Kinderen toegang tot eigen dossier

Zorgverleners zijn wettelijk verplicht om vertrouwelijk met gezondheidsgegevens van patiënten om te gaan en mogen op grond van hun geheimhoudingsplicht niet zomaar aan anderen gezondheidsinformatie over patiënten verstrekken. Dat geldt ook voor minderjarigen. Daarnaast mogen zorgverleners doorgaans alleen met toestemming van de patiënt informatie uit het (digitale) patiëntendossier met anderen te delen.

Tegenwoordig is een patiëntendossier vaak een elektronisch beheerde verzameling van persoonsgebonden gezondheidsgegevens. Het bevat informatie over de patiënt, zoals ziektebeschrijvingen, operatieverslagen, bloed- en laboratoriumuitslagen, medicatieoverzichten, brieven aan de huisarts of de specialist. Zorginstellingen, zoals ziekenhuizen, gebruiken digitale systemen waarmee patiëntendossiers elektronisch worden bijgehouden. Dit biedt de nodige praktische voordelen maar roept ook vragen op, onder meer over de vereiste elektronische beveiliging van dossiers en in hoeverre gezondheidsgegevens van de patiënt voldoende zijn beschermd tegen misbruik.

Veilig

Een van de manieren waarop zorginstellingen hun patiënten toegang tot hun digitaal bewaarde gezondheidsgegevens willen verschaffen, is via DigiD. Dat is een als veilig beschouwde inlogmethode, die gekoppeld is aan het Burgerservicenummer (BSN). Voor DigiD geldt geen minimumleeftijd, zodat ook kinderen kunnen aanvragen. Niettemin kunnen instellingen die op DigiD zijn aangesloten, bepalen – hetzij op grond van de wet, hetzij op grond van andere normen – of zij iemand gerechtigd achten om van een bepaalde dienst gebruik te maken. Dat kan ertoe leiden dat websites van instanties iemand onder een bepaalde leeftijd niet toelaten met DigiD.

Vanaf twaalf jaar heeft een minderjarige, mits wilsbekwaam, in beginsel recht op toegang tot zijn/haar gezondheidsgegevens

Een ziekenhuis kan patiënten via DigiD toegang verschaffen tot hun digitale gezondheidsgegevens, zoals de instelling die beheert. De mate waarin kinderen die toegang kan worden verleend, wordt mede bepaald door de juridische positie van minderjarige patiënten. Naar gezondheidsrechtelijke maatstaven is twaalf jaar de leeftijd tot waar de ouders of voogd namens hun kind optreden. Vanaf twaalf jaar heeft een minderjarige, mits wilsbekwaam, in beginsel echter recht op toegang tot zijn/haar gezondheidsgegevens. Dat gebeurt meestal in afstemming met de ouders of voogd, maar kan onder omstandigheden ook zonder hun betrokkenheid. Het ziekenhuis is verplicht om de toegang dan naar behoren te faciliteren en moet samen met de behandelaar bewaken dat onbevoegden geen toegang tot de gegevens krijgen.

Dankzij DigiD kan die toegang worden gecontroleerd, en de patiënt kan alleen de eigen gegevens inzien. Daarmee draagt ook DigiD bij aan de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van kinderen in de gezondheidszorg.

Jo Dorscheidt, gezondheidsjurist

Over deze en andere juridische kwesties aangaande kinderrechten in de gezondheidszorg, zie Jozef H.H.M. Dorscheidt & Jaap E. Doek (eds.): Children’s Rights in Health Care, Leiden-Boston: Brill / Nijhoff, 2019.

In workshop aan de slag met patiëntervaringen

Op de kinderafdeling van het Scheper Ziekenhuis in Emmen draait al jaren de Ervaringsmonitor van Kind & Ziekenhuis. In de online monitor kunnen kinderen en ouders hun ervaringen met de zorg in het ziekenhuis delen. Tijdens een interactieve workshop met Kind & Ziekenhuis zijn de verzamelde ervaringen van ouders besproken. Dat leidde direct tot nieuwe inzichten en afspraken.

De ziekenhuizen in Emmen, Hoogeveen en Stadskanaal zijn met elkaar gefuseerd in de Treant Zorggroep. In 2018 werden de drie kinderafdelingen samengevoegd tot één team met verschillende specialismen die hun manier van werken moesten harmoniseren. “In Hoogeveen en Stadskanaal wilden ze ook graag werken met de Ervaringsmonitor omdat wij er altijd een schat aan informatie uit halen”, vertelt senior-kinderverpleegkundige Jelly Lautenbach van het Scheper. Daarom werd besloten om de ervaringen van ouders en kinderen in het Scheper samen te bekijken tijdens een ‘live duidingssessie’ met Kind & Ziekenhuis, een interactieve workshop. Bij de sessie waren onder meer kinderverpleegkundigen, zorgassistenten, kwaliteitsmedewerkers, kinderartsen, de teammanager en sociaalpedagogisch medewerkers aanwezig.

