Een opname op de kinder-intensive care (PICU) is voor een kind en gezin een van de meest ingrijpende gebeurtenissen die er zijn. Twee kwalitatieve onderzoeken van Stichting Kind & Zorg laten zien dat niet-medische ondersteuning daarin van grote betekenis is. Niet als extraatje naast de zorg, maar als wezenlijk onderdeel van goede kind- en gezinsgerichte zorg.
Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 4.400 kinderen opgenomen op een PICU. Na ontslag krijgt 10 tot 36 procent van de kinderen te maken met langdurige lichamelijke, emotionele of cognitieve klachten. Ook ouders en andere naasten kunnen langdurig ontregeld raken; ongeveer 60 procent ervaart in de eerste zes maanden stress, angst, depressieve klachten of verdriet.
Met twee kwalitatieve onderzoeken bracht Stichting Kind & Zorg in kaart welke niet-medische ondersteuning kinderen, ouders en naasten nodig hebben tijdens en na een PICU-opname. Het ene onderzoek beschrijft het perspectief van ouders, op basis van interviews en focusgroepen. Het andere onderzoek brengt het perspectief van zorgprofessionals in beeld, op basis van twaalf kwalitatieve interviews met professionals uit alle zeven kinder-IC’s in Nederland. Samen laten deze rapporten zien dat goede zorg meer is dan medische behandeling alleen.
Wat laten de onderzoeken zien?
Beide onderzoeken maken duidelijk dat kind en gezin behoefte hebben aan ondersteuning die ook op menselijk vlak houvast geeft. Denk aan:
- duidelijke, afgestemde en herhaalde informatie;
- emotionele steun en erkenning;
- ruimte voor regie en betrokkenheid;
- praktische hulp en een omgeving die rust biedt;
- aandacht voor privacy, afleiding en nabijheid;
- passende psychosociale ondersteuning en nazorg.
Zorgprofessionals benadrukken daarbij vooral dat ondersteuningsbehoeften per fase verschillen en dat juist transities, zoals opname, overplaatsing en ontslag, extra kwetsbare momenten zijn. Ook laten zij zien hoe belangrijk het is dat informatie aansluit bij timing, herhaling en de emotionele draagkracht van gezinnen.
Ouders leggen vooral de nadruk op iets anders: serieus genomen worden, betrokken zijn bij zorg en besluitvorming, en informatie krijgen die niet alleen duidelijk, maar ook volledig en mensgericht is.
Kleine dingen kunnen grote impact hebben
De waarde van niet-medische ondersteuning zit vaak in dingen die klein lijken, maar op cruciale momenten het verschil maken: uitleg die wél binnenkomt, een ouder die mag meedoen, een rustige ruimte, aandacht voor broers en zussen, of steun bij verwerking en herstel.
Een ouder verwoordt dat treffend:
“Mijn zoon werd klaar gemaakt voor overplaatsing naar een ander ziekenhuis en ik kon niet bij hem zijn. Na twee uur dacht ik dat er misschien iets heel erg mis was of dat ze misschien al vertrokken waren zonder mij. Uiteindelijk was alles goed en was het normaal dat het zo lang duurde, maar dat wist ik niet en dat was heel erg naar.”
Juist dit soort ervaringen maken zichtbaar hoe belangrijk goede, tijdige en sensitieve ondersteuning is. Niet-medische ondersteuning helpt om stress te verlagen, regie te versterken en de draagkracht van kind en gezin te ondersteunen tijdens een zeer kwetsbare periode.
Samen verder ontwikkelen
De rapporten zijn niet bedoeld om met de vinger te wijzen. Ze laten juist zien hoeveel kennis, betrokkenheid en motivatie er al is bij ouders én professionals. Tegelijk maken ze duidelijk dat er nog stappen te zetten zijn om niet-medische ondersteuning structureler onderdeel te maken van PICU-zorg.
De kernboodschap is daarom helder: breng medische en niet-medische zorg nog sterker samen. Niet door iets “extra’s” toe te voegen, maar door samen verder te bouwen aan zorg die kind en gezin in de volle breedte ondersteunt. Samen met kinderen, gezinnen en zorgprofessionals naar een volgend niveau van kind- en gezinsgerichte zorg.
Infosheet en rapporten
Om de inzichten uit beide rapporten toegankelijk en overzichtelijk bijeen te brengen, heeft Stichting Kind & Zorg ook een infosheet ontwikkeld. Daarin zijn de belangrijkste resultaten, conclusies en aanbevelingen helder samengevat.
Lees hier verder: