Twee weten meer dan één, toch? | Blog mama Ilse

0
919
Samen beslissen zeldzame ziekte

Als je ooit met je kind in het ziekenhuis bent geweest, dan heb je het zinnetje vast gehoord: ‘Ouders kennen hun kind het beste’. Een AIOS kindergeneeskunde vertelde me op de SEH, tijdens een epileptische aanval van mijn dochtertje Merle, dat ze dit motto kon dromen. “We worden getraind in samenwerking met de ouders. Het wordt er in geramd. En terecht. De ouders weten als geen ander wie hun kind is. Als kinderarts moeten we samenwerken met de ouders om te beslissen welk beleid het beste is voor het kind.” Het klonk mij als muziek in de oren, want ja: zo zou het inderdaad moeten zijn. De ouders als individuele kinderdeskundige samen met de kinderarts als medisch deskundige. Het beste van twee werelden gecombineerd om topzorg te leveren.

Toen Merles saturatie weer boven de 90 kwam, haar lijf stopte met trillen en haar wangetjes roze kleurden, dacht ik nog eens na over die uitspraak. Als iedereen samen beslissen zo belangrijk vindt, waarom gebeurt het dan nog te weinig? Waarom noemde de dame van het thuiszorgteam mij overbezorgd toen Merles hart er langzaam mee stopte tot het gereanimeerd moest worden? Waarom moest Merle bij het schisisteam ‘happen’ terwijl dat medisch gezien niet noodzakelijk en voor haar ronduit onwenselijk was? Waarom schreef de kinderarts haar standaard te veel en te zware voeding voor, ondanks onze uitleg over het dagelijkse projectielbraken? Waarom mocht er toch iedere keer eerst een AIOS, dan een AIOS, gevolgd door een staflid en uiteindelijk een anesthesist talloze keren proberen een infuus te prikken als Merle weer een status epilepticus had?

Ik kan me voorstellen dat shared decision making voor zorgverleners spannend kan zijn. Want het kan betekenen dat je beleid anders wordt, dan wat je normaal zou doen. Dat je in een individueel geval toch afwijkt van wat evidence based de beste oplossing blijkt te zijn. Dat je betrouwbare studies met een grote onderzoekspopulatie negeert en afgaat op een succesverhaal uit een Facebookgroep voor kinderen met dat ene specifieke syndroom. Wat als het mis gaat? Kun je je handelen dan nog verantwoorden? Die medische verantwoordelijk is een zware last.

Ook voor ouders is deze gedeelde verantwoordelijkheid geen lichte keuze. Het vergt van je, dat je je inleest. Je moet vertrouwd raken met medische terminologie en merk- én stofnamen van medicatie. Pubmed wordt je nieuwe Google en je interpreteert moeiteloos de verschillende parameters op de hartbewakingsmonitor. Dat moet je maar kunnen. En willen. Want als je je gaat bemoeien met de inhoudelijke zorg, heb je misschien minder tijd voor die knuffel of aai over een bolletje. En dat heeft je kind in het ziekenhuis juist extra nodig.

Waarom ben ik dan toch zo’n voorstander van samen beslissen? Om dat ik gemerkt heb (n=1) dat de beste beslissingen voor Merle, genomen werden na uitgebreid overleg. Neem de diëtiste die samen met mij een verantwoord én beter verteerbaar dieet bedacht, waardoor Merle stopte met spugen en ‘ineens’ kleine stapjes vooruit maakte bij fysiotherapie. Of de kinderarts, die na een opsomming van fouten bij opnames en operaties aanbood om als casemanager te fungeren, waardoor alles veel makkelijker verliep. Denk aan de neuroloog die niet het eerste keuze anti-epilepticum voorschreef, toen ik vertelde dat Merles vrienden in Amerika hier slecht op reageerden. Al deze beslissingen hebben de kwaliteit van leven van Merle verhoogt. En volgens mij is dát precies waar het om moet gaan. Want er zal geen enkele zorgverlener of ouder zijn, die dat niet bovenaan het prioriteitenlijstje heeft staan.

Mama Ilse

Ilse Ooms (1980) is de moeder van Merle. Merle werd in 2010 geboren met een zeldzame chromosoomafwijking waardoor zij meervoudig beperkt was. In 2013 overleed zij aan de gevolgen van een longontsteking. Ilse schreef een boek ‘Bikkeltje’ om hun verhaal te kunnen delen en hoopt zorgverleners te inspireren om dingen soms nét even anders te doen, met oog voor het individuele kind en gezin. Bikkeltje is te koop bij (online) boekwinkels en op www.bikkeltje.nl.De opbrengst van het boek gaat naar stichting ZeldSamen (voormalig VG Netwerken).