Categorie: Eigen regie

Onderzoek: transgender jongeren goed in staat te beslissen over remmen puberteit

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Onderzoek: transgender jongeren goed in staat te beslissen over remmen puberteit

Jongeren met genderdysforie, een sterk gevoel van onvrede over het eigen geslacht, kunnen heel goed (samen met hun ouders) beslissen over een behandeling die de puberteit remt. Dat blijkt uit een studie van onderzoekers van het LUMC in Leiden en het Amsterdam UMC. De resultaten verschijnen deze week in het toonaangevende Amerikaanse tijdschrift Pediatrics.

Onvrede over het eigen biologische geslacht is vaak op jonge leeftijd al aanwezig. Bij de start van de puberteit kan dit zorgen voor stress en somberheid. Een behandeling met puberteitremmers onderdrukt de ontwikkeling van geslachtskenmerken als borstgroei (bij transjongens) en baardgroei en een lagere stem (bij transmeisjes). Het geeft jongeren de tijd om te bedenken of ze door willen gaan met geslachtsverandering, terwijl hun lichaam zich niet verder ontwikkelt richting het geslacht dat ze niet willen.

Verschillend gedacht

Onomkeerbare beslissingen zoals een behandeling met hormonen of chirurgie hoeven daardoor nog niet genomen te worden. Het idee bestaat dat jongeren die beslissingen op latere leeftijd beter kunnen maken. Over de vraag of pubers wel in staat zijn te beslissen over het onderdrukken van de puberteit, wordt in de samenleving verschillend gedacht. In sommige landen is de toegang voor transgender jongeren tot deze behandeling zelfs beperkt.

Doel van de studie was om na te gaan of transgender jongeren in staat zijn een afgewogen beslissing te nemen over het starten met puberteitremmers. Zo’n behandeling is weliswaar omkeerbaar (als je stopt met de remmers gaat de ontwikkeling van de geslachtskenmerken weer door), maar er zijn ook nadelige gevolgen rond het gebied van bijvoorbeeld botopbouw, groei en vruchtbaarheid. Hiervan moeten de jongeren zich bewust zijn.

Wilsbekwaam

De studie vond plaats onder 74 jongeren tussen 10 en 18 jaar die onder behandeling waren bij een genderkliniek. Uit het onderzoek kwam naar voren dat 90 procent van de jongeren na een zorgvuldig diagnostisch traject wilsbekwaam was als het ging om de te nemen beslissing. Wilsbekwaam betekent dat je de informatie over de aandoening en behandeling begrijpt, dat je kunt redeneren over de gevolgen en dat je op deze manier een afgewogen besluit over de behandeling kunt nemen.

Het onderzoek werd gedaan door Lieke Vrouenraets en Martine de Vries van het LUMC, Annelou de Vries en Anna van der Miesen van Amsterdam UMC en Irma Hein van jeugdhulporganisatie Levvel.

Ingrijpende medische beslissing

“Transgender jongeren nemen vaak op jonge leeftijd een ingrijpende medische beslissing. Deze studie laat zien dat zij in staat zijn om op jonge leeftijd wilsbekwaam zo’n besluit te nemen. Deze kennis kan helpen om (inter)nationaal de behandelstandaard verder te brengen”, aldus Lieke Vrouenraets op de websites van het LUMC en het Amsterdam UMC.

Naar het nieuwsbericht op de website van LUMC.

Naar de publicatie in Pediatrics.

Bron: LUMC

Het Fam communicatiebord van het Elisabeth-TweesSteden Ziekenhuis (ETZ)

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Het Fam communicatiebord van het Elisabeth-TweesSteden Ziekenhuis (ETZ)

Sinds vorig jaar wordt er op elke kraam- en neonatologiesuite van de Moeder en Kindafdeling gewerkt met een communicatie bord, het zogenaamde Fam communicatiebord. Fam is de naam van het Moeder en Kind centrum in het ETZ, waarbij Fam staat voor Familie of gezin. Binnen het moeder en kind centrum werken wij volgens de visie Family Centered & Integrated care (FC&IC). In het kort betekent dit, dat het gezin centraal staat en dat het gezin zelf op een verantwoorde manier de regie mag nemen in het zorgproces. Het gezin blijft ten altijd bij elkaar en de zorg wordt steeds met de patiënt of het gezin afgestemd. De wens van het gezin is leidend binnen de kaders van veilige zorg. Belangrijke items binnen deze visie zijn: respect en gelijkwaardigheid, voorlichting, participatie en samenwerken.

Het Fam communicatiebord is een hulpmiddel om de zorg inzichtelijk te houden voor het hele zorgteam, waarvan ouders deel uit maken. Het Fam communicatiebord wordt door het gezin en alle andere betrokken zorgverleners ingevuld en bijgehouden. Wanneer het Fam communicatiebord continu wordt bijgewerkt geeft dat in één oogopslag weer, welke afspraken er zijn gemaakt, welke informatie is gegeven of in hoeverre ouders participeren in de zorg voor hun kind.

Zorgteam

Het Fam communicatiebord is gebaseerd op de 4 items van FC&IC. Hier volgen enkele voorbeelden hoe deze items zijn geïntegreerd in het Fam communicatiebord:

Ouders worden gezien als belangrijke leden van het zorgteam. De namen van ouders worden onder de kop zorgteam gezet samen met de namen van andere betrokken disciplines. Hierdoor wordt zichtbaar, dat ouders onmisbaar zijn binnen het zorgproces. Zo wordt uitgedragen dat ouders op een gelijkwaardige wijze mee mogen denken in het zorgproces. Dit item valt onder samenwerken, participatie en gelijkwaardigheid.

Daarnaast wordt bij opname aan ouders gevraagd hoe ze aangesproken wensen te worden. Vaak kiezen ouders hun voornaam, omdat ze het fijn vinden gewoon bij hun voornaam genoemd te worden. Hun voornamen worden genoteerd op het bord. Dit item valt onder respect en gelijkwaardigheid.