“In Hoogeveen en Stadskanaal wilden ze ook graag werken met de Ervaringsmonitor omdat wij er altijd een schat aan informatie uit halen”, vertelt senior-kinderverpleegkundige Jelly Lautenbach van het Scheper.

De sessie werd geleid door een medewerker van Kind & Ziekenhuis. Ze had alle ervaringen van kinderen en ouders in 2019 geprint en meegenomen. Lautenbach: “We hebben de ervaringen via een speciale methodiek gesorteerd en de urgente onderwerpen direct met elkaar besproken. Een ouder signaleerde bijvoorbeeld dat ze zich ’s morgens om half acht met haar kind moest melden, maar het leek alsof er niemand op de afdeling was. Dat klopt, want op dat moment is de verpleegkundige overdracht, maar het staat niet zo gastvrij. Een van de zorgassistenten kwam direct met een oplossing: ‘Wij zijn er om zeven uur, we kunnen de opnamen in de gaten houden en nieuwe patiënten bij de ingang opvangen’. Zo konden we meerdere knelpunten à la minute oplossen. Een kind klaagde dat het erg druk op de gang was en vroeg of de deur dicht mocht. We hebben met elkaar nog eens doorgenomen wat de afspraken hierover zijn. Sindsdien wijzen we ouders erop dat het druk is op de afdeling en dat zij mogen beslissen of de deur van de kamer openblijft of dichtgaat.”

Spoed

Niet alle onderwerpen konden direct worden aangepakt. Lautenbach: “Over de spoedeisende hulp (SEH) kregen we meerdere signalen. Kinderen moesten wel eens lang wachten voordat ze werden geholpen, en artsen en verpleegkundigen van de SEH bleken soms minder kennis over kinderen te hebben. We zijn met ze in overleg gegaan en dat heeft tot een leuke oplossing geleid: bij spoedopnames van kinderen wordt altijd een kinderverpleegkundige gebeld. Die kan bij de opname ondersteunen, zelf praktische zorg verlenen of de zorg coördineren. Ook hebben we medewerkers van de SEH geschoold in de opvang van het acuut zieke kind. Het loopt nog niet helemaal soepel, de invoering heeft tijd nodig. We willen dat het over een jaar vanzelfsprekend is om de kinderafdeling
te bellen als er een kind binnenkomt, voor een paar extra handen. We hebben door het contact met de SEH gemerkt dat het niet vanzelfsprekend is om goed voor kinderen te zorgen, ze wilden heel graag van ons horen hoe je dat doet.”

‘Het is niet een hobby van een paar verpleegkundigen maar een serieus instrument om ervaringen van kinderen en ouders te monitoren.’

Hoe hebben de medewerkers van de drie ziekenhuizen de live duidingssessie ervaren? Lautenbach: “Het was leuk en leerzaam, we hebben er allemaal veel aan gehad. Bij sommige opmerkingen van ouders dachten wij: is dat nou een probleem? Bijvoorbeeld een klacht over lange wachttijden, terwijl wij vonden dat ze snel geholpen waren. Toen we even door dachten bleek dat wij vaak zeggen: ‘Een ogenblikje, ik kom zó bij u’, en dan begrijpen ouders het niet als ze een half uur moeten wachten. We kunnen dat dus beter anders zeggen. Het leert je om met andere ogen naar je werk te kijken. We zaten nog erg vast in beoordelingen met cijfertjes en zwart-witte conclusies. Daar gaat het bij de Ervaringsmonitor niet om. Het gaat om ervaringen en daar wordt geen waardeoordeel aan gegeven. Soms beschrijft een kind of ouder een negatieve ervaring, terwijl er direct achteraan volgt: de zusters waren lief en we konden lekker spelen. Of iemand geeft een positieve beoordeling terwijl wij uit het verhaal concluderen dat we nog wel wat te verbeteren hebben. Aan zulke ervaringsverhalen heb je veel, maar je kunt er geen cijfer aan hangen.”

