Hallo zorgverlener, luister even écht naar ons…

Geplaatst op 06-09-2024 | by websupport | Leave a Comment

Hallo zorgverlener! Vanaf vandaag nodigen wij (Bram, Milot en de andere kinderen van de bewustwordingscampagne) je vriendelijk uit om even écht naar ons te luisteren!

Dat bedoelen we letterlijk. In korte geluidsclipjes(ongeveer 3 minuten) kun je ons écht horen. Daarin vertellen we jou wie we zijn, en waarom samen beslissen voor ons zo belangrijk is. Het duurt dus écht maar even!

Alvast even rondkijken?

Komende weken

In de komende weken stellen wij ons aan je voor. Je komt ons tegen op sociale media, in nieuwsbrieven en tijdschriften. Van Kind & Ziekenhuis, maar ook van andere organisaties. Je kunt naar ons luisteren op het moment dat het jou uitkomt.

Verhalen

Er is meer. Wat we het liefste willen, is dat je ons nóg beter leert kennen. Dus: zie je ons voorbij komen en heb je even wat meer tijd, lees dan ook onze verhalen. Daarin vertellen we uitgebreid over ons leven, onze passies en wat we belangrijk vinden. En wat wij van jullie vragen om écht samen te beslissen!

Woord, beeld en geluid

We zijn in onze eigen omgeving geïnterviewd door journalist Astrid van Walsem, die onze verhalen erg mooi heeft opgeschreven. Claudia Kamergorodski maakte prachtige foto’s van ons, kijk maar bij de verhalen! En voor de geluidsopnames gingen we naar de studio met podcastmaker Sander Stekelenburg, die er mooie mini-podcastjes van maakte.

Nieuwsgierig? Kijk alvast even rond.

Of wacht tot je een van ons ziet voorbij ziet komen. In dat geval – tot dan!

Meer info:

Kinderen over samen beslissen: “Geef onze stem de ruimte”

Een compleet onderwijspakket samen beslissen met kinderen

Conferentie ‘Samen beslissen met kinderen’ van Zorginstituut Nederland op 19 september

Over de campagne

Met de campagne ‘Hallo zorgverlener’ wil Kind & Ziekenhuis duidelijk maken dat meepraten en meebeslissen in behandeling en zorg essentieel is voor kinderen met een aandoening. De campagne maakt deel uit van het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’, dat onderzocht wat kinderen zelf verwachten van ‘samen beslissen’ en wat zij nodig hebben van zorgverleners.

Dank

Kind & Ziekenhuis dankt in de eerste plaats de kinderen: natuurlijk Bram, Elin, James, Lotte, Milot en Wies – jullie zijn geweldig! Maar ook Emma, Tamara, Tijn en alle kinderen van de landelijke KinderAdviesRaad – ook jullie zijn onze toppers! Veel dank ook aan Anjet Brouwer – van Dijken, Esen Doganer, Pieter Hoogesteijn, Cecilia Kalsbeek, Simone Disseldorp, Cees van Kooij, Theo van der Plas, Victorien Vogelaar, alle ouders, alle leden van de klankbordgroep van ‘Een grote stem’, onze samenwerkingspartners in de kindzorg, Zorginstituut Nederland (ZIN) en natuurlijk de fantastische makers Astrid, Claudia en Sander die de kinderen al noemden.

Onderwijs en voorlichting

De inzichten van het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’ zijn verder verwerkt in onderwijs- en voorlichtingsproducten over samen beslissen met kinderen. Deze komen in de loop van september beschikbaar. Het project vond plaats in het kader van de subsidieregeling Leren gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen beslissen van Zorginstituut Nederland (ZIN).

Hoe was jouw verblijf op de kinder-ic? Deel je ervaringen!

Geplaatst op 19-04-2024 | by websupport | Leave a Comment

Heb jij in de afgelopen vijf jaar op de intensive care voor kinderen gelegen? Dan ben ik op zoek naar jou! Voor mijn onderzoek spreek ik graag met kinderen en ouders over hun ervaringen op de intensive care voor kinderen.

Post Intensive Care Syndroom (PICS)

Ik ben Qin van de Stadt en doe voor Kind & Ziekenhuis onderzoek naar het Post Intensive Care Syndroom (PICS). Dat zijn lichamelijke en emotionele klachten bij een kind na een verblijf op de intensive care voor kinderen (kinder-ic). Ook je ouders, broers en zussen kunnen last krijgen van emotionele klachten omdat jij op de kinder-ic hebt gelegen. Dat heet PICS-family.

Ingrijpend verblijf

De klachten kunnen ontstaan omdat een bezoek aan de kinder-ic erg ingrijpend is. Graag hoor ik hoe jij het verblijf op de kinder-ic hebt ervaren. Wil je dat vertellen? Dan help je mee om het verblijf van andere kinderen op de ic te verbeteren. Zodat ze weinig of geen last krijgen van het Post Intensive Care Syndroom.

