Marieke is oudersupporter: “Ik ondersteun mensen met mijn eigen ervaring”

Marieke is kindercoach en moeder in een zorgintensief gezin. Haar dochter heeft het syndroom van Down. Als oudersupporter in het project Ouder- en Brussupport ondersteunt ze andere ouders. “Naast mijn werk wilde ik graag vrijwilligerswerk doen. Oudersupporter zijn is voor mij perfect. Ik combineer mijn professionele kwaliteiten met mijn privé-ervaringen om mensen te ondersteunen.”

Wat voor soort vragen krijg je van ouders?

“De vragen zijn meestal zowel praktisch als emotioneel. Ouders zijn vaak op zoek naar erkenning voor hun situatie. Ze kunnen het gevoel hebben er alleen voor te staan en missen hulp bij regelzaken. Familie en vrienden begrijpen niet dat hun situatie ten koste gaat van het gezinsleven dat ze voor ogen hadden. Dat kan heel eenzaam voelen.”

“Zo had ik laatst een gesprek met twee ouders van wie een van de kinderen na een lange zoektocht eindelijk een diagnose had gekregen. De ouders voelden zich aan hun lot overgelaten: ‘Niemand snapt ons’. Tijdens het gesprek bleek dat ze niet wisten waar ze terecht konden voor hulp. Ik had die wegen al een keer bewandeld en hielp ze op weg. Dat gesprek was voldoende voor hen om zelf weer verder te kunnen.”

Hoe ben je voorbereid op je rol als oudersupporter?

“We hebben een training gevolgd waarin we veel tips en trucs kregen en gesprekstechnieken hebben geoefend. Er werd goed gekeken of je klaar bent om je ervaring in te zetten voor een ander. Dat vond ik heel zorgvuldig. Tuurlijk neem je je eigen ervaring mee, maar je helpt de ander een stapje verder.”

“Dat is het verschil tussen lotgenotencontact en support-ouders: je bent er voor de ander en niet andersom. Het kan wel voorkomen dat er bij ons iets geraakt wordt in het contact met ouders, maar daar vallen we ouders niet mee lastig. In die gevallen steunen we elkaar als supporters onderling. Dat voelt voor mij als een warm bad.”

Waarom ben je supporter geworden?

“Het geeft mij een fijn gevoel om ouders die in hetzelfde soort schuitje zitten te helpen. Het is bijzonder hoe snel dat gaat. Het hele koetjes-en-kalfjes-gebeuren slaan we over. Je gaat meteen met elkaar naar de kern omdat je weet: ik hoef me niet te schamen, want de ander maakt dezelfde soort problemen mee.”

“Ik vraag me wel eens af of mensen iets aan mijn begeleiding hebben. Laatst ontving ik een appje van ouders waarin ze schreven: ‘Dit was de eerste keer dat iemand echt naar ons luisterde. Je begreep ons en stelde de vragen waarvan je wilt dat ze worden gesteld. Wij kunnen weer door.’ Dan weet je dat het gesprek waardevol was en daar doe ik het voor!”

Ouder- en brussupporters staan voor je klaar!

Ouder of brus zijn van een zorgkind is niet makkelijk. Je staat dag en nacht klaar voor je kind, je broer of je zus, waardoor je erg moet oppassen jezelf niet te vergeten.

Ondersteuning vragen en krijgen is goed: om je hart te luchten, om weer jezelf te kunnen zijn en om jezelf innerlijk te versterken. Daarom is er het project Ouder- en Brussupport van Kind & Ziekenhuis en Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders.

Training

Ouder- en brussupporters zijn zelf gezinsleden van een zorgkind. Ze hebben in die rol al behoorlijk wat ervaring opgedaan. Nu willen ze andere ouders en brussen graag bijstaan en begeleiden. Hiervoor hebben ze een uitgebreide training gekregen.

Wil jij als ouder of brus in contact komen met een ouder- of brussupporter die bij je past? Ga dan op schouders.nl naar het onderdeel Ouder- en Brussupport. Hier stellen alle supporters zich kort aan je voor. Op de website kun je je ook aanmelden.

Brussupporter Mariyam: “Ik bied herkenning en erkenning zonder oordeel”

Mariyam (31) noemt de band met haar broer (28) “een grote rijkdom”. Ze ontdekte pas onlangs dat het ook zwaar is als je de enige zus van een ernstig meervoudig beperkt kind bent. En dat het helpt om erover te praten met andere brussen. Daarom doet ze mee aan het project Ouder- en Brussupport. “Zelf had ik ook graag zo iemand naast me gehad.”

