Categorie: Digitale zorg

De Prik! app is vernieuwd. Met deze app word je goed voorbereid op een bloedafname, een infuus of een injectie in het ziekenhuis. Niet alleen wordt door het spelen met deze app duidelijk wat er gebeurt bij een bloedafname, infuus of injectie, ook leer je spelenderwijs hoe je er zelf voor kunt zorgen dat het zo prettig mogelijk verloopt. Speel er dus vooraf thuis mee, en je weet precies wat je te wachten staat.

De ervaring leert dat vooral kinderen in de leeftijdscategorie 3-8 jaar baat hebben bij gebruik van de app. Echter, ook oudere kinderen en volwassenen met prikangst kunnen het plezierig vinden om zich middels de app voor te bereiden op de bloedafname, infuus of injectie.

De app is ontwikkeld door en gebaseerd en toegespitst op de werkwijze bij kinderen in het Wilhelmina kinderziekenhuis van het UMC Utrecht. Omdat de werkwijze in de regel overeen zal komen met andere ziekenhuizen/laboratoria, kan deze ook daar gebruikt worden door kinderen om zich voor te bereiden. Wel is het goed om de werkwijze van te voren te checken, zodat het kind weet wat er eventueel anders gaat. Zo wordt er bijvoorbeeld in de app standaard gebruik gemaakt van verdovende zalf.

De Prik! app is gratis te downloaden op je tablet, laptop of mobiele telefoon. Je vindt ‘m in de Apple App Store en in de Google Play store.

Meer informatie vind je op: PRIK! APP – Het WKZ.

Nu met webinars, online vraag- en antwoordservice en de Academy Keuzekaart

De Academy Ervaringsprofs Kindzorg van Kind & Ziekenhuis biedt zorgorganisaties sinds 2019 kindzorgexpertise op maat vanuit het perspectief van kind en gezin. Als lid heb je niet alleen toegang tot de deskundigheid van Kind & Ziekenhuis, maar ook tot die van andere leden. Twee jaar na de start ontwikkelt de Academy zich tot een lerende online community waarin de leden samenwerken aan kind- en gezinsgerichte zorg.

Optimale medische zorg voor ieder kind. Dat is de missie van Kind & Ziekenhuis, én uiteraard van alle zorgorganisaties in de kindzorg. Optimale zorg betekent dat kinderen zich gezien, gehoord en veilig voelen, zonder angst of pijn. Het is zorg die uitgaat van de wensen en behoeften van kind en gezin, waarbij ze volwaardig meebeslissen en de regie over hun (dagelijks) leven blijven voeren.

Lerend netwerk

Deze kind- en gezinsgerichte zorg kunnen we het beste samen ontwikkelen. Daarom heeft Kind & Ziekenhuis twee jaar geleden de Academy Ervaringsprofs Kindzorg opgericht. De Academy is een lerend netwerk van zorgorganisaties die hun kind- en gezinsgerichte zorg willen optimaliseren. Leden hebben niet alleen laagdrempelig toegang tot alle (ervarings-)expertise van Kind & Ziekenhuis, maar kunnen ook profiteren van goede voorbeelden van andere zorgorganisaties in de Academy.

Voor Kind & Ziekenhuis is de Academy sinds twee jaar de nieuwe manier om haar expertise aan te bieden aan zorgorganisaties. Leden hebben recht op een vast aantal individuele aaneengesloten adviesuren per jaar, afhankelijk van de omvang van de organisatie. Met behulp van de nieuwe, overzichtelijke Academy Keuzekaart kunnen zij onderwerpen kiezen (zie kader).

Daarnaast hebben leden vrij toegang tot twee à drie interactieve webinars per jaar die Kind & Ziekenhuis zelf of met de leden organiseert, bedoeld om expertise rond kind- en gezinsgerichte zorg met elkaar uit te wisselen. Verder kunnen leden optioneel, tegen gereduceerd tarief, gebruikmaken van alle diensten, producten en instrumenten van Kind & Ziekenhuis en samen met de stichting projecten opzetten. Zorgorganisaties die geen lid zijn betalen daarvoor het volle tarief.