Verzorging door ouders

Tijdens de opname worden ouders stap voor stap voorbereid op het zelfstandig verzorgen van hun kind. Op het Fam communicatiebord staan items weergegeven wat ouders allemaal zelfstandig kunnen doen en leren in de verzorging van hun kind. De items kunnen allen op 3 niveaus worden afgetekend, informatie gehad, onder begeleiding gedaan en zelfstandig doen. Op deze wijze worden ouders actief in het zorgproces van hun kind betrokken en is het voor ouders duidelijk wat ze kunnen doen en leren. Zorgverleners hoeven niet continue te vragen wat ouders al wel en niet zelfstandig doen. Dit item valt onder participatie.

Het Fam communicatiebord is een gewaardeerde innovatie voor zowel het gezin als zorgverleners. Het geeft hen beide in- en overzicht in het zorgproces ten aanzien van informatie, naamgeving, voeding, afspraken en ouderparticipatie. Het voorkomt onnodig vragen stellen en het helpt zorgverleners de visie FC&IC uit te dragen. Daarnaast leent het Fam communicatiebord zich om handelingen en gesprekken te plannen. Hierdoor worden zowel ouders als zorgverleners herinnerd aan deze planning en werkt het Fam communicatiebord als een geheugensteun.

Zowel ouders als andere zorgverleners kijken met een tevreden gevoel terug op deze innovatie.  Dit heeft ertoe geleid dat er op de afdeling verloskunde inmiddels ook op elke verloskamer een Fam communicatiebord hangt. Deze is uiteraard afgestemd op het verblijf in een verloskamer, op de behoefte van het (toekomstige) gezin en op de betrokken zorgverleners op de afdeling verloskunde.

Ook voor het Fam kraamhotel binnen ons Moeder en Kind centrum zijn wij momenteel een afgestemd Fam communicatiebord aan het ontwikkelen. Indien mogelijk zullen we daarna dit ook gaan ontwikkelen voor de afdeling kindergeneeskunde.

Groet Godelief van den Aker

Winnaar kinderverpleegkundige `Family Integrated Care` 2019

Wil je meer informatie? Neem dan contact met mij op via g.vandenaker@etz.nl.

 

 

 

Kind & Ziekenhuis: laat tieners nu zelf een afweging maken over vaccinatie tegen corona

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Kind & Ziekenhuis: laat tieners nu zelf een afweging maken over vaccinatie tegen corona

De Gezondheidsraad adviseerde dinsdag om het Pfizer-vaccin ook aan te bieden aan gezonde kinderen van 12 tot en met 17 jaar. Gisteren nam het kabinet dit advies over. Kind & Ziekenhuis is blij met het advies omdat het belang en de rechten van kinderen het zwaarst hebben gewogen. De uitdaging is nu wel te zorgen dat kinderen zelf een eigen afweging kunnen maken. En hun beslissing te respecteren.

Voor wie de discussie de afgelopen weken volgde, is het advies van de Gezondheidsraad een verademing. Het ging in de media en in de politiek vooral over de vraag of ‘we’ gezonde tieners wel of niet moeten vaccineren, of ‘we’ ze nodig hebben om komend najaar onder de R te blijven en of ‘we’ gezonde tieners wel mogen gebruiken als ‘menselijk schild’ tegen de oprukkende Delta-variant. Kinderen zouden zelf ‘niet ziek’ worden van het virus, klonk het, dus ze zouden het niet voor zichzelf doen. Het was een discussie waarin de emotie het nogal eens won van de feiten, en de mening van kinderen eerder een voetnoot dan hoofdzaak was.

Zinvol en verantwoord

Gelukkig zette de Gezondheidsraad de feiten nog eens goed op een rij. Belangrijk: gezonde tieners kunnen wel degelijk (langdurig) ziek worden van corona, ook al is de kans erg klein. Daar komt bij dat zonder vaccin de kans bestaat dat ze, al dan niet met de hele klas of de hele school, weer thuis komen te zitten als in het najaar het virus weer zou oplaaien. Met alle gevolgen voor hun mentale gezondheid. Een prik levert tieners dus, als individu en als groep, gezondheidswinst op. Over de bijwerkingen is inmiddels voldoende bekend om te concluderen dat vaccineren zinvol en verantwoord is, zegt de raad.

‘Kinderen hebben recht op goede en volledige informatie die ze niet in een bepaalde richting stuurt’

Kind & Ziekenhuis is blij met het advies. In de eerste plaats omdat de Gezondheidsraad het belang van kinderen voorop stelt. Als tieners zich ook laten vaccineren is dat tevens in het belang van de gehele bevolking vanwege de toenemende vaccinatiegraad, maar het is niet de belangrijkste reden om het vaccin aan te bieden. De raad volgt daarmee het Kinderrechtenverdrag, dat voorschrijft dat het belang van kinderen leidend moet zijn bij beslissingen die hen aangaan. Datzelfde verdrag regelt het recht van kinderen op fysieke gezondheid, mentale gezondheid en het recht om naar school te gaan.

Recht om zelf te beslissen

In de tweede plaat wijst de Gezondheidsraad in haar advies terecht op dat andere, minstens zo belangrijk recht van kinderen vanaf 12 jaar: dat zij zelf een afweging mogen maken en een besluit mogen nemen. Tieners van 16 en 17 jaar beslissen helemaal zelf en kinderen van 12 tot en met 15 jaar samen met hun ouders, maar bij een meningsverschil is de stem van het kind bepalend. Terecht wijst de Gezondheidsraad erop dat ook andere argumenten dan de eigen gezondheid de doorslag kunnen geven. Zoals het willen bijdragen aan de pandemiebestrijding of het beschermen van de eigen omgeving.

Gelukkig kunnen kinderen vanaf 12 jaar heel goed zelf afwegingen maken over hun eigen gezondheid. We zien bijvoorbeeld dat zieke kinderen in staat zijn beslissingen te nemen die grote gevolgen hebben voor hun gezondheid en hun leven, ook al gaat het om complexe medische afwegingen. Ook kunnen kinderen vanaf 12 jaar goed beslissen over het wel of niet deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek en daarbij de belangen van andere kinderen betrekken. Zelf weloverwogen beslissen komt het welzijn van kinderen ten goede, blijkt uit onderzoek.

