Minister Kuipers (VWS) zet vol in op goed werkende PGO’s voor iedereen

Geplaatst op 26-05-2023 | by websupport | Leave a Comment

Minister Kuipers van VWS gaat meer doen om te zorgen dat iedereen in 2025 over een goed werkende en goed gevulde persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) kan beschikken. Daarvan is sprake als zo’n PGO (een app of een website) de meeste digitale gegevens over je gezondheid bevat, je er zelf gegevens aan kunt toevoegen en je die gegevens zelf kunt beheren.

Dat schreef de minister op 11 mei in een brief aan de Tweede Kamer. Het kabinet is een groot voorstander van PGO’s omdat ze mensen betere toegang en meer zeggenschap geven over hun digitale gezondheidsgegevens. Daarnaast geeft een PGO mensen overzicht en regie over hun gezondheid en hun zorg.

Toevoegen

In een goed werkende PGO staan gegevens over bijvoorbeeld bloedwaarden en medicijngebruik niet alleen in de systemen van verschillende zorgaanbieders, maar ook bij elkaar in je eigen PGO. Je kunt daar zelf ook gegevens aan toevoegen, bijvoorbeeld de resultaten van een stappenteller, en die weer delen met bijvoorbeeld de fysiotherapeut.

In de brief maakt Kuipers duidelijk dat hij volop inzet op de verdere ontwikkeling en verspreiding van PGO’s. Dat sluit aan bij de doelstelling in het Integraal Zorg Akkoord (IZA), die luidt dat in 2025 “alle inwoners die dat willen over een gebruiksvriendelijke en goed gevulde persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) beschikken die van meerwaarde is in het zorgproces en voor iedereen begrijpelijke informatie bevat.”

Op gang

Kuipers beschrijft in de brief dat die ontwikkeling en verspreiding op gang komt, mede omdat steeds meer zorgaanbieders gegevens ontsluiten voor PGO’s. Ook het aantal gebruikers neemt toe: eind maart van dit jaar waren er 105.000 gebruikers, terwijl het er in heel 2022 nog 90.000 waren. Verder sluiten steeds meer ziekenhuizen zich aan bij een landelijke campagne die de voordelen van PGO’s ten opzichte van bijvoorbeeld patiëntportalen benadrukt.

Er zijn ook ‘uitdagingen’ die de gewenste groei vertragen, schrijft Kuipers verder in zijn brief. Die zijn met name van technische, logistieke en organisatorische aard. Om de vaart erin te houden gaat hij meer regie nemen, zorgverleners intensiever bij het proces betrekken, ze faciliteren en PGO’s een kwaliteitsimpuls geven.

Regie en zeggenschap

Kind & Ziekenhuis is een warm pleitbezorger van PGO’s omdat ze kind en gezin meer regie en zeggenschap geven over hun gegevens, hun gezondheid en hun zorg. Met een goedwerkende PGO kunnen ze zich bijvoorbeeld beter voorbereiden op gesprekken met zorgverleners, wat bijdraagt aan ‘samen beslissen’.

Ook kunnen PGO’s bijdragen aan een optimale uitwisseling van relevante informatie met en tussen zorgverleners, waarbij kind en gezin de regie houden. Dit is essentieel voor het gezamenlijk organiseren van de best passende zorg en ondersteuning, zowel binnen als buiten het ziekenhuis en op alle leefdomeinen (Medische Kindzorg Samenwerking).

Onderzoek

Momenteel doet Kind & Ziekenhuis onderzoek onder kinderen en ouders wat hun specifieke wensen, ideeën en ervaringen zijn als het gaat om het gebruiken van PGO’s. Omdat kinderen en jongeren gezondheid en zorg anders beleven dan volwassenen, is het belangrijk dat PGO’s daar rekening mee houden.

Meer info:

Kamerbrief over voortgang persoonlijke gezondheidsomgevingen

ICT & Health – Kuipers: “PGO’s moeten in 2025 goed gevuld zijn”

Algemene info over PGO’s

PGO’s voor tieners

Wat zei de dokter precies… heb jij dat nou ook?

Geplaatst op 22-03-2023 | by websupport | Leave a Comment

Denk je ook wel eens, wat had de dokter nou ook alweer precies gezegd? Ben je het overzicht kwijt van alle medicatie? Of zou je op een ander vlak meer grip en regie willen hebben inzicht op jouw gezondheid en de zorg? En wil je hier over meedenken?

Dan ben ik op zoek naar jou! Voor Kind & Ziekenhuis en mijn studie doe ik onderzoek naar de mogelijkheden voor een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) voor kinderen, jongeren en hun ouders.

