Zieke kinderen die niet naar school kunnen, hebben veel baat bij de hulp van een AV1 robot, vooral als ze nog op de basisschool zitten. Ze voelen zich minder eenzaam, meer verbonden met hun klas en vrienden en hebben het gevoel dat ze er door de robot toch bij blijven horen.

Naar schatting zijn er in Nederland ruim 19.000 kinderen met een langdurige ziekte. Zij missen hierdoor vaak (buiten-)schoolse activiteiten en de sociale contacten met vrienden. 4.479 kinderen gingen in 2018 langdurig niet naar school. Dit aantal is gestegen ten opzichte van het jaar daarvoor. Onderwijs biedt een sociale omgeving aan kinderen, waar zij op kunnen trekken met leeftijdsgenoten. Als dit wegvalt kan dit gevolgen hebben voor hun ontwikkeling. Ook minister Slob van OCW maakt zich hier grote zorgen over, schrijft hij in een brief aan de Tweede Kamer.

De robot staat in de klas en wordt door het zieke kind op afstand bediend met een beveiligde app. Het kind beslist zelf of het contact wil maken met de klas door in de app knopjes aan te raken. Via de robot kan het een vraag stellen, aangeven dat het alleen wil luisteren en de robot in de fluisterstand zetten.

Kind & Ziekenhuis en de Vodafone Nederland Foundation stellen 21 robots gratis langdurig ter beschikking. Omdat de meeste kinderen de robot tijdelijk nodig hebben, kunnen de robots rouleren.

Download het hele Rapport
Meer info over AV1 robot of robot lenen? mijn-bondgenoot.nl

Kinderafdelingen worden nog veiliger met de nieuwe Dutch Pediatric Early Warning Score (PEWS). Het systeem meet bij opgenomen kinderen vitale functies zoals hart- en ademfrequentie, heeft een escalatieplan voor als de gezondheid van een kind achteruitgaat en neemt daarin ook het ‘niet-pluisgevoel’ van ouders mee. Elk ziekenhuis kan onderdelen toevoegen die relevant zijn voor de eigen situatie. Kind & Ziekenhuis is één van de ontwikkelaars.

Het nieuwe landelijke systeem komt tegemoet aan een al lang onder kinderartsen en kinderverpleegkundigen levende wens aan meer eenduidigheid bij het bewaken van de veiligheid. De meeste kinderafdelingen werken met een PEWS, maar de verschillen tussen de huidige systemen zijn groot. Daardoor is het niet mogelijk te bepalen welke PEWS goed werkt en welke minder. De gegevens kunnen niet gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek en uitwisseling tussen zorgprofessionals.

Afbeelding 1: De basisset van Dutch PEWS kan per ziekenhuis en per kind worden aangevuld.

Uniform

Belangrijkste onderdeel van het nieuwe systeem is een uniforme basisset van metingen (zie afbeelding 1). Daarnaast kan het systeem per ziekenhuis worden aangevuld, omdat bijvoorbeeld een klein algemeen ziekenhuis andere extra waarden wil meten dan een UMC met hoogcomplexe zorg. Ook is er ruimte voor het opnemen van factoren die horen bij individuele kinderen: een kind met astma dat eerder is opgenomen op de intensive care, of een kind met het syndroom van Down. Het ziektebeloop kan bij deze kinderen afwijken van het gemiddelde en vraagt daarom extra alertheid. De bedoeling is dat zorgprofessionals eerder problemen signaleren en kunnen voorkomen dat een kind bijvoorbeeld moet worden opgenomen op de intensive care. Ook het niet-pluisgevoel van ouders is nu een vast onderdeel van de score.

Raadpleging

Om tot een gezamenlijk systeem te komen heeft een landelijke werkgroep met onderzoeksinstituut NIVEL ruim driehonderd zorgprofessionals geraadpleegd. Kinderartsen, chirurgen, kinderverpleegkundigen en neonatologieverpleegkundigen van zowel kleine als grote en universitaire ziekenhuizen konden aangeven hoe hun ideale PEWS eruit zou zien. Daarbij ging het niet alleen om het systeem van meten en alarmeren zelf, maar ook om het gebruik ervan: wie dient welke actie te ondernemen als de toestand van een kind verslechtert? Via Kind & Ziekenhuis hebben ook ouders van zieke kinderen hun wensen en ideeën ingebracht.

Afbeelding 2: Ruim driehonderd zorgprofessionals hebben meegedacht over het nieuwe systeem.

