In een eerder artikel vertelden wij al meer over ons Peerbuddyproject. Alle kinderen met een chronische aandoening maken rond hun zestiende of achttiende levensjaar de overgang van kinderarts naar volwassenenzorg. Plotseling zijn ze zelf verantwoordelijk voor afspraken op de poli, onderzoeken en gesprekken met de arts. Dat valt niet mee. In het project Peerbuddy van Kind & Ziekenhuis worden jongeren ondersteund bij het maken van een soepele overgang.

Animatie

Speciaal voor dit project hebben wij een animatie gemaakt waarin de belangrijkste verschillen tussen de kinderarts en volwassenenzorg worden uitgelegd.

Zelf regie leren nemen

Het belangrijkste is dat jongeren zelf de regie leren te nemen over de zorg rondom hun chronische aandoening. Om te zorgen dat je je niet in het diepe gegooid voelt en de transitie naar de volwassenenzorg soepel te laten verlopen, worden in dit project peerbuddy’s ingezet. Is dat misschien ook iets voor jou?

Meer informatie vind je op: Goodbye Kinderarts.

Een vrouw van 54 jaar gaat naar de kinderarts omdat ze een aangeboren chronische ziekte heeft. Een beetje vreemd? Niet voor kinderlongarts Kors van der Ent. De levensverwachting van mensen met aangeboren aandoeningen zoals cystic fibrosis is drastisch gestegen. Dat maakt een totaal andere organisatie van de medische zorg noodzakelijk. UMC Utrecht schakelt langzamerhand over op levensloopgeneeskunde: zorg voor patiënten vanaf de 20-wekenecho tot ver in de volwassenheid. De muren tussen de ziekenhuizen voor volwassenen en kinderen worden flexibel.

Tot nu toe is de zorg in het ziekenhuis verdeeld in twee groepen: nul tot achttien jaar en achttien jaar en ouder. Kinderen van achttien jaar worden overgeheveld naar een arts voor volwassenen, want zo is het ziekenhuis nu eenmaal georganiseerd. Daarmee ga je voorbij aan wat patiënten nodig hebben, vindt Kors van der Ent. Hij is kinderlongarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, hoogleraar kinderlongziekten en voorzitter van het programma Child Health van UMC Utrecht. “We moeten de organisatie van de zorg aanpassen aan de enorme veranderingen in de kindergeneeskunde. Twintig jaar geleden overleden patiënten met cystic firosis (CF) op jonge leeftijd, tegenwoordig blijven ze bijna allemaal leven. Kinderen met een aangeboren hartgebrek worden volwassen, veel te vroeg geboren kinderen, kinderen met kanker. Tot voor kort hadden we geen idee dat de helft van de patiënten met CF ook suikerziekte zou ontwikkelen en dat ze een hoge kans hebben op botontkalking. Om hun vruchtbaarheid maakten we ons niet zo druk, want dat was niet aan de orde. Nu wel.”

“Tot voor kort hadden we geen idee dat de helft van de patiënten met CF ook suikerziekte zou ontwikkelen en dat ze een hoge kans hebben op botontkalking.”

Kinderartsen hebben er een nieuwe groep patiënten bijgekregen waarvan ze zich moeten afvragen welke complicaties hun ziekte later zal hebben en wat de gevolgen van medisch handelen zijn op de lange termijn. “Dat is de eerste pilaar van levensloopgeneeskunde”,
zegt Van der Ent. “Onze patiënten worden veel ouder dan voorheen, maar ze houden dezelfde gezondheidsproblemen als in hun kindertijd. We krijgen ook jongere patiënten, want bijvoorbeeld aangeboren hartafwijkingen worden al bij de 20-wekenecho gediagnosticeerd. Baby’s krijgen een nieuwe hartklep, maar nu blijkt dat die rond achttien jaar te klein wordt. Dus moeten we misschien besluiten dat het goed is om patiënten rond hun tiende levensjaar weer een nieuwe hartklep te geven. Als kinderartsen moeten we het ziektebeloop van voor de geboorte tot ver in de volwassenheid kunnen volgen. Dat heeft vergaande consequenties voor samenwerkingen die je aangaat, voor
wat je doet en voor de manier waarop je patiënten volgt en met ze meedenkt.”

Regie

De tweede pilaar van de levensloopgeneeskunde is volgens Van der Ent: oog hebben voor de psychosociale ontwikkeling van de patiënt. “Jarenlang hebben we ziekte als een bedreiging gezien, iets wat afbreuk doet aan wat kinderen kunnen. Nu gaan we uit van wat de patiënt nog wel kan, en hoe hij of zij die mogelijkheden op de lange termijn zo goed mogelijk kan inzetten. We zijn niet meer alleen bezig met het verminderen van de pijn en het verdriet dat een ziek kind nu heeft, maar we denken na over hoe we chronisch zieke kinderen kunnen helpen om evenwichtige en gelukkige volwassenen te worden, met of
zonder fysieke beperkingen. We stimuleren onze patiënten om de regie over hun leven te nemen, zodat ze zich als volwassene staande kunnen houden.”

Volwassenen

De zorg voor kinderen en volwassenen ligt steeds meer in elkaars verlengde, of loopt door elkaar. De oudste patiënt van Van der Ent is een vrouw van 54 jaar met CF. “Ze kan bij mij terecht omdat we als kinderartsen kennis hebben over zeldzame, aangeboren afwijkingen waar artsen voor volwassenen niets van weten omdat die patiënten vroeger niet volwassen werden.