Een PGO is een digitale omgeving bijvoorbeeld een website, of een app op je smartphone of tablet. Een PGO zorgt ervoor dat je op één plek jouw gezondheidsgegevens kan bekijken en beheren. Samen met jou wil ik onderzoeken of dit een goed idee is voor kinderen en jongeren, die tijdelijk of langdurig ziek zijn.

…dan kom ik graag in contact!

Ben jij tussen de 12 en 18 jaar oud? Of ben jij een ouder van een kind of jongere met een zorgbehoefte? Dan kom ik graag in contact met jou. Dit zou ik willen doen door (online) met jou in gesprek te gaan.

Ik ben Simone Vermeulen, ik ben 22 jaar. Ik volg de opleiding Mens & Techniek, inmiddels zit ik in het 4e en dus ook het laatste jaar van de opleiding. Als je meedoet met het onderzoek help je mij met het afronden van mijn opleiding. En wie weet al die andere kinderen die meer grip willen op hun gezondheid en de zorg.

Belangstelling? Stuur dan een bericht naar s.vermeulen8@student.avans.nl.

Hopelijk leren we elkaar snel kennen!

Verbeteren van wachttijden voor kinderen in de zorg: het kan dus wèl!

Geplaatst op 25-11-2022 | by websupport | Leave a Comment

Kinderen vinden het leuk om tekeningen van andere kinderen te bekijken. Dus hang ze op in de wachtkamer van je ziekenhuis! Is daar een balie? Maak die dan wat lager, zodat kinderen zien dat je bezig bent tijdens het wachten. Zorg voor afleiding, maar ook voor stopcontacten, zodat mobieltjes kunnen worden opgeladen. Kleine verbeteringen, die voor kinderen een heel groot verschil kunnen maken.

Wachten in het ziekenhuis – we denken snel: daar is weinig aan te doen. Maar kinderen, jongeren en ouders ervaren wachten als het meest negatieve aspect van de ziekenhuiszorg, zo blijkt al jaren uit de Ervaringsmonitor van Kind & Ziekenhuis. Moeten wachten is niet alleen vervelend, maar kan bij kinderen ook leiden tot angst en stress rond het ziekenhuisbezoek. En daarmee liggen ook gevolgen op langere termijn op de loer, zoals een trauma.

Minder negatieve ervaringen
Alle reden voor Kind & Ziekenhuis om na te gaan hoe ziekenhuizen wachttijden kunnen verbeteren. Kunnen ze korter? Of kun je maatregelen nemen zodat het wachten minder negatief wordt ervaren? Het afgelopen jaar onderzochten we die vragen in het project Verbeteren wachttijden, samen met de drie ziekenhuizen van Treant in het noorden van het land en de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.

Het onderzoek bestond uit literatuurstudie en gesprekken met kinderen en ouders. Op vier afdelingen werd de wachttijdbeleving gemeten en vergeleken. Het leverde een grote hoeveelheid inzichten op. Zo blijkt niet de wachttijd zelf, maar het gevoel dat je er als wachtende bij hebt bepalend voor de ervaring. Die beleving wordt positiever als je iets te doen hebt tijdens het wachten. Ook helpt het als je het gevoel hebt dat het zorgpersoneel met je bezig is, als je niet onzeker bent over wat je te wachten staat en als je weet hoelang je moet wachten.

De mascottes werken geruststellend en geven kinderen een gevoel van controle over de situatie, waardoor ze minder angst en stress ervaren.

Belangrijkste conclusie van het onderzoek was dan ook dat je als zorgorganisatie de wachttijdbeleving sterk kunt verbeteren als je kind en gezin meer zorgcomfort biedt tijdens het wachten. Dat betekent met name goede en eerlijke communicatie over de wachttijd, afleiding tijdens het wachten en een fijne wachtomgeving. Daarbij kunnen kleine verbeteringen al een groot verschil maken, zoals het aanbieden van tekenpapier en potloden, het ophangen van een klok en de persoon achter de balie zichtbaar maken.

Gouden greep
Een gouden greep blijkt het inzetten van terugkerende afbeeldingen en mascottes. Zo zijn in de ziekenhuizen van Treant de afdrukken van berenpootjes die looproutes voor kinderen markeren een groot succes. Net als het olifantje Tetter en giraffe Trees, die overal waar kinderen komen aanwezig zijn en ze de weg wijzen. De mascottes werken geruststellend en geven kinderen een gevoel van controle over de situatie, waardoor ze minder angst en stress ervaren.

Het project Verbeteren wachttijden werd mogelijk gemaakt door de Patiëntenfederatie Nederland in het kader van KIDZ Samen Beslissen.

Zelf Wachttijden verbeteren? Ga nu aan de slag!

Handreiking Wachttijden voor kinderen verbeteren

Hierin delen we onze belangrijkste inzichten en handvatten voor een eigen, succesvolle aanpak.