Ouders

Bent je ouder van een kind dat de afgelopen vijf jaar op de kinder-ic heeft gelegen? Dan ben ik ook op zoek naar jou! Ook jouw ervaringen zijn belangrijk. Daarmee kun je bijdragen aan het voorkomen van PICS en PICS-family bij gezinsleden van kinderen die op de kinder-ic terecht komen.

Groepsgesprek

Voor het onderzoek houden we een groepsgesprek bij Kind & Ziekenhuis in Utrecht of online via Microsoft Teams op 8, 14 of 22 mei. Hierin heb je het met elkaar over je ervaringen. Zo kunnen wij de ervaringen beter begrijpen en met die kennis de zorg verbeteren. Ik doe dit onderzoek voor Kind & Ziekenhuis en voor mijn studie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam.

Doe je mee? Super! Je reiskosten zullen worden vergoed en je krijgt een kleinigheidje als dank voor je deelname.

Aanmelden

Meld je aan via de aanmeldlink of stuur een mailtje naar projectmanager@kindenziekenhuis.nl.

Transgenderjongeren missen een luisterend oor

Geplaatst op 15-09-2023 | by websupport | Leave a Comment

Er is steeds meer aandacht voor transgenderzorg en ook het aantal specialistische centra neemt toe. Toch voelen veel jongeren met transgendervragen zich onvoldoende geholpen, blijkt uit recent onderzoek van de Radboud Universiteit en Radboudumc. “Onze samenleving is niet ingespeeld op gendervragen van jongeren.”

“Er is een mismatch tussen de vraag naar en de inrichting van de transgenderzorg”, zeggen Enny Das, hoogleraar Communicatie aan de Radboud Universiteit, en Chris Verhaak, klinisch psycholoog bij het Radboudumc. Dat is best gek, want de afgelopen tijd zijn er meerdere centra geopend om tegemoet te komen aan de toenemende vraag naar transgenderzorg. De capaciteit is dus vergroot, maar daarmee is het probleem niet opgelost. Hoe kan dat?

Een onderzoeksteam van de Radboud Universiteit en Radboudumc deed hier onderzoek naar, in opdracht van het ministerie van VWS. Afgelopen voorjaar bracht ze hierover een rapport uit, Mijn gender verdient zorg (zie kader).

Verhaak: “Wat we zien is dat de vragen waar transgenderpersonen mee rondlopen, breder zijn dan alleen medische zorg. Enerzijds wordt transgenderzorg meer zichtbaar in de samenleving. Dat is goed nieuws. Jongeren die worstelen met hun genderidentiteit herkennen zich daarin en gaan zelf op onderzoek uit.”

“Deze jongeren willen iemand die naar ze luistert. Dat luisterend oor ontbreekt.”

Vervolgens lopen ze echter al snel tegen problemen op, vult Das aan. “De samenleving blijkt onvoldoende te zijn ingespeeld op hun vragen. Jongeren willen met anderen hierover in gesprek, willen hun onzekerheden delen over hun gender. Met hun vrienden, de docent of desnoods de trainer op de sportclub.”

Verhaak: “Die missen echter kennis over het onderwerp, voelen zich onzeker, en verwijzen de jongere door naar specialistische zorg. Daar komen ze vervolgens op een wachtlijst van twee jaar.” Das: “Ondertussen worden ze niet geholpen. Hun sociale leven komt in de wacht te staan, juist in zo’n belangrijke levensfase.”

De zorg is binair ingericht

Bovendien, veel jongeren willen geen specialistische zorg. Verhaak: “Dat is wat jongeren (16+) ons vertellen. Ze voelen zich niet ziek, en de specialistische zorg sluit niet aan op hun behoeften.” Das: “Bovendien is de zorg binair ingericht. Alsof jongeren met transgendervragen een keuze moeten maken: wel of geen behandeling. Ze worden gemedicaliseerd. Maar deze jongeren willen geen keuze maken, ze willen iemand die naar hen luistert. Dat luisterend oor ontbreekt.”

Met als gevolg dat jongeren met transgendervragen minderheidsstress ervaren. Verhaak: “Ze komen erachter dat de samenleving is ingericht naar de wensen van een meerderheid. Ze voelen zich daardoor niet gekend in hun eigen omgeving. Terwijl je juist een genderidentiteit ontwikkelt in interactie met je omgeving, je ouders, je vrienden, de school. Jongeren voelen zich daar ongelukkig over. Ze voelen dat ze anders dan anderen zijn, maar ze kunnen nergens terecht.”

