‘IBD on my mind’ geeft kinderen steun bij emotionele en sociale problemen

Geplaatst op 19-05-2023 | by websupport | Leave a Comment

Het is vandaag 19 mei, wereld-IBD-dag. Wereldwijd vragen patiënten, hun organisaties, ziekenhuizen en anderen begrip voor deze onzichtbare, maar ingrijpende chronische aandoening. Wij vragen vandaag aandacht voor de emotionele en sociale problemen waar kinderen met IBD last van kunnen krijgen. De recent ontwikkelde tool ‘IBD on my mind’, waar Kind & Ziekenhuis bij betrokken was, geeft suggesties hoe zij daar mee om kunnen gaan.

Wereldwijd hebben 5 miljoen mensen IBD of chronische darmontsteking. IBD is de overkoepelende naam voor de vormen ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. In Nederland gaat het om 1 op de 200 mensen. Elk jaar krijgen meer dan 300 jonge kinderen te horen dat ze de aandoening hebben. De ziekte is niet te genezen. Wel zijn er behandelingen die de ontstekingen in meer of mindere mate onder controle kunnen krijgen. In hoeverre dit lukt verschilt sterk per patiënt.

Invloed op het dagelijks leven

Net als bij volwassenen kan IBD ook bij kinderen en jongeren een grote invloed hebben op het dagelijks leven. Vermoeidheid, weinig energie hebben, plotseling naar het toilet moeten en vaak een afspraak hebben in het ziekenhuis voor een onderzoek of een behandeling komen vaak voor. Het maakt het voor kinderen lastig maken om te doen wat ze willen wil en gewoon mee te doen met bijvoorbeeld school, sport of uitgaan.

Die belemmeringen kunnen leiden tot emoties als angst, verdriet, boosheid of zorgen over de toekomst. Ook kunnen kinderen te maken krijgen met problemen in het contact met anderen, bijvoorbeeld door onbegrip of onbekendheid met de ziekte. Van de buitenkant is de ziekte onzichtbaar.

Tool ‘IBD on my mind’

Om kinderen daarin te ondersteunen heeft patiëntenvereniging Crohn & Colitis NL de online tool ‘IBD on my mind‘ gemaakt. Met deze tool kunnen kinderen ontdekken dat hun emotionele en sociale problemen begrijpelijk zijn, dat andere kinderen met IBD ze ook hebben en dat er manieren zijn om ermee om te gaan. In filmpjes vertellen leeftijdgenoten onder meer wat hun ervaringen zijn en hoe zij met problemen omgaan.

Daarnaast geeft de tool advies, tips en suggesties wat kinderen zelf kunnen doen, bij wie ze terecht kunnen voor begrip en ondersteuning en naar welke professionele zorgverleners ze kunnen toestappen.

De tool is gemaakt samen met kinderen en jongeren zelf. Kind & Ziekenhuis was bij de ontwikkeling betrokken.

Meer weten over ‘IBD on my Mind’?

Je vindt de tool via de website van Crohn & Colitis NL

Hoe is het om op te groeien met IBD?

Luister naar Josephine (14) in de podcast van Kind bij de dokter over IBD

Nieuwe podcast van Kind bij de dokter: Josephine (14) over opgroeien met IBD

Geplaatst op 27-04-2023 | by websupport | Leave a Comment

Heb jij een chronische darmontsteking (IBD)? Heeft jouw kind het, of een kind in jouw omgeving? Luister dan naar de nieuwe podcast over de ziekte IBD van Kind bij de dokter. Hierin nemen Josephine (14), haar moeder Ingrid en kinderarts maagdarmleverziekten Tim de Meij vragen door die veel kinderen en ouders hebben. Over de aard van de aandoening en de behandeling, maar ook hoe het is om ermee te leven.

Josephine wist een paar jaar geleden nog niet dat haar buikpijn te maken had met IBD. De huisarts trouwens ook niet: die gaf haar alleen een middel tegen verstopping. Toen Josephine steeds meer klachten kreeg, ze ook afviel en minder goed groeide, drong ze zelf aan op nader onderzoek. Er moest meer aan de hand zijn, vertellen Josephine en haar moeder in de podcast.

In het Amsterdam UMC zetten de artsen alle klachten van Josephine op een rij. Ook hoorden ze dat haar opa van de ziekte van Crohn had, een vorm van IBD. Toen vermoedden ze al dat Josephine het ook zou hebben. Na meerdere onderzoeken bleek dat inderdaad zo te zijn.

Zo normaal mogelijk leven

Elk jaar krijgen 300 kinderen chronische darmontsteking of IBD, vertelt kinderarts Gerdine Kamp in de nieuwe podcast van Kind bij de dokter. De ziekte is niet te genezen. Wel zijn er behandelingen, met medicijnen en / of voedingstherapie, waardoor je er uiteindelijk minder last van hebt. “Doel van de behandeling is dat je als kind met IBD zoveel mogelijk een normaal leven kunt leven, zoals alle andere kinderen,” vertelt kinderarts Tim de Meij in de podcast.