“Mijn leven heeft altijd in het teken gestaan van zorgen voor anderen. Ik vond het altijd vanzelfsprekend om mijn ouders bij te staan bij de zorg voor mijn broer. Als kind merkte ik dat mijn ouders verdriet hadden. Het was mijn wens om hun zo tevreden en gelukkig mogelijk te houden. Daarom werkte ik hard aan mijn toekomst, mijn ouders zagen dat graag. Ik deed de havo, studeerde hbo rechten, deed een premaster en een master.”

“Nadat eerder mijn opa was overleden kwam ik in de coronatijd mijzelf tegen. Ik kreeg last van vermoeidheid en sombere buien. Maar ik was streng voor mijzelf. Kom op, niet zeuren, gewoon doorgaan. Zoals altijd. Het kwartje viel toen een vriendin zei: ‘goh, die zorg altijd voor je gehandicapte broer, dat is best wel zwaar geweest.’ Die gedachte was echt nog nooit bij me opgekomen. Maar ik realiseerde me: ze heeft gelijk, het was wél zwaar. Mijn klachten verergeren omdat ik steeds maar door blijf gaan. Ik moet leren mezelf op nummer 1 te zetten, besef ik nu.”

“Ik had nog nooit van het begrip mantelzorger gehoord, maar ik was er wel een”

“Op facebook ontdekte ik dat broers en zussen van zorgkinderen contact hebben met elkaar. Er ging een wereld voor mij open! Ik las voor het eerst hoe anderen het vinden om brus en mantelzorger te zijn. Dat het ook zwaar is, en dat je dat best mag erkennen. Dat het niet goed is om jezelf helemaal weg te cijferen.”

“Ik ontdekte ook dat het brus- en mantelzorger zijn je vormt, dat het onderdeel wordt van je identiteit. Zo herkenbaar. Ik had nog nooit van het begrip mantelzorger gehoord, maar ik was er wel een. Vroeger dan, want mijn broertje woont al sinds een lange tijd in een woonvoorziening. De zorg geef je dan aan een ander. Maar brus blijf je je hele leven.”

Zelfredzaamheid

“Ik heb de cursus van het project Ouder- en Brussupport met succes gevolgd, ik heb het certificaat behaald. Het is heel belangrijk dat je begrijpt waarom je iemand niet moet willen helpen. Dan haal je namelijk de zelfredzaamheid weg. Als ervaringsdeskundige – ook zo’n woord dat ik niet kende – kan ik iemand wel ondersteunen omdat ik de gevoelens, de emoties en de worstelingen ken. Ik bied herkenning en erkenning zonder oordeel. Dat geeft iemand juist kracht.”

“Zelf had ik ook graag iemand naast me gehad. Dan had ik het niet alleen hoeven doen”

“Ik ben blij dat ik brussupporter ben. Luisteren naar iemands verhaal en er helemaal voor die persoon zijn, dat kan ik heel goed. In deze rol is het dus juist goed om mezelf en mijn eigen verhaal op de achtergrond te zetten. Het kost me helemaal geen moeite, dit is gewoon wie ik ben. Zelf zou ik ook graag iemand naast me hebben gehad om ervaringen te delen. Dan had ik het niet alleen hoeven doen.”

“Zelf heb ik ook nog support van andere brussen nodig. Als brus heb je de neiging om jezelf minder belangrijk te vinden. Dat maakt het soms niet makkelijk, zoals op momenten dat het leven een uitdaging is. Juist dan vind ik een gesprek met een brus enorm fijn. In dit project geef ik support, maar ik krijg ook support terug. Dat vind ik het mooie ervan.”

Multicultureel

“Mijn ouders komen uit Pakistan. Zelf ben ik in Nederland geboren en opgegroeid in Amsterdam. Ik voel me daarom ook meer Amsterdams. In mijn studietijd woonde ik in Tilburg – weer een heel andere cultuur. Ik noem mezelf multicultureel, omdat ik me in meerdere achtergronden kan inleven.”

“We leven in een wereld gericht op prestatie, succes en populariteit. Voor emoties, kwetsbaarheid en mens-zijn is weinig ruimte. Brussen hebben extra veel behoefte om gehoord en gezien te worden. Zij hebben immers altijd rekening moeten houden met het zorgintensieve kind en de ouders. Als brussupporter wil ik brussen de gelegenheid geven zich te laten zien en horen. Is er door mij one less lonely person, dan is het al de moeite waard.”

Ouder- en brussupporters staan voor je klaar!

Ouder of brus zijn van een zorgkind is niet makkelijk. Je staat dag en nacht klaar voor je kind, je broer of je zus, waardoor je erg moet oppassen jezelf niet te vergeten.

Ondersteuning vragen en krijgen is goed: om je hart te luchten, om weer jezelf te kunnen zijn en om jezelf innerlijk te versterken. Daarom is er het project Ouder- en Brussupport van Kind & Ziekenhuis en Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders.