Interactieve webinars

De interactieve webinars zijn nieuw in de opzet van de Academy. Aanvankelijk was het plan om elk jaar een live symposium te organiseren. “Door corona kon dat in 2020 niet”, vertelt directeur Hester Rippen van Kind & Ziekenhuis. “Maar we ontdekten al snel dat je digitaal ook op een heel aantrekkelijke, interactieve manier kennis kunt delen en elkaar kunt inspireren. Zo kwamen we op het idee om het live symposium te vervangen door twee of drie interactieve webinars per jaar. Die zijn korter, je hoeft er niet de hele dag voor op pad en je kunt ze later nog terugkijken. Ook de leden waren enthousiast.”

De webinars gaan in 2022 van start. Leden kunnen onderwerpen aandragen en goede voorbeelden presenteren. “Zorgorganisaties zijn trots op eigen stappen en initiatieven”, zegt projectleider Anjet van Dijken van Kind & Ziekenhuis. “En die willen ze graag laten zien. Denk aan een zorgorganisatie die veel investeert in angst- en pijnvrije zorg. Maar zij willen ook weten: hoe doen andere zorgorganisaties dit, wat kunnen wij van hun leren? Via de interactieve webinars, maar ook via andere digitale toepassingen kunnen wij deze behoefte aan uitwisseling van kennis faciliteren.”

Lerende online community

Kind & Ziekenhuis is daarom ook gestart met een online vraag- en antwoordservice in Teams voor de leden van de Academy. Hierin kunnen zij Kind & Ziekenhuis en elkaar korte vragen stellen, knelpunten voorleggen en vragen om goede voorbeelden. “In de oorspronkelijke opzet was dit een helpdeskfunctie per telefoon of email”, zegt Anjet van Dijken. “Nu gooien de leden hun vraag digitaal in de groep.”

“De online Teamsomgeving zal uitgroeien tot het digitale hart van de Academy waarin steeds meer interactiviteit plaatsvindt”

Hester Rippen en Anjet van Dijken zijn enthousiast over de digitale make-over die de Academy als vanzelf ondergaat. “De online Teamsomgeving zal uitgroeien tot het digitale hart van de Academy waarin steeds meer interactiviteit plaatsvindt”, zegt Hester Rippen. “Denk aan het laagdrempelig delen van documenten, chatten, brainstormen en klankborden in deelomgevingen.”

“Die interactiviteit is bijvoorbeeld nu al te zien in de speciale KAR-community voor voorzitters en begeleiders van de KinderAdviesRaden. Ook de webinars zullen steeds na afloop in de Teamsomgeving worden geplaatst. Zo krijgt de Academy steeds meer de gedaante van een lerende online community van leden die met elkaar en Kind & Ziekenhuis werken aan kind- en gezinsgerichte zorg.”

Het document Academy Ervaringsprofs Kindzorg – samen werken en leren vanuit ervaringsexpertise aan kindzorg van de toekomst vertelt alles over de Academy, het lidmaatschap, de interactieve online communities en webinars en de Academy Keuzekaart.

kindenziekenhuis.nl/academy

Een PGO? Ja, een PGO. Ofwel een Persoonlijke GezondheidsOmgeving. Een PGO is een digitale omgeving bijvoorbeeld een website, of een app op je smartphone of tablet. Een PGO zorgt ervoor dat je op één plek jouw gezondheidsgegevens kan bekijken. Bijvoorbeeld; het advies van je huisarts of jouw allergieën. Deze kan je ook aanvullen met eigen gegevens bijvoorbeeld medicatiedagboek, bloeddruk, gewicht, etc. En delen met wie je wil.

Meer info over PGO: medmij.nl/pgo of bekijk dit filmpje:

Een PGO maakt het makkelijker om te werken aan je gezondheid. Dat is voor iedereen belangrijk. Of je nu oud of jong bent. Of je nu een (chronische) ziekte hebt of gezond bent.

Maar zover is het nu nog niet. De huidige PGO’s zijn nog niet helemaal werkend. De huidige PGO’s moeten nog veel beter aansluiten wat jij als tiener bijvoorbeeld wil. En daar willen wij graag jouw mening over weten! Via de button hieronder kan je meedoen!

Naar schatting zijn er ruim 19.000 kinderen met een langdurige ziekte in Nederland. In iedere reguliere klas zitten zelfs gemiddeld drie leerlingen met een chronische aandoening. Soms is de aandoening zelf onzichtbaar. Veel leerlingen met een chronische aandoening lopen een leerachterstand op. Ze hebben geen energie om op school te zitten. Vaak kan thuis leren wel. Vandaar dat afstandsonderwijs voor deze zieke leerlingen dè oplossing is.

