Oudersupporter Alja van Maanen

Overbelasting: Vaak ertegenaan, soms er vet overheen

Alja van Maanen (44) is spreker en ervaringsdeskundige ouder. Toen haar dochter Nova (8) het Rett syndroom bleek te hebben kon ze echt wat extra zuurstof gebruiken. Van hulpverleners, maar ook van ouders die ‘het’ al hadden meegemaakt. Daarom wordt Alja oudersupporter om andere ouders te helpen die wel eens naar adem happen.

De impact van een ernstig gehandicapt kind op de rest van het gezin is groot. Ouders zijn in die eerste jaren echt zoekende naar hulp. Maar niet alle zorgverleners zijn daarop ingesteld. Ook is het ver zoeken naar een ouder op het schoolplein die jou begrijpt. Alja van Maanen uit Hendrik-Ido-Ambacht wil met haar verhaal in beide situaties verandering brengen.

Zuurstof voor ouders en gezin

‘Als je in een vliegtuig zit volgen de instructies van de stewardess al snel. Je kent het wel; handbagage onder uw stoel, roken en het gebruik van mobiele telefoons is niet toegestaan en de nooduitgangen vindt u daar. Als de luchtdruk wegvalt, komen er automatisch zuurstofmaskers tevoorschijn. Zet dan eerst zelf uw masker op en help daarna pas uw kind’ wordt dan omgeroepen. Dit laatste wil ik nog een keer herhalen: zet eerst zelf uw masker op en help daarna pas uw kind. Daar gaat het om: zorg eerst dat je zelf stabiel bent dán pas kun je je kind goed helpen.’

Ik heb 3 dochters van 14 jaar, 12 jaar en 8 jaar. Zij zullen allen op momenten dat het vliegtuig even flink heen en weer schudt mijn hulp nodig hebben. Maar mijn jongste, zorgintensieve dochter Nova, is éxtra kwetsbaar. Zij heeft het Rett syndroom en is daardoor ernstig meervoudig gehandicapt. Haar ontwikkelingsniveau schommelt tussen 9 maanden en 2 jaar. Zij zal niet alleen met flinke turbulentie, maar haar hele leven volledig van mij afhankelijk zijn. Haar hele leven. Waarschijnlijk mijn hele leven. En die verantwoordelijkheid vraagt ontzettend veel van mij.

‘Ik ben haar benen, evenwicht, zintuigen, hoofd en stem’

Ik ben haar benen, want ze loopt niet. Dus ik til haar de hele dag door. Uit bed, in haar stoel, naar de grond om te spelen, weer in haar stoel, in bad en weer naar bed. Ik houd haar in evenwicht, want zitten kan ze niet goed zelf, haar spieren zijn niet sterk genoeg om haar stabiel te houden. Ik ben haar handen, want die kan ze niet goed gebruiken, die friemelen en wrijven de hele dag door. Dus ik houd haar beker vast als ze drinkt. Ik ben haar zintuigen, want bijvoorbeeld pijnprikkels, daar reageert ze niet zomaar op, dus wij moeten opletten of ze zichzelf geen pijn doet of pijn heeft.

Vorig jaar bleek achteraf dat ze al zeker twee weken haar bovenbeen had gebroken.

De pijnsignalen hadden wij helaas niet herkend, omdat ze tegelijk ook ‘gewoon’ flink ziek was. Ik ben haar hoofd, want ik denk voor haar. Ik bedenk of ze wil spelen of slapen, of ze wil knuffelen of eten of drinken. Maar ook wát en hoeveel ze wil eten en hoeveel sondevoeding ze daarbij nog krijgt. En oeps, soms is het teveel, nou dat merk je pas als het al te laat is. Ik lees haar, of probeer haar te lezen. Ik moet altijd alert zijn. Signalen oppikken of ze moe is of er misschien iets serieus aan de hand is.

En tenslotte ben ik haar stem, want zelf kan ze die niet gebruiken. Ze communiceert met haar lach of haar tranen en gelukkig zien we bijna altijd die lach in combinatie met vrolijke geluidjes. Haar kleine wereldje is wel ietsje groter aan het worden. Sinds drie jaar heeft ze een spraakcomputer, die ze met haar ogen kan aansturen. Een nieuwe communicatievorm die we ons steeds meer eigen proberen te maken. Waarmee ze ons soms bewust dingen kan vertellen, zodat ik minder voor haar hoef te denken en waarmee ze hopelijk een beetje regie krijgt. Het leven overkomt haar nu vooral.