Training

Ouder- en brussupporters zijn zelf gezinsleden van een zorgkind. Ze hebben in die rol al behoorlijk wat ervaring opgedaan. Nu willen ze andere ouders en brussen graag bijstaan en begeleiden. Hiervoor hebben ze een uitgebreide training gekregen.

Wil jij als ouder of brus in contact komen met een ouder- of brussupporter die bij je past? Ga dan op schouders.nl naar het onderdeel Ouder- en Brussupport. Hier stellen alle supporters zich kort aan je voor. Op de website kun je je ook aanmelden.

Ouder of brus van een zorgkind? Doe het niet alleen!

Tara is de alleenstaande moeder van Adam, nu bijna 9 jaar. Door een meervoudige beperking heeft hij veel zorg nodig. Op een crisispunt in haar leven ging Tara op zoek naar een oudersupporter. Iemand met wie ze een gelijkwaardig gesprek kon voeren en die haar begreep. Via het project Ouder- en Brussupport vond ze oudersupporter Marieke. “Ik hoef haar niks uit te leggen, ze snapt hoe zwaar het is.”

Wat was de aanleiding om een supporter te zoeken?

“Bijna een jaar geleden werd Adam flink ziek. Hij werd een paar keer opgenomen in het ziekenhuis. Er volgden veel ziekenhuisbezoeken, er was gedoe met medicijnen en hij kon vaak niet naar school. Ik heb mijn leven sindsdien helemaal aan hem aangepast. Ingewikkeld, want er moest ook geld binnenkomen en ik had ook ruimte nodig voor mezelf.”

“Het crisisteam dat bij ons was betrokken, adviseerde mij om met vrienden te praten over Adam en wat hij nodig had. Dat advies vond ik absurd. Maar er zat wel een kern van waarheid in. Ik had niemand die mijn situatie begreep en met wie ik een gelijkwaardig gesprek kon voeren. Toen ben ik op zoek gegaan naar zo iemand. Ik kwam uit bij Ouder- en Brussupport, het project van Kind & Ziekenhuis en Schouders.”

Hoe is het contact met je oudersupporter Marieke?

“Ik bel Marieke eens per maand en dan praten we een uurtje. Marieke heeft zelf ook een ziek kindje. Ik hoef haar niets uit te leggen, ze snapt hoe zwaar het is. Ze staat naast me, zonder oordeel. Ze laat me merken dat het logisch is dat ik me voel zoals ik me voel. Die erkenning is zo belangrijk, die krijg ik nergens anders.”

“In onze gesprekken geeft ze me heel praktisch advies, waar ik echt wat aan heb. Bijvoorbeeld om rust te pakken op de momenten dat het goed gaat met Adam. Want er gaan ook altijd weer diepere dalen komen. Of ze adviseert me om stil te staan bij wat ikzelf nodig heb, in plaats van me te voegen naar anderen. Dat is heel ingewikkeld als je zoveel ballen hoog moet houden.”

Wat heeft het contact met je oudersupporter jou gebracht?

“Marieke is een van de belangrijkste personen in mijn ontwikkeling als ‘ouder van’. Ik twijfel minder aan mezelf en heb meer zelfvertrouwen. Daardoor vind ik de kracht om voor mezelf op te komen. Het contact heeft me ook een stukje acceptatie gebracht. Dit is mijn leven. Vechten hoort erbij, de vraag is hoe ik het zo fijn mogelijk kan maken voor mezelf en voor Adam.”

“Ik kijk elke keer uit naar onze gesprekken samen. Marieke is er echt voor mij. Ik zie de paniek en boosheid die ik zelf voel regelmatig bij ouders op het schoolplein van Adams school. Ik zou hen allemaal iemand als Marieke gunnen. Want het is echt waar: je moet goed voor jezelf zorgen, alleen zo kan je het volhouden.”


Ouder- en brussupporters staan voor je klaar!

Ouder of brus zijn van een zorgkind is niet makkelijk. Je staat dag en nacht klaar voor je kind, je broer of je zus, waardoor je erg moet oppassen jezelf niet te vergeten.

Ondersteuning vragen en krijgen is goed: om je hart te luchten, om weer jezelf te kunnen zijn en om jezelf innerlijk te versterken. Daarom is er het project Ouder- en Brussupport van Kind & Ziekenhuis en Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders.

Training

Ouder- en brussupporters zijn zelf gezinsleden van een zorgkind. Ze hebben in die rol al behoorlijk wat ervaring opgedaan. Nu willen ze andere ouders en brussen graag bijstaan en begeleiden. Hiervoor hebben ze een uitgebreide training gekregen.

Wil jij als ouder of brus in contact komen met een ouder- of brussupporter die bij je past? Ga dan op schouders.nl naar het onderdeel Ouder- en Brussupport. Hier stellen alle supporters zich kort aan je voor. Op de website kun je je ook aanmelden.