Hete aardappel

Wat moet er gebeuren? Verhaak: “Ons advies is genderdysforie niet los te zien van andere identiteitsvragen van jongeren. De vraag naar gender hoort bij hun algehele ontwikkeling. Het is daarom belangrijk dat we ons als samenleving meer verdiepen in genderdysforie, van huisarts tot psycholoog, van de mentor op school tot de voetbaltrainer. Zodat we hierover het gesprek met de jongere kunnen én durven aangaan, samen met alle andere ontwikkelingsvragen die ze hebben. Jongeren willen dit graag.”

Das: “Een van de uitkomsten van ons onderzoek is: wees niet bang om dit gesprek aan te gaan. Geef de hete aardappel niet door aan anderen. We laten jongeren daarmee in de kou staan.”

Michel van Dijk, journalist

Meer informatie over het onderzoek

De Radboud Universiteit en het Radboudumc onderzochten, samen met transgender personen vanaf 16 jaar en zorgprofessionals, hoe de aansluiting tussen zorgvraag en zorgaanbod verbeterd kan worden. Opdrachtgever was ZonMw. Op 9 mei presenteerden de onderzoekers de beleidsaanbevelingen die zij op basis van het onderzoek hebben opgesteld.

Naar meer informatie over het onderzoek op de website van het Radboudumc
Naar meer informatie en het onderzoeksrapport op de website van ZonMw

“Zorgverleners maken het verschil als ze echt contact maken en respectvol zijn”

Geplaatst op 04-08-2023 | by websupport | Leave a Comment

Beste zorgverleners,

Onze dochter is een vrolijke vrouw van inmiddels 19 jaar. Ze heeft een aandoening waardoor haar lichaam zeer beperkt hormonen aanmaakt. Vanaf haar geboorte krijgt ze die daarom via medicijnen toegediend. Hierdoor is ze als kind vaak in het ziekenhuis geweest. En wij als ouders ook.

Respect

Graag wil ik je vertellen hoe belangrijk het is dat zorgverleners respectvol omgaan met kinderen. Iedere zorgverlener wil dat natuurlijk, alleen lukt het de een beter dan de ander. Daarom neem ik je graag mee, terug in de tijd toen Lieke een kind was, naar de spreekkamer van die ene endocrinoloog.

Op de afgesproken tijd verschijnt hij in de wachtkamer. “Lieke”, klinkt het en in zijn stem hoor je: wat leuk dat je er bent! In zijn kamer staat een grote rode stoel, een soort troon, waar Lieke als kind op mag plaatsnemen. De gespreksopstelling is zo dat Lieke centraal staat, en niet bijvoorbeeld de computer. Eerst vraagt de arts hoe het thuis gaat en op school. Weet ze al wat ze later wil worden? Hij vraagt nog even gericht naar haar paardrijlessen, zodat Lieke weet dat hij persoonlijke zaken van haar weet. Zo maakt hij verbinding en kan Lieke even landen.

“Graag neem ik je mee naar de spreekkamer van die ene endocrinoloog”

Als hij verderop in het gesprek iets vraagt waar ze even over moet nadenken, laat hij haar rustig even uit het raam kijken. Ze keert vanzelf wel weer terug in het gesprek. En als er bijvoorbeeld bloed moet worden geprikt, vraagt hij eerst of Lieke dat goedvindt. Ze hoort in zijn stem dat haar antwoord belangrijk voor hem is, maar ook dat ze een keuze heeft: ze mag nee zeggen.

Niet gehoord en gezien

Ik hoor je denken: met kleine dingen kunnen wij zorgverleners dus het verschil maken. Maar voor kind en ouders zijn dit geen kleine dingen. Als je Lieke ophaalt en onderweg naar de spreekkamer al begint te praten over een uitslag, dan scheelt je dat tijd, maar voor Lieke vergroot je de stress en de druk. Als je in de spreekkamer mij aanspreekt en niet Lieke, dan voelt zij zich niet gehoord en gezien. En als je op de verpleegafdeling bij haar verschijnt met een groepje arts-assistenten en haar als interessant geval bespreekt, dan is je boodschap: jouw privacy is niet belangrijk.

Zorgverleners maken het verschil door echt contact te maken en respectvol te zijn. Als Lieke voor een operatie een zorgverlener trof die haar op haar gemak stelde en de tijd nam voor goede uitleg, voelde ik dat ze ontspande. Letterlijk: ze kneep steeds minder hard in mijn hand en liet mijn hand uiteindelijk los. Waardoor ook bij mij de spanning afnam en ik haar vol vertrouwen aan de zorgverleners kon overlaten. Met contact en respect maak je dus voor kind en ouders de grote dingen klein.