Langdurig zorgen

Ik wil jullie meenemen naar het moment dat we per brief bevestigd kregen dat Nova recht heeft op langdurige zorg. Nova was op dat moment drie jaar, nog een klein droppie. Met het recht op die langdurige zorg kon ze bijvoorbeeld vaker naar het kinderdagcentrum en zou het niet nodig zijn om elk jaar opnieuw voor de nodige zorg te vechten. Een stukje tekst uit deze brief luidt: “Er is sprake van een lichamelijke handicap én van een verstandelijke beperking. Uw dochter is afhankelijk van zorg en die afhankelijkheid zal naar verwachting blijven. Zij heeft ernstige beperkingen ten aanzien van het bewegen en verplaatsen. De verwachting is dat zij niet in staat zal zijn om de regie over haar leven te voeren, haar dagen te structureren en zelfstandig te wonen. Omdat uw dochter blijvend is aangewezen op langdurige, intensieve zorg, is deze indicatie voor onbepaalde tijd geldig.” Zo, dát komt binnen. Dat geeft ineens besef van hoe haar en onze toekomst eruitziet.

Zonder hulp red ik het niet

Om Nova zuurstof te kunnen geven, alles wat zij nodig heeft voor een zo fijn mogelijk leven, moet ik dus stabiel zijn. Ik moet zorgen dat ik eerst mijn zuurstofmasker omdoe. En wat als me dat niet lukt, wat als de verantwoordelijkheid zo ontzettend veel van mij vraagt? Wat doe ik dan als ouder? Dan zorg ik toch eerst voor mijn kinderen, ook ten koste van mezelf. En dan kom ik op een punt waar ik mezelf, mijn man en veel ouders van ernstig meervoudig gehandicapte kinderen zie schommelen rond de grens van overbelasting. Vaak ertegenaan en soms er vet overheen. En zonder hulp lukt het echt niet om bij die grens vandaan te blijven. Ook niet sinds ik noodgedwongen mijn betaalde werk buitenshuis heb opgegeven en dus de hele week thuis ben.

Begrip en support

Als ouder van mijn ernstig meervoudig gehandicapte dochter en met een achtergrond in communicatie, deel ik graag mijn verhaal, mijn ervaring en mijn kennis om meer begrip te krijgen voor het ouderperspectief in een gezinssituatie als de onze. Ik hoop over te brengen dat de impact van een ernstig meervoudig gehandicapt kind ontzettend groot is op het hele gezin en dat wij ondersteuning op veel vlakken nodig hebben om ons staande te kunnen houden. Haar hele leven en waarschijnlijk ons hele leven. Daarom doe ik mee. Jij ook? Als ouder (of brus)supporter of juist als vraagouder: voor de extra zuurstof.’

Word ook oudersupporter of brussupporter

Samen met Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders en vanuit het Volwaardig Leven programma van het Ministerie van VWS onstond het support project voor ouders en brussen.

(Sch)ouders vormt de thuisbasis van een landelijk laagdrempelig netwerk ‘Ouder en Brus support’ waarbinnen Vraagouders/brussen gekoppeld worden aan ervaringsdeskundige en opgeleide Oudersupporters/Brussupporters. Ouder en Brus support biedt emotionele en informatieve ondersteuning aan ouders, brussen en familieleden van zorgkinderen en heeft als doel de kwaliteit van leven van deze ouders, brussen en gezinnen te verbeteren.

Lees meer over Ouder en Brus support op (Sch)ouders.nl of meld je aan als supporter:

Ouder en Brus support

Zorgtransitie 18- naar 18+ van chronisch zieke jongeren moet beter

De 24-jarige Elise werd vlak voor haar achttiende verjaardag aan haar dikke darm geopereerd. Vanwege complicaties moest ze zonder voorbereiding voor heropname naar de volwassenpoli. ‘Ik kende de nieuwe artsen niet, er was geen overdracht, ik kreeg verkeerde medicatie en er werd niet naar mij geluisterd.’ Nu helpt ze als ervaringsdeskundige bij JongPIT mee om de zorgtransitie van 18- naar 18+ te verbeteren. Daarvoor is onder meer een kwaliteitsstandaard in de maak.