 

Oudersupporter Alja van Maanen

Overbelasting: Vaak ertegenaan, soms er vet overheen

Alja van Maanen (44) is spreker en ervaringsdeskundige ouder. Toen haar dochter Nova (8) het Rett syndroom bleek te hebben kon ze echt wat extra zuurstof gebruiken. Van hulpverleners, maar ook van ouders die ‘het’ al hadden meegemaakt. Daarom wordt Alja oudersupporter om andere ouders te helpen die wel eens naar adem happen.

De impact van een ernstig gehandicapt kind op de rest van het gezin is groot. Ouders zijn in die eerste jaren echt zoekende naar hulp. Maar niet alle zorgverleners zijn daarop ingesteld. Ook is het ver zoeken naar een ouder op het schoolplein die jou begrijpt. Alja van Maanen uit Hendrik-Ido-Ambacht wil met haar verhaal in beide situaties verandering brengen.

Zuurstof voor ouders en gezin

‘Als je in een vliegtuig zit volgen de instructies van de stewardess al snel. Je kent het wel; handbagage onder uw stoel, roken en het gebruik van mobiele telefoons is niet toegestaan en de nooduitgangen vindt u daar. Als de luchtdruk wegvalt, komen er automatisch zuurstofmaskers tevoorschijn. Zet dan eerst zelf uw masker op en help daarna pas uw kind’ wordt dan omgeroepen. Dit laatste wil ik nog een keer herhalen: zet eerst zelf uw masker op en help daarna pas uw kind. Daar gaat het om: zorg eerst dat je zelf stabiel bent dán pas kun je je kind goed helpen.’

Ik heb 3 dochters van 14 jaar, 12 jaar en 8 jaar. Zij zullen allen op momenten dat het vliegtuig even flink heen en weer schudt mijn hulp nodig hebben. Maar mijn jongste, zorgintensieve dochter Nova, is éxtra kwetsbaar. Zij heeft het Rett syndroom en is daardoor ernstig meervoudig gehandicapt. Haar ontwikkelingsniveau schommelt tussen 9 maanden en 2 jaar. Zij zal niet alleen met flinke turbulentie, maar haar hele leven volledig van mij afhankelijk zijn. Haar hele leven. Waarschijnlijk mijn hele leven. En die verantwoordelijkheid vraagt ontzettend veel van mij.

‘Ik ben haar benen, evenwicht, zintuigen, hoofd en stem’

Ik ben haar benen, want ze loopt niet. Dus ik til haar de hele dag door. Uit bed, in haar stoel, naar de grond om te spelen, weer in haar stoel, in bad en weer naar bed. Ik houd haar in evenwicht, want zitten kan ze niet goed zelf, haar spieren zijn niet sterk genoeg om haar stabiel te houden. Ik ben haar handen, want die kan ze niet goed gebruiken, die friemelen en wrijven de hele dag door. Dus ik houd haar beker vast als ze drinkt. Ik ben haar zintuigen, want bijvoorbeeld pijnprikkels, daar reageert ze niet zomaar op, dus wij moeten opletten of ze zichzelf geen pijn doet of pijn heeft.

Vorig jaar bleek achteraf dat ze al zeker twee weken haar bovenbeen had gebroken.

De pijnsignalen hadden wij helaas niet herkend, omdat ze tegelijk ook ‘gewoon’ flink ziek was. Ik ben haar hoofd, want ik denk voor haar. Ik bedenk of ze wil spelen of slapen, of ze wil knuffelen of eten of drinken. Maar ook wát en hoeveel ze wil eten en hoeveel sondevoeding ze daarbij nog krijgt. En oeps, soms is het teveel, nou dat merk je pas als het al te laat is. Ik lees haar, of probeer haar te lezen. Ik moet altijd alert zijn. Signalen oppikken of ze moe is of er misschien iets serieus aan de hand is.

En tenslotte ben ik haar stem, want zelf kan ze die niet gebruiken. Ze communiceert met haar lach of haar tranen en gelukkig zien we bijna altijd die lach in combinatie met vrolijke geluidjes. Haar kleine wereldje is wel ietsje groter aan het worden. Sinds drie jaar heeft ze een spraakcomputer, die ze met haar ogen kan aansturen. Een nieuwe communicatievorm die we ons steeds meer eigen proberen te maken. Waarmee ze ons soms bewust dingen kan vertellen, zodat ik minder voor haar hoef te denken en waarmee ze hopelijk een beetje regie krijgt. Het leven overkomt haar nu vooral.