Marco Koning

Op de foto: Marco en dochter Lieke

‘IBD on my mind’ geeft kinderen steun bij emotionele en sociale problemen

Geplaatst op 19-05-2023 | by websupport | Leave a Comment

Het is vandaag 19 mei, wereld-IBD-dag. Wereldwijd vragen patiënten, hun organisaties, ziekenhuizen en anderen begrip voor deze onzichtbare, maar ingrijpende chronische aandoening. Wij vragen vandaag aandacht voor de emotionele en sociale problemen waar kinderen met IBD last van kunnen krijgen. De recent ontwikkelde tool ‘IBD on my mind’, waar Kind & Ziekenhuis bij betrokken was, geeft suggesties hoe zij daar mee om kunnen gaan.

Wereldwijd hebben 5 miljoen mensen IBD of chronische darmontsteking. IBD is de overkoepelende naam voor de vormen ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. In Nederland gaat het om 1 op de 200 mensen. Elk jaar krijgen meer dan 300 jonge kinderen te horen dat ze de aandoening hebben. De ziekte is niet te genezen. Wel zijn er behandelingen die de ontstekingen in meer of mindere mate onder controle kunnen krijgen. In hoeverre dit lukt verschilt sterk per patiënt.

Invloed op het dagelijks leven

Net als bij volwassenen kan IBD ook bij kinderen en jongeren een grote invloed hebben op het dagelijks leven. Vermoeidheid, weinig energie hebben, plotseling naar het toilet moeten en vaak een afspraak hebben in het ziekenhuis voor een onderzoek of een behandeling komen vaak voor. Het maakt het voor kinderen lastig maken om te doen wat ze willen wil en gewoon mee te doen met bijvoorbeeld school, sport of uitgaan.

Die belemmeringen kunnen leiden tot emoties als angst, verdriet, boosheid of zorgen over de toekomst. Ook kunnen kinderen te maken krijgen met problemen in het contact met anderen, bijvoorbeeld door onbegrip of onbekendheid met de ziekte. Van de buitenkant is de ziekte onzichtbaar.

Tool ‘IBD on my mind’

Om kinderen daarin te ondersteunen heeft patiëntenvereniging Crohn & Colitis NL de online tool ‘IBD on my mind‘ gemaakt. Met deze tool kunnen kinderen ontdekken dat hun emotionele en sociale problemen begrijpelijk zijn, dat andere kinderen met IBD ze ook hebben en dat er manieren zijn om ermee om te gaan. In filmpjes vertellen leeftijdgenoten onder meer wat hun ervaringen zijn en hoe zij met problemen omgaan.

Daarnaast geeft de tool advies, tips en suggesties wat kinderen zelf kunnen doen, bij wie ze terecht kunnen voor begrip en ondersteuning en naar welke professionele zorgverleners ze kunnen toestappen.

De tool is gemaakt samen met kinderen en jongeren zelf. Kind & Ziekenhuis was bij de ontwikkeling betrokken.

Meer weten over ‘IBD on my Mind’?

Je vindt de tool via de website van Crohn & Colitis NL

Hoe is het om op te groeien met IBD?

Luister naar Josephine (14) in de podcast van Kind bij de dokter over IBD

Nieuwe podcast van Kind bij de dokter: Josephine (14) over opgroeien met IBD

Geplaatst op 27-04-2023 | by websupport | Leave a Comment

Heb jij een chronische darmontsteking (IBD)? Heeft jouw kind het, of een kind in jouw omgeving? Luister dan naar de nieuwe podcast over de ziekte IBD van Kind bij de dokter. Hierin nemen Josephine (14), haar moeder Ingrid en kinderarts maagdarmleverziekten Tim de Meij vragen door die veel kinderen en ouders hebben. Over de aard van de aandoening en de behandeling, maar ook hoe het is om ermee te leven.

Josephine wist een paar jaar geleden nog niet dat haar buikpijn te maken had met IBD. De huisarts trouwens ook niet: die gaf haar alleen een middel tegen verstopping. Toen Josephine steeds meer klachten kreeg, ze ook afviel en minder goed groeide, drong ze zelf aan op nader onderzoek. Er moest meer aan de hand zijn, vertellen Josephine en haar moeder in de podcast.

In het Amsterdam UMC zetten de artsen alle klachten van Josephine op een rij. Ook hoorden ze dat haar opa van de ziekte van Crohn had, een vorm van IBD. Toen vermoedden ze al dat Josephine het ook zou hebben. Na meerdere onderzoeken bleek dat inderdaad zo te zijn.

Zo normaal mogelijk leven

Elk jaar krijgen 300 kinderen chronische darmontsteking of IBD, vertelt kinderarts Gerdine Kamp in de nieuwe podcast van Kind bij de dokter. De ziekte is niet te genezen. Wel zijn er behandelingen, met medicijnen en / of voedingstherapie, waardoor je er uiteindelijk minder last van hebt. “Doel van de behandeling is dat je als kind met IBD zoveel mogelijk een normaal leven kunt leven, zoals alle andere kinderen,” vertelt kinderarts Tim de Meij in de podcast.

