Categorie: Digitale zorg

Een PGO? Ja, een PGO. Ofwel een Persoonlijke GezondheidsOmgeving. Een PGO is een digitale omgeving bijvoorbeeld een website, of een app op je smartphone of tablet. Een PGO zorgt ervoor dat je op één plek jouw gezondheidsgegevens kan bekijken. Bijvoorbeeld; het advies van je huisarts of jouw allergieën. Deze kan je ook aanvullen met eigen gegevens bijvoorbeeld medicatiedagboek, bloeddruk, gewicht, etc. En delen met wie je wil.

Meer info over PGO: medmij.nl/pgo of bekijk dit filmpje:

Een PGO maakt het makkelijker om te werken aan je gezondheid. Dat is voor iedereen belangrijk. Of je nu oud of jong bent. Of je nu een (chronische) ziekte hebt of gezond bent.

Maar zover is het nu nog niet. De huidige PGO’s zijn nog niet helemaal werkend. De huidige PGO’s moeten nog veel beter aansluiten wat jij als tiener bijvoorbeeld wil. En daar willen wij graag jouw mening over weten! Via de button hieronder kan je meedoen!

Naar schatting zijn er ruim 19.000 kinderen met een langdurige ziekte in Nederland. In iedere reguliere klas zitten zelfs gemiddeld drie leerlingen met een chronische aandoening. Soms is de aandoening zelf onzichtbaar. Veel leerlingen met een chronische aandoening lopen een leerachterstand op. Ze hebben geen energie om op school te zitten. Vaak kan thuis leren wel. Vandaar dat afstandsonderwijs voor deze zieke leerlingen dè oplossing is.

Stichting Zorgeloos naar School heeft een routekaart afstandsonderwijs ontwikkeld. Een wegwijzer voor ouder, leerling en school. Want hoe kies je de juiste optie(s)? Afgestemd op de behoeften en mogelijkheden van leerling, ouder en leerkracht? Een optie die rekening houdt met de beschikbare techniek? Uit de praktijk blijkt dat een hele puzzel te zijn.

De routekaart afstandsonderwijs geeft antwoord op veel-gestelde vragen. Vragen als; ‘hoe zit het met leerplicht of privacy?’ of ‘wie betaalt het?’. Daarnaast biedt de checklist met vragen voor leerling, ouder en school hulp bij het maken van keuzes. Tenslotte staat er in de routekaart een overzicht waarin negen gangbare opties van afstandsonderwijs met elkaar vergeleken worden. De Av1 robot is één van de negen opties van afstandsonderwijs die in de routekaart vergeleken wordt.

AV1 Robot, dè oplossing voor afstandsonderwijs

Langdurig zieke kinderen missen vaak (buiten-)schoolse activiteiten en de sociale contacten met vrienden. De AV1 robot biedt de oplossing. AV1 is een kleine robot die kan fungeren als de ogen en oren van het kind en wordt door het kind zelf bediend met een app. Met de AV1 robot kunnen zieke kinderen meedoen op school, ook als ze thuis of in een zorgorganisatie zijn. Stichting Kind en Ziekenhuis leent gratis 25 robots uit aan kinderen en jongeren.

Kind & Ziekenhuis zet zich in voor kinderen in de zorg. Als het aan Kind & Ziekenhuis ligt, voelt ieder kind zich gewoon kind. Juist als ze ziek zijn, een aandoening of beperking hebben. Of ze nu thuis behandelt worden of in het ziekenhuis. Of de ziekte tijdelijk is of chronisch.

De medische mogelijkheden nemen gelukkig ook voortdurend toe. Daardoor kunnen (ernstig) zieke kinderen gelukkig steeds vaker en sneller van het ziekenhuis naar huis. Wij willen dat zieke kinderen buiten de ziekenhuizen passend afstandsonderwijs krijgen én sociale contacten met vrienden hebben. En daarom lenen wij de AV1 robots aan kinderen met een (chronische) aandoening uit.

