De diagnose kanker, treft het gehele gezin. Het gezin heeft verschillende relaties en ieder gezinslid heeft zijn relaties buiten het gezin. Plotseling komen al die verhoudingen in een ander daglicht te staan en bepaalt de ziekte het leven en de gesprekken van de anderen. Kinderen hebben behoefte aan veiligheid en houvast in een normale, voorspelbare omgeving en een liefdevol gezin. Kanker brengt echter alle zekerheden aan het wankelen. Op ouders rust de zware taak om ondanks alle hectiek en spanning te proberen het gezinsleven zoveel mogelijk bij het oude te laten en de vertrouwde routine te handhaven. Ga er maar aan staan als je eigen wereld schudt op zijn grondvesten.
Instinctief willen ouders hun kinderen voor nare dingen beschermen. Als ze dan hun zieke kind niet kunnen beschermen, dan toch zeker de andere kinderen. Kinderen voelen de ongerustheid van ouders haarscherp aan, hun veilige bestaan is bedreigd. Ouders begrijpen dat zij de brussen open en eerlijk en op hun niveau moeten informeren, betrekken bij de situatie zodat ze zich niet buitengesloten voelen, en begeleiden. Zij moeten alert zijn op signalen, want nu het leven wordt beheerst door spanning kunnen de behoeften van brussen veranderen.
Kijkend door de bril van brussen, is het begrijpelijk dat zij het gevoel hebben dat hun zieke broer of zus, wordt ‘afgepakt’ door de medische wereld. Dat blijkt wel uit het feit dat ik onlangs een feestje vierde met een gezin, waarbij hun dochter de laatste chemokuur kreeg en hiermee aan de lange en zware behandeling een goed einde kwam. Toen we klaar waren met het feestje, liep het gezin de gang op, pakte het zusje haar zus stevig beet en riep trots en met een lach op haar gezicht tegen het ziekenhuispersoneel: ‘Zo, en nu is ze weer van ons!’.
Voor brussen is het dus niet gek dat zij het gevoel hebben iemand te verliezen, terwijl diegene er nog is. Denk maar aan de afwezigheid van hun ouders, die door de ziekte veel met hun kind in het ziekenhuis doorbrengen. Denk maar aan de afwezigheid van hun zieke broer of zus, die door de ziekte vele dagen en nachten in het ziekenhuis moeten verblijven. Denk maar aan de afwezigheid van de onbezorgdheid en zekerheid, die vóór de ziekte nog wel in het gezin aanwezig was.
Daarom werken we met zoveel passie in dit vak, om ervoor te zorgen dat we alle zieke kinderen, weer gezond ‘terug kunnen geven’ aan het gezin waarin veiligheid, vertrouwen en houvast in een normale, voorspelbare omgeving weer de boventoon kunnen gaan voeren. Oog hebben voor het hele gezin en zeker oog voor brussen tijdens en na een ziekenhuisperiode. Dat is waar wij voor staan.
Chantal van den Akker
Vakgroep pedagogische zorg in het ziekenhuis
Samen met brussen, ouders en opgedane kennis in een door ons uitgevoerd project willen wij je graag meenemen in het belang van het meer betrekken van brussen! Kom je luisteren & delen & leren & meepraten?
Kind&Ziekenhuis is in samenwerking met Curias (onderzoekbureau in de zorg) en Anjet van Dijken (auteur) gestart met het Broers en Zussen Boost Project om juist die vaak onderbelichte groep beter onder de aandacht te brengen.
mede mogelijk gemaakt door: Fonds Nuts Ohra, Landelijke Vereniging van Crematoria en Christine Bader Stichting Irene Kinderziekenhuis
Doelstelling van het project is om vanuit de eigen kracht de brussen van een kind met een zorgvraag te versterken om overbelasting en gezondheidsproblemen bij brussen te voorkomen. Brussen zijn bij het gehele project actief betrokken. Drie activiteiten staan centraal:
Praktisch visiedocument ontwikkelen
Doeboek ontwikkelen voor brussen van 6 tot en met 12 jaar en (eerste) verspreiden van boeken
Borging dmv opname in Smiley ontwikkelprogramma van Kind&Ziekenhuis en bijscholing
Programma & Sprekers & Toelichting presentaties
Er zijn 3 accreditatie toegekend aan deze middag voor kinder-, jeugd-, wijkverpleegkundige en scholing SPV en Verzorgers Verstandelijke gehandicapten.
13.40 uur – Hester Rippen
Brussen: hoe passen broers en zussen in gezinsgerichte zorg?
In een vogelvlucht
13.50 uur – Cecilia Kalsbeek & Mala Joosten
Brussen aan het woord: uitkomsten van actueel onderzoek in Nederland
Bijdrage Mala Joosten MSc (Emma Kinderziekenhuis/AMC)
In het Emma Kinderziekenhuis/AMC wordt veel onderzoek gedaan rondom de psychosociale zorg en ondersteuning van kinderen en jongeren met een chronische ziekte. De omgeving van het kind speelt ook een steeds grotere rol. Ook de broers en zussen verdienen veel aandacht!