Heel andere afweging

Cruciaal is wel dat kinderen goede en volledige informatie aangereikt krijgen die ze niet in een bepaalde richting stuurt. Dat is nu ook de boodschap van de Gezondheidsraad, en daar schaart Kind & Ziekenhuis zich achter. Maar het zal een uitdaging worden. Volwassenen hebben nu eenmaal de neiging om voor kinderen in te vullen wat goed voor ze is. Terwijl kinderen een heel ander perspectief hebben en daarom tot een heel andere afweging kunnen komen.

‘We moeten de beslissing van kinderen die nee zeggen respecteren en ze niet opzadelen met een schuldgevoel’

Zo kan het bijvoorbeeld heel goed zijn dat kinderen geen vaccin nemen omdat hun vriendengroep dat ook niet doet. Of omdat ze geen ruzie met hun ouders willen. Of omdat ze het risico dat er uiteindelijk toch een zeldzame bijwerking bekend wordt niet willen nemen. Ook dat kunnen weloverwogen beslissingen zijn die wij als volwassenen hebben te accepteren, ook al bevalt de uitkomst ons misschien niet.

Neem ik die prik of niet?

Alle kinderen vanaf 12 jaar en kun ouders staan nu voor de vraag: neem ik die prik of niet? De overheid, kinder- en jeugdartsen, het onderwijs en ook wij als Kind & Ziekenhuis zullen de komende tijd ons best moeten doen om hen van goede, op feiten gebaseerde antwoorden op al hun mogelijke vragen te voorzien. En de beslissing van tieners die uiteindelijk ‘nee’ zeggen tegen een prik te respecteren, zonder ze met een schuldgevoel op te zadelen of de toegang tot school, sport en andere activiteiten te ontzeggen.

Door Hester Rippen, directeur Stichting Kind en Ziekenhuis

Eigen kracht

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Eigen kracht

Maandelijks op de nieuwsblog Kind & Zorg: een column van de Vakgroep Medisch Pedagogische Zorg Nederland over wat zij meemaken in de praktijk.

Thuis gaat het niet goed, de buikpijn is zodanig aanwezig dat het haar erg beperkt in haar functioneren. Ze slaapt door de buikklachten minimaal, is overdag erg vermoeid en heeft veel schoolverzuim.

Het gaat om Maud, een meisje van 14 jaar met buikpijn. Ze is al een tijd op de poli bekend met de ziekte van Crohn. De kinderarts maakt zich zorgen. Om meer zicht op de situatie te krijgen besluit ze tot opname en vraagt ons, de medisch pedagogische zorg, in consult om mee te kijken. Na uitvoerig overleg met de arts komen we tot de conclusie dat Maud zich thuis geen raad weet met de buikpijn. Ik stel voor om naast het medische traject hypnotherapie in te zetten. Naast de lopende onderzoeken wil ik Maud graag een handvat geven zodat ze zelf invloed kan uitoefenen op haar klachten. Ik ga in gesprek met Maud en ouders en leg mijn voorstel voor. Ze twijfelt, vindt het spannend, maar wil het samen met me aangaan.

Hypnotherapie kan ingezet worden door de medisch pedagogisch zorgverlener om stress, pijn en andere ongemakken te reduceren. Bij hypnose zetten we in op de innerlijke verbeelding (fantasie) van de patiënt. Met gebruik van positieve suggesties leren we de patiënt invloed uit te oefenen op zijn/haar klachten waardoor deze afnemen of zelfs te voorkomen zijn. Daarnaast versterken we de autonomie van de patiënt en zetten we de patiënt in zijn kracht.

Maud durft zich over te geven aan mij en aan de oefening. Het lukt haar vrijwel direct om goed te ontspannen. Al snel heeft ze een fijne plek in haar hoofd en kan ze mijn positieve suggesties tot zich nemen. Ze vindt een plek waar ze haar buikklachten kan omvormen en een plek waar ze rust in haar hoofd kan creëren. Na afloop ervaart Maud de oefening als ontspannend en helpend. We hebben de oefening opgenomen met haar mobiele telefoon zodat ze deze elke avond voor het slapengaan kan beluisteren. Op deze manier kan ze de oefening eigen maken en zelf toepassen wanneer dit nodig is.

In de loop van de week blijkt dat ze beter slaapt en met regelmaat de oefening zelf inzet.

Hanneke Heinen-Wilens
Vakgroep Medisch Pedagogische Zorg Nederland

Face IT voor jongeren: Online support voor jongeren met aandoeningen of letsel wat hun uiterlijk beïnvloedt

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Face IT voor jongeren: Online support voor jongeren met aandoeningen of letsel wat hun uiterlijk beïnvloedt

Ruim 250.000 jongeren in Nederland leven met een aandoening of letsel wat hun uiterlijk beïnvloedt. De oorzaken van die zichtbare aandoening kunnen heel verschillend zijn. Deze kunnen aangeboren zijn en/of het gevolg zijn van een huidaandoening, een trauma, een ziekte of een medische behandeling. Een zichtbare aandoening kan gepaard gaan met lastige sociale situaties. Denk bijvoorbeeld aan aangestaard worden, opmerkingen krijgen of gepest of buitengesloten worden.

Leven met een zichtbare aandoening is dus niet altijd even makkelijk. Een deel van de jongeren met een zichtbare aandoening ontwikkelt dan ook psychologische klachten. Onder andere een negatief zelfbeeld en sociale angstklachten komen bij deze groep regelmatig voor. Deze klachten lijken bij jongeren met een zichtbare aandoening vaker voor te komen dan bij leeftijdsgenoten.

Ondanks dit verhoogde risico op psychische klachten is er tot op heden geen geschikt programma om deze jongeren te helpen. Om die reden is Face IT voor jongeren ontwikkeld. Dit online programma is in Engeland bij het Centre for Appearance Research ontwikkeld in samenwerking met jongeren met een zichtbare aandoening en professionals met expertise op het gebied van zichtbare aandoeningen.