Langdurig zorgen

Ik wil jullie meenemen naar het moment dat we per brief bevestigd kregen dat Nova recht heeft op langdurige zorg. Nova was op dat moment drie jaar, nog een klein droppie. Met het recht op die langdurige zorg kon ze bijvoorbeeld vaker naar het kinderdagcentrum en zou het niet nodig zijn om elk jaar opnieuw voor de nodige zorg te vechten. Een stukje tekst uit deze brief luidt: “Er is sprake van een lichamelijke handicap én van een verstandelijke beperking. Uw dochter is afhankelijk van zorg en die afhankelijkheid zal naar verwachting blijven. Zij heeft ernstige beperkingen ten aanzien van het bewegen en verplaatsen. De verwachting is dat zij niet in staat zal zijn om de regie over haar leven te voeren, haar dagen te structureren en zelfstandig te wonen. Omdat uw dochter blijvend is aangewezen op langdurige, intensieve zorg, is deze indicatie voor onbepaalde tijd geldig.” Zo, dát komt binnen. Dat geeft ineens besef van hoe haar en onze toekomst eruitziet.

Zonder hulp red ik het niet

Om Nova zuurstof te kunnen geven, alles wat zij nodig heeft voor een zo fijn mogelijk leven, moet ik dus stabiel zijn. Ik moet zorgen dat ik eerst mijn zuurstofmasker omdoe. En wat als me dat niet lukt, wat als de verantwoordelijkheid zo ontzettend veel van mij vraagt? Wat doe ik dan als ouder? Dan zorg ik toch eerst voor mijn kinderen, ook ten koste van mezelf. En dan kom ik op een punt waar ik mezelf, mijn man en veel ouders van ernstig meervoudig gehandicapte kinderen zie schommelen rond de grens van overbelasting. Vaak ertegenaan en soms er vet overheen. En zonder hulp lukt het echt niet om bij die grens vandaan te blijven. Ook niet sinds ik noodgedwongen mijn betaalde werk buitenshuis heb opgegeven en dus de hele week thuis ben.

Begrip en support

Als ouder van mijn ernstig meervoudig gehandicapte dochter en met een achtergrond in communicatie, deel ik graag mijn verhaal, mijn ervaring en mijn kennis om meer begrip te krijgen voor het ouderperspectief in een gezinssituatie als de onze. Ik hoop over te brengen dat de impact van een ernstig meervoudig gehandicapt kind ontzettend groot is op het hele gezin en dat wij ondersteuning op veel vlakken nodig hebben om ons staande te kunnen houden. Haar hele leven en waarschijnlijk ons hele leven. Daarom doe ik mee. Jij ook? Als ouder (of brus)supporter of juist als vraagouder: voor de extra zuurstof.’

Word ook oudersupporter of brussupporter

Samen met Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders en vanuit het Volwaardig Leven programma van het Ministerie van VWS onstond het support project voor ouders en brussen.

(Sch)ouders vormt de thuisbasis van een landelijk laagdrempelig netwerk ‘Ouder en Brus support’ waarbinnen Vraagouders/brussen gekoppeld worden aan ervaringsdeskundige en opgeleide Oudersupporters/Brussupporters. Ouder en Brus support biedt emotionele en informatieve ondersteuning aan ouders, brussen en familieleden van zorgkinderen en heeft als doel de kwaliteit van leven van deze ouders, brussen en gezinnen te verbeteren.

Lees meer over Ouder en Brus support op (Sch)ouders.nl of meld je aan als supporter:

Ouder en Brus support

Nu Online! Aflevering 1 van het webinar-drieluik Alles is Anders!?

Bekijk nu online de eerste afleveringen van het webinar-drieluik ‘Alles is Anders?! Over-leven met zorg’ voor ouders én brussen.

Hoe gaat het met jou, als vader of moeder? Misschien niet het juiste moment nu met Corona? Aan de andere kant: wanneer maak je wel tijd voor jezelf? Want in deze onzekere tijd wordt er van jou als ouder, maar ook als partner (en schooljuf/meester) nóg meer van jou en je veerkracht gevraagd.

Als je toch tijd voor jezelf wilt en kunt maken, kijk dan onze eerste afleveringen van het ‘Alles is Anders?! Drieluik’ terug!

In de eerste aflevering van dit drieluik voor ouders kijken de hosts Wil Molenaar en Anjet van Dijken samen met vader Rob (62, hoogleraar Organisatiepsychologie aan de VU en tevens voorzitter stichting Smith Magenis) en moeder Jeannine (47, verpleegkundige wondexpertiseteam) terug naar de tijd voordat alles(!?) veranderde door de komst van hun kind met zorg.

In de eerste aflevering voor brussen kijken Wil en Anjet samen met broer Daniël (29, sociaal werker) en zus Rachèl (21, student) terug naar de tijd voordat alles(!?) veranderde door de komst van hun broer/zus met zorg.

