Kinderen met IBD (chronische darmontsteking) moeten traditioneel bijna iedere maand voor hun infuusmedicatie naar het ziekenhuis. Radboudumc Amalia kinderziekenhuis en KinderThuisZorg Nederland onderzochten of die zorg ook thuis kan plaatsvinden. Het kan in veel gevallen, zo bleek tijdens een pilot. Steeds meer kinderen zijn er blij mee.
Het is voor ieder kind belastend. Iedere vier tot zes weken moet je naar het ziekenhuis voor jouw medicatie. Dat betekent niet naar school of de sportclub, en geen tijd om thuis met vriendjes af te spreken. Ouders moeten een middag vrij nemen.
Voor Radboudumc Amalia kinderziekenhuis en KinderThuisZorg Nederland was dat reden om te proberen het anders te doen. Drie jaar geleden startten ze een pilot om na te gaan of kinderen met IBD (chronische darmontsteking) hun infuusmedicatie niet net zo goed thuis toegediend kunnen krijgen als op de dagbehandeling van het ziekenhuis.
Reguliere zorg
Inmiddels maakt de pilot deel uit van de reguliere zorg. Iedere vier tot zes weken komt een kinderverpleegkundige van KinderThuisZorg bij een aantal kinderen thuis langs om intraveneus het geneesmiddel
Infliximab toe te dienen. En dat gaat hartstikke goed, vertelt Simone de Graaf, teamleider Zorg in het Amalia kinderziekenhuis.
“De verpleegkundigen van KinderThuisZorg hebben bij ons op de afdeling ervaring opgedaan met het geven van deze infuusmedicatie. En kinderen zijn blij dat ze niet meer hoeven te reizen, geen lessen meer hoeven te missen en gewoon thuis hun medicatie kunnen krijgen.”
“Kinderen zijn blij dat ze niet meer hoeven te reizen en geen lessen meer hoeven te missen”
Een dergelijke transitie van ziekenhuis naar thuis vereist wel een gedegen voorbereiding en een goede organisatie, vertelt Marguerite Gorter-Stam, medisch adviseur bij KinderThuisZorg Nederland.
“Voorwaarde is dat je thuis dezelfde kwaliteit en veiligheid kunt garanderen als in het ziekenhuis. We hebben daarom goed gekeken hoe we de zorg thuis op dezelfde manier kunnen geven. De kinderen krijgen in het ziekenhuis hun eerste twee behandelingen, zodat geobserveerd kan worden of alles goed gaat en zich bijvoorbeeld geen allergische reacties voordoen. Daarna komen wij van KinderThuisZorg naar het ziekenhuis voor een warme overdracht, en om kennis te maken met kind en ouders.”
Geen intensive care
De kinderverpleegkundigen hanteren thuis dezelfde behandelen medicatieprotocollen als de collega’s in het ziekenhuis.
Marguerite: “Gebeurt er thuis onverhoopt iets, denk aan zelfs maar de meest milde vorm van prikkeling of huidreactie, dan stoppen we de behandeling en sturen we het kind indien nodig naar het Amalia. Totdat we er honderd procent zeker van zijn dat we de thuisbehandeling weer kunnen voortzetten.”
“Thuis is er nu eenmaal geen intensive care-team dat in geval van nood kan bijspringen. Vandaar dat de veiligheidsdrempel thuis hoger ligt dan in het ziekenhuis. Overigens heeft zo’n crisissituatie zich de afgelopen twee jaar nooit voorgedaan.”
Deelnemers aan de pilot zijn kinderen tussen de twaalf en achttienjaar, met een stabiele medische situatie. Simone: “We zijn de pilot met zes kinderen begonnen, maar inmiddels zijn het er al 25. Kinderen – en ouders – die dit graag willen, en er medisch voor in aanmerking komen, kunnen we snel overzetten naar thuisbehandeling.”
De pilot verspreidt zich als een olievlek, vult Marguerite aan. “Inmiddels neemt ook een andere kinderthuiszorgorganisatie er aan deel. Daarnaast komen nu ook kinderen met IBD die intraveneus het medicijn vedolizumab krijgen in aanmerking voor thuisbehandeling. En kinderen met reumatoïde artritis die Infliximab krijgen zijn eveneens welkom.”
Terechte vraag
Simone: “Een meisje met reumatoïde artritis vroeg ons waarom haar vriendinnetje met IBD wél thuis behandeld kon worden en zij niet. Dat vonden we een terechte vraag. Sindsdien kunnen ook kinderen met reumatoïde artritis meedoen.”
Vermoedelijk blijft het hier niet bij, denken ze. Marguerite: “De deur staat wat ons betreft open voor meer thuisbehandelingen voor kinderen die periodiek intraveneus medicijnen moeten krijgen. De overgang van de pilot naar de reguliere zorgverlening per 1 januari 2026 verliep geruisloos, zozeer zit de thuisbehandeling van kinderen met IBD dus al in ons DNA.”
Meer tijd
Ja, de transmurale samenwerking tussen het behandelteam in het Amalia en de kinderverpleegkundigen thuis verloopt uitstekend, constateren beide. Simone: “We hoeven ook niet bang te zijn dat kinderen hierdoor uit beeld verdwijnen. Ze blijven twee keer per jaar voor controle naar de poli komen. Bovendien valt de thuisbehandeling onder medische eindverantwoordelijkheid van onze kinderarts.”
Betekent deze verschuiving naar thuisbehandeling dat de verpleegkundigen in het ziekenhuis minder werk hebben? Simone: “Nee, maar ik zie wel een verschuiving van onze intramurale zorg. Doordat verpleegkundigen nu meer tijd hebben voor andere zorg, kunnen we ze breder inzetten voor de kinderen die we onder sedatie op de dagbehandeling opereren. Die hoeven daardoor niet naar de operatiekamer. Deze verschuiving past bij onze visie: de juiste zorg op de juiste plek.”
“Ik krijg het infuus terwijl ik mijn huiswerk maak”
Lisa (14) zit op school in Enschede. In haar vrije tijd speelt ze waterpolo, danst ze in wedstrijdverband en volgt ze lessen elektrische gitaar. De ziekte van Crohn heeft grote invloed op haar leven. Dankzij de behandeling met infliximab kan ze wel haar dagelijkse dingen doen.
In overleg met haar kinderarts van het ziekenhuis MST Enschede kon Lisa ervoor kiezen haar infuusmedicatie niet meer in het ziekenhuis maar thuis te krijgen. Dat maakt een groot verschil. Nu mist ze geen lessen meer en draait haar leven minder om ziekenhuisafspraken.
En: thuis voelt het minder als ‘ziek zijn’, vertelt Lisa in een mooi interview op kinderthuiszorg.nl. “Thuis is het veel vertrouwder en comfortabeler. Als ik thuis ben, komt er een kinderverpleegkundige van KinderThuisZorg en krijg ik het infuus terwijl ik mijn huiswerk maak.”
Lees het hele interview met Lisa op kinderthuiszorg.nl
Foto’s: Jaleesa Koelen Fotografie