Succes

Lautenbach benadrukt dat de Ervaringsmonitor en duidingssessies alleen werken als de hele organisatie erachter staat en meewerkt. “Het is niet een hobby van een paar verpleegkundigen maar een serieus instrument om ervaringen van kinderen en ouders te monitoren. De ene ervaring ligt meer op het gebied van de pedagogisch medewerker, de andere is van belang voor de kinderarts, kinderverpleegkundige of zorgassistent. Van hoog naar laag heb je iedereen nodig om er een succes van te maken.”

Meer informatie

kindenziekenhuis.nl/academy

Stichting Kind en Ziekenhuis door journalist Heleen Schoone

Zieke kinderen die niet naar school kunnen, hebben veel baat bij de hulp van een AV1 robot, vooral als ze nog op de basisschool zitten. Ze voelen zich minder eenzaam, meer verbonden met hun klas en vrienden en hebben het gevoel dat ze er door de robot toch bij blijven horen.

Naar schatting zijn er in Nederland ruim 19.000 kinderen met een langdurige ziekte. Zij missen hierdoor vaak (buiten-)schoolse activiteiten en de sociale contacten met vrienden. 4.479 kinderen gingen in 2018 langdurig niet naar school. Dit aantal is gestegen ten opzichte van het jaar daarvoor. Onderwijs biedt een sociale omgeving aan kinderen, waar zij op kunnen trekken met leeftijdsgenoten. Als dit wegvalt kan dit gevolgen hebben voor hun ontwikkeling. Ook minister Slob van OCW maakt zich hier grote zorgen over, schrijft hij in een brief aan de Tweede Kamer.

De robot staat in de klas en wordt door het zieke kind op afstand bediend met een beveiligde app. Het kind beslist zelf of het contact wil maken met de klas door in de app knopjes aan te raken. Via de robot kan het een vraag stellen, aangeven dat het alleen wil luisteren en de robot in de fluisterstand zetten.

Kind & Ziekenhuis en de Vodafone Nederland Foundation stellen 21 robots gratis langdurig ter beschikking. Omdat de meeste kinderen de robot tijdelijk nodig hebben, kunnen de robots rouleren.

Download het hele Rapport
Meer info over AV1 robot of robot lenen? mijn-bondgenoot.nl

Kinderafdelingen worden nog veiliger met de nieuwe Dutch Pediatric Early Warning Score (PEWS). Het systeem meet bij opgenomen kinderen vitale functies zoals hart- en ademfrequentie, heeft een escalatieplan voor als de gezondheid van een kind achteruitgaat en neemt daarin ook het ‘niet-pluisgevoel’ van ouders mee. Elk ziekenhuis kan onderdelen toevoegen die relevant zijn voor de eigen situatie. Kind & Ziekenhuis is één van de ontwikkelaars.

Het nieuwe landelijke systeem komt tegemoet aan een al lang onder kinderartsen en kinderverpleegkundigen levende wens aan meer eenduidigheid bij het bewaken van de veiligheid. De meeste kinderafdelingen werken met een PEWS, maar de verschillen tussen de huidige systemen zijn groot. Daardoor is het niet mogelijk te bepalen welke PEWS goed werkt en welke minder. De gegevens kunnen niet gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek en uitwisseling tussen zorgprofessionals.

Afbeelding 1: De basisset van Dutch PEWS kan per ziekenhuis en per kind worden aangevuld.

Uniform

Belangrijkste onderdeel van het nieuwe systeem is een uniforme basisset van metingen (zie afbeelding 1). Daarnaast kan het systeem per ziekenhuis worden aangevuld, omdat bijvoorbeeld een klein algemeen ziekenhuis andere extra waarden wil meten dan een UMC met hoogcomplexe zorg. Ook is er ruimte voor het opnemen van factoren die horen bij individuele kinderen: een kind met astma dat eerder is opgenomen op de intensive care, of een kind met het syndroom van Down. Het ziektebeloop kan bij deze kinderen afwijken van het gemiddelde en vraagt daarom extra alertheid. De bedoeling is dat zorgprofessionals eerder problemen signaleren en kunnen voorkomen dat een kind bijvoorbeeld moet worden opgenomen op de intensive care. Ook het niet-pluisgevoel van ouders is nu een vast onderdeel van de score.

Raadpleging

Om tot een gezamenlijk systeem te komen heeft een landelijke werkgroep met onderzoeksinstituut NIVEL ruim driehonderd zorgprofessionals geraadpleegd. Kinderartsen, chirurgen, kinderverpleegkundigen en neonatologieverpleegkundigen van zowel kleine als grote en universitaire ziekenhuizen konden aangeven hoe hun ideale PEWS eruit zou zien. Daarbij ging het niet alleen om het systeem van meten en alarmeren zelf, maar ook om het gebruik ervan: wie dient welke actie te ondernemen als de toestand van een kind verslechtert? Via Kind & Ziekenhuis hebben ook ouders van zieke kinderen hun wensen en ideeën ingebracht.