Het wordt een spannend jaar voor het project Dutch PEWS, het nieuwe landelijke systeem dat waarschuwt als de toestand van een kind verslechtert op de kinderafdeling. Twaalf ziekenhuizen en één ambulancedienst gaan het verfijnde systeem invoeren om te kijken of het goed werkt. Het zogenaamde niet-pluisgevoel bij ouders speelt daarbij een belangrijke rol.

Als de toestand van een ziek kind achteruitgaat, wil je dat als behandelteam zo snel mogelijk weten. Daarom werkt bijna elke kinderafdeling met een pediatric early warning score (PEWS), een registratiesysteem waarmee het team de toestand van de kinderen bijhoudt. Het registreert metingen van vitale functies zoals ademhaling, bloeddruk en hartslag, en geeft een waarschuwing als een kind verslechtert. Maar of hun PEWS goed werkt, dat weten de behandelaars in de meeste ziekenhuizen eigenlijk niet.

Schijnveiligheid

Oorzaak: er kon nooit goed onderzoek naar de toegevoegde waarde van PEWS gedaan worden, omdat de systemen onderling teveel verschillen. En dat is een probleem, zegt Joris Fuijkschot, algemeen kinderarts in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen en projectleider van Dutch PEWS. “Het kan leiden tot schijnveiligheid. Bijvoorbeeld omdat je denkt dat het systeem elk kind dat gereanimeerd moet worden of ongepland naar de kinder-intensive care moet bijtijds signaleert. Terwijl dat in werkelijkheid misschien niet zo is.”

Daarom ontwikkelde een projectgroep in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) één landelijk systeem: Dutch PEWS. Dit verfijnde systeem is uniform, maar biedt ook ruimte voor variatie. Daarom is het geschikt voor zowel algemene ziekenhuizen als topklinische ziekenhuizen en UMC’s. Het komende jaar gaan twaalf proeftuin-ziekenhuizen en de Utrechtse ambulancedienst RAVU het systeem invoeren. Een onderzoeksteam onder leiding van Fuijkschot zal nagaan of Dutch PEWS in de praktijk inderdaad goed werkt.

Niet-pluisgevoel

Kind & Ziekenhuis is, net als bij de ontwikkeling, nauw bij dit invoeringsen evaluatieproject rond Dutch PEWS betrokken. Kind & Ziekenhuis zal onder meer interviews houden met ouders die een grote rol vervullen tijdens het ziektebeloop van hun kind. Omdat de rol van ouders zo belangrijk is, is het zogenaamde niet-pluisgevoel bij ouders één van de indicatoren in Dutch PEWS, naast zaken als ademhaling, bloeddruk en hartslag. “Ouders kunnen het gevoel hebben dat er iets niet klopt, bijvoorbeeld omdat ze hun kind niet zien opknappen”, zegt Fuijkschot.

“Dat niet-pluisgevoel, blijkt uit onderzoek, is vaak een belangrijke voorspeller van verslechtering van de toestand van het kind. Omdat het genoteerd wordt in het systeem, zijn de teamleden zich er iedere dag weer van bewust dat er mogelijk iets aan de hand is, ook al wijzen alle overige indicatoren daar niet op. En zijn ze continu extra alert.”

Alle informatie over het Dutch PEWS-project is te vinden op de website dutchpews.com.

Kind & Ziekenhuis door journalist Pieter Hoogesteijn

Een PGO? Ja, een PGO. Ofwel een Persoonlijke GezondheidsOmgeving. Een PGO is een digitale omgeving bijvoorbeeld een website, of een app op je smartphone of tablet. Een PGO zorgt ervoor dat je op één plek jouw gezondheidsgegevens kan bekijken en beheren. Gegevens die nu verspreid staan opgeslagen kan je samenbrengen op één plek. Deze kan je ook aanvullen met eigen gegevens bijvoorbeeld bloeddruk, gewicht, medicatiedagboek etc. En delen met wie je wil.