Je hoort verhalen over wie ze zijn en waren en wat ze allemaal deden. Op een originele manier gaan we in gesprek over wat dat te maken heeft met wie ze nu zijn, en (weer) zouden willen zijn.

Op 28 maart volgt deel twee van dit drieluik en staat centraal wie je nu bent. Anjet en Wil zijn opnieuw host maar er schuiven nieuwe ouders en brussen aan. In deze aflevering zal er veel meer aandacht zijn voor de interactie met de kijkers van de livestream.

Schrijf je nu alvast in voor 28 maart!

Meer informatie

Anders is gewoon ook als je chronisch ziek bent!

Ben jij een tiener met een chronische aandoening? Help anderen met een aandoening om zo positief mogelijk te blijven en te kijken naar wat wél kan! Vertel over je ervaringen in een online gesprek voor ons project ‘Anders is gewoon’!

Anders is gewoon‘Anders is gewoon’ wil dat kinderen met een chronische aandoening zo positief mogelijk in het leven staan. Ook willen we dat er meer begrip komt. Om dit te bereiken, gaan we een documentaire maken en bijeenkomsten organiseren.

Maar zover is het nog niet. We hebben jouw hulp nodig! Jouw ervaringen helpen ons om een documentaire te maken die kinderen met een chronische aandoening inspireert. En om te kijken hoe we de bijeenkomsten het beste vorm kunnen geven. We praten dus ook graag met je als je geen personage voor onze documentaire wilt zijn.

Ben jij tussen 10 en 16 jaar? En ben je een doorzetter? Zoek je naar creatieve manieren om iets te doen of bereiken dat voor kinderen zonder aandoening heel gewoon is? Dan willen we jou graag spreken!

Wanneer: als jij tijd hebt

Wat: een kort gesprek via beeldbellen of ‘live’ als je dat liever hebt

Doe je mee?

Stuur ons dan een mail naar: anders.is.gewoon@ziggo.nl of bel/app Gwendid: 06-41393970. Alles wat je vertelt, blijft natuurlijk vertrouwelijk! En je ouders mogen er ook bij zijn.

Willen jij of je ouders eerst meer weten over het project? Bel of mail dan ook gerust.

Ouders gezocht voor een online groepsgesprek!

Wie zoeken we?

Heeft jouw kind in het afgelopen 2 jaar meerdere keren last gehad van ontstoken keelamandelen? En heb je met jouw huisarts of KNO-arts gesproken over de mogelijkheid van een operatie? Misschien heeft jouw kind de keelamandelen laten verwijderen in het ziekenhuis? Wil jij ons meehelpen met het verbeteren van deze zorg? Doe dan mee in een groepsgesprek met andere ouders!

Wat zijn keelamandelen?

Keelamandelen zijn lymfeklieren die helpen om virussen en bacteriën te bestrijden. De amandelen zijn te zien als bobbels links en rechts achterin de keel.

Wat is een ontsteking van de keelamandelen?

Bij een ontsteking worden de keelamandelen dikker. De klieren in de hals kunnen hierdoor ook dik worden en pijn gaan doen. Slikken gaat dan moeilijk en doet pijn. Dit noemen we ook wel keelontsteking. Meestal gaat een ontsteking van de keelamandelen vanzelf over. Dit is meestal binnen 1 week. Bij sommige kinderen duurt de ontsteking veel langer. Zij kunnen hierdoor uit hun mond stinken.

Waarom dit groepsgesprek?

Met jouw verhaal, mening en ideeën kunnen we:

  • achterhalen wat ouders belangrijk vinden om te weten als zij een keuze maken voor een behandeling; en
  • beter begrijpen hoe kinderen met ontstoken keelamandelen behandeld worden.

Hoe?

In een groep met ongeveer 7 ouders praten we met elkaar over jouw ervaringen. We bespreken onder andere:

  • Hoe verliep de zorg van je kind bij de huisarts of in het ziekenhuis?
  • Wat vond je van de informatie die je hebt gekregen over
    • ontstoken keelamandelen; en
    • de mogelijke behandelingen?
  • Hoe heb je de keuze gemaakt om wel of niet te behandelen?

De bedoeling is dat we zoveel mogelijk verschillende ervaringen van ouders te horen krijgen.

Waar

Het groepsgesprek duurt ongeveer 2 uur en vindt online plaats. Het groepsgesprek zal in augustus ingepland worden. Je ontvangt een VVV-bon van 25 euro als je deelneemt.

Voorbereiding

Als voorbereiding vul je de keuzehulp ‘Keelamandelen’ in via deze link. Noteer voor jezelf wat er volgens jou beter kan aan deze keuzehulp en neem dit mee naar het groepsgesprek.

Wil je meedoen of heb je vragen?