Dat lukt helaas niet bij elk kind even goed. Sommige kinderen houden meer klachten dan andere kinderen, ook al nemen ze medicijnen of houden ze zich goed aan een dieet.

Openhartig

Josephine vertelt in de podcast van Kind bij de dokter openhartig tegen Gerdine Kamp en kinderarts in opleiding Lotte Heijerman hoe dat bij haar ging, en hoe het is om met IBD op te groeien. Zij heeft nu gelukkig weinig klachten meer. Ze heeft geen medicijnen nodig en hoeft niet vaak naar het ziekenhuis voor controle. Maar ze moet zich wel heel goed aan allerlei regels houden over wat ze wel en niet mag eten en drinken.

“In het begin was het dieet wel zwaar omdat ik verplicht bepaalde dingen moest eten. Maar ik ging er wel mee door omdat ik me door het dieet wel veel beter voelde.”

Erbij in de spreekkamer

De podcast met Josephine en haar moeder Ingrid is een aanrader voor ieder kind met IBD en zijn ouders. In 7 vragen, 7 antwoorden en 7 tips nemen ze met de kinderartsen alles door wat er bij IBD komt kijken. Alsof je erbij bent in de spreekkamer. Op de website van Kind bij de dokter staat alle inhoudelijke informatie uit de podcast nog eens op een rij, die je ook kunt downloaden en uitprinten als folder.

De informatie van Kind bij de dokter komt altijd tot stand in samenwerking met gespecialiseerde artsen, andere zorgprofessionals en patiëntenverenigingen, zoals in dit geval Crohn & Colitis NL. Dat garandeert de betrouwbaarheid. Een bezoekje aan de website van Kind bij de dokter is dan ook ideaal als voorbereiding op een gesprek met een zorgverlener, of juist om na afloop nog eens na te gaan hoe het ook alweer zit. De podcasts worden gemaakt op jeugdjournaal-niveau, zodat zowel kinderen als ouders ermee uit de voeten kunnen.

Ook voor zorgprofessionals

Daarnaast is Kind bij de dokter een aanrader voor zorgverleners die willen weten welke vragen bij kinderen en ouders leven en wat hun ervaringen zijn met de betreffende aandoening. Lotte Heijerman en Gerdine Kampen hebben inmiddels 8 podcasts met bijbehorende (folder)teksten gemaakt.

Kind bij de dokter en Kind & Ziekenhuis

Stichting Kind en Ziekenhuis werkt samen met Kind bij de dokter omdat de podcasts kinderen en gezinnen laagdrempelig toegang geven tot betrouwbare patiëntinformatie. De podcasts en de inhoudelijke (folder)teksten dragen bij aan een gelijkwaardige positie van kind en gezin in het zorgproces, en daarmee aan ‘samen beslissen’.

De podcasts en bijbehorende folders zijn te vinden via http://www.kindbijdedokter.nl en via soundcloud, spotify, apple podcast, sticher en google podcast.

De samenwerking tussen Kind & Ziekenhuis en Kind bij de Dokter wordt mede mogelijk gemaakt door het KIDZ-programma van ZonMw en de Patiëntenfederatie.

Beste zorgprofessionals, laat ouders desgewenst overnachten…

Geplaatst op 03-08-2022 | by websupport | Leave a Comment

Op de foto: Suzy met haar zusje Lilly.

DE ACHTERBAN | In de zorg draait alles om de kinderen, maar hoe gaat het met de mensen om hen heen? Wat zijn de ervaringen van ouders, broers, zussen, grootouders, vrienden en vriendinnen?

Ingezonden brief van een verbaasde moeder

Als ouders van een zorgintensief kind ontkom je vaak niet aan ziekenhuisopnames die meerdere dagen en nachten duren. Soms gepland, soms onverwachts. Soms is zo’n verblijf niet al te ingrijpend, soms juist heel erg ingrijpend.

Ons tweede huis

Onze helaas overleden dochter Suzy heeft veel medische zorg nodig gehad in haar veel te korte leven. Daarom heeft ‘het ziekenhuis’ bijna tien jaar lang een grote rol gespeeld in ons leven als gezin. Het Máxima MC in Veldhoven noemden we vaak ons tweede huis. Ook op de kinder-ic van het Maastricht UMC+ is Suzy regelmatig opgenomen geweest.

Stomverbaasd ben ik dan ook als tijdens een recente bijeenkomst van de ouderadviesraad van Kind & Ziekenhuis gesproken wordt over het ’s nachts bij je kind blijven op de kinder-ic. Dit zou niet in elk ziekenhuis in Nederland gebruikelijk zijn.

