Kinderen en jongeren met een ziekte vinden ‘samen beslissen’ over hun behandeling en hun zorg een goed idee, mits er sprake is van een gelijkwaardige positie. Dat betekent onder meer dat zorgverleners ze begeleiding, tijd en ruimte geven als het gaat om het verkennen van hun eigen wensen. Ook willen kinderen dat zorgverleners ze volledig informeren, echt naar ze luisteren en ze voor vol aanzien.
Dat zijn de uitkomsten van ons onderzoek hoe kinderen en jongeren ‘samen beslissen’ beleven. In het kader van het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’ vroegen wij wat zij nodig hebben van zorgverleners en of gespreksinstrumenten behulpzaam zijn.
Daadwerkelijk meebeslissen
Aan het onderzoek deden kinderen en jongeren mee die lid zijn van een KinderAdviesRaad (KAR) in een ziekenhuis of revalidatiecentrum en/of van de landelijke KAR van Kind & Ziekenhuis. Ook werd ouders, zorgverleners en deskundigen gevraagd naar hun ervaringen en inzichten. Op basis van de uitkomsten ontwikkelden wij de masterclass ‘Samen beslissen met kinderen’ voor zorgverleners (met een hoofdrol voor kinderen zelf) en komen er in een later stadium bewustwordingscampagnes. Doel is dat de stem van kinderen beter gehoord wordt, zodat ze daadwerkelijk meebeslissen.
Voldoende ruimte en tijd
‘Samen beslissen’ vinden kinderen een goed idee, mits het ook echt samen is. Veel kinderen weten helemaal niet dat ze zelf ook iets mogen zeggen, aldus de KAR-leden. Ze bedenken niet uit zichzelf dat ze het ook kunnen hebben over thuis, school of sport. En ook niet dat ze mogen meebeslissen. Kinderen willen dat zorgverleners ze begeleiden in het laten horen van hun stem, zeggen ze. Bijvoorbeeld door gespreks-instrumenten als de Kindtool Mijn positieve gezondheid en de IMPACT-tool aan te reiken. Ze hebben voldoende tijd en ruimte nodig om zelf te bepalen wat hun wensen zijn en wat ze willen bespreken.
Niet één moment
De belangrijkste voorwaarde voor samen beslissen vinden kinderen gelijkwaardigheid. Die is er alleen als zorgverleners kinderen volledig informeren (“de dokter mag pas weg als ik het helemaal snap”), echt luisteren (“niet voor ons invullen hoe wij ons gaan voelen”) en voor vol aanzien. Verder vinden kinderen dat samen beslissen betekent dat zorgverleners ze betrekken bij alle stappen in het hele zorgproces. “Je doet het samen van begin tot eind en niet op één moment in de spreekkamer.”
Meer info
Masterclass ‘Samen beslissen met kinderen’ voor zorgprofessionals gestart
Kinderen over samen beslissen: geef onze stem de ruimte
Groen licht voor Kind & Ziekenhuis e.a. voor ‘Een grote stem voor kleine mensen’
Samen beslissen: Meekijken met kind, ouders en dokter in de spreekkamer
Samen beslissen: tools voor kinderen, ouders en zorgprofessionals
Over het project Een grote stem voor kleine mensen:
Kind & Ziekenhuis werkt in het project samen met de andere MKS-partners: Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, Kinderverpleegkunde.nl, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), V&VN Kinderverpleegkunde en Brancheorganisatie Integrale Kind Zorg (BINKZ). Ook leveren diverse experts en andere patiëntenorganisaties een bijdrage.
Het project vindt plaats in het kader van de subsidieregeling Leren gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen beslissen van Zorginstituut Nederland. Het Zorginstituut voert de regeling uit in opdracht van het ministerie van VWS.