Face IT voor jongeren geeft jongeren handvatten om lastige sociale situaties en lastige gedachten aan te pakken. Het programma is geschikt voor jongeren tussen de 12 en 18 jaar met een zichtbare aandoening.

Face IT voor jongeren bestaat uit acht sessies. Door middel van uitleg, plaatjes, video’s en opdrachten leren jongeren vaardigheden om hun emotionele weerbaarheid te versterken. Elke sessie duurt 30 tot 60 minuten. Op de achtergrond kijkt een getrainde psycholoog mee.

Doe ook mee aan het onderzoek

Op dit moment wordt het programma getest in het Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis. Uit eerste resultaten blijkt dat het programma positief gewaardeerd wordt door jongeren. Vanaf augustus is een groot onderzoek gestart, waaraan 200 jongeren deelnemen. Op basis van dit onderzoek wordt bepaald of het programma effectief is in het verminderen van angstklachten en het verbeteren van het lichaamsbeeld. Jongeren van 12 tot 18 jaar kunnen zich vanaf nu aanmelden voor deelname aan het onderzoek.

Meer weten?

www.faceitvoorjongeren.nl

Laat kinderen weten dat hun mening belangrijk is

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Laat kinderen weten dat hun mening belangrijk is

Het kan moeilijk zijn om de juiste vragen te stellen als je bij de dokter bent, zeker voor kinderen. De kinderartsen van het Ommelander Ziekenhuis in Groningen brengen daarom sinds begin dit jaar de ‘3 goede vragen voor kinderen’ die in samenwerking met Stichting Kind en Ziekenhuis zijn ontwikkeld onder de aandacht van alle kinderen waarmee ze een afspraak hebben. De vragen moeten leiden tot een goed gesprek, een betere behandeling en mondiger patiënten. De meeste kinderen hebben nog wat hulp nodig om de vragen ook echt te stellen.

Dit voel ik, wat is het?

Wat kunnen we er allemaal aan doen?

Wat betekent dit voor mij nu en later?

Ieder kind dat voor een afspraak bij het Ommelander Ziekenhuis wordt uitgenodigd, krijgt de folder toegestuurd waarin drie vragen staan die ze in het gesprek met de arts kunnen stellen: ‘Dit voel ik, wat is het? Wat kunnen we er allemaal aan doen? Wat betekent dit voor mij nu en later?’ In de spreek- en wachtkamers hangen posters met de vragen en er liggen folders, zodat je het onderwerp bijna niet kunt missen. Kinderen kunnen dus heel goed voorbereid binnenkomen. Zijn ze dat ook? Bettina Auffahrt, kinderarts in Ommelander: “Een kleine groep kinderen heeft zich inderdaad beter voorbereid, maar het is nog niet de meerderheid. Sommige ouders wijzen hun kind op de vragen, maar bij de rest moeten we het zelf actief onder de aandacht brengen. Soms blijkt dat ze de vragen wel kennen, maar het moeilijk vinden om erover te beginnen omdat de hele situatie erg spannend voor ze is.”

Actieve rol spelen

Wat is volgens Auffahrt de waarde van het onder de aandacht brengen van de 3 goede vragen? “Het is belangrijk dat kinderen niet alles passief over zich heen laten komen maar echt een actieve rol spelen. Ze moeten weten dat het belangrijk is wat ze zeggen, dat er naar ze geluisterd wordt en dat wat ze zeggen gevolgen heeft voor de behandeling. Door te vragen of ze de folder hebben gezien en of ze het idee hebben dat de vragen beantwoord zijn, kunnen we ze daar een beetje bij helpen. Soms komen er dan verrassende dingen naar voren. Bijvoorbeeld waar het kind denkt dat de klachten vandaan komen en wat het zelf denkt te kunnen doen om beter te worden. Het verhaal van het kind is belangrijk om een goede indruk te krijgen en de juiste diagnose te stellen. Bovendien zijn er vaak meerdere behandelopties. Het is heel belangrijk om te weten wat het kind denkt dat werkt. Als artsen zit het in ons DNA om het kind centraal te stellen, maar de ouders zitten meestal naast het kind en hebben de neiging om het woord te voeren.”

Heleen Schoone

In 2017 zijn de 3 goede vragen voor kinderen ontwikkeld door Stichting Kind en Ziekenhuis, Patiëntenfederatie Nederland en Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. De vragen zijn getest in de ziekenhuizen Rijnstate Arnhem, Academisch Medisch Centrum Amsterdam, Bernhoven Uden en Ommelander Ziekenhuis Groningen

Lees ook het eerdere artikel 3 goede vragen voor kinderen

Bekijk de website 3 goede vragen voor kinderen

Eigen rubriek | Stichting Kind en Ziekenhuis

Regie

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Regie

Maandelijks op de nieuwsblog Kind & Zorg: een column van de Vakgroep Pedagogische Zorg in het Ziekenhuis Nederland over wat zij meemaken in de praktijk.

In ziekenhuizen moeten dingen, daar kunnen we niet onderuit, de manier waaróp het gebeurt, daar heeft een kind wél invloed op. Wanneer een kind geen grip meer heeft op de situatie, kan dat voor kinderen een onveilig gevoel geven. Zeker wanneer zij bepaalde handelingen in het ziekenhuis moeten ondergaan. Ze verliezen de regie over hun lijf, er ‘moet’ vanalles. Medisch pedagogisch zorgverleners begeleiden deze kinderen gericht op het vergroten van het vertrouwen van het kind. Er is oog voor het zoveel mogelijk zelf in de hand houden van de situatie. Dit is van directe invloed op de angstreacties van kinderen.

Fleur, een meisje van 8 jaar oud, is in het verleden door 3 man sterk in bedwang gehouden bij het bloedprikken. Dit was voor haar een traumatische ervaring. Toen Fleur hoorde dat er wederom bloed afgenomen moest worden, raakte ze direct in paniek. Ze werd bleek, begon hardop te herhalen dat ze het niet wilde, begon te huilen en kroop tegen haar moeder aan.