Elise kwam via een vriendin van haar studie Geneeskunde bij Stichting JongPIT terecht. JongPIT is samengesteld vanuit drie losse initiatieven waaronder het Jongerenpanel ZeP. Hun missie is onder andere jongeren met een chronische aandoening verder helpen naar de volgende stap en de transitie van 18- naar 18+ te versoepelen. Elise vertelt:

‘Ik kamp vanaf mijn dertiende met gezondheidsproblemen en ben sinds die tijd vaak opgenomen in het ziekenhuis. Uiteindelijk bleek ik last te hebben van een glutenallergie en lactose-intolerantie en heb ik een grote buikoperatie ondergaan. Ik had een goede band met de kinderarts en de chirurg. Zij hebben mij in die tijd heel erg goed geholpen en ik had veel vertrouwen in hen. Daarom heb ik nog vlak voor mijn achttiende verjaardag een grote buikoperatie ondergaan, zodat dat bij mijn eigen chirurg kon. Kort daarna werd ik twee keer opnieuw opgenomen. De eerste keer mocht ik nog wel op de kinderafdeling liggen. De tweede keer moest ik naar de volwassenafdeling vanwege de regels rondom de financiering. Er was nog geen overdracht geweest en de kinderarts mocht niet meer voor mij zorgen. Ik kwam op een afdeling waar ik de artsen niet kende. Ik kreeg verkeerde medicatie en er werd voor mijn gevoel totaal niet naar mij geluisterd. Al met al gaf dat geen vertrouwen. Tijdens de vervolgconsulten op de volwassenpoli ging het er opeens heel anders aan toe. De kinderarts neemt je veel uit handen, maar bij de volwassenpoli ben je opeens zelf verantwoordelijk. Daarop was ik totaal niet voorbereid. Daarnaast werd er nauwelijks aandacht besteed aan het psychosociale aspect, zoals het gaan studeren en op jezelf gaan wonen.’

Lees verder…

De vlinder

Maandelijks op de nieuwsblog Kind & Zorg: een column van de Vakgroep Medisch Pedagogische Zorg Nederland over wat zij meemaken in de praktijk.

In haar mooie jurk komt ze bij ons voor ‘de vlinder’, zoals zij het noemt. Nora is zes en krijgt chemotherapie via de port a cath (PAC). Nora vindt de naald namelijk lijken op een vlinder. Nora wil graag zoeken in het zoekboek van ‘Waar is Wally?’ tijdens de handeling. De verpleegkundige weet dat zij niets mag zeggen zodat Nora de kans krijgt om zich volledig te focussen op de afleiding. Eén ouder zit achter haar en een Medische Pedagogisch Zorgverlener zoekt samen met Nora in het boek. Nora gaat helemaal op in het zoeken en reageert nauwelijks op het aanprikken.

In haar mooie jurk komt ze weer bij ons voor ‘de vlinder’. Nu zoeken Nora en haar moeder samen naar Wally zónder Medisch Pedagogisch Zorgverlener terwijl de verpleegkundige stilletjes de PAC inbrengt. Het aanprikken verloopt nu soepel zonder mijn hulp. Met een grote glimlach komt Nora naar de speelkamer om te knutselen terwijl haar chemo in loopt.

In Nora haar dossier lees ik terug welke stappen we samen met haar en haar ouders gezet hebben. Ieder kind heeft een ander ritueel en andere woorden voor de PAC en de chemo. Om aan te sluiten bij het kind is het belangrijk om dezelfde taal te spreken. In het dossier staat dan ook bij ieder kind vermeld welke woorden en rituelen zij en wij gebruiken. Chemo Kaspertjes die naar binnen marcheren, het kastje, er komt van alles voorbij. Voor Nora de vlinder en niet te vergeten haar feestjurk, omdat Nora het een feestje vindt om te komen.

In mijn werk vind ik het van groot belang om aan te sluiten bij de wens van zowel kind als ouders. Gevoel van controle en inspraak en vertrouwen zijn hierbij de rode draad. Als Medisch Pedagogisch Zorgverlener (MPZ) assisteer ik en geef ik advies aansluitend bij de mogelijkheden en wensen van het kind en de ouders. Het is erg makkelijk om als MPZ-er onderdeel te worden van het ritueel. Wat een krachtige functie heeft. Eigen kracht is echter nog sterker. Zodra de rituelen en handelingen op elkaar afgestemd zijn en goed gaan, zetten wij een stapje terug en streven we ernaar ouders zoveel mogelijk in hun kracht te zetten als team met hun kind.