Afbeelding 2: Ruim driehonderd zorgprofessionals hebben meegedacht over het nieuwe systeem.

Invoering

De landelijke werkgroep werkt nu aan invoering van Dutch PEWS in de Nederlandse ziekenhuizen. Via een toolkit en scholing kunnen zorgprofessionals het systeem leren kennen. In een aantal ziekenhuizen wordt Dutch PEWS op proef in gebruik genomen op de kinderafdeling, zodat wetenschappelijk kan worden beoordeeld wat het systeem kan en vooral wat het niet kan.

Dutch PEWS is ontwikkeld door NIVEL in opdracht van NVK (Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde), V&VN kinderverpleegkunde, Stichting Kind en Ziekenhuis en Nederlandse Vereniging voor Heelkunde.

Contact met leeftijdsgenoten via een AV1 robot vermindert eenzaamheid bij zieke kinderen. Deze kinderen voelen zich meer verbonden met de klas en hebben hierdoor het gevoel dat ze erbij horen en geaccepteerd worden. Dit blijkt uit onderzoek van Stichting Kind en Ziekenhuis naar de invloed van de AV1 robot op het sociaal welbevinden van kinderen in de leeftijd van 6 tot 18 jaar met een lichamelijke aandoening die daardoor moeite hebben om naar school te gaan. Stichting Kind en Ziekenhuis en de Vodafone Nederland Foundation lenen AV1 robots gratis aan (langdurig) zieke kinderen zodat zij in contact kunnen blijven met klasgenoten, familie en vrienden. 

Naar schatting zijn er in Nederland ruim 19.000 kinderen met een langdurige ziekte. Zij missen hierdoor vaak (buiten-)schoolse activiteiten en de sociale contacten met vrienden. 4.479 kinderen gingen in 2018 langdurig niet naar school. Dit aantal is gestegen ten opzichte van het jaar daarvoor. Onderwijs biedt een sociale omgeving aan kinderen, waar zij op kunnen trekken met leeftijdsgenoten. Als dit wegvalt kan dit gevolgen hebben voor hun ontwikkeling. Ook minister Slob van OCW maakt zich hier grote zorgen over, schrijft hij in een brief aan de Tweede Kamer.

Uit het onderzoek blijkt dat de AV1 robot geschikt is als communicatiemiddel voor kinderen die lang thuis zijn wegens ziekte. Voordat deze kinderen de AV1 robot in gebruik hadden misten ze het contact met klasgenoten en het deelnemen aan activiteiten. Sinds het gebruik voelen ze zich minder alleen. Het Noorse bedrijf No Isolation ontwikkelde de AV1 robot op basis van wensen van kinderen met een langdurige ziekte. De robot fungeert als de ‘ogen, oren en stem’ van het kind.

In het onderzoek werd de invloed getoetst van de AV1 robot op verschillende thema’s zoals het sociale leven, eenzaamheid, positieve aspecten, minder positieve aspecten en emoties. Bijna alle geïnterviewde kinderen zeggen zich blij te voelen tijdens het gebruik van de AV1 robot, omdat ze mee kunnen kijken in de klas en hun klasgenoten en leerkracht weer kunnen zien. Volgens wetenschappers is sociaal contact met leeftijdsgenoten een fundamenteel onderdeel van het sociaal welbevinden (J, Wertz, A. Ambler, A. Danese et al., 2016).                                                                                                                                                   Uit het onderzoek blijkt ook dat de AV1 robot bij kinderen op de basisschool een grotere bijdrage levert op het sociale welbevinden dan bij kinderen op de middelbare school. De reden hiervoor is dat kinderen op de middelbare school een mobiele telefoon hebben en sociaal contact vooral via social media gaat.

De AV1 robot is niet voor iedereen bereikbaar en daarom stellen de Vodafone Nederland Foundation en Stichting Kind en Ziekenhuis, de patiëntenorganisatie voor kind en gezin in de zorg, 21 AV1 robots gratis beschikbaar aan (langdurig) zieke kinderen. Inmiddels hebben meer dan 25 kinderen gebruik kunnen maken van de AV1 robot. Omdat de meeste kinderen de robot tijdelijk nodig hebben, kunnen de robots rouleren. Kind & Ziekenhuis en Vodafone Nederland Foundation hebben het uitlenen ondergebracht in een het gezamenlijk programma ‘Bondgenoten’. Dankzij de AV1 robot kunnen kinderen met een langdurige ziekte hun klasgenoten zien, horen en met hen praten alsof ze zelf op school aanwezig zijn.