Dat lukt helaas niet bij elk kind even goed. Sommige kinderen houden meer klachten dan andere kinderen, ook al nemen ze medicijnen of houden ze zich goed aan een dieet.

Openhartig

Josephine vertelt in de podcast van Kind bij de dokter openhartig tegen Gerdine Kamp en kinderarts in opleiding Lotte Heijerman hoe dat bij haar ging, en hoe het is om met IBD op te groeien. Zij heeft nu gelukkig weinig klachten meer. Ze heeft geen medicijnen nodig en hoeft niet vaak naar het ziekenhuis voor controle. Maar ze moet zich wel heel goed aan allerlei regels houden over wat ze wel en niet mag eten en drinken.

“In het begin was het dieet wel zwaar omdat ik verplicht bepaalde dingen moest eten. Maar ik ging er wel mee door omdat ik me door het dieet wel veel beter voelde.”

Erbij in de spreekkamer

De podcast met Josephine en haar moeder Ingrid is een aanrader voor ieder kind met IBD en zijn ouders. In 7 vragen, 7 antwoorden en 7 tips nemen ze met de kinderartsen alles door wat er bij IBD komt kijken. Alsof je erbij bent in de spreekkamer. Op de website van Kind bij de dokter staat alle inhoudelijke informatie uit de podcast nog eens op een rij, die je ook kunt downloaden en uitprinten als folder.

De informatie van Kind bij de dokter komt altijd tot stand in samenwerking met gespecialiseerde artsen, andere zorgprofessionals en patiëntenverenigingen, zoals in dit geval Crohn & Colitis NL. Dat garandeert de betrouwbaarheid. Een bezoekje aan de website van Kind bij de dokter is dan ook ideaal als voorbereiding op een gesprek met een zorgverlener, of juist om na afloop nog eens na te gaan hoe het ook alweer zit. De podcasts worden gemaakt op jeugdjournaal-niveau, zodat zowel kinderen als ouders ermee uit de voeten kunnen.

Ook voor zorgprofessionals

Daarnaast is Kind bij de dokter een aanrader voor zorgverleners die willen weten welke vragen bij kinderen en ouders leven en wat hun ervaringen zijn met de betreffende aandoening. Lotte Heijerman en Gerdine Kampen hebben inmiddels 8 podcasts met bijbehorende (folder)teksten gemaakt.

Kind bij de dokter en Kind & Ziekenhuis

Stichting Kind en Ziekenhuis werkt samen met Kind bij de dokter omdat de podcasts kinderen en gezinnen laagdrempelig toegang geven tot betrouwbare patiëntinformatie. De podcasts en de inhoudelijke (folder)teksten dragen bij aan een gelijkwaardige positie van kind en gezin in het zorgproces, en daarmee aan ‘samen beslissen’.

De podcasts en bijbehorende folders zijn te vinden via http://www.kindbijdedokter.nl en via soundcloud, spotify, apple podcast, sticher en google podcast.

De samenwerking tussen Kind & Ziekenhuis en Kind bij de Dokter wordt mede mogelijk gemaakt door het KIDZ-programma van ZonMw en de Patiëntenfederatie.

Beste zorgprofessionals, laat ouders desgewenst overnachten…

Geplaatst op 03-08-2022 | by websupport | Leave a Comment

Op de foto: Suzy met haar zusje Lilly.

DE ACHTERBAN | In de zorg draait alles om de kinderen, maar hoe gaat het met de mensen om hen heen? Wat zijn de ervaringen van ouders, broers, zussen, grootouders, vrienden en vriendinnen?

Ingezonden brief van een verbaasde moeder

Als ouders van een zorgintensief kind ontkom je vaak niet aan ziekenhuisopnames die meerdere dagen en nachten duren. Soms gepland, soms onverwachts. Soms is zo’n verblijf niet al te ingrijpend, soms juist heel erg ingrijpend.

Ons tweede huis

Onze helaas overleden dochter Suzy heeft veel medische zorg nodig gehad in haar veel te korte leven. Daarom heeft ‘het ziekenhuis’ bijna tien jaar lang een grote rol gespeeld in ons leven als gezin. Het Máxima MC in Veldhoven noemden we vaak ons tweede huis. Ook op de kinder-ic van het Maastricht UMC+ is Suzy regelmatig opgenomen geweest.

Stomverbaasd ben ik dan ook als tijdens een recente bijeenkomst van de ouderadviesraad van Kind & Ziekenhuis gesproken wordt over het ’s nachts bij je kind blijven op de kinder-ic. Dit zou niet in elk ziekenhuis in Nederland gebruikelijk zijn.

Voor de zekerheid vraag ik nog of ik het goed gehoord heb. Niet bij je opgenomen kind mogen blijven…? Dat heeft dan toch zeker te maken met maatregelen tegen COVID?