Voor de zekerheid vraag ik nog of ik het goed gehoord heb. Niet bij je opgenomen kind mogen blijven…? Dat heeft dan toch zeker te maken met maatregelen tegen COVID?

Nee dus. Ik voel mijn ogen prikken, mijn hart begint sneller te kloppen. In gedachten ga ik terug naar de opnames van onze Suzy. Ik ben altijd ’s nachts bij haar gebleven, geen haar op mijn hoofd die eraan dacht om dat niet te doen! Tegelijk realiseer ik me dat er dus ouders zijn die daar geen keuze in hebben gehad. En dat er dus ouders zijn die er nu nog steeds niet voor kunnen kiezen.

Dat ene moment

Ik denk terug aan dat ene moment, toen ik zelf als driejarig meisje in het ziekenhuis lag. Het was 1983, alweer een tijdje geleden dus. Ik moest tien dagen in het ziekenhuis verblijven, er mocht geen ouder blijven slapen. Ik kan me er nagenoeg niets meer van herinneren, op dat ene moment na dus.

Het is avond, mijn ouders zijn naar huis, ik ben wakker. Door het raam kijk ik naar de parkeerplaats, die alleen te herkennen is aan de koplampen van de auto’s. Wanhopig zoek ik naar de auto van mijn ouders. Ik huil en mis mijn mama…

De herinnering raakt me. Een kind dat wordt opgenomen, op de kinder-ic of de kinderafdeling, krijgt onvermijdelijk te maken met vreemde en soms pijnlijke, verdrietige of nare situaties. Je hebt dan de mensen om je heen nodig aan wie je het meest gehecht bent.

Veilig en vertrouwd

Meestal zijn dit je ouders. Zij zorgen voor veiligheid en een vertrouwd gevoel in een omgeving waar je liever niet wil zijn. Zeker ’s avonds en ‘s nachts – thuis ook al de momenten waarop er monsters zich onder het bed kunnen verstoppen. En waarop je de vele prikkels van de dag kunt verwerken en tot rust kunt komen.

Ik ben blij dat ik bijna tien jaar lang de keuze had om op elk moment van de dag bij Suzy te mogen blijven. Suzy had alleen controle over haar ogen en was zeer gevoelig voor allerlei prikkels, hetgeen zich uitte in angsten. Als ouders konden we haar het veilige en vertrouwde gevoel geven dat ze nodig had. Daarnaast waren we ook haar stem.

Helaas kunnen we zieke kinderen niet altijd behoeden voor wat medisch noodzakelijk is ter verbetering van hun gezondheid. Wel kunnen we alle mogelijkheden benutten om ze zoveel mogelijk te ondersteunen. Zeker op het gebied van psychosociale zorg. Laten we ze die ondersteuning niet onthouden!

Hartelijke groet,

Peggy Molegraaf

Magazine Kind & Zorg | Juni 2022

Ouder of brus van een zorgkind? Doe het niet alleen!

Geplaatst op 01-05-2022 | by websupport | Leave a Comment

Tara is de alleenstaande moeder van Adam, nu bijna 9 jaar. Door een meervoudige beperking heeft hij veel zorg nodig. Op een crisispunt in haar leven ging Tara op zoek naar een oudersupporter. Iemand met wie ze een gelijkwaardig gesprek kon voeren en die haar begreep. Via het project Ouder- en Brussupport vond ze oudersupporter Marieke. “Ik hoef haar niks uit te leggen, ze snapt hoe zwaar het is.”

Wat was de aanleiding om een supporter te zoeken?

“Bijna een jaar geleden werd Adam flink ziek. Hij werd een paar keer opgenomen in het ziekenhuis. Er volgden veel ziekenhuisbezoeken, er was gedoe met medicijnen en hij kon vaak niet naar school. Ik heb mijn leven sindsdien helemaal aan hem aangepast. Ingewikkeld, want er moest ook geld binnenkomen en ik had ook ruimte nodig voor mezelf.”

“Het crisisteam dat bij ons was betrokken, adviseerde mij om met vrienden te praten over Adam en wat hij nodig had. Dat advies vond ik absurd. Maar er zat wel een kern van waarheid in. Ik had niemand die mijn situatie begreep en met wie ik een gelijkwaardig gesprek kon voeren. Toen ben ik op zoek gegaan naar zo iemand. Ik kwam uit bij Ouder- en Brussupport, het project van Kind & Ziekenhuis en Schouders.”

Hoe is het contact met je oudersupporter Marieke?