Zo zijn we er bij Nora na verloop van tijd uitgestapt. Als Nora is aangeprikt komt ze altijd nog wel even knutselen bij ons in de speelkamer. Het contact met Nora is erg belangrijk zodat de vertrouwensband met ons blijft bestaan. Mocht er dan ooit toch ondersteuning nodig zijn dan kunnen we makkelijker inspringen. Ze blijft helaas nog wel even komen voor haar vlinder in haar mooie feestjurk.

Maaike Labee-Wamelink
Vakgroep Medisch Pedagogische Zorg Nederland

“Ik ben blij dat Laura met het idee voor de robot kwam”

Tess is een hardwerkende meid die kampt met jeugdreuma. Ze doet havo op de Adriaan Roland Holstschool in Bergen. In het voorexamenjaar trekken haar ouders aan de bel: het gaat niet goed met Tess. Ze is soms zo moe dat ze niet kan slapen. Laura Bal, voorheen ondersteuningscoördinator van deze school, klopt aan bij het samenwerkingsverband vo Noord-Kennemerland. Die bekostigt de aanschaf van klassenrobot AV1. “Het maakte haar week rustiger, school putte haar niet meer uit”, aldus Laura. En Tess is blij – ze heeft inmiddels haar havo diploma op zak.

Klein wit poppetje

Laura ontmoette Tess toen zij vastliep op de school. “Ik heb jeugdreuma”, vertelt Tess. Ik wil graag alles kunnen, maar ik heb een fysieke beperking waardoor alles extra energie kost. De eerste jaren op de havo gingen nog wel. Maar de vermoeidheid werd steeds erger. Ik heb vaak opstartproblemen, mijn gewrichten willen in de ochtend niet. En aan het eind van de dag is de energie meestal op.”

Tess’ ouders trokken aan de bel na de eerste SE-week. “Tess was ontzettend moe en haar reuma speelde op”, vertelt Laura. “Dat was zorgelijk, ze had dat jaar nog veel opdrachten en twee SE-weken voor de boeg. Ik stelde voor klassenrobot AV1 in te zetten. Deze klassenrobot is vrij nieuw. Er was al een klassenmaatje van KPN, maar dat is een gigantisch apparaat. De AV1 is een klein wit poppetje met een groot hoofd. Het is een aandoenlijk ding. Dat helpt hoe de klas ermee omgaat. Twee, drie vriendinnen van Tess werden er verantwoordelijk voor. Ze zetten de robot op een tafel in de klas en het werd Tess.”

 width=Lessen vanuit bed

De AV1 werkt simpel. De leerling kiest op welk apparaat ze hem wil gebruiken en daarmee wordt de AV1 gekoppeld. “Ik had contact via de iPad”, aldus Tess. “Ik zag en hoorde alles. Tegelijk vond ik het heel ik fijn dat mijn klasgenoten mij niet konden zien, ik was vaak te vermoeid om rechtop te zitten. Meestal volgde ik de lessen vanuit mijn bed. Door de AV1 kon ik de eerste of laatste lessen thuis volgen. Vriendinnen haalden de robot bij de receptie op en zetten hem in de klas op de juiste plek. Ze hebben het ook wel eens een hoedje opgezet en een sjaal omgedaan.”

Leerlingen die met de robot werken kunnen swipen en zo in iedere richting kijken. Verder kunnen ze meepraten en met emoticons laten zien wat ze voelen. “Als ik een vraag had, drukte ik op een knopje en dan ging het hoofd van het poppetje branden”, legt Tess uit. “Het was wel belangrijk dat docenten contact met me maakten. Bij de docenten die dat goed deden, haalde ik betere cijfers.”

Effect duidelijk

Het effect van de inzet van AV1 werd snel duidelijk. “We hebben een aantal keer samen met Tess, haar ouders en het samenwerkingsverband geëvalueerd”, aldus Laura. “Doel van de robot was te zorgen dat Tess’ energie beter op peil bleef. Dat was precies wat gebeurde. Tess voelde zich mentaal rustiger. Ze hoefde niet te stressen, omdat ze naar school moest. Dat was het fijnste resultaat.”

