Wie heeft aandacht voor de broer of zus van een ziek kind? Bijna niemand. Hulp- en zorgverleners praten met pa, ma en het zieke kind en vergeten onbewust de andere kinderen in het gezin. Daarom heeft Anjet van Dijken in opdracht van Stichting Kind en Ziekenhuis het boek Broers en zussen in en om het ziekenhuis geschreven. Brussen zijn belangrijk. Ze hebben vragen, lopen rond met grote angsten en willen graag gewoon kind, broer of zus zijn.
Anjet is zelf een ‘glazen kind’ geweest, een brus waar iedereen doorheen keek. Haar oudere broer is meervoudig gehandicapt en kreeg veel aandacht. Niemand kwam op de gedachte om Anjet te vragen hoe het met haar ging, terwijl een beetje interesse echt wel fijn zou zijn geweest. Toen wist ze niet beter, maar later bedacht ze dat haar ervaringen als brus een grote invloed op haar ontwikkeling hebben gehad. Ze ging op zoek naar informatie en kwam erachter dat nog niemand de moeite had genomen om onderzoek over brussen te vertalen naar een groot publiek. Dat heeft ze dus maar zelf gedaan. In 2013 verscheen het Broers- en zussenboek, voor en over kinderen en volwassenen met een broer of zus met een handicap, ziekte of stoornis. Op verzoek van Kind & Ziekenhuis heeft ze nu het lees-, doe- en praatboek Broers en zussen in en om het ziekenhuis geschreven, voor kinderen van acht tot veertien jaar met een chronisch zieke broer of zus. Anjet: “Er was niets en mensen zijn zo blij dat er nu in elk geval deze boeken zijn. Ik ga hiermee door tot het niet meer nodig is omdat je niet meer om het onderwerp heen kunt.”
Brus Julie, 10 jaar, over wat zij zou veranderen als ze de baas was in het ziekenhuis: “Dan wil ik verschillende soorten honden die loslopen om te aaien, en Lego Friends! En lekker eten zoals spaghetti en frietjes, en lekker drinken.”
“Je bent niet de enige”, is wat Anjet tegen elk kind met een zieke of gehandicapte broer of zus zou willen zeggen, omdat brussen zich eenzaam, schuldig en jaloers kunnen voelen terwijl ze geacht worden lief, begripvol en behulpzaam te zijn. “Ze willen geen extra aandacht vragen, want het gaat niet om hen.” Maar ze hebben natuurlijk wel aandacht nodig. Daarom begint het boek met het hoofdstuk Ik. Anjet: “Je begint bij jezelf en niet bij je broer of zus, en het hoofdstuk begint ook nog eens met de vraag: Wie is jouw held of voorbeeld? Dat is eigenlijk een oproep om te durven dromen en even de waan van de dag los te laten.” De thema’s van de volgende hoofdstukken zijn Broer of zus, Thuis, Ziekenhuis, Vrienden, School en Erna. Kinderen kunnen verhaaltjes van lotgenoten lezen, zelf in het boek schrijven, puzzeltjes maken, tekenen en kleuren. Ze krijgen spelenderwijs informatie en tips. Anjet noemt het een “vrolijk en druk boek dat je als een soort dagboek kunt bewaren. Door het boek realiseren kinderen zich vaak pas hoe het is om brus te zijn. Eigenlijk geeft het boek het lotgenotencontact dat ze in hun omgeving vaak niet vinden.”
Hester Rippen, directeur Stichting Kind en Ziekenhuis over haar brus: “Met dit boek had ze mij eerder serieus genomen en hadden we elkáár kunnen steunen.”
Door het boek kunnen brussen ontdekken dat hun lotgenoten ook wel eens jaloers zijn op een zieke broer of zus, omdat die een luxe bed hebben of met begeleiders naar Disneyland mogen. Ze kunnen het gebruiken om in gesprek te raken met hun zus of broer door bijvoorbeeld hulp te vragen bij het beantwoorden van vragen. Anjet: “Uit onderzoek[1] is gebleken dat brussen van kinderen met kanker een verhoogd stressniveau hebben en dat het zonder hulp niet omlaag gaat. Met dit boek krijgen ze wel wat hulp. Niet door ze als hulpbehoevend slachtoffer aan te spreken, maar door ze te laten praten met hun zieke broer of zus. Een van de vragen in het boek is bijvoorbeeld: ‘Je wisselt een dag met je broer of zus. Wat doe je?’ Een jongen antwoordt dat hij wil weten waarom zijn broer niet voor lachgas heeft gekozen, toen hij geopereerd moest worden. Dat zijn onderwerpen waar ze het normaal niet over hebben. Door het boek raken broers en zussen met elkaar in gesprek en kunnen ze elkaar beter begrijpen.”
Heleen Schoone
Duizend exemplaren van Broers en zussen in het ziekenhuis worden namens Stichting Kind en Ziekenhuis uitgedeeld door Stichting Dapper Kind. Ze worden aan ziekenhuizen gegeven die brussen begeleiden of kinderen kennen die een steuntje in de rug nodig hebben.
[1] Houtzager, B.A. et al, (2004), Coping and Family Functioning Predict Longitudanal Psychological Adaptation of Siblings of Childhood Cancer Patients, J Pediatric Psychol. 29 (8):591-605
13.40 uur – Hester Rippen