Naast achtergronden over wachttijden uit de literatuur lees jede resultaten, conclusies en aanbevelingen uit het onderzoek.

Maar je leest ook hoe wij het project hebben aangepakt, randvoorwaarden en geleerde lessen.

Boordevol praktische tips, trucs en goede voorbeelden van verbeteringen!

Je vindt de handreiking op kindenziekenhuis.nl/wachttijden

Toolkit

Om meteen zelf mee aan de slag te gaan. Een toolkit vol praktische producten, zoals:

– flyer
– stappenplan
– meetformulier
– wervingsposter
– puzzels en kleurplaten
– routewijzers

Je vindt de toolkit op kindenziekenhuis.nl/wachttijden

Online bijscholing

Onze online bijscholing loodst je stap voor stap door het proces van slim en effectief wachttijdenbeleid.

Binnenkort komt de bijscholing voor iedereen beschikbaar. Kun je niet wachten? Mail dan academy@kindenziekenhuis.nl.

Meer over de online bijscholing op kindenziekenhuis.nl/wachttijden

Jeroen Pit Huis: nieuwe mijlpaal richting kindzorg zonder muren

Geplaatst op 24-05-2022 | by websupport | Leave a Comment

De opening onlangs van het Jeroen Pit Huis door koningin Máxima was een hoopvol moment voor kinderen met een ernstige chronische aandoening en hun gezinnen. In de acht appartementen van het gebouw, op een steenworp afstand van het Amsterdam UMC, kunnen elk jaar zestig tot tachtig families zich na verblijf in het ziekenhuis in een warme, huiselijke en veilige setting voorbereiden op de volgende stap: naar huis.

Dat is bijzonder, omdat die mogelijkheid tot nu op nog maar weinig plaatsen bestaat. Terwijl het gaat om kinderen die ook thuis nog complexe medische en andere zorg nodig hebben, vaak 24 uur per dag, 7 dagen per week.

Eenmaal thuis staan ouders ineens voor de opgave veel van die zorg zelf te regelen, inclusief bijbehorende praktische zaken en administratieve rompslomp. Tegelijk moeten ze het dagelijkse leven ook weer oppakken: werk, school, het huishouden. Een zware opgave die het gezin niet zelden boven het hoofd groeit en ontwricht.

Controle weer terug

In het Jeroen Pit Huis kunnen kinderen, ouders en broertjes en zusjes tot rust komen. Ouders kunnen er vertrouwd raken met hun eigen zorgtaken, de rol van zorgverleners buiten het ziekenhuis en met hun eigen rol als regisseur van de zorg en begeleiding van hun kind.

Waar in het ziekenhuis het ritme van de zorg leidend was, nemen de ouders, broertjes en zusjes in het Jeroen Pit Huis de controle over hun leven weer terug. In een huiselijke en veilige omgeving (het ziekenhuis is om de hoek) kunnen ze uitvinden hoe ze de zorg voor hun kind, broertje of zusje een plaats kunnen geven in hun eigen leven.

Niet beperkingen en zorg staan centraal, maar mogelijkheden en kwaliteit van leven

Behalve een prachtig nieuw zorgconcept voor deze gezinnen geeft het Jeroen Pit Huis ook een mooi inkijkje in de kindzorg van de toekomst. Die vindt nog meer dan nu zoveel mogelijk buiten het ziekenhuis plaats, in de eigen omgeving, waar kind en gezin het best gedijen. Kind en gezin staan aan het roer: zorgverleners en andere professionals werken samen met hen en met elkaar, om kind en gezin in staat te stellen zo normaal mogelijk te kunnen leven en opgroeien.

Niet beperkingen en zorg staan centraal, maar mogelijkheden en kwaliteit van leven. Daar draait het om bij Medische Kindzorg Samenwerking (MKS), de standaard werkwijze om kindzorg in de eigen omgeving te organiseren, voor alle kinderen die dat nodig hebben. Steeds meer zorgorganisaties gaan ermee aan de slag.

Vonk

Bijzonder is ook de manier waarop het Jeroen Pit Huis tot stand is gekomen. De initiatiefnemers, kinderintensivist Job van Woensel, kinderarts en hoogleraar Clara van Karnebeek en haar zus, bedrijfskundige Emilie van Karnebeek, vonden elkaar in de overtuiging dat het overgangshuis voor deze groep ouders en kinderen er moest komen.

Bij velen die ze benaderden voor medewerking sprong die vonk over. Ervaringsdeskundige ouders, zorgbestuurders, overheden, bedrijven, particulieren: allemaal zetten ze zich in, vaak belangeloos, om het Jeroen Pit Huis te realiseren. Ondanks bezwaren, regels en beren op de weg. De drie initiatiefnemers werden op 11 mei, de dag van de opening, voor hun inzet beloond met een benoeming tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau.