Download hier het hele Rapport.

Meer info over AV1 robot of robot lenen? www.mijn-bondgenoot.nl.

Over Stichting Kind en Ziekenhuis

Kind & Ziekenhuis bevordert al ruim veertig jaar kind- en gezinsgerichte medische zorg vanuit het perspectief van kind en gezin in het ziekenhuis, thuis of elders. Onderdeel van goede kindgerichte zorg is dat een kind recht heeft op ontwikkeling zoals school.
www.kindenziekenhuis.nl

Over Vodafone Nederland Foundation

De Vodafone Nederland Foundation zet zich sinds 2002 in om het leven van mensen in een kwetsbare positie te verbeteren. De Foundation wil dat iedereen de kans heeft om volop mee te doen in de (digitale) samenleving. Het ontwikkelen van digitale vaardigheden en het hebben van toegang tot digitale oplossingen kan ongelijkheid en de kans op sociale uitsluiting verkleinen.
www.vodafoneziggo.nl/samenleving

Over No Isolation

No Isolation is in 2015 opgericht in Noorwegen met één doel: het verminderen van onvrijwillige sociale isolatie. Het eerste voornemen van No Isolation is om eenzaamheid onder kinderen met een lange-termijn ziekte te voorkomen. Daarvoor is AV1 ontwikkeld: ’s werelds eerste telepresence robot waarmee kinderen kunnen deelnemen in het dagelijks leven, ondanks hun ziekte. De robot neemt in de klas fysiek de plaats in van het kind. Zo nemen de kinderen tóch deel aan het onderwijs en het sociale schoolleven.
www.noisolation.nl

Botje* hebben ze hem genoemd, het AV1 robotje dat Fiona Ruijter een half jaar geleden te leen kreeg van Kind & Ziekenhuis. De kwaliteit van haar leven is er een stuk hoger door geworden. Botje assisteert vooral met school.

Fiona Ruijter is een leuke meid van acht jaar. Helaas is ze door een spierziekte te moe om hele dagen naar school te gaan, te sporten en buiten te spelen. “Ze heeft een zeer korte spanningsboog”, vertelt moeder Selma Weideman, “en ze kan zich maar even concentreren. Ze gaat halve dagen naar school en heeft daar een begeleidster die zorgt dat ze regelmatig eet en drinkt en even gaat liggen, zodat ze het volhoudt. Drie keer per week krijgt ze thuis les. Afspraken met vriendinnetjes kunnen meestal niet en een stukje lopen is vaak te vermoeiend. Ze ziet er normaal uit en kan alles, maar kort en met hulp.”

Luchtigheid

Een deel van de hulp kwam het afgelopen jaar van Botje, de AV1 robot. Het is een van de twintig exemplaren die Kind & Ziekenhuis mag uitlenen aan kinderen die langdurig of chronisch ziek zijn. Hij staat in de klas en functioneert als Fiona’s ogen en oren. Weideman: “Ze pakt Botje er vaak bij als ze thuis les heeft en er belangrijke stof wordt behandeld. Zijn oogjes gaan open als Fiona een knopje op haar tablet aanraakt. Ook als ze een vraag wil stellen, kan ze thuis een knopje aanraken. Dan gaan de ogen van de robot knipperen. Als de klas een oefening doet in de gymzaal of buiten speelt en als er een feest is, nemen klasgenoten de robot mee zodat Fiona thuis kan zien wat er gebeurt. Ze is meer betrokken in de klas, het geeft wat luchtigheid en dat is welkom. Ik zou het alle kinderen gunnen die langdurig thuis zitten.”

Stilte

Een groot voordeel vindt Weideman dat Fiona zowel met de klas kan praten als in stilte kan meekijken, zonder dat de klasgenoten haar zien: “Zonder die mogelijkheid zou ze er veel minder gebruik van maken. Als ze hartstikke moe is, wil ze niet dat de klasgenoten haar zien.” De robot heeft wel twee nadelen: “De batterij is snel leeg, en we mogen hem maar een half jaar lenen. Hij kost een paar duizend euro, dat is erg duur. Ik ben crowdfunding gestart om geld in te zamelen zodat we Botje kunnen kopen.” In een half jaar tijd heeft de AVI robot zich in elk geval in één gezin onmisbaar gemaakt.

AV1 robot lenen?

mijn-bondgenoot.nl

Stichting Kind en Ziekenhuis door journalist Heleen Schoone