Stichting Zorgeloos naar School heeft een routekaart afstandsonderwijs ontwikkeld. Een wegwijzer voor ouder, leerling en school. Want hoe kies je de juiste optie(s)? Afgestemd op de behoeften en mogelijkheden van leerling, ouder en leerkracht? Een optie die rekening houdt met de beschikbare techniek? Uit de praktijk blijkt dat een hele puzzel te zijn.

De routekaart afstandsonderwijs geeft antwoord op veel-gestelde vragen. Vragen als; ‘hoe zit het met leerplicht of privacy?’ of ‘wie betaalt het?’. Daarnaast biedt de checklist met vragen voor leerling, ouder en school hulp bij het maken van keuzes. Tenslotte staat er in de routekaart een overzicht waarin negen gangbare opties van afstandsonderwijs met elkaar vergeleken worden. De Av1 robot is één van de negen opties van afstandsonderwijs die in de routekaart vergeleken wordt.

AV1 Robot, dè oplossing voor afstandsonderwijs

Langdurig zieke kinderen missen vaak (buiten-)schoolse activiteiten en de sociale contacten met vrienden. De AV1 robot biedt de oplossing. AV1 is een kleine robot die kan fungeren als de ogen en oren van het kind en wordt door het kind zelf bediend met een app. Met de AV1 robot kunnen zieke kinderen meedoen op school, ook als ze thuis of in een zorgorganisatie zijn. Stichting Kind en Ziekenhuis leent gratis 25 robots uit aan kinderen en jongeren.

Kind & Ziekenhuis zet zich in voor kinderen in de zorg. Als het aan Kind & Ziekenhuis ligt, voelt ieder kind zich gewoon kind. Juist als ze ziek zijn, een aandoening of beperking hebben. Of ze nu thuis behandelt worden of in het ziekenhuis. Of de ziekte tijdelijk is of chronisch.

De medische mogelijkheden nemen gelukkig ook voortdurend toe. Daardoor kunnen (ernstig) zieke kinderen gelukkig steeds vaker en sneller van het ziekenhuis naar huis. Wij willen dat zieke kinderen buiten de ziekenhuizen passend afstandsonderwijs krijgen én sociale contacten met vrienden hebben. En daarom lenen wij de AV1 robots aan kinderen met een (chronische) aandoening uit.

Het wordt een spannend jaar voor het project Dutch PEWS, het nieuwe landelijke systeem dat waarschuwt als de toestand van een kind verslechtert op de kinderafdeling. Twaalf ziekenhuizen en één ambulancedienst gaan het verfijnde systeem invoeren om te kijken of het goed werkt. Het zogenaamde niet-pluisgevoel bij ouders speelt daarbij een belangrijke rol.

Als de toestand van een ziek kind achteruitgaat, wil je dat als behandelteam zo snel mogelijk weten. Daarom werkt bijna elke kinderafdeling met een pediatric early warning score (PEWS), een registratiesysteem waarmee het team de toestand van de kinderen bijhoudt. Het registreert metingen van vitale functies zoals ademhaling, bloeddruk en hartslag, en geeft een waarschuwing als een kind verslechtert. Maar of hun PEWS goed werkt, dat weten de behandelaars in de meeste ziekenhuizen eigenlijk niet.

Schijnveiligheid

Oorzaak: er kon nooit goed onderzoek naar de toegevoegde waarde van PEWS gedaan worden, omdat de systemen onderling teveel verschillen. En dat is een probleem, zegt Joris Fuijkschot, algemeen kinderarts in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen en projectleider van Dutch PEWS. “Het kan leiden tot schijnveiligheid. Bijvoorbeeld omdat je denkt dat het systeem elk kind dat gereanimeerd moet worden of ongepland naar de kinder-intensive care moet bijtijds signaleert. Terwijl dat in werkelijkheid misschien niet zo is.”

Daarom ontwikkelde een projectgroep in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) één landelijk systeem: Dutch PEWS. Dit verfijnde systeem is uniform, maar biedt ook ruimte voor variatie. Daarom is het geschikt voor zowel algemene ziekenhuizen als topklinische ziekenhuizen en UMC’s. Het komende jaar gaan twaalf proeftuin-ziekenhuizen en de Utrechtse ambulancedienst RAVU het systeem invoeren. Een onderzoeksteam onder leiding van Fuijkschot zal nagaan of Dutch PEWS in de praktijk inderdaad goed werkt.