Nee dus. Ik voel mijn ogen prikken, mijn hart begint sneller te kloppen. In gedachten ga ik terug naar de opnames van onze Suzy. Ik ben altijd ’s nachts bij haar gebleven, geen haar op mijn hoofd die eraan dacht om dat niet te doen! Tegelijk realiseer ik me dat er dus ouders zijn die daar geen keuze in hebben gehad. En dat er dus ouders zijn die er nu nog steeds niet voor kunnen kiezen.

Dat ene moment

Ik denk terug aan dat ene moment, toen ik zelf als driejarig meisje in het ziekenhuis lag. Het was 1983, alweer een tijdje geleden dus. Ik moest tien dagen in het ziekenhuis verblijven, er mocht geen ouder blijven slapen. Ik kan me er nagenoeg niets meer van herinneren, op dat ene moment na dus.

Het is avond, mijn ouders zijn naar huis, ik ben wakker. Door het raam kijk ik naar de parkeerplaats, die alleen te herkennen is aan de koplampen van de auto’s. Wanhopig zoek ik naar de auto van mijn ouders. Ik huil en mis mijn mama…

De herinnering raakt me. Een kind dat wordt opgenomen, op de kinder-ic of de kinderafdeling, krijgt onvermijdelijk te maken met vreemde en soms pijnlijke, verdrietige of nare situaties. Je hebt dan de mensen om je heen nodig aan wie je het meest gehecht bent.

Veilig en vertrouwd

Meestal zijn dit je ouders. Zij zorgen voor veiligheid en een vertrouwd gevoel in een omgeving waar je liever niet wil zijn. Zeker ’s avonds en ‘s nachts – thuis ook al de momenten waarop er monsters zich onder het bed kunnen verstoppen. En waarop je de vele prikkels van de dag kunt verwerken en tot rust kunt komen.

Ik ben blij dat ik bijna tien jaar lang de keuze had om op elk moment van de dag bij Suzy te mogen blijven. Suzy had alleen controle over haar ogen en was zeer gevoelig voor allerlei prikkels, hetgeen zich uitte in angsten. Als ouders konden we haar het veilige en vertrouwde gevoel geven dat ze nodig had. Daarnaast waren we ook haar stem.

Helaas kunnen we zieke kinderen niet altijd behoeden voor wat medisch noodzakelijk is ter verbetering van hun gezondheid. Wel kunnen we alle mogelijkheden benutten om ze zoveel mogelijk te ondersteunen. Zeker op het gebied van psychosociale zorg. Laten we ze die ondersteuning niet onthouden!

Hartelijke groet,

Peggy Molegraaf

Magazine Kind & Zorg | Juni 2022

Ouder of brus van een zorgkind? Doe het niet alleen!

Geplaatst op 01-05-2022 | by websupport | Leave a Comment

Tara is de alleenstaande moeder van Adam, nu bijna 9 jaar. Door een meervoudige beperking heeft hij veel zorg nodig. Op een crisispunt in haar leven ging Tara op zoek naar een oudersupporter. Iemand met wie ze een gelijkwaardig gesprek kon voeren en die haar begreep. Via het project Ouder- en Brussupport vond ze oudersupporter Marieke. “Ik hoef haar niks uit te leggen, ze snapt hoe zwaar het is.”

Wat was de aanleiding om een supporter te zoeken?

“Bijna een jaar geleden werd Adam flink ziek. Hij werd een paar keer opgenomen in het ziekenhuis. Er volgden veel ziekenhuisbezoeken, er was gedoe met medicijnen en hij kon vaak niet naar school. Ik heb mijn leven sindsdien helemaal aan hem aangepast. Ingewikkeld, want er moest ook geld binnenkomen en ik had ook ruimte nodig voor mezelf.”

“Het crisisteam dat bij ons was betrokken, adviseerde mij om met vrienden te praten over Adam en wat hij nodig had. Dat advies vond ik absurd. Maar er zat wel een kern van waarheid in. Ik had niemand die mijn situatie begreep en met wie ik een gelijkwaardig gesprek kon voeren. Toen ben ik op zoek gegaan naar zo iemand. Ik kwam uit bij Ouder- en Brussupport, het project van Kind & Ziekenhuis en Schouders.”

Hoe is het contact met je oudersupporter Marieke?

“Ik bel Marieke eens per maand en dan praten we een uurtje. Marieke heeft zelf ook een ziek kindje. Ik hoef haar niets uit te leggen, ze snapt hoe zwaar het is. Ze staat naast me, zonder oordeel. Ze laat me merken dat het logisch is dat ik me voel zoals ik me voel. Die erkenning is zo belangrijk, die krijg ik nergens anders.”

“In onze gesprekken geeft ze me heel praktisch advies, waar ik echt wat aan heb. Bijvoorbeeld om rust te pakken op de momenten dat het goed gaat met Adam. Want er gaan ook altijd weer diepere dalen komen. Of ze adviseert me om stil te staan bij wat ikzelf nodig heb, in plaats van me te voegen naar anderen. Dat is heel ingewikkeld als je zoveel ballen hoog moet houden.”