Bron: samenwerkingsverband vo Noord-Kennemerland

Meer info of Robot lenen?

Met robot AV1 kunnen zieke kinderen meedoen op school, ook als ze thuis of in een zorgorganisatie zijn. Kind & Ziekenhuis heeft 25 robots in bruikleen van Vodafone Foundation Nederland. Deze kunnen gratis worden geleend door zieke kinderen.

  • Kind en gezin kunnen een Robot aanvragen via onze website mijn-bondgenoot.nl
  • Voor meer informatie die niet op de website staat of als je (zorg)professionals bent kun je mailen aan robot@kindenziekenhuis.nl of bellen naar 085 020 12 65
  • Kind & Ziekenhuis heeft ook posters en flyers beschikbaar

Onbegrepen lichamelijke klachten bij jongeren

Zie mij nu!

Vijftien tot 25 procent van de jongeren heeft last van SOLK, ‘somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten’: buikpijn, hoofdpijn, chronische vermoeidheid, maar ook longontsteking en bijvoorbeeld astma. Ze kunnen jaren ziek zijn, verzuimen school, gaan niet meer met leeftijdgenoten om en krijgen van zorgverleners te horen: het zit tussen je oren want we kunnen geen lichamelijke oorzaak vinden. Het initiatief ‘Zie mij nu’ geeft inzicht in hoe jongeren beter geholpen kunnen worden. Met meer aandacht voor de relatie tussen lichamelijke klachten, emoties en geestelijk welbevinden.

‘Zie mij nu’ bestaat uit een website en vanaf september ook een boek. Je kunt er verhalen en adviezen lezen van jongeren met onbegrepen lichamelijke klachten, hun ouders en zorgprofessionals. Bijvoorbeeld het verhaal van Isabelle, 23 jaar. De studie ging goed, ze kreeg een leuke baan en moest alleen nog even haar masterscriptie schrijven. Ze ontwikkelde heftige pijn in haar handen en armen en kon soms niet eens meer tandenpoetsen. ‘Een zwakke pols’, was de medische conclusie, ‘een verkeerde houding’. Ze kreeg oefeningen en hield een paar weken rust, maar dat hielp niet. Pas toen ze zelf concludeerde dat stress en verdrongen emoties een grote rol speelden, en dat ze altijd bezig was met uitblinken en presteren, lukte het haar om de lichamelijke klachten te overwinnen. Op de site staan veel meer van dit soort verhalen, ook van middelbare scholieren en kinderen van soms niet ouder dan acht jaar. Ze delen een hang naar perfectionisme, een groot verantwoordelijkheidsgevoel en gevoeligheid voor de mensen om zich heen.

Kinderen en jongeren kunnen (net als volwassenen) SOLK ontwikkelen door de scheiding die in de westerse wereld is aangebracht tussen lichaam en geest, zegt jeugdarts Wico Mulder in een webinar over solk bij jongeren. De nadruk in de samenleving en vooral op scholen ligt op IQ: wetenschap en nadenken. Veel kinderen (en volwassenen) weten daardoor niet goed wat ze voelen en in de gezondheidszorg is geen kennis over de relatie tussen denken en voelen. Er is wel degelijk iets met het kind of de jongere aan de hand, maar ze hebben hun probleem onbewust verpakt en verborgen. De oorzaak kan bijvoorbeeld liggen in gepest worden, schulden, Covid 19, (v)echtscheidingen of agressie. Om de klachten aan te pakken, dienen zorgprofessionals maar ook docenten de klachten serieus te nemen, naar jongeren te luisteren en op zoek te gaan naar de achterliggende oorzaken.

Ervaringsdeskundige Iris: ‘Luister goed en neem de klachten of problemen van de jongere serieus. Kijk of er een oplossing voor te vinden is, of in elk geval of er iets is om het makkelijker te maken voor het kind of de jongere. Denk hierbij niet alleen maar aan de standaard regeltjes, maar maak het echt individueel. Zoek samen naar een oplossing.’