Meer info over PGO

Een PGO stimuleert het eenvoudig en overzichtelijk werken aan je gezondheid. Dat is voor iedereen van belang. Of je nu oud of jong bent. Of je nu een (chronische) ziekte hebt of gezond bent.

Maar zover is het nu nog niet. De huidige PGO’s zijn nog niet in volle omvang werkend. De huidige PGO’s moeten nog veel beter aansluiten op de behoefte van de diverse betrokkenen zoals kind en gezin en zorgprofessionals. En daarvoor gaan we dromen. Dromen over:

• wat gezondheid voor een ieder en vooral jouw kind betekent;
• hoe je en je kind daar zelf sturing op geeft of zou kunnen geven;
• wat een PGO daarin kan betekenen;
• wat een PGO zou moeten omvatten.

Wanneer: Op woensdag 9 december van 19:00 – 21:00 uur organiseert de Patientenfederatie Nederland samen met Stichting Kind en Ziekenhuis een ‘Droom- en doesessie’ voor de groep ouders van kinderen met chronische ziekten / zorgbehoeften.

Op 14 december hebben we ook een sessie voor jongeren van 12 tot 18 jaar. Zie dit bericht.

Waar: Online (je ontvangt een link naar een ZOOM-sessie en een handleiding)

Wat houdt de sessie in?
Het is een online inspiratiesessie van 2 uur. De sessie beslaat drie onderdelen:

1. Samen Zien: met een frisse blik verkennen we de manier waarop we omgaan met gezondheid. Hoe belangrijk we dat vinden en we nemen stelling op de ‘motivatieladder voor gezondheid’;
2. Samen Delen: we praten over de manier waarop we omgaan met de gezondheid van je kind, communicatie en hoe handig we hiermee zijn. Ook kijken we naar wat we nog missen als gaat over informatie en gesprekken in de zorg. En verkennen we de (on)mogelijkheden en randvoorwaarden van het gebruik van PGO’s;
3. Samen Verder: we stappen in de teletijdmachine en werken de gezamenlijke toekomstdroom uit.

Droom en doe je mee?

Wil je meewerken aan de ontwikkeling van deze belangrijke digitale innovatie in de zorg? Dan zien we je graag op woensdag 9 december.

Samen met andere ouderen van kinderen met chronische ziekten verken je wat voor jullie groep nu nodig en wenselijk is voor een zinvolle en toegankelijk gebruik van PGO’s. Je ontvangt een link om online via Zoom deel te nemen aan deze Droom en doesessie.

Kinderen toegang tot eigen dossier

Zorgverleners zijn wettelijk verplicht om vertrouwelijk met gezondheidsgegevens van patiënten om te gaan en mogen op grond van hun geheimhoudingsplicht niet zomaar aan anderen gezondheidsinformatie over patiënten verstrekken. Dat geldt ook voor minderjarigen. Daarnaast mogen zorgverleners doorgaans alleen met toestemming van de patiënt informatie uit het (digitale) patiëntendossier met anderen te delen.

Tegenwoordig is een patiëntendossier vaak een elektronisch beheerde verzameling van persoonsgebonden gezondheidsgegevens. Het bevat informatie over de patiënt, zoals ziektebeschrijvingen, operatieverslagen, bloed- en laboratoriumuitslagen, medicatieoverzichten, brieven aan de huisarts of de specialist. Zorginstellingen, zoals ziekenhuizen, gebruiken digitale systemen waarmee patiëntendossiers elektronisch worden bijgehouden. Dit biedt de nodige praktische voordelen maar roept ook vragen op, onder meer over de vereiste elektronische beveiliging van dossiers en in hoeverre gezondheidsgegevens van de patiënt voldoende zijn beschermd tegen misbruik.