Expertisecentrum

Wat deze initiatiefnemers betreft blijft het overigens niet bij het Jeroen Pit Huis, maar komt er in de toekomst ook bij de andere academische centra een soortgelijke transitional care unit. Ten behoeve daarvan zal de voorziening in Amsterdam als expertisecentrum fungeren. Er zal uitgebreid wetenschappelijk onderzoek plaatsvinden naar het functioneren van het zorgmodel.

Drijvende kracht Emilie van Karnebeek, naar wiens in 2012 overleden man het huis in Amsterdam genoemd is, kondigde eerder aan zich nog lang voor deze uitbreiding te willen inzetten.

Veel kinderen en hun gezinnen zullen haar er dankbaar voor zijn.

Kind & Ziekenhuis door Pieter Hoogesteijn, journalist

Onderzoek: transgender jongeren goed in staat te beslissen over remmen puberteit

Geplaatst op 02-11-2021 | by websupport | Leave a Comment

Jongeren met genderdysforie, een sterk gevoel van onvrede over het eigen geslacht, kunnen heel goed (samen met hun ouders) beslissen over een behandeling die de puberteit remt. Dat blijkt uit een studie van onderzoekers van het LUMC in Leiden en het Amsterdam UMC. De resultaten verschijnen deze week in het toonaangevende Amerikaanse tijdschrift Pediatrics.

Onvrede over het eigen biologische geslacht is vaak op jonge leeftijd al aanwezig. Bij de start van de puberteit kan dit zorgen voor stress en somberheid. Een behandeling met puberteitremmers onderdrukt de ontwikkeling van geslachtskenmerken als borstgroei (bij transjongens) en baardgroei en een lagere stem (bij transmeisjes). Het geeft jongeren de tijd om te bedenken of ze door willen gaan met geslachtsverandering, terwijl hun lichaam zich niet verder ontwikkelt richting het geslacht dat ze niet willen.

Verschillend gedacht

Onomkeerbare beslissingen zoals een behandeling met hormonen of chirurgie hoeven daardoor nog niet genomen te worden. Het idee bestaat dat jongeren die beslissingen op latere leeftijd beter kunnen maken. Over de vraag of pubers wel in staat zijn te beslissen over het onderdrukken van de puberteit, wordt in de samenleving verschillend gedacht. In sommige landen is de toegang voor transgender jongeren tot deze behandeling zelfs beperkt.

Doel van de studie was om na te gaan of transgender jongeren in staat zijn een afgewogen beslissing te nemen over het starten met puberteitremmers. Zo’n behandeling is weliswaar omkeerbaar (als je stopt met de remmers gaat de ontwikkeling van de geslachtskenmerken weer door), maar er zijn ook nadelige gevolgen rond het gebied van bijvoorbeeld botopbouw, groei en vruchtbaarheid. Hiervan moeten de jongeren zich bewust zijn.

Wilsbekwaam

De studie vond plaats onder 74 jongeren tussen 10 en 18 jaar die onder behandeling waren bij een genderkliniek. Uit het onderzoek kwam naar voren dat 90 procent van de jongeren na een zorgvuldig diagnostisch traject wilsbekwaam was als het ging om de te nemen beslissing. Wilsbekwaam betekent dat je de informatie over de aandoening en behandeling begrijpt, dat je kunt redeneren over de gevolgen en dat je op deze manier een afgewogen besluit over de behandeling kunt nemen.

Het onderzoek werd gedaan door Lieke Vrouenraets en Martine de Vries van het LUMC, Annelou de Vries en Anna van der Miesen van Amsterdam UMC en Irma Hein van jeugdhulporganisatie Levvel.

Ingrijpende medische beslissing

“Transgender jongeren nemen vaak op jonge leeftijd een ingrijpende medische beslissing. Deze studie laat zien dat zij in staat zijn om op jonge leeftijd wilsbekwaam zo’n besluit te nemen. Deze kennis kan helpen om (inter)nationaal de behandelstandaard verder te brengen”, aldus Lieke Vrouenraets op de websites van het LUMC en het Amsterdam UMC.

Naar het nieuwsbericht op de website van LUMC.

Naar de publicatie in Pediatrics.

Bron: LUMC

Het Fam communicatiebord van het Elisabeth-TweesSteden Ziekenhuis (ETZ)

Geplaatst op 20-07-2021 | by websupport | Leave a Comment

Sinds vorig jaar wordt er op elke kraam- en neonatologiesuite van de Moeder en Kindafdeling gewerkt met een communicatie bord, het zogenaamde Fam communicatiebord. Fam is de naam van het Moeder en Kind centrum in het ETZ, waarbij Fam staat voor Familie of gezin. Binnen het moeder en kind centrum werken wij volgens de visie Family Centered & Integrated care (FC&IC). In het kort betekent dit, dat het gezin centraal staat en dat het gezin zelf op een verantwoorde manier de regie mag nemen in het zorgproces. Het gezin blijft ten altijd bij elkaar en de zorg wordt steeds met de patiënt of het gezin afgestemd. De wens van het gezin is leidend binnen de kaders van veilige zorg. Belangrijke items binnen deze visie zijn: respect en gelijkwaardigheid, voorlichting, participatie en samenwerken.