We hebben technieken en medicijnen voor kinderen ontwikkeld waar ook volwassenen extreem goed op kunnen reageren. Iemand met een aangeboren hartgebrek kan misschien beter geopereerd worden door een kinderhartchirurg, omdat die de juiste kennis en apparatuur heeft. Het gaat dus niet meer om leeftijd, maar om wat zinnig is voor de patiënt. Artsen voor volwassenen zien ook ziektebeelden die ze vroeger nooit zagen en waar ze geen ervaring mee hebben. Een patiënt met twintig jaar medische ervaring is veel meer deskundige op het gebied van zijn ziekte en leven dan die dokter misschien gewend is.”

Voorlopig ligt de focus voor levensloopgeneeskunde bij vier groepen: kinderen met problemen rond de geboorte, zeldzame aangeboren afwijkingen, ernstige ontstekingsziekten zoals reuma en CF, kinderen met kanker. Van der Ent: “We streven er bijvoorbeeld naar om de cardiologen voor volwassen patiënten met aangeboren afwijkingen, samen te laten werken met de kindercardiologen. We zetten de gegevens van kinderen en volwassenen in dezelfde database en bij onderzoek naar bepaalde ziektes streven we naar één onderzoeksteam voor zowel kinderen als volwassenen. Het wordt een continuüm van zorg van voor de geboorte tot ver in de volwassenheid. De organisatie van de zorg wordt afgestemd op wat goed is voor de patiënt, in plaats van wat handig is voor de organisatie.”

“We denken na over hoe we chronisch zieke kinderen kunnen helpen om evenwichtige en gelukkige volwassenen te worden, met of zonder fysieke beperkingen.”

Levensloopgeneeskunde is onderdeel van het universiteitsbrede programma Child Health, waar de divisie vrouw en baby onder valt, maar ook delen van onder meer genetica, hersenen en heelkundige specialismen. Allemaal artsen die hun thuisbasis in het ziekenhuis voor volwassenen hebben, maar steeds meer ook in het WKZ werken.

“Dat is spannend,” zegt Van der Ent, “het vraagt veel van onze flexibiliteit en veranderingsgezindheid, maar het voelt goed omdat we zien dat patiënten er baat bij hebben. Voor zo’n patiënt van 54 jaar is het prettig dat ze eindelijk de beste medicijnen krijgt, maar wij krijgen er ook veel voor terug. Met haar ervaringen en reflecties kunnen we de zorg in de toekomst verbeteren. We moeten dit echt samen met de patiënten doen.”

Met levensloopgeneeskunde kiest het ziekenhuis ervoor om het grootste deel van de zorg niet meer te steken in patiënten met blindedarmontsteking of longontsteking die na vier, vijf weken weer genezen zijn, maar in chronisch zieken die op de lange termijn de meeste zorg nodig hebben. Van der Ent: “We kijken bijvoorbeeld naar de rol van spel in de ontwikkeling van kinderen. Spelen is voor kinderen competenties opdoen voor het latere leven. Kinderen met reuma en pijn in hun gewrichten, met CF, een tekort aan lucht of een hartgebrek kunnen misschien niet goed meedoen met gym en voetbal of hockey en zitten dagenlang op de bank te gamen. Als je ziet dat ze op lange termijn minder weerbaar zijn of op school vaak gepest worden omdat ze niet de beste zijn met voetbal, moeten we daar als kinderziekenhuis misschien wel extra aandacht aan besteden. We kunnen hun fysieke weerbaarheid trainen door ze bijvoorbeeld op de trampoline te laten spelen. Dat kan consequenties hebben voor hoe we het gebouw inrichten. We proberen te bedenken waar we kinderen het meest mee helpen en dat te onderbouwen.”

“Alles en iedereen moet de attitude hebben: wat we nu doen heeft consequenties voor morgen en overmorgen en de jaren erna.”

Om het begrip levensloopgeneeskunde bij iedereen ‘tussen de oren te krijgen’ heeft het UMC in mei een Child Healthweek georganiseerd. Van der Ent: “We willen dat alle medewerkers ervaren wat patiënten in het ziekenhuis meemaken. We vragen ook aan medewerkers om twee weken het regiem te volgen dat sommige patiënten hun leven lang moeten volgen: drie keer per dag pillen nemen, nooit alcohol drinken. De uitkomst was tijdens het schrijven van dit verhaal nog niet bekend, maar Van der Ent kon het wel voorspellen: “Dat lukt maar weinig medewerkers. Het is heel makkelijk om te zeggen tegen een jongen van zestien: ‘jij moet gewoon je pillen slikken want anders is je longfunctie heel erg slecht als je 25 bent’, maar zie maar eens hoe moeilijk dat is. We hopen meer invoelend vermogen tussen de oren van de medewerkers te krijgen doordat ze ervaren dat zo’n levenslange last echt een enorme last is. Alles en iedereen moet de attitude hebben: wat we nu doen heeft consequenties voor morgen en overmorgen en de jaren erna. We moeten dus nu allemaal investeren in de toekomst van onze patiënten. Ik denk dat we daar breed de noodzaak van zien. We hebben het echt met ons allen in sessies met patiënten en patiëntenorganisaties bedacht. Voor ons is het ook een levenslooptraject. We willen met onze patiënten meegroeien en elkaar stimuleren.”

Heleen Schoone