Veilig

Een van de manieren waarop zorginstellingen hun patiënten toegang tot hun digitaal bewaarde gezondheidsgegevens willen verschaffen, is via DigiD. Dat is een als veilig beschouwde inlogmethode, die gekoppeld is aan het Burgerservicenummer (BSN). Voor DigiD geldt geen minimumleeftijd, zodat ook kinderen kunnen aanvragen. Niettemin kunnen instellingen die op DigiD zijn aangesloten, bepalen – hetzij op grond van de wet, hetzij op grond van andere normen – of zij iemand gerechtigd achten om van een bepaalde dienst gebruik te maken. Dat kan ertoe leiden dat websites van instanties iemand onder een bepaalde leeftijd niet toelaten met DigiD.

Vanaf twaalf jaar heeft een minderjarige, mits wilsbekwaam, in beginsel recht op toegang tot zijn/haar gezondheidsgegevens

Een ziekenhuis kan patiënten via DigiD toegang verschaffen tot hun digitale gezondheidsgegevens, zoals de instelling die beheert. De mate waarin kinderen die toegang kan worden verleend, wordt mede bepaald door de juridische positie van minderjarige patiënten. Naar gezondheidsrechtelijke maatstaven is twaalf jaar de leeftijd tot waar de ouders of voogd namens hun kind optreden. Vanaf twaalf jaar heeft een minderjarige, mits wilsbekwaam, in beginsel echter recht op toegang tot zijn/haar gezondheidsgegevens. Dat gebeurt meestal in afstemming met de ouders of voogd, maar kan onder omstandigheden ook zonder hun betrokkenheid. Het ziekenhuis is verplicht om de toegang dan naar behoren te faciliteren en moet samen met de behandelaar bewaken dat onbevoegden geen toegang tot de gegevens krijgen.

Dankzij DigiD kan die toegang worden gecontroleerd, en de patiënt kan alleen de eigen gegevens inzien. Daarmee draagt ook DigiD bij aan de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van kinderen in de gezondheidszorg.

Jo Dorscheidt, gezondheidsjurist

Over deze en andere juridische kwesties aangaande kinderrechten in de gezondheidszorg, zie Jozef H.H.M. Dorscheidt & Jaap E. Doek (eds.): Children’s Rights in Health Care, Leiden-Boston: Brill / Nijhoff, 2019.

In workshop aan de slag met patiëntervaringen

Op de kinderafdeling van het Scheper Ziekenhuis in Emmen draait al jaren de Ervaringsmonitor van Kind & Ziekenhuis. In de online monitor kunnen kinderen en ouders hun ervaringen met de zorg in het ziekenhuis delen. Tijdens een interactieve workshop met Kind & Ziekenhuis zijn de verzamelde ervaringen van ouders besproken. Dat leidde direct tot nieuwe inzichten en afspraken.

De ziekenhuizen in Emmen, Hoogeveen en Stadskanaal zijn met elkaar gefuseerd in de Treant Zorggroep. In 2018 werden de drie kinderafdelingen samengevoegd tot één team met verschillende specialismen die hun manier van werken moesten harmoniseren. “In Hoogeveen en Stadskanaal wilden ze ook graag werken met de Ervaringsmonitor omdat wij er altijd een schat aan informatie uit halen”, vertelt senior-kinderverpleegkundige Jelly Lautenbach van het Scheper. Daarom werd besloten om de ervaringen van ouders en kinderen in het Scheper samen te bekijken tijdens een ‘live duidingssessie’ met Kind & Ziekenhuis, een interactieve workshop. Bij de sessie waren onder meer kinderverpleegkundigen, zorgassistenten, kwaliteitsmedewerkers, kinderartsen, de teammanager en sociaalpedagogisch medewerkers aanwezig.

“In Hoogeveen en Stadskanaal wilden ze ook graag werken met de Ervaringsmonitor omdat wij er altijd een schat aan informatie uit halen”, vertelt senior-kinderverpleegkundige Jelly Lautenbach van het Scheper.