Aanmelden kan via https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/keelamandelenkinderen

Het onderzoek wordt uitgevoerd door Stichting Kind en Ziekenhuis in samenwerking met PATIENT+. Je medewerking wordt zeer op prijs gesteld!

Vriendelijke groet,

Hester Rippen, Stichting Kind en Ziekenhuis – www.kindenziekenhuis.nl

Dr. Domino Determann, PATIENT+ – www.patientplus.info

Bij vragen kun je ook contact opnemen met Hester Rippen van Stichting Kind en Ziekenhuis via info@kindenziekenhuis.nl of (085) 020 12 65.

Info van andere patiëntenorganisaties

Op deze pagina verzamelen wij informatie en het meest relevante nieuws van andere patiëntenorganisaties over corona. Scrol naar beneden voor de diverse onderwerpen. Het meest actuele bericht staat bovenaan.

14 april 2020

Jeugdreuma vereniging

Vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS)

  • Advies kinderartsen metabole ziekten met betrekking tot corona: Lees meer
  • Ervaringsverhalen en andere berichtgeving over corona: Lees meer

VOKK

  • Site met veel gestelde vragen voor gezinnen met een kind met kanker: Lees meer

Harteraad

  • FAQ corona bij hart- en vaatziekten: Lees meer

2CU

  • Informatie, hulp en ondersteuning voor gezinnen met een kind met ZEVMB in tijden van Corona: Lees meer

EMB Nederland

  • verwijst door naar de uitgebreide site over corona met veel tips en adviezen van de VGN: Lees meer

Spierziekten Nederland

  • FAQ spierziekten en corona: Lees meer
  • Veel info op verschillende aandoeningen: Lees meer

Patiëntenfederatie Nederland

Diabetesvereniging Nederland

  • Informatie over diabetes en zelfmanagement in tijden van corona: Lees meer

https://www.dvn.nl/nieuws/nieuwsbericht/zelfmanagement-in-quarantaine

Nierpatiënten Vereniging Nederland

  • Coronavirus en chronische nierschade: Lees meer

CP Nederland en SBH Nederland (beide voorheen BOSK) roepen namens Handicap.nl op kaartje te sturen

De wereld van mensen met een handicap is vaak al klein, door het coronavirus is die nóg kleiner. Familie en vrienden komen nauwelijks of niet meer langs, dagbesteding of werk gaat niet door, eenzaamheid slaat toe.

HandicapNL heeft een pagina waar je een leuk berichtje kunt schrijven. Zij zetten het op een kaartje en zorgen dat het bij één van de vele mensen die zich nu extra eenzaam voelen op de deurmat valt: Lees meer

‘Praten over ziek zijn’ een praatpakket voor gezinnen

Er zijn momenten waarop je leven anders wordt. Wanneer iemand in je familie ziek wordt, verandert je leven. Een ziekte bepaalt soms wat wel en niet kan en verandert verhoudingen binnen een gezin. Voor deze momenten ontwierp het ontwerpbureau Muzus diverse ‘familiegesprekken’: praatpakketten om na te denken over later en hier vrijblijvend met elkaar over te praten. Om verwachtingen en ideeën bespreekbaar te maken en naar boven te brengen wat voor iedereen belangrijk is. Er zijn drie praatpakketten beschikbaar om te praten over ziekte: voor jonge kinderen, pubers en partners. Daarnaast ontwikkelde Muzus ook nog drie praatpakketten om mensen voor te bereiden op mantelzorg, als mantelzorger of hulpbehoevende, als er nog niks aan de hand is maar ook als het moment dichterbij komt.

Praten over ziek zijnEén van de praatpakketten, ‘Praten over ziek zijn’, is ontwikkeld voor gezinnen met jonge kinderen. Het hele gezinsleven staat op z’n kop als er iemand ziek is. Het is moeilijk voor jezelf, maar ook voor je kinderen. En hierover praten gaat niet altijd vanzelf. Wat vertel je? Durft jouw kind te vragen of papa, mama, broer of zus weer beter wordt? In dit praatpakket ontdekt Rizzo uit de ruimte samen met het gezin hoe er omgegaan wordt met ziekte. Het kan als ouder moeilijk zijn om met je kind een gesprek te beginnen over ziekte en het karakter Rizzo helpt hierbij en bekijkt het vanuit een ander perspectief. Daarnaast zijn er tips toegevoegd voor ouders over praten met je kind.