Samen met Fleur maakte ik een plan om te zorgen dat het bloedprikken haar wél zou lukken. We hadden één duidelijke afspraak, Fleur zou zélf bepalen wanneer ze klaar was voor deze ingreep (deze tijd konden we ook nemen aangezien de bloedafname geen spoed benodigde) . Alleen al deze duidelijke afspraak, maakte dat Fleur de regie had.

Voor kinderen zoals Fleur, die een onplezierige ingreep moet ondergaan, en waarbij alleen technieken van psychologische gedragsbeinvloeding tekortschieten, kan lachgassedatie worden ingezet. Hiermee zou Fleur een succeservaring op kunnen doen, zodat ze weer vertrouwen krijgt in zichzelf en het ziekenhuis, en zo haar angst kan verminderen.
Lachgassedatie is een volkomen veilige manier om kinderen te laten ontspannen en zich op zijn/haar gemak te laten voelen. Angst en spanning voor de behandeling zijn (sterk) verminderd of zelfs verdwenen.

Fleur heeft samen met haar moeder, elke week een bezoekje gebracht aan het ziekenhuis. Eerst om alleen kennis te maken, vervolgens om de ruimte te bekijken waarin de lachgassedatie plaats zou vinden. Vervolgens heeft Fleur op het bed gelegen, de keer daarop heeft ze mogen oefenen met het kapje waarmee ze de lachgas in zou ademen. De keer daarop heeft Fleur lachgassedatie gekregen, maar hebben we nog niet de ingreep uitgevoerd. We merkten dat Fleur steeds vertrouwder raakte met het ziekenhuis en de uit te voeren ingreep, maar vooral ook dat ze meer zelfvertrouwen kreeg doordat ze weer grip had op de situatie. Zo mocht Fleur bepalen, welk verhaal er werd voorgelezen wanneer zij de lachgassedatie kreeg, trots ging ze thuis op zoek naar een boek. Dat Fleur weer grip kreeg op de situatie, maakte dat ze de regie had en dit gaf haar vertrouwen.Dit bleek wel uit het feit dat Fleur op een keer een beetje nieuwsgierig zei : ‘Oké, ik ben er klaar voor, ik wil het nu wel’.

Doordat Fleur weer regie had over de situatie, was haar zelfvertrouwen groter dan de angst, wat maakt dat de ingreep heel ontspannen is verlopen.

Chantal van den Akker
Vakgroep Medisch Pedagogische Zorg Nederland

Van kinderarts naar volwassenenzorg? Onze animatie vertelt meer over deze transitie!

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Van kinderarts naar volwassenenzorg? Onze animatie vertelt meer over deze transitie!

In een eerder artikel vertelden wij al meer over ons Peerbuddyproject. Alle kinderen met een chronische aandoening maken rond hun zestiende of achttiende levensjaar de overgang van kinderarts naar volwassenenzorg. Plotseling zijn ze zelf verantwoordelijk voor afspraken op de poli, onderzoeken en gesprekken met de arts. Dat valt niet mee. In het project Peerbuddy van Kind & Ziekenhuis worden jongeren ondersteund bij het maken van een soepele overgang.

Animatie

Speciaal voor dit project hebben wij een animatie gemaakt waarin de belangrijkste verschillen tussen de kinderarts en volwassenenzorg worden uitgelegd.

Foto animatie transitiezorg

Zelf regie leren nemen

Het belangrijkste is dat jongeren zelf de regie leren te nemen over de zorg rondom hun chronische aandoening. Om te zorgen dat je je niet in het diepe gegooid voelt en de transitie naar de volwassenenzorg soepel te laten verlopen, worden in dit project peerbuddy’s ingezet. Is dat misschien ook iets voor jou?

Meer informatie vind je op: Goodbye Kinderarts.

AllerGoGo-app geeft grip op hooikoorts

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on AllerGoGo-app geeft grip op hooikoorts

Deventer Ziekenhuis lanceert allergie-app speciaal voor kinderen

Het Deventer Ziekenhuis lanceert als eerste Nederlandse ziekenhuis een allergie-app speciaal voor kinderen: AllerGoGo. De app is door artsen én patiënten ontwikkeld en geeft kinderen tussen de 7 en 16 jaar meer grip op hun hooikoorts.

Het aantal kinderen met allergische reacties neemt snel toe. Inmiddels heeft zo’n 25 procent van de Nederlandse tieners last van hooikoorts. Als het hooikoortsseizoen rond februari weer start, zijn rode ogen, niesbuien, kriebelhoest, hoofdpijn en vermoeidheid veelvoorkomende klachten.

Hooikoorts teistert steeds meer kinderen

Kinderallergoloog Monique Gorissen: “Steeds meer kinderen krijgen last van hooikoorts, onder meer door luchtvervuiling en een toename van bepaalde soorten pollen. Als kinderen bij de (huis)arts zijn, is het voor hen soms lastig zich uit te drukken of om terug te halen waar of wanneer ze klachten hadden. Met de app krijgen ze pollennieuws, kunnen ze een digitaal dagboek bijhouden, dat goed van pas kan komen bij het bezoek aan de specialist. Hierin kunnen ze hooikoortsklachten en hun medicijngebruik vastleggen. Dit biedt inzicht in wat wel en niet werkt. Ook bevat de app tips om hooikoortsklachten te voorkomen.”

Klachten bijhouden door middel van selfies

Met AllerGoGo krijgen kinderen te maken met een figuurtje genaamd Allergotchi. Bij veel klachten wordt Allergotchi ziek en als er medicijnen worden gebruikt wordt hij weer beter. Ook kunnen kinderen er voor kiezen om de selfie-functie te gebruiken. Ze maken dan een foto van zichzelf en kunnen met smilies aangeven hoe ze zich voelen. Met deze functie wordt inzichtelijk wat er wel of niet wordt gedaan en gebruikt om hooikoorts tegen te gaan.