Wat heeft het contact met je oudersupporter jou gebracht?

“Marieke is een van de belangrijkste personen in mijn ontwikkeling als ‘ouder van’. Ik twijfel minder aan mezelf en heb meer zelfvertrouwen. Daardoor vind ik de kracht om voor mezelf op te komen. Het contact heeft me ook een stukje acceptatie gebracht. Dit is mijn leven. Vechten hoort erbij, de vraag is hoe ik het zo fijn mogelijk kan maken voor mezelf en voor Adam.”

“Ik kijk elke keer uit naar onze gesprekken samen. Marieke is er echt voor mij. Ik zie de paniek en boosheid die ik zelf voel regelmatig bij ouders op het schoolplein van Adams school. Ik zou hen allemaal iemand als Marieke gunnen. Want het is echt waar: je moet goed voor jezelf zorgen, alleen zo kan je het volhouden.”

Ouder- en brussupporters staan voor je klaar!

Ouder of brus zijn van een zorgkind is niet makkelijk. Je staat dag en nacht klaar voor je kind, je broer of je zus, waardoor je erg moet oppassen jezelf niet te vergeten.

Ondersteuning vragen en krijgen is goed: om je hart te luchten, om weer jezelf te kunnen zijn en om jezelf innerlijk te versterken. Daarom is er het project Ouder- en Brussupport van Kind & Ziekenhuis en Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders.

Training

Ouder- en brussupporters zijn zelf gezinsleden van een zorgkind. Ze hebben in die rol al behoorlijk wat ervaring opgedaan. Nu willen ze andere ouders en brussen graag bijstaan en begeleiden. Hiervoor hebben ze een uitgebreide training gekregen.

Wil jij als ouder of brus in contact komen met een ouder- of brussupporter die bij je past? Ga dan op schouders.nl naar het onderdeel Ouder- en Brussupport. Hier stellen alle supporters zich kort aan je voor. Op de website kun je je ook aanmelden.

“Ik gun alle ouders van zieke kinderen een eigen coördinator”

Geplaatst op 17-03-2022 | by websupport | Leave a Comment

Het ergste wat je als ouders kan overkomen, is te horen krijgen dat je kind gaat overlijden. Het overkwam Irma, moeder van de 9-jarige Anna. Wat volgde was een verdrietige, eenzame en verwarrende tijd. Die volgens haar minder zwaar had hoeven zijn als er één coördinerend persoon vanaf het begin naast het gezin had gestaan. Irma gunt het alle ouders: “Het had ons in staat gesteld het op onze eigen manier te doen – zonder ons alleen te voelen.”

Voor Kind & Zorg beschrijft Irma in het artikel ‘Het ideale traject’ hoe een coördinerend persoon gedurende het hele zorgtraject volgens haar het verschil had kunnen maken.

Hoewel de ouders van Anna tijdens de ziekte en het overlijden van hun kind alleen maar goede, kundige en invoelende zorgverleners tegenkwamen, misten ze een eigen coördinerend persoon die op de juiste momenten beschikbaar was voor begeleiding en een luisterend oor. Dit ligt volgens haar niet aan de zorgverleners, maar aan de manier waarop de zorg is ingericht.

“In het ideale traject is de zorg zo georganiseerd dat gezinnen als wij optimaal gebruik kunnen maken van de grote mate van deskundigheid, betrokkenheid en goedheid bij zorgverleners.”

Grote toegevoegde waarde

Het artikel beschrijft hoe een coördinerend persoon in alle fases van grote toegevoegde waarde kan zijn. Zo kan hij of zij erop toezien dat de communicatie van het slechte nieuws volgens de richtlijnen verloopt en de besluitvorming over de behandeling in alle rust plaatsvindt. Ook kan hij of zij begeleiding geven in het zinvol invulling geven aan de dagen, in de communicatie met broertjes en zusjes en in het omgaan met de omgeving van het gezin zoals familie en kennissen.

Ook bij de overgang van de ziekenhuissetting naar de thuissituatie en het contact met zorgverleners en instanties kan een eigen coördinator een belangrijke rol spelen. En tijdens het moeilijke traject richting het afscheid en de periode na het overlijden kan hij of zij het verschil maken, ook al is het maar als wegwijzer, aanspreekpunt en een luisterend oor.

“Met deze persoon zouden wij een vertrouwensband hebben opgebouwd die door anderen, in een later stadium, niet meer geëvenaard had kunnen worden.”

Richtlijn palliatieve zorg voor kinderen en MKS

Stichting Kind en Ziekenhuis staat achter het pleidooi voor een eigen coördinerend persoon voor ouders van ernstig zieke kinderen die gaan overlijden. Kind & Ziekenhuis heeft dit meegenomen tijdens de herziening van de richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen uit 2013.