Uit onderzoek weten we dat jongeren die een broer of zus hebben met een chronische ziekte, meer risico lopen op het ontwikkelen van psychosociale problemen dan andere jongeren. In het Emma Kinderziekenhuis is daarom een online cursus ontwikkeld, speciaal voor broers en zussen (12-18).
Om goed aan te sluiten bij de jongeren, is er eerst een behoefte onderzoek gedaan onder broers en zussen, waaruit bleek dat een deel inderdaad behoefte heeft aan online ondersteuning. Ook is er gevraagd naar welke thema’s zij belangrijk zouden vinden om aan bod te laten komen.
De thema’s zijn vertaald naar een cursus die bestaat uit zes bijeenkomsten. Daarin chatten jongeren met elkaar over hoe het is om een broer of zus met een chronische ziekte te hebben, en waar ze tegenaan lopen. Onder begeleiding van twee psychologen worden veel ervaringen gedeeld en tips uitgewisseld.
Bijdrage drs Cecilia Kalsbeek MSc (Curias: met zorg onderzocht)
In het kader van het ‘Broers en zussen Boost project: op weg naar volledig familiegerichte kindzorg’ is onderzoek gedaan naar het perspectief van de brussen. In het onderzoek zijn brussen in de leeftijd van 8 tot 15 jaar bevraagd. Dit waren brussen van kinderen met een chronische aandoening of beperking.
Dit onderzoek van Kind & Ziekenhuis is uitgevoerd door Curias: met zorg onderzocht. Vanuit de uitkomsten en met behulp van een aantal experts is het Praktisch Visiedocument ontwikkeld (dat om 16.00 uur op de agenda staat) dat handvaten geeft aan de zorg om te komen tot volledig familiegerichte kindzorg: brussen included.
In verschillende focusgroepen vertellen de brussen open over wat hun dwars zit, wat ze fijn vinden en wat niet. Naast het verdriet, de zorgen die ze hebben of het balen van de situatie, geven ze ook aan hoe blij ze kunnen zijn met hun broer of zus. En ze laten hun kracht en veerkracht zien. In de presentatie van Cecilia Kalsbeek komen de brussen aan het woord. En worden de uitkomsten van het onderzoek toegelicht aan de hand van quotes.
14.20 – Olivia, Bente en Noah
Brussen aan het woord
Ervaringsverhalen
Interview met 3 brussen
14.30 – Anjet van Dijken
Doeboek voor brussen
Eigen inspiratiebron
Anjet vertelt hoe en waarom zij ging werken aan boeken voor broers en zussen van een kind met een aandoening en of beperking. Ze neemt ons vervolgens mee hoe je het doeboek als zorgverleners of ouders kan inzetten. Het Brussen doeboek volgt de eindconclusies op van de beleidsbepalende NJi Quickscan uit 2015 naar de ondersteuningsbehoefte van brussen’. Brussen wensen ondersteuning die laagdrempelig is (makkelijk beschikbaar), dichtbij (boek, informatie en video’s zijn online vindbaar) en willen hulp proactief aangereikt krijgen (rol voor zorgverleners en ouders: maak het boek bekend bij ouders en brussen).
We begonnen met het DapperDagboek, wilden al vanaf het begin iets voor de stoere brussen, contact opgenomen met Anjet, toen kwam Kind en Ziekenhuis er bij en hoppa, een brussendoeboek! Leonie neemt ons mee in het ontstaan van de stichting en het belang van het betrekken van brussen.
15.25 – Elise van Putte
Kindtool positieve gezondheid
Zorg leveren voor het zieke kind in relatie tot de omgeving (gezin)
In deze voordracht laat Elise zien hoe de kindtool 1.0 is ontwikkeld en hoe de kindtool zou kunnen leiden tot een versterking van de regie van het kind zelf.
Hoe kijken zieke en gezonde kinderen tegen gezondheid aan? Deze vraag beantwoordt ze aan de hand van de resultaten van het Kwalitatief onderzoek bij chronische zieke en gezonde kinderen. Elk kind en daarmee dus ook een chronisch ziek kind of broer of zus hebben recht op alle mogelijke ondersteuning om de ontwikkeling en maatschappelijke participatie te bevorderen.
15.50 – Amy Gruijt
Ervaringsverhaal van Amy
lid van FNO jongerenpanel
Brussen worden in hun kracht gezet door drie activiteiten. Om brussen een belangrijke plek te geven binnen de (familiegerichte) zorg brengen we allereerst op basis van interviews de ervaringen van brussen in kaart. Deze vertalen we naar een visiedocument en dienen ter ondersteuning (bewijs) van het kwaliteitskeurmerk, de Smiley van Stichting Kind en Ziekenhuis, zodat brussen hierbij een plek hebben. Tegelijkertijd komt er een praktisch en grappig doe-boek, geschreven door brus Anjet van Dijken, waardoor brussen inzicht krijgen in hun eigen situatie en hun wensen duidelijk leren te formuleren. Tenslotte wordt er een symposium georganiseerd voor zorgverleners die te maken hebben met familiegerichte zorg. Doelstelling van het project is om vanuit de eigen kracht de brussen van een zorgintensief kind te versterken om overbelasting en gezondheidsproblemen bij brussen te voorkomen. Brussen zijn bij het gehele project actief betrokken.
13.40 uur – Hester Rippen