Niet-pluisgevoel

Kind & Ziekenhuis is, net als bij de ontwikkeling, nauw bij dit invoeringsen evaluatieproject rond Dutch PEWS betrokken. Kind & Ziekenhuis zal onder meer interviews houden met ouders die een grote rol vervullen tijdens het ziektebeloop van hun kind. Omdat de rol van ouders zo belangrijk is, is het zogenaamde niet-pluisgevoel bij ouders één van de indicatoren in Dutch PEWS, naast zaken als ademhaling, bloeddruk en hartslag. “Ouders kunnen het gevoel hebben dat er iets niet klopt, bijvoorbeeld omdat ze hun kind niet zien opknappen”, zegt Fuijkschot.

“Dat niet-pluisgevoel, blijkt uit onderzoek, is vaak een belangrijke voorspeller van verslechtering van de toestand van het kind. Omdat het genoteerd wordt in het systeem, zijn de teamleden zich er iedere dag weer van bewust dat er mogelijk iets aan de hand is, ook al wijzen alle overige indicatoren daar niet op. En zijn ze continu extra alert.”

Alle informatie over het Dutch PEWS-project is te vinden op de website dutchpews.com.

Kind & Ziekenhuis door journalist Pieter Hoogesteijn

Een PGO? Ja, een PGO. Ofwel een Persoonlijke GezondheidsOmgeving. Een PGO is een digitale omgeving bijvoorbeeld een website, of een app op je smartphone of tablet. Een PGO zorgt ervoor dat je op één plek jouw gezondheidsgegevens kan bekijken en beheren. Gegevens die nu verspreid staan opgeslagen kan je samenbrengen op één plek. Deze kan je ook aanvullen met eigen gegevens bijvoorbeeld bloeddruk, gewicht, medicatiedagboek etc. En delen met wie je wil.

Meer info over PGO

Een PGO stimuleert het eenvoudig en overzichtelijk werken aan je gezondheid. Dat is voor iedereen van belang. Of je nu oud of jong bent. Of je nu een (chronische) ziekte hebt of gezond bent.

Maar zover is het nu nog niet. De huidige PGO’s zijn nog niet in volle omvang werkend. De huidige PGO’s moeten nog veel beter aansluiten op de behoefte van de diverse betrokkenen zoals kind en gezin en zorgprofessionals. En daarvoor gaan we dromen. Dromen over:

• wat gezondheid voor een ieder en vooral jouw kind betekent;
• hoe je en je kind daar zelf sturing op geeft of zou kunnen geven;
• wat een PGO daarin kan betekenen;
• wat een PGO zou moeten omvatten.

Wanneer: Op woensdag 9 december van 19:00 – 21:00 uur organiseert de Patientenfederatie Nederland samen met Stichting Kind en Ziekenhuis een ‘Droom- en doesessie’ voor de groep ouders van kinderen met chronische ziekten / zorgbehoeften.

Op 14 december hebben we ook een sessie voor jongeren van 12 tot 18 jaar. Zie dit bericht.

Waar: Online (je ontvangt een link naar een ZOOM-sessie en een handleiding)

Wat houdt de sessie in?
Het is een online inspiratiesessie van 2 uur. De sessie beslaat drie onderdelen:

1. Samen Zien: met een frisse blik verkennen we de manier waarop we omgaan met gezondheid. Hoe belangrijk we dat vinden en we nemen stelling op de ‘motivatieladder voor gezondheid’;
2. Samen Delen: we praten over de manier waarop we omgaan met de gezondheid van je kind, communicatie en hoe handig we hiermee zijn. Ook kijken we naar wat we nog missen als gaat over informatie en gesprekken in de zorg. En verkennen we de (on)mogelijkheden en randvoorwaarden van het gebruik van PGO’s;
3. Samen Verder: we stappen in de teletijdmachine en werken de gezamenlijke toekomstdroom uit.

Droom en doe je mee?

Wil je meewerken aan de ontwikkeling van deze belangrijke digitale innovatie in de zorg? Dan zien we je graag op woensdag 9 december.

Samen met andere ouderen van kinderen met chronische ziekten verken je wat voor jullie groep nu nodig en wenselijk is voor een zinvolle en toegankelijk gebruik van PGO’s. Je ontvangt een link om online via Zoom deel te nemen aan deze Droom en doesessie.