De eigen zorgcoördinator is ook onderdeel van MKS (Medische Kindzorg Samenwerking), de werkwijze waarmee de zorg aan kinderen met een zorgbehoefte in de eigen omgeving wordt geïndiceerd, georganiseerd en uitgevoerd. Ook voor al deze kinderen zou de eigen zorgcoördinator beschikbaar moeten zijn.

Naar het artikel ‘Het ideale traject’

Ingezonden brief van een optimistische moeder

Geplaatst op 15-02-2022 | by websupport | Leave a Comment

DE ACHTERBAN | In de zorg draait alles om de patiëntjes, maar hoe gaat het met de mensen om hen heen? Wat zijn de ervaringen van ouders, broers, zussen, grootouders, vrienden en vriendinnen?

Beste zorgprofessionals, investeer in vertrouwen!

Onze zoon Harmen, 7 jaar, heeft last van medische trauma’s. Het is één van de redenen waarom ik me als projectmanager bij Kind & Ziekenhuis inzet voor kindzorg zonder angst, pijn en stress. Door mijn werk weet ik inmiddels wat zorgprofessionals kunnen doen om trauma’s te voorkomen. Maar ik besef ook dat dit grote uitdagingen met zich meebrengt. Voor één van die uitdagingen sta ik zelf ook: het herstellen van het vertrouwen van Harmen in de mensen in het wit.

Eenmaal beschadigd vertrouwen win je moeilijk terug. Toch vierden we onlangs samen met Harmens zorgteam een mooi succes. Zijn voedingsbutton, een dopje in zijn buik met een poortje naar zijn maag, moest verwisseld worden. Harmen is hier extreem angstig voor, getraumatiseerd als hij is door eerdere pijnlijke wissels. Daardoor kan het niet meer zonder narcose plaatsvinden. Maar deze keer lukte het wel. Wat was daar voor nodig? Niet één wondermiddel of truc, maar:

Een gedetailleerd beschreven plan van aanpak op maat
Tijd, aandacht, geduld en betrokkenheid bij de zorgprofessionals
Harmen centraal en niet de procedure
Aandacht voor het bestaande trauma
Op een eerder moment oefenen van de wisselprocedure
Heldere taakverdeling tussen verpleegkundigen, therapeut en mama
Een simpel visueel overzicht van alle hulpmiddelen voor Harmen
Gedempt licht en posters met onze pup Pepper in de behandelruimte
Verdovende EMLA-zalf, pleisterverwijderaar en paracetamol
Een comfortabele positie liggend op mama
Een hypnoseverhaal op maat met Pepper in de hoofdrol
Een time-out optie die Harmen één keer mocht inzetten
Complimenten voor Harmen en mij tijdens en na de procedure
Een cadeautje, kanjerdiploma en verrassingstas voor Pepper

Een hele waslijst dus. Toch ging het niet van een leien dakje. Regelmatig nam de angst voor de pijn het over vanwege het eerder beschadigde vertrouwen. Dan raakte Harmen in paniek, verzette hij zich en raakten we hem even kwijt. We maakten dan pas op de plaats, waarna we met veel geduld opnieuw naar de volgende stap toewerkten. Zo bereikten we uiteindelijk het doel: een nieuw dopje in Harmens buik. Op de manier zoals we het met hem hadden afgesproken.

Harmen was na afloop verbaasd dat het zo goed was gegaan. En trots. In de dagen erna vertelde hij aan iedereen het verhaal van zijn nieuwe dopje. De aanpak had mijn zoon VERTROUWEN gegeven. Vertrouwen in zichzelf, vertrouwen in de zorg, vertrouwen voor de volgende keer. Daarom, beste zorgprofessionals, investeer in vertrouwen. Besef hoe kwetsbaar het is. Maak vooraf een plan met het kind erbij, kom je afspraken na, neem de tijd en doe het vooral echt samen. Het loont!

Toen mijn zoon de verrassingstas voor Pepper uitpakte, dacht ik: wat ben ik dankbaar voor die zorgprofessionals die het al doen.

Jorien Mulder – van ’t Riet

Magazine Kind & Zorg | December 2021

“De AV1-robot van Tess (16) is de held van de school”

Geplaatst op 13-11-2021 | by websupport | Leave a Comment

Het gezin van Tess (16) bestaat uit vader Edwin, moeder Jolanda, zus Marel en Tess zelf. Tess is sociaal, lief en een enorme doorzetter. Altijd dol geweest op sporten, maar dat lukt haar niet meer. Ze heeft een beperking door een bloedvatvernauwing tussen haar maag en lever. Daardoor zit Tess in een rolstoel. Ze was erg ziek door corona en heeft nu vaak ernstige hoofdpijnen. Hierdoor kan ze minder dan eerst.

“Bob, de held van de school”

Moeder Jolanda vertelt: “Omdat Tess zo’n doorzetter is, redt ze het. Ze is voetbalfan, vooral van Lieke Martens. Jaren geleden was ze bij een wedstrijd in Barcelona en sprak met Lieke. Dat was zo positief, Lieke wees haar op trucjes om met haar beperkingen om te gaan.”