“Ik bel Marieke eens per maand en dan praten we een uurtje. Marieke heeft zelf ook een ziek kindje. Ik hoef haar niets uit te leggen, ze snapt hoe zwaar het is. Ze staat naast me, zonder oordeel. Ze laat me merken dat het logisch is dat ik me voel zoals ik me voel. Die erkenning is zo belangrijk, die krijg ik nergens anders.”

“In onze gesprekken geeft ze me heel praktisch advies, waar ik echt wat aan heb. Bijvoorbeeld om rust te pakken op de momenten dat het goed gaat met Adam. Want er gaan ook altijd weer diepere dalen komen. Of ze adviseert me om stil te staan bij wat ikzelf nodig heb, in plaats van me te voegen naar anderen. Dat is heel ingewikkeld als je zoveel ballen hoog moet houden.”

Wat heeft het contact met je oudersupporter jou gebracht?

“Marieke is een van de belangrijkste personen in mijn ontwikkeling als ‘ouder van’. Ik twijfel minder aan mezelf en heb meer zelfvertrouwen. Daardoor vind ik de kracht om voor mezelf op te komen. Het contact heeft me ook een stukje acceptatie gebracht. Dit is mijn leven. Vechten hoort erbij, de vraag is hoe ik het zo fijn mogelijk kan maken voor mezelf en voor Adam.”

“Ik kijk elke keer uit naar onze gesprekken samen. Marieke is er echt voor mij. Ik zie de paniek en boosheid die ik zelf voel regelmatig bij ouders op het schoolplein van Adams school. Ik zou hen allemaal iemand als Marieke gunnen. Want het is echt waar: je moet goed voor jezelf zorgen, alleen zo kan je het volhouden.”

Ouder- en brussupporters staan voor je klaar!

Ouder of brus zijn van een zorgkind is niet makkelijk. Je staat dag en nacht klaar voor je kind, je broer of je zus, waardoor je erg moet oppassen jezelf niet te vergeten.

Ondersteuning vragen en krijgen is goed: om je hart te luchten, om weer jezelf te kunnen zijn en om jezelf innerlijk te versterken. Daarom is er het project Ouder- en Brussupport van Kind & Ziekenhuis en Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders.

Training

Ouder- en brussupporters zijn zelf gezinsleden van een zorgkind. Ze hebben in die rol al behoorlijk wat ervaring opgedaan. Nu willen ze andere ouders en brussen graag bijstaan en begeleiden. Hiervoor hebben ze een uitgebreide training gekregen.

Wil jij als ouder of brus in contact komen met een ouder- of brussupporter die bij je past? Ga dan op schouders.nl naar het onderdeel Ouder- en Brussupport. Hier stellen alle supporters zich kort aan je voor. Op de website kun je je ook aanmelden.

“Ik gun alle ouders van zieke kinderen een eigen coördinator”

Geplaatst op 17-03-2022 | by websupport | Leave a Comment

Het ergste wat je als ouders kan overkomen, is te horen krijgen dat je kind gaat overlijden. Het overkwam Irma, moeder van de 9-jarige Anna. Wat volgde was een verdrietige, eenzame en verwarrende tijd. Die volgens haar minder zwaar had hoeven zijn als er één coördinerend persoon vanaf het begin naast het gezin had gestaan. Irma gunt het alle ouders: “Het had ons in staat gesteld het op onze eigen manier te doen – zonder ons alleen te voelen.”

Voor Kind & Zorg beschrijft Irma in het artikel ‘Het ideale traject’ hoe een coördinerend persoon gedurende het hele zorgtraject volgens haar het verschil had kunnen maken.

Hoewel de ouders van Anna tijdens de ziekte en het overlijden van hun kind alleen maar goede, kundige en invoelende zorgverleners tegenkwamen, misten ze een eigen coördinerend persoon die op de juiste momenten beschikbaar was voor begeleiding en een luisterend oor. Dit ligt volgens haar niet aan de zorgverleners, maar aan de manier waarop de zorg is ingericht.

“In het ideale traject is de zorg zo georganiseerd dat gezinnen als wij optimaal gebruik kunnen maken van de grote mate van deskundigheid, betrokkenheid en goedheid bij zorgverleners.”

Grote toegevoegde waarde

Het artikel beschrijft hoe een coördinerend persoon in alle fases van grote toegevoegde waarde kan zijn. Zo kan hij of zij erop toezien dat de communicatie van het slechte nieuws volgens de richtlijnen verloopt en de besluitvorming over de behandeling in alle rust plaatsvindt. Ook kan hij of zij begeleiding geven in het zinvol invulling geven aan de dagen, in de communicatie met broertjes en zusjes en in het omgaan met de omgeving van het gezin zoals familie en kennissen.