Het Fam communicatiebord is een hulpmiddel om de zorg inzichtelijk te houden voor het hele zorgteam, waarvan ouders deel uit maken. Het Fam communicatiebord wordt door het gezin en alle andere betrokken zorgverleners ingevuld en bijgehouden. Wanneer het Fam communicatiebord continu wordt bijgewerkt geeft dat in één oogopslag weer, welke afspraken er zijn gemaakt, welke informatie is gegeven of in hoeverre ouders participeren in de zorg voor hun kind.

Zorgteam

Het Fam communicatiebord is gebaseerd op de 4 items van FC&IC. Hier volgen enkele voorbeelden hoe deze items zijn geïntegreerd in het Fam communicatiebord:

Ouders worden gezien als belangrijke leden van het zorgteam. De namen van ouders worden onder de kop zorgteam gezet samen met de namen van andere betrokken disciplines. Hierdoor wordt zichtbaar, dat ouders onmisbaar zijn binnen het zorgproces. Zo wordt uitgedragen dat ouders op een gelijkwaardige wijze mee mogen denken in het zorgproces. Dit item valt onder samenwerken, participatie en gelijkwaardigheid.

Daarnaast wordt bij opname aan ouders gevraagd hoe ze aangesproken wensen te worden. Vaak kiezen ouders hun voornaam, omdat ze het fijn vinden gewoon bij hun voornaam genoemd te worden. Hun voornamen worden genoteerd op het bord. Dit item valt onder respect en gelijkwaardigheid.

Verzorging door ouders

Tijdens de opname worden ouders stap voor stap voorbereid op het zelfstandig verzorgen van hun kind. Op het Fam communicatiebord staan items weergegeven wat ouders allemaal zelfstandig kunnen doen en leren in de verzorging van hun kind. De items kunnen allen op 3 niveaus worden afgetekend, informatie gehad, onder begeleiding gedaan en zelfstandig doen. Op deze wijze worden ouders actief in het zorgproces van hun kind betrokken en is het voor ouders duidelijk wat ze kunnen doen en leren. Zorgverleners hoeven niet continue te vragen wat ouders al wel en niet zelfstandig doen. Dit item valt onder participatie.

Het Fam communicatiebord is een gewaardeerde innovatie voor zowel het gezin als zorgverleners. Het geeft hen beide in- en overzicht in het zorgproces ten aanzien van informatie, naamgeving, voeding, afspraken en ouderparticipatie. Het voorkomt onnodig vragen stellen en het helpt zorgverleners de visie FC&IC uit te dragen. Daarnaast leent het Fam communicatiebord zich om handelingen en gesprekken te plannen. Hierdoor worden zowel ouders als zorgverleners herinnerd aan deze planning en werkt het Fam communicatiebord als een geheugensteun.

Zowel ouders als andere zorgverleners kijken met een tevreden gevoel terug op deze innovatie. Dit heeft ertoe geleid dat er op de afdeling verloskunde inmiddels ook op elke verloskamer een Fam communicatiebord hangt. Deze is uiteraard afgestemd op het verblijf in een verloskamer, op de behoefte van het (toekomstige) gezin en op de betrokken zorgverleners op de afdeling verloskunde.

Ook voor het Fam kraamhotel binnen ons Moeder en Kind centrum zijn wij momenteel een afgestemd Fam communicatiebord aan het ontwikkelen. Indien mogelijk zullen we daarna dit ook gaan ontwikkelen voor de afdeling kindergeneeskunde.

Groet Godelief van den Aker

Winnaar kinderverpleegkundige `Family Integrated Care` 2019

Wil je meer informatie? Neem dan contact met mij op via g.vandenaker@etz.nl.

Kind & Ziekenhuis: laat tieners nu zelf een afweging maken over vaccinatie tegen corona

Geplaatst op 01-07-2021 | by websupport | Leave a Comment

De Gezondheidsraad adviseerde dinsdag om het Pfizer-vaccin ook aan te bieden aan gezonde kinderen van 12 tot en met 17 jaar. Gisteren nam het kabinet dit advies over. Kind & Ziekenhuis is blij met het advies omdat het belang en de rechten van kinderen het zwaarst hebben gewogen. De uitdaging is nu wel te zorgen dat kinderen zelf een eigen afweging kunnen maken. En hun beslissing te respecteren.