“Tess probeert altijd overal iets van te maken, haar drang naar revalidatie is enorm. Eigenlijk zou Tess naar een mytylschool moeten, maar ze volgt nog steeds regulier onderwijs. Door haar doorzettingsvermogen én de medewerking van school.”

“Doordat Tess corona kreeg, werd ze echt eenzaam. Eerst liepen vriendinnen in en uit, ze kon naar buiten en naar school. Tess mist vooral dat sociale: klasgenoten, vriendinnen, docenten. Dat is voor haar veel belangrijker dan ‘alleen’ school.”

Met kop en schouders

“We hebben andere manieren van beeldbellen geprobeerd, maar de AV1-robot steekt met kop en schouders boven alles uit. Hij werkt op de school zó ontzettend goed dat ze eigenlijk nooit meer anders wil.”

“Aanvragen van de robot ging fantastisch. Ze pakten snel door bij K&Z en waren vriendelijk. Tess kon de robot heel snel gebruiken. Dat ze na de eerste periode nogmaals de robot mochten lenen, was echt fantastisch.”

Nette voldoendes

“Tess gaat naar het Elde College in Schijndel. De school gaat geweldig om met de robot, iedereen is laaiend enthousiast. Hij werkt perfect. De robot zorgt dat ze haar lessen kan volgen en dat ze steeds nette voldoendes haalt.”

“Door de AV1 kan Tess nog steeds naar het regulier onderwijs. Ze heeft veel vriendinnen, dus het is nooit een probleem wie er op school voor de robot zorgt. Hij ging nog nooit mee naar iets leuks, dat hadden we niet bedacht. Goed idee, als er iets leuks is, kan hij mee!”

Echt een maatje

“De robot bedienen is niet moeilijk. Toen Tess de gebruiksaanwijzing goed had gelezen, ging het perfect. Tess leent de robot voor de tweede keer en heeft de nieuwe versie. Ze ontdekte dat die nog veel meer kan! Ze vindt het leuk om gezichtsuitdrukkingen te gebruiken.”

“Tess zat in een revalidatiecentrum en keek voetbal met andere meisjes. Ze haalde net wat drinken toen er werd gescoord. De meisjes hadden geen idee door welke speler. Ze riepen: ‘Bob heeft gescoord!’ Vanaf die dag heet de robot Bob. Het is een echt maatje, zelfs de zorgcoördinator noemt hem Bob. Bob is feitelijk de held van de school.”

Leen een robot

“Op school heet de robot Freya”

Geplaatst op 01-11-2021 | by websupport | Leave a Comment

Freya (16) is grappig, lief en heeft veel gevoel voor humor. Door complicaties bij de geboorte heeft ze niet-aangeboren hersenletsel. Ze heeft een cognitieve beperking en veel onrealistische angsten.

“Ze is weer onderdeel van de klas”

Moeder Amanda vertelt: “Freya heeft ernstige scoliose en daardoor een aandoening aan haar luchtwegen. Wat haar eenzaam maakte, was dat er door corona geen vriendinnetjes meer thuiskwamen. Ze miste het vrije samen spelen en het persoonlijke contact.”

“We probeerden een tool voor beeldbellen. Maar dat werkt niet bij deze kinderen. Ze vonden het saai, het ‘leeft’ niet en bleek geen oplossing. Ik heb zelf de AV1-robot gevonden. Aanvragen ging soepel, de robot was snel geleverd. Het was natuurlijk belangrijk én heel fijn dat school meewerkte.”

Feestjes

“Op school heet de robot Freya! De robot voelt als een verlengde van Freya en wordt echt als haar gezien. Door de AV1 is ze weer onderdeel van de klas, ze zit dus eigenlijk gewoon op school. De robot gaat mee naar buiten, met uitjes, naar de winkel, gymles, feestjes. Mensen praten tegen de robot, Freya kan reageren. Kinderen zien de robot als haar.”

“Freya gaat naar een fantastische mytylschool in Hilversum. Ze gaan daar heel goed om met langeafstandsonderwijs en zijn heel creatief met de AV1. Freya bedient de robot makkelijk en kan er ondanks haar beperkingen prima mee overweg. Samen met de robot heeft Freya flinke vooruitgang in ontwikkeling geboekt!”

Door de positieve ervaring met de Robot AV1 probeert Freya’s school inmiddels om zélf een robot aan te schaffen.

Leen een robot

Lees verder over onderwijs op afstand

Ingezonden brief van een dankbare moeder

Geplaatst op 10-08-2021 | by websupport | Leave a Comment

DE ACHTERBAN | In de zorg draait alles om de patiëntjes, maar hoe gaat het met de mensen om hen heen? Wat zijn de ervaringen van ouders, broers, zussen, grootouders, vrienden en vriendinnen?