Invoering

De landelijke werkgroep werkt nu aan invoering van Dutch PEWS in de Nederlandse ziekenhuizen. Via een toolkit en scholing kunnen zorgprofessionals het systeem leren kennen. In een aantal ziekenhuizen wordt Dutch PEWS op proef in gebruik genomen op de kinderafdeling, zodat wetenschappelijk kan worden beoordeeld wat het systeem kan en vooral wat het niet kan.

Dutch PEWS is ontwikkeld door NIVEL in opdracht van NVK (Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde), V&VN kinderverpleegkunde, Stichting Kind en Ziekenhuis en Nederlandse Vereniging voor Heelkunde.

Contact met leeftijdsgenoten via een AV1 robot vermindert eenzaamheid bij zieke kinderen. Deze kinderen voelen zich meer verbonden met de klas en hebben hierdoor het gevoel dat ze erbij horen en geaccepteerd worden. Dit blijkt uit onderzoek van Stichting Kind en Ziekenhuis naar de invloed van de AV1 robot op het sociaal welbevinden van kinderen in de leeftijd van 6 tot 18 jaar met een lichamelijke aandoening die daardoor moeite hebben om naar school te gaan. Stichting Kind en Ziekenhuis en de Vodafone Nederland Foundation lenen AV1 robots gratis aan (langdurig) zieke kinderen zodat zij in contact kunnen blijven met klasgenoten, familie en vrienden. 

Naar schatting zijn er in Nederland ruim 19.000 kinderen met een langdurige ziekte. Zij missen hierdoor vaak (buiten-)schoolse activiteiten en de sociale contacten met vrienden. 4.479 kinderen gingen in 2018 langdurig niet naar school. Dit aantal is gestegen ten opzichte van het jaar daarvoor. Onderwijs biedt een sociale omgeving aan kinderen, waar zij op kunnen trekken met leeftijdsgenoten. Als dit wegvalt kan dit gevolgen hebben voor hun ontwikkeling. Ook minister Slob van OCW maakt zich hier grote zorgen over, schrijft hij in een brief aan de Tweede Kamer.

Uit het onderzoek blijkt dat de AV1 robot geschikt is als communicatiemiddel voor kinderen die lang thuis zijn wegens ziekte. Voordat deze kinderen de AV1 robot in gebruik hadden misten ze het contact met klasgenoten en het deelnemen aan activiteiten. Sinds het gebruik voelen ze zich minder alleen. Het Noorse bedrijf No Isolation ontwikkelde de AV1 robot op basis van wensen van kinderen met een langdurige ziekte. De robot fungeert als de ‘ogen, oren en stem’ van het kind.

In het onderzoek werd de invloed getoetst van de AV1 robot op verschillende thema’s zoals het sociale leven, eenzaamheid, positieve aspecten, minder positieve aspecten en emoties. Bijna alle geïnterviewde kinderen zeggen zich blij te voelen tijdens het gebruik van de AV1 robot, omdat ze mee kunnen kijken in de klas en hun klasgenoten en leerkracht weer kunnen zien. Volgens wetenschappers is sociaal contact met leeftijdsgenoten een fundamenteel onderdeel van het sociaal welbevinden (J, Wertz, A. Ambler, A. Danese et al., 2016).                                                                                                                                                   Uit het onderzoek blijkt ook dat de AV1 robot bij kinderen op de basisschool een grotere bijdrage levert op het sociale welbevinden dan bij kinderen op de middelbare school. De reden hiervoor is dat kinderen op de middelbare school een mobiele telefoon hebben en sociaal contact vooral via social media gaat.

De AV1 robot is niet voor iedereen bereikbaar en daarom stellen de Vodafone Nederland Foundation en Stichting Kind en Ziekenhuis, de patiëntenorganisatie voor kind en gezin in de zorg, 21 AV1 robots gratis beschikbaar aan (langdurig) zieke kinderen. Inmiddels hebben meer dan 25 kinderen gebruik kunnen maken van de AV1 robot. Omdat de meeste kinderen de robot tijdelijk nodig hebben, kunnen de robots rouleren. Kind & Ziekenhuis en Vodafone Nederland Foundation hebben het uitlenen ondergebracht in een het gezamenlijk programma ‘Bondgenoten’. Dankzij de AV1 robot kunnen kinderen met een langdurige ziekte hun klasgenoten zien, horen en met hen praten alsof ze zelf op school aanwezig zijn.