Voor wie de discussie de afgelopen weken volgde, is het advies van de Gezondheidsraad een verademing. Het ging in de media en in de politiek vooral over de vraag of ‘we’ gezonde tieners wel of niet moeten vaccineren, of ‘we’ ze nodig hebben om komend najaar onder de R te blijven en of ‘we’ gezonde tieners wel mogen gebruiken als ‘menselijk schild’ tegen de oprukkende Delta-variant. Kinderen zouden zelf ‘niet ziek’ worden van het virus, klonk het, dus ze zouden het niet voor zichzelf doen. Het was een discussie waarin de emotie het nogal eens won van de feiten, en de mening van kinderen eerder een voetnoot dan hoofdzaak was.

Zinvol en verantwoord

Gelukkig zette de Gezondheidsraad de feiten nog eens goed op een rij. Belangrijk: gezonde tieners kunnen wel degelijk (langdurig) ziek worden van corona, ook al is de kans erg klein. Daar komt bij dat zonder vaccin de kans bestaat dat ze, al dan niet met de hele klas of de hele school, weer thuis komen te zitten als in het najaar het virus weer zou oplaaien. Met alle gevolgen voor hun mentale gezondheid. Een prik levert tieners dus, als individu en als groep, gezondheidswinst op. Over de bijwerkingen is inmiddels voldoende bekend om te concluderen dat vaccineren zinvol en verantwoord is, zegt de raad.

‘Kinderen hebben recht op goede en volledige informatie die ze niet in een bepaalde richting stuurt’

Kind & Ziekenhuis is blij met het advies. In de eerste plaats omdat de Gezondheidsraad het belang van kinderen voorop stelt. Als tieners zich ook laten vaccineren is dat tevens in het belang van de gehele bevolking vanwege de toenemende vaccinatiegraad, maar het is niet de belangrijkste reden om het vaccin aan te bieden. De raad volgt daarmee het Kinderrechtenverdrag, dat voorschrijft dat het belang van kinderen leidend moet zijn bij beslissingen die hen aangaan. Datzelfde verdrag regelt het recht van kinderen op fysieke gezondheid, mentale gezondheid en het recht om naar school te gaan.

Recht om zelf te beslissen

In de tweede plaat wijst de Gezondheidsraad in haar advies terecht op dat andere, minstens zo belangrijk recht van kinderen vanaf 12 jaar: dat zij zelf een afweging mogen maken en een besluit mogen nemen. Tieners van 16 en 17 jaar beslissen helemaal zelf en kinderen van 12 tot en met 15 jaar samen met hun ouders, maar bij een meningsverschil is de stem van het kind bepalend. Terecht wijst de Gezondheidsraad erop dat ook andere argumenten dan de eigen gezondheid de doorslag kunnen geven. Zoals het willen bijdragen aan de pandemiebestrijding of het beschermen van de eigen omgeving.

Gelukkig kunnen kinderen vanaf 12 jaar heel goed zelf afwegingen maken over hun eigen gezondheid. We zien bijvoorbeeld dat zieke kinderen in staat zijn beslissingen te nemen die grote gevolgen hebben voor hun gezondheid en hun leven, ook al gaat het om complexe medische afwegingen. Ook kunnen kinderen vanaf 12 jaar goed beslissen over het wel of niet deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek en daarbij de belangen van andere kinderen betrekken. Zelf weloverwogen beslissen komt het welzijn van kinderen ten goede, blijkt uit onderzoek.

Heel andere afweging

Cruciaal is wel dat kinderen goede en volledige informatie aangereikt krijgen die ze niet in een bepaalde richting stuurt. Dat is nu ook de boodschap van de Gezondheidsraad, en daar schaart Kind & Ziekenhuis zich achter. Maar het zal een uitdaging worden. Volwassenen hebben nu eenmaal de neiging om voor kinderen in te vullen wat goed voor ze is. Terwijl kinderen een heel ander perspectief hebben en daarom tot een heel andere afweging kunnen komen.

‘We moeten de beslissing van kinderen die nee zeggen respecteren en ze niet opzadelen met een schuldgevoel’

Zo kan het bijvoorbeeld heel goed zijn dat kinderen geen vaccin nemen omdat hun vriendengroep dat ook niet doet. Of omdat ze geen ruzie met hun ouders willen. Of omdat ze het risico dat er uiteindelijk toch een zeldzame bijwerking bekend wordt niet willen nemen. Ook dat kunnen weloverwogen beslissingen zijn die wij als volwassenen hebben te accepteren, ook al bevalt de uitkomst ons misschien niet.

Neem ik die prik of niet?