Beste leerkrachten, gezinnen en zorgprofessionals,

Sinds een paar maanden maakt onze zoon Ilias (9) gratis gebruik van een AV1 robot van Kind & Ziekenhuis. We wisten van tevoren niet dat de robot ons zoveel waardevolle momenten zou opleveren. Daarvan zijn we ons nu pas echt bewust geworden.

Ilias heeft onder meer een probleem met zijn afweer (IGAdeficiëntie), waardoor hij erg vatbaar is voor infecties en bacteriën. Alles wat langs komt wapperen krijgt hij geheid, en dan ook net even wat heviger dan anderen. Daarom besloten we hem met de komst van COVID19 in overleg met de huisarts voorlopig thuis te houden. In onze zoektocht naar een oplossing voor online lessen kwamen we uit bij Kind & Ziekenhuis. We konden ons geluk niet op toen bleek dat we in aanmerking kwamen voor een AV1 robot! Op school reageerde de juf ook heel enthousiast. In de schoolnieuwsbrief werd met veel trots gesproken over een heel bijzondere nieuwe leerling, die omgedoopt werd in het Ili-botje.

Elke dag om half negen gaat het Ili-botje aan en staat hij op tafel in zijn eigen groepje op zijn eigen plaats. De juf levert Ilias materialen aan, waardoor hij hele dagen gewoon met alle lessen mee kan doen. Ook draait hij via de robot mee met alle andere activiteiten op school, zoals bijvoorbeeld de sinterklaasviering.

We hebben het erg getroffen met de juf, die met veel liefde het Ilibotje als een volwaardige leerling behandelt. Ook de klasgenoten van Ilias vinden het erg leuk om met het Ili-botje te werken. Ze betrekken hem letterlijk overal bij! En ook voor ons is het uniek om zo een blik te kunnen werpen in het onderwijs en de klas van je kind. Zonder de robot zou Ilias dit jaar absoluut zijn blijven zitten in groep 6, en daar zit hij echt niet op te wachten.

Nu verbleef Ilias in de afgelopen maanden doordeweeks bij zijn opa en oma. Op deze manier kon zijn broer Issam (11) wél elke dag naar school, waar hij natuurlijk in contact komt met veel andere kinderen die hem kunnen besmetten. Oma was vroeger ook juf op de basisschool dus dat kwam mooi uit bij het thuis lessen volgen. Helaas is de oma van Ilias op 7 april overleden aan de gevolgen van corona.

Heel naar en verdrietig. Maar wat fijn dat Ilias de afgelopen tijd door het werken met de robot zo vaak bij zijn oma is geweest. Meer dan een gemiddeld kind ging hij zeer intensief om met zijn lieve oma, mede omdat ze hem met raad en daad bijstond. Dit maakt het gemis voor Ilias momenteel nog pittiger. Oma had een belangrijke plek veroverd in zijn hart, en daar is nu een forse leegte ontstaan. Maar de tijd die ze samen nog hebben gehad is onbetaalbaar en het mooiste geschenk ooit.

Wat de AV1 robot voor ons gezin heeft betekend, is met geen pen te beschrijven. Educatief, sociaal en emotioneel. Ons Ili-botje zorgde ervoor dat Ilias de leerstof kon bijbenen, zijn sociale contacten met klasgenootjes kon onderhouden en een heel innige band met zijn oma had in de laatste periode van haar leven. Ik hoop en wens oprecht dat er nog veel meer kinderen geholpen kunnen worden met de AV1 robot, zoals Ilias of nog beter. Heel erg bedankt!

Liefs,

Marleen, moeder van Ilias

Magazine Kind & Zorg | Juni 2021

Jongleren is het leren loslaten

Geplaatst op 25-05-2021 | by websupport | Leave a Comment

Judith (26) kan heel goed jongleren want ze is circustrainer én brus[1]. Volgens haar is ‘brus zijn’ een ervaring die niet aan mensen uit te leggen valt die het niet hebben meegemaakt. Weten dat een ander (ongeveer) hetzelfde meemaakt en voelt, geeft een enorme opluchting: ik ben niet de enige! Daarom wordt Judith brussupporter.

Judith komt uit een creatief gezin en heeft van haar passie haar werk kunnen maken: ze is circustrainer. Ze groeide op in Friesland met haar ouders, een oudere broer en 2 jongere zusjes. Haar broer Matthijs (30) was meervoudig complex gehandicapt maar is recent overleden. Haar zusje Emma (20) heeft het Syndroom van Down. Judith deelt haar verhaal.

Zussenmomentje

‘Ik ben Judith. Ik ben brus. Mijn broer Matthijs was meervoudig complex gehandicapt met epilepsie en één van mijn zusjes Emma heeft het Syndroom van Down. Ze woont al een tijdje niet meer thuis, maar op een zorgboerderij en daar is ze goed op haar plek. We hebben een hele hechte band, wat het soms lastig maakt dat ik ver weg woon en niet eventjes op de koffie kan komen. We bellen elke woensdagavond en ik merk dat die structuur haar heel erg goed doet. Het is ons zussenmomentje. Ze kijkt er altijd naar uit om mij te spreken en door middel van onze wekelijkse belsessies oefent ze ook in vertellen wat ze die week gedaan heeft, wat ze gaat doen en vragen aan mij te stellen.