Download hier het hele Rapport.

Meer info over AV1 robot of robot lenen? www.mijn-bondgenoot.nl.

Over Stichting Kind en Ziekenhuis

Kind & Ziekenhuis bevordert al ruim veertig jaar kind- en gezinsgerichte medische zorg vanuit het perspectief van kind en gezin in het ziekenhuis, thuis of elders. Onderdeel van goede kindgerichte zorg is dat een kind recht heeft op ontwikkeling zoals school.
www.kindenziekenhuis.nl

Over Vodafone Nederland Foundation

De Vodafone Nederland Foundation zet zich sinds 2002 in om het leven van mensen in een kwetsbare positie te verbeteren. De Foundation wil dat iedereen de kans heeft om volop mee te doen in de (digitale) samenleving. Het ontwikkelen van digitale vaardigheden en het hebben van toegang tot digitale oplossingen kan ongelijkheid en de kans op sociale uitsluiting verkleinen.
www.vodafoneziggo.nl/samenleving

Over No Isolation

No Isolation is in 2015 opgericht in Noorwegen met één doel: het verminderen van onvrijwillige sociale isolatie. Het eerste voornemen van No Isolation is om eenzaamheid onder kinderen met een lange-termijn ziekte te voorkomen. Daarvoor is AV1 ontwikkeld: ’s werelds eerste telepresence robot waarmee kinderen kunnen deelnemen in het dagelijks leven, ondanks hun ziekte. De robot neemt in de klas fysiek de plaats in van het kind. Zo nemen de kinderen tóch deel aan het onderwijs en het sociale schoolleven.
www.noisolation.nl

Botje* hebben ze hem genoemd, het AV1 robotje dat Fiona Ruijter een half jaar geleden te leen kreeg van Kind & Ziekenhuis. De kwaliteit van haar leven is er een stuk hoger door geworden. Botje assisteert vooral met school.

Fiona Ruijter is een leuke meid van acht jaar. Helaas is ze door een spierziekte te moe om hele dagen naar school te gaan, te sporten en buiten te spelen. “Ze heeft een zeer korte spanningsboog”, vertelt moeder Selma Weideman, “en ze kan zich maar even concentreren. Ze gaat halve dagen naar school en heeft daar een begeleidster die zorgt dat ze regelmatig eet en drinkt en even gaat liggen, zodat ze het volhoudt. Drie keer per week krijgt ze thuis les. Afspraken met vriendinnetjes kunnen meestal niet en een stukje lopen is vaak te vermoeiend. Ze ziet er normaal uit en kan alles, maar kort en met hulp.”

Luchtigheid

Een deel van de hulp kwam het afgelopen jaar van Botje, de AV1 robot. Het is een van de twintig exemplaren die Kind & Ziekenhuis mag uitlenen aan kinderen die langdurig of chronisch ziek zijn. Hij staat in de klas en functioneert als Fiona’s ogen en oren. Weideman: “Ze pakt Botje er vaak bij als ze thuis les heeft en er belangrijke stof wordt behandeld. Zijn oogjes gaan open als Fiona een knopje op haar tablet aanraakt. Ook als ze een vraag wil stellen, kan ze thuis een knopje aanraken. Dan gaan de ogen van de robot knipperen. Als de klas een oefening doet in de gymzaal of buiten speelt en als er een feest is, nemen klasgenoten de robot mee zodat Fiona thuis kan zien wat er gebeurt. Ze is meer betrokken in de klas, het geeft wat luchtigheid en dat is welkom. Ik zou het alle kinderen gunnen die langdurig thuis zitten.”

Stilte

Een groot voordeel vindt Weideman dat Fiona zowel met de klas kan praten als in stilte kan meekijken, zonder dat de klasgenoten haar zien: “Zonder die mogelijkheid zou ze er veel minder gebruik van maken. Als ze hartstikke moe is, wil ze niet dat de klasgenoten haar zien.” De robot heeft wel twee nadelen: “De batterij is snel leeg, en we mogen hem maar een half jaar lenen. Hij kost een paar duizend euro, dat is erg duur. Ik ben crowdfunding gestart om geld in te zamelen zodat we Botje kunnen kopen.” In een half jaar tijd heeft de AVI robot zich in elk geval in één gezin onmisbaar gemaakt.

AV1 robot lenen?

mijn-bondgenoot.nl

Stichting Kind en Ziekenhuis door journalist Heleen Schoone