‘Beep beep!’ Hoi, ik ben Rizzo het ruimtewezentje! Ik kom van een planeet hier héél ver vandaan. Ik ben op aarde geland om mensen te helpen, door goed naar mensen te luisteren en van ze te leren. Ik heb gehoord dat er in jullie gezin iemand ziek is. En dat het voor jullie allemaal soms best moeilijk is om daarover te praten. Ik heb zelf geen familie en weet dus niet hoe het is om een papa, mama, broer of zus te hebben. Wat is een familie en hoe praten mensen met elkaar? Hoe is het als iemand in je gezin ziek is? Ik wil jullie graag helpen. Daarvoor heb ik een aantal leuke opdrachten om over elkaar te leren. Kies wat jij leuk vindt om te doen!

 width=Voor tieners ontwierp Muzus, samen met de TU Delft, het praatpakket ‘Opgelucht staat netjes’. Het is belangrijk dat je als tiener met iemand kan praten als iemand in je familie ziek is. Maar hoe begin je? Of hoe vraag je hiernaar? Dit dobbelspel breekt het ijs, stelt de moeilijke vragen en daagt tieners uit. Ze spelen het spel met wie zij willen, ouders, broer of zus, of juist een vriend of vriendin. Je leert met dit spel meer over elkaars thuissituatie binnen zes onderwerpen. Binnen elke categorie horen meerdere vragenvuren en iedereen doet gelijkwaardig mee. De één kan eens goed raak vragen, maar je komt er zelf ook niet zomaar vanaf. #eerlijkdelen.

‘Praten over ziek zijn’ en ‘Opgelucht staat netjes’ zijn ontwikkeld in co-creatie met professionals en gezinnen die het zelf hebben meegemaakt, in opdracht van Naasten in Beeld. Voor meer informatie over of het aanvragen van deze en de andere praatpakketten kijk je op familiegesprekken.nl.

Villa Pardoes: Vakantie voor gezin met ziek kind

Iedereen wil af en toe een paar dagen weg, lekker op vakantie. Met een ziek en gehandicapt kind kan dat bijna niet. Daarom was de familie Groen extra blij met een gratis weekje ‘volledig ontzorgd’ ontspannen in Villa Pardoes.

Mirthe is de lieve dochter van Sarah en Matthijs Groen. Door een genetische afwijking is Mirthe blind, doof en zowel lichamelijk als geestelijk gehandicapt. Ze krijgt sondevoeding, heeft epilepsie en is sterk achter in haar ontwikkeling. In februari hebben De Groentjes, zoals ze zichzelf op hun vlog noemen, een week vakantie gehad in Villa Pardoes. Dat was een bijzondere ervaring voor het hele gezin. Sarah Groen: “We zijn weleens een weekendje weg geweest, maar een gezinsvakantie in een gewoon hotel of vakantiepark is voor ons niet meer mogelijk. Mirthe kan alleen liggend douchen en ze heeft een hoog-laagbed nodig omdat ze te zwaar wordt om in en uit bed te tillen. Dat kan vrijwel nergens, en als het wel kan is het veel te duur en moet je een jaar van tevoren inschrijven. Terwijl je met een ziek kind niet weet of je volgend jaar met vakantie kunt.”

Familie

Familie Groen met familieIn Villa Pardoes logeerden De Groentjes in een zespersoons appartement pal naast De Efteling. Sarah: “Wij zijn een gezin van drie, dus mijn broer kon de hele week bij ons blijven en mijn moeder en zusje zijn twee nachten geweest. Dat je samen dit soort dingen kunt delen als familie, is geweldig. Er is een bubbelbad en er zijn elke dag vrijblijvende activiteiten. We hebben een aangepaste boswandeling gedaan, samen een mosschilderijtje gemaakt, geverfd, en we konden elke dag via een geheime deur in- en uitlopen bij De Efteling. Dan voel je je bijzonder, je ziet mensen kijken: ‘Waar komen die nou vandaan, die hebben een eigen ingang!’

‘Het is fantastisch, we zijn er bijna sprakeloos over.’

We kregen van Villa Pardoes een speciale pas en hoefden nergens in de rij te staan. Er was een hamburgerfestijn en een pannenkoekenfestijn, er kwam een fotograaf langs die foto’s heeft gemaakt van ons gezin. Elke dag stonden vrijwilligers voor ons klaar, dat is zo mooi om te ervaren. Voor een keer waren we gewoon een gezinnetje dat geniet van een vakantie. Daar kunnen we lang op teren.”

Slak

Mirthe GroenVilla Pardoes bestaat uit twaalf vakantiewoningen rondom een ‘picknickplaats’. Het gebouw heeft de vorm van een slak op een bloem. Kinderen van vier tot twaalf jaar kunnen er veilig spelen, ouders kunnen lotgenoten ontmoeten, hun verhaal vertellen en ervaringen delen. Ieder kind komt één keer in aanmerking voor een gratis vakantie. “Ik kan het iedereen aanraden”, zegt Sarah. “Het is fantastisch, we zijn er bijna sprakeloos over.”

Meer weten over Villa Pardoes en aanmelden

Stichting Kind en Ziekenhuis door journalist Heleen Schoone

Eigen rubriek | Stichting Kind en Ziekenhuis