Ook bij de overgang van de ziekenhuissetting naar de thuissituatie en het contact met zorgverleners en instanties kan een eigen coördinator een belangrijke rol spelen. En tijdens het moeilijke traject richting het afscheid en de periode na het overlijden kan hij of zij het verschil maken, ook al is het maar als wegwijzer, aanspreekpunt en een luisterend oor.

“Met deze persoon zouden wij een vertrouwensband hebben opgebouwd die door anderen, in een later stadium, niet meer geëvenaard had kunnen worden.”

Richtlijn palliatieve zorg voor kinderen en MKS

Stichting Kind en Ziekenhuis staat achter het pleidooi voor een eigen coördinerend persoon voor ouders van ernstig zieke kinderen die gaan overlijden. Kind & Ziekenhuis heeft dit meegenomen tijdens de herziening van de richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen uit 2013.

De eigen zorgcoördinator is ook onderdeel van MKS (Medische Kindzorg Samenwerking), de werkwijze waarmee de zorg aan kinderen met een zorgbehoefte in de eigen omgeving wordt geïndiceerd, georganiseerd en uitgevoerd. Ook voor al deze kinderen zou de eigen zorgcoördinator beschikbaar moeten zijn.

Naar het artikel ‘Het ideale traject’

Ingezonden brief van een optimistische moeder

Geplaatst op 15-02-2022 | by websupport | Leave a Comment

DE ACHTERBAN | In de zorg draait alles om de patiëntjes, maar hoe gaat het met de mensen om hen heen? Wat zijn de ervaringen van ouders, broers, zussen, grootouders, vrienden en vriendinnen?

Beste zorgprofessionals, investeer in vertrouwen!

Onze zoon Harmen, 7 jaar, heeft last van medische trauma’s. Het is één van de redenen waarom ik me als projectmanager bij Kind & Ziekenhuis inzet voor kindzorg zonder angst, pijn en stress. Door mijn werk weet ik inmiddels wat zorgprofessionals kunnen doen om trauma’s te voorkomen. Maar ik besef ook dat dit grote uitdagingen met zich meebrengt. Voor één van die uitdagingen sta ik zelf ook: het herstellen van het vertrouwen van Harmen in de mensen in het wit.

Eenmaal beschadigd vertrouwen win je moeilijk terug. Toch vierden we onlangs samen met Harmens zorgteam een mooi succes. Zijn voedingsbutton, een dopje in zijn buik met een poortje naar zijn maag, moest verwisseld worden. Harmen is hier extreem angstig voor, getraumatiseerd als hij is door eerdere pijnlijke wissels. Daardoor kan het niet meer zonder narcose plaatsvinden. Maar deze keer lukte het wel. Wat was daar voor nodig? Niet één wondermiddel of truc, maar:

Een gedetailleerd beschreven plan van aanpak op maat
Tijd, aandacht, geduld en betrokkenheid bij de zorgprofessionals
Harmen centraal en niet de procedure
Aandacht voor het bestaande trauma
Op een eerder moment oefenen van de wisselprocedure
Heldere taakverdeling tussen verpleegkundigen, therapeut en mama
Een simpel visueel overzicht van alle hulpmiddelen voor Harmen
Gedempt licht en posters met onze pup Pepper in de behandelruimte
Verdovende EMLA-zalf, pleisterverwijderaar en paracetamol
Een comfortabele positie liggend op mama
Een hypnoseverhaal op maat met Pepper in de hoofdrol
Een time-out optie die Harmen één keer mocht inzetten
Complimenten voor Harmen en mij tijdens en na de procedure
Een cadeautje, kanjerdiploma en verrassingstas voor Pepper

Een hele waslijst dus. Toch ging het niet van een leien dakje. Regelmatig nam de angst voor de pijn het over vanwege het eerder beschadigde vertrouwen. Dan raakte Harmen in paniek, verzette hij zich en raakten we hem even kwijt. We maakten dan pas op de plaats, waarna we met veel geduld opnieuw naar de volgende stap toewerkten. Zo bereikten we uiteindelijk het doel: een nieuw dopje in Harmens buik. Op de manier zoals we het met hem hadden afgesproken.

Harmen was na afloop verbaasd dat het zo goed was gegaan. En trots. In de dagen erna vertelde hij aan iedereen het verhaal van zijn nieuwe dopje. De aanpak had mijn zoon VERTROUWEN gegeven. Vertrouwen in zichzelf, vertrouwen in de zorg, vertrouwen voor de volgende keer. Daarom, beste zorgprofessionals, investeer in vertrouwen. Besef hoe kwetsbaar het is. Maak vooraf een plan met het kind erbij, kom je afspraken na, neem de tijd en doe het vooral echt samen. Het loont!

Toen mijn zoon de verrassingstas voor Pepper uitpakte, dacht ik: wat ben ik dankbaar voor die zorgprofessionals die het al doen.

Jorien Mulder – van ’t Riet