Alle kinderen vanaf 12 jaar en kun ouders staan nu voor de vraag: neem ik die prik of niet? De overheid, kinder- en jeugdartsen, het onderwijs en ook wij als Kind & Ziekenhuis zullen de komende tijd ons best moeten doen om hen van goede, op feiten gebaseerde antwoorden op al hun mogelijke vragen te voorzien. En de beslissing van tieners die uiteindelijk ‘nee’ zeggen tegen een prik te respecteren, zonder ze met een schuldgevoel op te zadelen of de toegang tot school, sport en andere activiteiten te ontzeggen.

Door Hester Rippen, directeur Stichting Kind en Ziekenhuis

Eigen kracht

Geplaatst op 13-10-2020 | by websupport | Leave a Comment

Maandelijks op de nieuwsblog Kind & Zorg: een column van de Vakgroep Medisch Pedagogische Zorg Nederland over wat zij meemaken in de praktijk.

Thuis gaat het niet goed, de buikpijn is zodanig aanwezig dat het haar erg beperkt in haar functioneren. Ze slaapt door de buikklachten minimaal, is overdag erg vermoeid en heeft veel schoolverzuim.

Het gaat om Maud, een meisje van 14 jaar met buikpijn. Ze is al een tijd op de poli bekend met de ziekte van Crohn. De kinderarts maakt zich zorgen. Om meer zicht op de situatie te krijgen besluit ze tot opname en vraagt ons, de medisch pedagogische zorg, in consult om mee te kijken. Na uitvoerig overleg met de arts komen we tot de conclusie dat Maud zich thuis geen raad weet met de buikpijn. Ik stel voor om naast het medische traject hypnotherapie in te zetten. Naast de lopende onderzoeken wil ik Maud graag een handvat geven zodat ze zelf invloed kan uitoefenen op haar klachten. Ik ga in gesprek met Maud en ouders en leg mijn voorstel voor. Ze twijfelt, vindt het spannend, maar wil het samen met me aangaan.

Hypnotherapie kan ingezet worden door de medisch pedagogisch zorgverlener om stress, pijn en andere ongemakken te reduceren. Bij hypnose zetten we in op de innerlijke verbeelding (fantasie) van de patiënt. Met gebruik van positieve suggesties leren we de patiënt invloed uit te oefenen op zijn/haar klachten waardoor deze afnemen of zelfs te voorkomen zijn. Daarnaast versterken we de autonomie van de patiënt en zetten we de patiënt in zijn kracht.

Maud durft zich over te geven aan mij en aan de oefening. Het lukt haar vrijwel direct om goed te ontspannen. Al snel heeft ze een fijne plek in haar hoofd en kan ze mijn positieve suggesties tot zich nemen. Ze vindt een plek waar ze haar buikklachten kan omvormen en een plek waar ze rust in haar hoofd kan creëren. Na afloop ervaart Maud de oefening als ontspannend en helpend. We hebben de oefening opgenomen met haar mobiele telefoon zodat ze deze elke avond voor het slapengaan kan beluisteren. Op deze manier kan ze de oefening eigen maken en zelf toepassen wanneer dit nodig is.

In de loop van de week blijkt dat ze beter slaapt en met regelmaat de oefening zelf inzet.

Hanneke Heinen-Wilens
Vakgroep Medisch Pedagogische Zorg Nederland

Face IT voor jongeren: Online support voor jongeren met aandoeningen of letsel wat hun uiterlijk beïnvloedt

Geplaatst op 27-08-2019 | by websupport | Leave a Comment

Ruim 250.000 jongeren in Nederland leven met een aandoening of letsel wat hun uiterlijk beïnvloedt. De oorzaken van die zichtbare aandoening kunnen heel verschillend zijn. Deze kunnen aangeboren zijn en/of het gevolg zijn van een huidaandoening, een trauma, een ziekte of een medische behandeling. Een zichtbare aandoening kan gepaard gaan met lastige sociale situaties. Denk bijvoorbeeld aan aangestaard worden, opmerkingen krijgen of gepest of buitengesloten worden.

Leven met een zichtbare aandoening is dus niet altijd even makkelijk. Een deel van de jongeren met een zichtbare aandoening ontwikkelt dan ook psychologische klachten. Onder andere een negatief zelfbeeld en sociale angstklachten komen bij deze groep regelmatig voor. Deze klachten lijken bij jongeren met een zichtbare aandoening vaker voor te komen dan bij leeftijdsgenoten.

Ondanks dit verhoogde risico op psychische klachten is er tot op heden geen geschikt programma om deze jongeren te helpen. Om die reden is Face IT voor jongeren ontwikkeld. Dit online programma is in Engeland bij het Centre for Appearance Research ontwikkeld in samenwerking met jongeren met een zichtbare aandoening en professionals met expertise op het gebied van zichtbare aandoeningen.

