis moet gebeuren. Vaak lijkt het gesprek goed te gaan, maar is jouw uitleg ook echt aangekomen? Is alles begrepen, wordt het onthouden en toegepast? Daarover gaat ons tweede Lunchwebinar Kind- en gezinsgerichte zorg: gezondheidsvaardigheden.

Nu aanmelden voor het lunchwebinar woensdag 1 juli 12.00 – 13.00 uur

Dit keer is het thema ‘Vergroten van gezondheidsvaardigheden’. Wat zijn gezondheidsvaardigheden precies (zie kader)? Wat betekent het voor jouw dagelijkse praktijk als iemand beperkt is in deze vaardigheden? Hoe herken je dat en wat kun je doen, zodat kind, jongere en ouders kunnen meedenken en meebeslissen over zorg en behandeling?
Aan bod komen onder meer:

  • hoe kom je erachter of je informatie wel of niet aankomt
  • hoe voorkom je dat iemand het gevoel krijgt te worden overhoord
  • hoe geef je uitleg zonder te versimpelen
  • hoe help je kind, jongeren en ouders om actief mee te praten

Taalambassadeur

Extra bijzonder: we verwelkomen een taalambassadeur van Stichting ABC als gastspreker. Iemand die zelf moeite heeft met lezen en schrijven en vanuit eigen ervaring vertelt wat dat betekent in de zorg. Dat perspectief helpt om anders te kijken naar wat wij vaak vanzelfsprekend vinden.

Wil je daar meer van weten? Wil je ervaringen horen van collega-zorgverleners, en misschien ook zelf ervaringen uit jouw praktijk delen? Meld je dan nu aan en schuif aan bij onze tweede lunchsessie:

Nu aanmelden voor het lunchwebinar woensdag 1 juli 12.00 – 13.00 uur

Over de lunchwebinars

In de Lunchwebinars Kind- en gezinsgerichte zorg staat steeds één onderdeel van kind- en gezinsgerichte zorg centraal. Samen leren we van elkaar en delen we ervaringen, zodat ook jij stappen kunt zetten in de praktijk. In 2026 zijn er Lunchwebinars in mei, juli, september en november. Deelnemers waardeerden het eerste lunchwebinar (over samen beslissen en de KAR) met gemiddeld een 8.

Lees meer over de Lunchwebinars Kind- en gezinsgerichte zorg

——–

Gezondheidsvaardigheden in de kindzorg

Gezondheidsvaardigheden gaan niet alleen over lezen en schrijven. Ze gaan ook over het kunnen vinden, begrijpen, beoordelen en toepassen van informatie over gezondheid en zorg. En over kunnen meepraten in het gesprek: vragen durven stellen, voorkeuren kunnen verwoorden en keuzes kunnen overzien.

Veel info te verwerken
Dat maakt gezondheidsvaardigheden direct relevant voor de medische kindzorg. Want juist daar is informatie vaak ingewikkeld. Ouders krijgen veel info tegelijk te verwerken. Kinderen en jongeren ontwikkelen hun eigen vaardigheden nog. En stress, zorgen of vermoeidheid kunnen ervoor zorgen dat informatie minder goed binnenkomt dan je als zorgprofessional denkt.

Niet altijd zichtbaar
Beperkte gezondheidsvaardigheden zijn dus niet altijd zichtbaar. Ze spelen niet alleen bij gezinnen die moeite hebben met taal. Ook ouders die normaal gesproken goed hun weg vinden, kunnen in een spannend zorgtraject tijdelijk moeite hebben om informatie te onthouden, te wegen of toe te passen in het dagelijks leven.