De tienjarige Laura Weber uit Enschede gebruikt de app al. Het hele jaar door heeft ze last van gras- en boompollen. Twee keer per dag vult Laura haar gegevens in op de app. Allergotchi geeft aan hoe ze zich voelt, voor- en na de medicijnen. Haar moeder laat weten: “Ik vind het belangrijk dat mijn dochter ook zelf leert kijken naar haar klachten. Daar kan de app zeker bij helpen.”

Totstandkoming AllerGoGo

De app is het winnende resultaat van een innovatiewedstrijd in het Deventer Ziekenhuis. Medewerkers konden ideeën voor slimme zorg-apps inzenden. De ontwikkeling van AllerGoGo is een voorbeeld van co-creatie in de zorg. Patiënten, ouders, kinderartsen en ICT’ers zaten namelijk vanaf het begin samen aan de ontwerptafel. Zij brachten de behoeften in kaart en vertaalden deze naar een digitale oplossing voor kinderen tussen 7 en 16 jaar. Binnen een jaar werd de app realiteit en kan deze vanaf nu de snel groeiende groep kinderen met allergieklachten helpen.

Allergie als speerpunt

De lancering van AllerGoGo past bij de ambitie van het Deventer Ziekenhuis om een voorloper te zijn op het gebied van kinderallergie. Daarom is in 2015 in het ziekenhuis het Kinderallergie Behandelcentrum geopend. Daar worden kinderen met allergieklachten geholpen om zo snel mogelijk een klachtenvrij leven te leiden. Het team, bestaande uit onder meer twee kinderarts-allergologen, werkt intensief samen met een dermatoloog, KNO-arts, kinderallergieverpleegkundige, longfunctie-analist, diëtiste en eczeemverpleegkundige, om de meest optimale zorg te kunnen bieden.

AllerGoGo is nu te downloaden voor Apple en Android. Voor meer info: www.dz.nl/allergogo.

Bekijk hoe AllerGoGo werkt

E-health voor kinderen

Beter aansluiten bij de manier waarop kinderen communiceren

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on Beter aansluiten bij de manier waarop kinderen communiceren

E-health kan de zorg voor kinderen laagdrempeliger en toegankelijker maken, ervoor zorgen dat ze minder in het ziekenhuis hoeven te zijn en meer regie krijgen over hun eigen leven, vindt kinderarts Nicole van Eldik. Kinderneurochirurg Erik van Lindert probeert door digitale zorg de samenwerking tussen artsen te stimuleren, de patiëntenvoorlichting te verbeteren en het contact met en tussen kinderen en ouders op een hoger plan te brengen. Twee artsen die e-health omarmen en grote mogelijkheden zien.

Kinderarts Nicole van Eldik zat in de spreekkamer vaak tekeningetjes te maken om uit te leggen hoe het hart, de maag, darmen of longen werken. De tekeningetjes waren niet altijd duidelijk, of haar pen hield ermee op. Dus besloot ze om haar tablet in de spreekkamer te introduceren.

Sinds ze apps als The Human Body gebruikt, kan ze laten zien welke weg een worteltje door het lichaam aflegt en begrijpen kinderen en ouders ineens veel beter hoe organen werken. Van Eldik (1982) is zelf met digitale techniek opgegroeid en probeert aan te sluiten bij de manier van communiceren van de huidige kinderen, die perfect weten hoe een tablet werkt en zelfs als kleuter zelfstandig Dorafimpjes op Youtube kunnen vinden. Ze weet zeker dat e-health een grote rol gaat spelen in de gezondheidszorg en is voorzitter van de nieuwe werkgroep Innovatie van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). Die werkgroep heeft als missie om ‘actuele ontwikkelingen en vernieuwingen binnen de kindergeneeskunde te volgen, te beïnvloeden en vorm te geven’. E-health is een van de aandachtsgebieden.

Betrouwbaar

Thuismeetapparatuur en videoconsulten zijn de technieken waar Van Eldik veel van verwacht, hoewel ze er direct bij zegt dat de technieken nog “verder doorontwikkeld moeten worden” voordat ze zo betrouwbaar zijn dat artsen en verpleegkundigen erop durven te vertrouwen. “Er zijn al veel mogelijkheden om thuis te meten en monitoren, maar bij kinderen is het moeilijk om de effectiviteit en kwaliteit vast te stellen omdat de normaalwaarden voor elke leeftijdsfase anders zijn. We moeten nog veel onderzoek doen, uitproberen, kijken of het klopt en op een gegeven moment kunnen we ze toepassen.”

Je moet wel bedenken dat de arts in de spreekkamer vaak de oudste is.

En als het eenmaal zover is? Dan verwacht ze dat kinderen na een operatie veel eerder naar huis kunnen met wearables, draagbare apparaten zoals slimme pleisters. “Bijvoorbeeld kinderen die geopereerd zijn en die je wilt monitoren omdat er complicaties kunnen ontstaan. Op het moment dat je een betrouwbare slimme pleister hebt die om de dertig seconden je hartfrequentie, ademfrequentie en bloeddruk meet, kunnen ook die kinderen dezelfde dag naar huis omdat je het veel sneller ziet als een kind achteruitgaat. Het algoritme achter de wearable stuurt een seintje als de hartslag of ademhaling te hoog is. Vervolgens gaat er een seintje naar de ouders en dokter of verpleegkundige, en die kunnen kijken hoe het met het kind gaat. Dat is volgens mij de toekomst. Slimme draagbare apparaten nemen de reguliere controles in het ziekenhuis over, zodat kinderen langer en veiliger thuis kunnen blijven. Het is volgens mij een stuk veiliger dan wanneer een kind zonder monitor op de kinderafdeling ligt en er drie keer per dag een kinderverpleegkundige komt controleren. In de zes of acht tussenliggende uren kan enorm veel gebeurd zijn, want kinderen kunnen heel snel achteruit gaan. Als een
apparaat die controletaak kan overnemen, kom je er veel eerder achter wat er aan de hand is.”

“Ze meten hun hartslag met een smartwatch, of de kwaliteit van hun slaap met één van de honderden apps, en komen in de spreekkamer met printscreens van de resultaten.”