De sessie werd geleid door een medewerker van Kind & Ziekenhuis. Ze had alle ervaringen van kinderen en ouders in 2019 geprint en meegenomen. Lautenbach: “We hebben de ervaringen via een speciale methodiek gesorteerd en de urgente onderwerpen direct met elkaar besproken. Een ouder signaleerde bijvoorbeeld dat ze zich ’s morgens om half acht met haar kind moest melden, maar het leek alsof er niemand op de afdeling was. Dat klopt, want op dat moment is de verpleegkundige overdracht, maar het staat niet zo gastvrij. Een van de zorgassistenten kwam direct met een oplossing: ‘Wij zijn er om zeven uur, we kunnen de opnamen in de gaten houden en nieuwe patiënten bij de ingang opvangen’. Zo konden we meerdere knelpunten à la minute oplossen. Een kind klaagde dat het erg druk op de gang was en vroeg of de deur dicht mocht. We hebben met elkaar nog eens doorgenomen wat de afspraken hierover zijn. Sindsdien wijzen we ouders erop dat het druk is op de afdeling en dat zij mogen beslissen of de deur van de kamer openblijft of dichtgaat.”

Spoed

Niet alle onderwerpen konden direct worden aangepakt. Lautenbach: “Over de spoedeisende hulp (SEH) kregen we meerdere signalen. Kinderen moesten wel eens lang wachten voordat ze werden geholpen, en artsen en verpleegkundigen van de SEH bleken soms minder kennis over kinderen te hebben. We zijn met ze in overleg gegaan en dat heeft tot een leuke oplossing geleid: bij spoedopnames van kinderen wordt altijd een kinderverpleegkundige gebeld. Die kan bij de opname ondersteunen, zelf praktische zorg verlenen of de zorg coördineren. Ook hebben we medewerkers van de SEH geschoold in de opvang van het acuut zieke kind. Het loopt nog niet helemaal soepel, de invoering heeft tijd nodig. We willen dat het over een jaar vanzelfsprekend is om de kinderafdeling
te bellen als er een kind binnenkomt, voor een paar extra handen. We hebben door het contact met de SEH gemerkt dat het niet vanzelfsprekend is om goed voor kinderen te zorgen, ze wilden heel graag van ons horen hoe je dat doet.”

‘Het is niet een hobby van een paar verpleegkundigen maar een serieus instrument om ervaringen van kinderen en ouders te monitoren.’

Hoe hebben de medewerkers van de drie ziekenhuizen de live duidingssessie ervaren? Lautenbach: “Het was leuk en leerzaam, we hebben er allemaal veel aan gehad. Bij sommige opmerkingen van ouders dachten wij: is dat nou een probleem? Bijvoorbeeld een klacht over lange wachttijden, terwijl wij vonden dat ze snel geholpen waren. Toen we even door dachten bleek dat wij vaak zeggen: ‘Een ogenblikje, ik kom zó bij u’, en dan begrijpen ouders het niet als ze een half uur moeten wachten. We kunnen dat dus beter anders zeggen. Het leert je om met andere ogen naar je werk te kijken. We zaten nog erg vast in beoordelingen met cijfertjes en zwart-witte conclusies. Daar gaat het bij de Ervaringsmonitor niet om. Het gaat om ervaringen en daar wordt geen waardeoordeel aan gegeven. Soms beschrijft een kind of ouder een negatieve ervaring, terwijl er direct achteraan volgt: de zusters waren lief en we konden lekker spelen. Of iemand geeft een positieve beoordeling terwijl wij uit het verhaal concluderen dat we nog wel wat te verbeteren hebben. Aan zulke ervaringsverhalen heb je veel, maar je kunt er geen cijfer aan hangen.”

Succes

Lautenbach benadrukt dat de Ervaringsmonitor en duidingssessies alleen werken als de hele organisatie erachter staat en meewerkt. “Het is niet een hobby van een paar verpleegkundigen maar een serieus instrument om ervaringen van kinderen en ouders te monitoren. De ene ervaring ligt meer op het gebied van de pedagogisch medewerker, de andere is van belang voor de kinderarts, kinderverpleegkundige of zorgassistent. Van hoog naar laag heb je iedereen nodig om er een succes van te maken.”

Meer informatie

kindenziekenhuis.nl/academy

Stichting Kind en Ziekenhuis door journalist Heleen Schoone