Face IT voor jongeren geeft jongeren handvatten om lastige sociale situaties en lastige gedachten aan te pakken. Het programma is geschikt voor jongeren tussen de 12 en 18 jaar met een zichtbare aandoening.

Face IT voor jongeren bestaat uit acht sessies. Door middel van uitleg, plaatjes, video’s en opdrachten leren jongeren vaardigheden om hun emotionele weerbaarheid te versterken. Elke sessie duurt 30 tot 60 minuten. Op de achtergrond kijkt een getrainde psycholoog mee.

Doe ook mee aan het onderzoek

Op dit moment wordt het programma getest in het Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis. Uit eerste resultaten blijkt dat het programma positief gewaardeerd wordt door jongeren. Vanaf augustus is een groot onderzoek gestart, waaraan 200 jongeren deelnemen. Op basis van dit onderzoek wordt bepaald of het programma effectief is in het verminderen van angstklachten en het verbeteren van het lichaamsbeeld. Jongeren van 12 tot 18 jaar kunnen zich vanaf nu aanmelden voor deelname aan het onderzoek.

Meer weten?

www.faceitvoorjongeren.nl

Laat kinderen weten dat hun mening belangrijk is

Geplaatst op 29-08-2018 | by websupport | Leave a Comment

Het kan moeilijk zijn om de juiste vragen te stellen als je bij de dokter bent, zeker voor kinderen. De kinderartsen van het Ommelander Ziekenhuis in Groningen brengen daarom sinds begin dit jaar de ‘3 goede vragen voor kinderen’ die in samenwerking met Stichting Kind en Ziekenhuis zijn ontwikkeld onder de aandacht van alle kinderen waarmee ze een afspraak hebben. De vragen moeten leiden tot een goed gesprek, een betere behandeling en mondiger patiënten. De meeste kinderen hebben nog wat hulp nodig om de vragen ook echt te stellen.

Dit voel ik, wat is het?

Wat kunnen we er allemaal aan doen?

Wat betekent dit voor mij nu en later?

Ieder kind dat voor een afspraak bij het Ommelander Ziekenhuis wordt uitgenodigd, krijgt de folder toegestuurd waarin drie vragen staan die ze in het gesprek met de arts kunnen stellen: ‘Dit voel ik, wat is het? Wat kunnen we er allemaal aan doen? Wat betekent dit voor mij nu en later?’ In de spreek- en wachtkamers hangen posters met de vragen en er liggen folders, zodat je het onderwerp bijna niet kunt missen. Kinderen kunnen dus heel goed voorbereid binnenkomen. Zijn ze dat ook? Bettina Auffahrt, kinderarts in Ommelander: “Een kleine groep kinderen heeft zich inderdaad beter voorbereid, maar het is nog niet de meerderheid. Sommige ouders wijzen hun kind op de vragen, maar bij de rest moeten we het zelf actief onder de aandacht brengen. Soms blijkt dat ze de vragen wel kennen, maar het moeilijk vinden om erover te beginnen omdat de hele situatie erg spannend voor ze is.”

Actieve rol spelen

Wat is volgens Auffahrt de waarde van het onder de aandacht brengen van de 3 goede vragen? “Het is belangrijk dat kinderen niet alles passief over zich heen laten komen maar echt een actieve rol spelen. Ze moeten weten dat het belangrijk is wat ze zeggen, dat er naar ze geluisterd wordt en dat wat ze zeggen gevolgen heeft voor de behandeling. Door te vragen of ze de folder hebben gezien en of ze het idee hebben dat de vragen beantwoord zijn, kunnen we ze daar een beetje bij helpen. Soms komen er dan verrassende dingen naar voren. Bijvoorbeeld waar het kind denkt dat de klachten vandaan komen en wat het zelf denkt te kunnen doen om beter te worden. Het verhaal van het kind is belangrijk om een goede indruk te krijgen en de juiste diagnose te stellen. Bovendien zijn er vaak meerdere behandelopties. Het is heel belangrijk om te weten wat het kind denkt dat werkt. Als artsen zit het in ons DNA om het kind centraal te stellen, maar de ouders zitten meestal naast het kind en hebben de neiging om het woord te voeren.”

Heleen Schoone

In 2017 zijn de 3 goede vragen voor kinderen ontwikkeld door Stichting Kind en Ziekenhuis, Patiëntenfederatie Nederland en Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. De vragen zijn getest in de ziekenhuizen Rijnstate Arnhem, Academisch Medisch Centrum Amsterdam, Bernhoven Uden en Ommelander Ziekenhuis Groningen

Lees ook het eerdere artikel 3 goede vragen voor kinderen

Bekijk de website 3 goede vragen voor kinderen

Eigen rubriek | Stichting Kind en Ziekenhuis