Artsen zijn soms bang voor een nieuwe manier van werken, zegt Van Eldik. “Ze vinden het onpersoonlijk omdat ze minder live contact hebben. Maar videobellen of een e-consult is ook contact, en het maakt de drempel voor een patiënt om contact te zoeken lager. Je moet wel bedenken dat de kinderarts in de spreekkamer vaak de oudste is. De kinderen en ouders zijn vaak al veel meer ingesteld op digitaal communiceren dan de arts. Als kinderen kunnen inloggen in hun dossier, kunnen zien welke gegevens zijn verzameld en wat ermee gebeurt, wordt de zorg die ze krijgen inzichtelijker en laagdrempeliger. Daarmee geef je ze kracht. Ze krijgen de gelegenheid om samen met hun ouders en zorgverleners onderdeel te zijn van het team en regie te nemen over hun leven.” Je kunt er als arts trouwens ook niet meer omheen dat kinderen zelf het heft in handen nemen, zegt Van Eldik. “Ze meten hun hartslag met een smartwatch, of de kwaliteit van hun slaap met één van de honderden apps, en komen in de spreekkamer met printscreens van de resultaten. Dan kunnen wij wel zeggen: die apps zijn niet betrouwbaar, maar we moeten er toch wat mee, we kunnen het niet negeren.”

Veiligheid

Twee belangrijke belemmeringen voor brede toepassing van e-health zijn de veiligheid en de koppeling van de resultaten van digitale (zelf)meetapparatuur aan het elektronisch patiëntendossier (EPD), zegt Van Eldik. “En er moeten meer artsen komen die een brug slaan tussen techniek en zorg, zodat goede ontwikkelingen zich als een olievlek kunnen verspreiden en bedrijven niet komen met goedbedoelde apparaten waar een arts niets mee kan. Er is bijvoorbeeld een slimme luier ontwikkeld. Die meet net als de huisarts bijvoorbeeld eiwitten en glucose, maar het kost 450 dollar om de slimme luier twee weken te gebruiken, terwijl het niet erg nuttig is om continu te meten als een kind geen klachten heeft. Als een arts bij zo’n bedrijfje betrokken is, kan die zeggen wat nuttig is en wat niet. Het is ook belangrijk dat professionals ervoor waken dat de toepassingen voor iedereen beschikbaar zijn, we kunnen er niet vanuit gaan dat iedereen zich de nieuwe gadgets kan permitteren.”

Het kinderneurochirurgisch netwerk heeft een forum voor ouders en kinderen, een digitale poli, een kennisbank en een beveiligde omgeving waarin dokters met elkaar kunnen samenwerken.

Kinderneurochirurgisch netwerk

Ook kinderneurochirurg Erik van Lindert van Radboudumc heeft de mogelijkheden van digitale zorg ontdekt. Kinderneurochirurgie is een extreem klein vak, in heel Nederland gaat het misschien om duizend kinderen per jaar, met allemaal zeldzame aandoeningen. In topcentra in bijvoorbeeld Parijs en Toronto werken vier tot zes kinderneurochirurgen samen; in Nederland zijn het er één of soms twee in zeven ziekenhuizen. “Dat is extreem kwetsbaar”, zegt Van Lindert. “Als er een congres is in New York waar we bijna allemaal naartoe gaan, is er bijna geen kinderneurochirurgische expertise in Nederland. Dat is niet goed. We moeten die kinderen beschermen, en dat kan alleen door de zorg nog meer te concentreren.”

Filmpje

Aanvankelijk dacht Van Lindert aan daadwerkelijk fysiek concentreren van de zorg, maar daar bleek onvoldoende draagvlak voor te zijn. Hij kwam op het idee om een digitaal netwerk op te zetten: het Kinderneurochirurgisch Netwerk Nederland (KNNN). Omdat lobbyen en het bewandelen van formele wegen nergens toe leidde, liet hij in 2015 op eigen kosten een filmpje maken en stuurde dat naar het bestuur van Radboudumc.

“Toen ging het leven en begreep men waarom het belangrijk is. Ik kreeg een kwart miljoen van het Radboud voor de ontwikkeling van het netwerk en daarna volgden andere subsidies.” Met als resultaat dat in oktober 2016 de website www.knnn.nl kon worden gelanceerd. De site functioneert al en wordt langzamerhand aangevuld en uitgebreid.

Lotgenotencontact

Van Lindert laat de site zien. Het is een combinatie van een forum voor ouders en kinderen, een digitale poli, een kennisbank en een beveiligde omgeving waarin de dokters met elkaar kunnen samenwerken. Het forum is landelijk en bedoeld voor lotgenotencontact. In de kennisbank kunnen ouders onder meer lezen over recent wetenschappelijk onderzoek, door een vierdejaarsstudent geneeskunde vertaald in zo begrijpelijk mogelijk Nederlands. Van Lindert: “We willen dit onderdeel uitbreiden met video’s die we van internet verzamelen. Onze ambitie is ook dat de patiënt in de toekomst niet meer hoeft te zoeken naar informatie, maar dat wij voor hen relevante informatie kunnen aanklikken en een persoonlijke folder samenstellen. We hebben algemene informatie over bijvoorbeeld operaties en drains, de behandeling van een waterhoofd, epilepsie en spina bifida. Daarnaast heeft elk ziekenhuis een eigen folder over hoe de opname werkt. We willen dat kinderen naar huis gaan met informatie voor opa en oma, voor de buren en voor school, zodat ze niet steeds opnieuw hoeven uit te leggen wat er aan de hand is en waarom ze wel of niet mogen sporten.”

“We kunnen elkaar beveiligd foto’s en filmpjes van patiënten sturen”

In de digitale poli kunnen patiënten communiceren met hun arts en in de werkomgeving kunnen artsen protocollen uitwisselen, onderzoek doen, informatie over moeilijke patiënten met elkaar uitwisselen en vragen wat de anderen zouden doen. “We kunnen elkaar beveiligd foto’s en filmpjes van patiënten sturen”, zegt Van Lindert. “Voorheen deelden we ook al patiënten, maar nu kunnen we dat veel laagdrempeliger doen.”