Het Syndroom van Down is de laatste jaren steeds zichtbaarder geworden. Ondanks dat mijn zusje een veel lager niveau heeft dan de mensen die je op TV ziet, is ze wel makkelijk in de omgang, onderneemt graag dingen en is niet eenkennig.’

Soort van opluchting

Mijn broer Matthijs had 24-uurszorg nodig. Iets wat bepalend is geweest voor onze thuissituatie. Vorig jaar in mei is hij overleden, onverwachts, maar we wisten allemaal dat hij geen 80 jaar zou worden. Op een vreemde manier was ik er ook wel op voorbereid. Ik begreep al jong dat hij heel kwetsbaar was en zeer waarschijnlijk voor mij zou komen te overlijden en op jonge leeftijd. Het voelt dan ergens ook als een soort opluchting; die angst werd in één klap weggevaagd. Dat neemt niet weg dat ik vaak verdrietig ben en nog altijd in een rouwproces zit.

Wat is dat, brus?

‘Door het overlijden van mijn broer ben ik me nog meer bewust geworden van mijn brus zijn en dan vooral het feit dat eigenlijk weinig mensen weten wat het inhoudt. Ik wil graag mensen mijn verhaal vertellen en met andere brussen in contact komen om ervoor te zorgen dat onze verhalen meer aan het licht komen. Er zijn weinig mensen met wie ik over mijn broer kan praten. Mensen willen het graag wel begrijpen, maar omdat deze doelgroep zo onzichtbaar is, is het lastig om er een voorstelling van te maken. Voor mijn zusje Emma is dat anders, omdat het Syndroom van Down bekender is. Ik heb dus een dubbele bruservaring. Er zitten gelijkenissen in, maar ik zie ook zeker de verschillen tussen zus zijn van mijn broer en mijn zus. Met Emma kun je eigenlijk alles gewoon doen, zolang je het maar duidelijk uitlegt. Ik moet natuurlijk wel bedenken of het iets voor haar is, maar ze kan makkelijk mee naar de bioscoop, theater, pretpark, even winkelen, nachtje ergens slapen, et cetera. Je merkt ook dat mensen dat geweldig vinden dat ik met haar op stap ben. Met Matthijs daarentegen was dat altijd lastiger. Het is al gebeurd dat onze pakjesavond met Sinterklaas in het honderd liep omdat hij een epileptische aanval kreeg. Dan zijn mijn ouders daar mee bezig en gaat het feestje niet meer door. Het is daarentegen nog nooit gebeurd dat we iets niet konden doen omdat Emma iets had.’

Zoektocht

‘De laatste jaren ben ik meer bezig om voor mezelf te begrijpen wat het betekent om brus te zijn. Ik probeer nu actief brussen op te zoeken, bijvoorbeeld in een Facebookgroep. Maar een tijd heb ik er niks mee gedaan en soms zelfs verzwegen dat ik een brus was naar mensen om me heen, maar dat voelde toch verkeerd. Het brus zijn is een belangrijk en groot deel van mij geworden. Het is iets wat nooit weggaat. Ik ben m’n leven lang brus, al sinds ik geboren ben. Het is een verantwoordelijkheidsgevoel dat altijd aanwezig is. Als Emma even niet lekker in haar vel zit, slaat dat vaak ook over op mij en voel ik me ook niet goed.

Brus zijn betekent voor mij dat ik ook altijd heel veel moet geven omdat Emma en Matthijs dat uit zichzelf niet kunnen. Pas als ik iets geef (aandacht, liefde, tijd) krijg ik het terug. Maar het initiatief zal eigenlijk altijd bij mij moeten liggen.’

Luisterend oor voor anderen

‘Het lijkt me ontzettend fijn om een luisterend oor voor andere brussen te kunnen zijn. Het is een ervaring die niet aan mensen uit te leggen valt die het niet hebben meegemaakt. Ik vertel veel over Matthijs en Emma aan vrienden, maar zij zullen het toch nooit helemaal kunnen begrijpen, terwijl bij brussen een paar woorden vaak al genoeg is. Weten dat jouw ervaring niet op zich staat en dat er meer brussen zijn die hetzelfde meemaken en voelen, geeft een enorme opluchting! Daarom ga ik ook de training tot brussupporter volgen om andere brussen bij te kunnen staan in hun zoektocht.’

Ouder en brus support

Samen met Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders en vanuit het Volwaardig Leven programma van het Ministerie van VWS ontstond het supporter project voor ouders en brussen.

[1] Een brus is een broer of zus van iemand met een (chronische) aandoening, ziekte of verslaving.