Foto

Vooral de digitale poli kan volgens Van Lindert van grote waarde zijn voor ouders en kinderen. In Nijmegen werkt die al sinds 2016. “Er kan bijvoorbeeld een vraag gesteld worden over de wond van een kind dat geopereerd is aan een waterhoofd en een week later een rode wond heeft. De huisarts heeft er geen verstand van, dus normaal moeten ze naar het ziekenhuis komen. Nu zeggen we: stuur maar een foto. Op basis van de foto beoordelen we of het nodig is om met het kind te komen. Meestal valt het mee en kan de patiënt thuisblijven. In de digitale poli kan een kind ook vragen om foto’s van een operatie die het heeft ondergaan, voor een spreekbeurt. Een student geneeskunde verzamelt de plaatjes en zet ze in de map van het kind. Patiënten kunnen desnoods midden in de nacht vragen stellen en wij antwoorden op een moment dat ons goed uitkomt. En als een kind een MRI heeft gehad, sturen we na twee dagen al een berichtje met de uitslag, zodat het gezin niet wekenlang in spanning hoeft te zitten.”

Als kinderen bij Medisch Spectrum Twente een afspraak op de poli hebben, ontvangen ze via e-mail een link naar de ‘Obbemodule’ met 3D-visualisaties, foto’s, teksten en video’s waardoor ze ervaren wat er in het ziekenhuis gaat gebeuren. Obbe is een wrattenzwijntje dat naar het ziekenhuis gaat. Voor meer informatie: obbe.co.nl.

Online genezen van chronische vermoeidheid

FitNet, een afkorting van Fatigue In Teenagers on interNET, is een online gedragstherapie voor kinderen van twaalf tot achttien jaar met CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom. Ze loggen in op een behandelportaal en komen daar in contact met een gedragstherapeut van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid die gespecialiseerd is in CVS bij kinderen. Eerst werken de kinderen met schema’s en zelf gekozen doelen aan een normaal waak- en slaappatroon, daarna leren ze om weer gewone activiteiten op te bouwen zoals wandelen, fietsen en naar school gaan. In de therapie wordt ook veel aandacht besteed aan welke gedachten helpend of juist niet-helpend zijn, hoe hun ouders kunnen helpen, en wat ze kunnen doen bij een terugval. Tweederde van de deelnemers is na een half jaar hersteld, dan hebben ze gemiddeld zo’n 250 keer ingelogd.

De Utrechtse kinderartsen Elise van de Putte en Sanne Nijhof stonden aan de wieg van FitNet, Nijhof is er in 2013 op gepromoveerd. Ze vergeleek kinderen die deelnamen aan FitNet met een groep kinderen die reguliere zorg kregen zoals revalidatie, psychotherapie of fysiotherapie. Zes maanden na start van het onderzoek bleek dat 8% van de kinderen met reguliere zorg was genezen, tegen 63% van de deelnemers aan FitNet. De helft van de kinderen met reguliere zorg koos na een half jaar alsnog voor FitNet, en ook van deze groep was tweederde na zes maanden hersteld. Na 2,5 jaar bleek nog steeds tweederde van de kinderen die FitNet had gevolgd te voldoen aan de criteria voor herstel. Het resultaat was dus blijvend. Volgens Nijhof is één van de succesfactoren dat kinderen zelf een programma maken. Daarmee krijgen ze controle over hun klachten en herstel. Ouders kunnen ook inloggen en vragen stellen aan de therapeut.

Inmiddels is FitNet beschikbaar voor alle kinderen in Nederland die de diagnose CVS hebben gekregen. Ze kunnen door hun kinderarts worden verwezen naar het AMC in Amsterdam of naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht en krijgen daar een intakegesprek. Daarna gebeurt de therapie volledig online. De vijf beschikbare cognitieve gedragstherapeuten zijn gespecialiseerd in chronische moeheid bij CVS en bij chronische ziekten.

Rustiger

Van Lindert merkt dat zijn spreekuur sinds de invoering van de digitale poli rustiger is geworden. “In het oude systeem moesten kinderen zes weken na een operatie van Winterswijk naar het ziekenhuis komen om de wond te controleren. Papa en mama moesten vrij nemen, het kind kon niet naar school, ze zaten twee keer anderhalf uur in de auto, moesten parkeren, deden er twintig minuten over om bij de poli te komen en zaten dan nog een half uur op mij te wachten. Terwijl ik in een minuut kan zien of de wond goed geneest. Dus nu spreken we af dat de ouders, als het alleen om wondcontrole gaat, na zes weken een foto maken en via de digitale poli naar mij sturen. Meestal is er niets aan de hand en hoeven ze niet te komen. Best jammer, want ik vind het leuk om de patiënten te zien, maar het is onzin dat ouders de hele dag vrij moeten nemen en uren onderweg zijn.”

Laagdrempelig

E-health veroorzaakt geen extra werk, is de ervaring van Van Lindert. “Mijn theorie is dat het minder werk is, maar dat moet ik nog staven. Het feit dat mensen weten dat ze laagdrempelig toegang hebben tot zorg en snel antwoord krijgen als ze een vraag stellen, haalt veel onrust en angst weg. Daardoor stellen ze minder vragen en durven langer af te wachten als ze een zwelling hebben of een pijntje. Ze weten dat ze toch wel terechtkunnen als het nodig is.”

Is het dan misschien heel duur? Nee, dat al helemaal niet, zegt Van Lindert. “De kosten voor de website zijn honderd euro per maand. We willen een toolkit maken waarmee ook andere kleine subspecialismen die moeilijk subsidie krijgen een netwerk kunnen bouwen. Ze kunnen gebruikmaken van alles wat wij geleerd hebben.”

Het Kinderneurochirurgisch Netwerk draait nu een jaar in Nijmegen en breidt nog dit jaar uit naar Maastricht. In 2018 volgen de UMC’s in Amsterdam, Rotterdam Groningen en Leiden.

www.knnn.nl