Dat is belangrijk omdat het gaat om veel jongeren, bijna een kwart. Daarom hebben het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid, Alles is gezondheid, Emovere en Proscoop de handen ineen geslagen en de site www.ziemijnu.nl samengesteld. Op de site staan verhelderende interviews met jongeren, kinderen en ouders, maar ook toelichtingen van zorgprofessionals en informatie wat SOLK is en hoe je kinderen en jongeren met onbegrepen lichamelijke klachten kunt helpen om beter te worden. Zoals ervaringsdeskundigen Luna en Erik het zeggen: ‘Er zou in de medische wereld veel meer naar het gehele individu gekeken moeten worden in plaats van alleen naar de fysieke klacht. Er zou meer gedacht moeten worden in mogelijkheden in plaats van problemen. Dat geldt ook voor opleidingen: denk in mogelijkheden.’

www.ziemijnu.nl (ook voor het boek met ervaringsverhalen)

Stichting Kind en Ziekenhuis door journalist Heleen Schoone

Ingezonden brief van een moeder die hoopt op meer vertrouwen

DE ACHTERBAN | In de kindzorg draait alles om kinderen (de patiënten), maar hoe gaat het met de mensen om hen heen? Wat zijn de ervaringen van ouders, broers, zussen, grootouders, vrienden en vriendinnen?

Beste ambtenaar,

Het telefoontje van de gemeente heeft mij diep geraakt. Ik kreeg te horen dat de indicatie voor de ambulante begeleider voor mijn zoontje op het speciaal onderwijs bijna was afgelopen en dat de gemeente niet wist of hij nog wel ‘uit hun potje’ betaald moest worden. Woorden als stoppen, thuiszitten, andere school zoeken, vlogen mij om de oren. De grond zakte weg onder mijn voeten. Als moeder van een zorgintensieve zoon die vanaf dag één heeft moeten vechten voor passende ondersteuning uit verschillende ‘potjes’ viel het mij deze keer extra zwaar. Verdriet, vermoeidheid, paniek waren de eerste emoties die langzaam werden omgetoverd naar vechtlust.

We zijn namelijk zo ontzettend trots dat ons zoontje vijf ochtenden in de week naar speciaal onderwijs mag; iets wat artsen nooit hebben durven uitspreken en wij nooit hebben durven dromen. Zo ontzettend trots zijn wij op zijn school, leraren, ambulante begeleider die hem EN ons alle ruimte bieden om samen te kijken wat het beste bij ons zoontje past. Wat is het toch fijn om zo’n goede samenwerking te hebben en maatwerk te kunnen bieden.

Wat volgde was een gemeente die niet goed wist hoe zij deze casus moest beoordelen vanwege de ‘medische’ achtergrond van ons zoontje. Begrip hiervoor; je kunt niet alles weten, daarvoor win je advies in van zorgprofessionals. Toch? Daar volgde de tweede mokerslag. De gemeente gaf aan dat de zorgprofessionals (en dat zijn er nogal wat) niet onafhankelijk waren en dat de gemeente dus niet hun advies kon opvolgen. Dit moest ik even goed op mij laten inwerken; oké, ik ben niet onafhankelijk, maar de zorgprofessionals toch wel? Waarom krijgen zij geen vertrouwen?

Uiteindelijk schakelde de gemeente een onafhankelijk adviesbureau in om de medische achtergrond van ons zoontje te toetsen. Ook dit moest ik even op me laten inwerken: twee nieuwe zorgprofessionals die onze situatie dienen te beoordelen – zonder medische kindzorgkennis en zonder kennis van de aandoening van ons zoontje.

Ook hier weer de vraag: “Waarom krijgen de zorgprofessionals geen vertrouwen van de gemeente?” Wat ik graag wil meegeven aan ambtenaren die dit soort casussen beoordelen: neem de tijd om na te gaan welke stappen het gezin al heeft gezet, welke zorgprofessionals hier een rol in hebben gespeeld. Wat hebben kind, gezin en zorgprofessionals nodig om passend onderwijs goed aan te bieden?

Durf zorgprofessionals en ouders te zien als experts rondom het kind. En dan nog een kleine tip: bepaal ‘uit het zicht’ van het gezin uit welk potje dit betaald dient te worden.

Dankuwel!

Eva Schmidt – Cnossen

Magazine Kind & Zorg – juni 2020

Corona en de medische kindzorg | Vijf vragen aan kindzorgprofessionals Lotte en Maarten

Tot welke veranderingen leidt de coronacrisis in de medische kindzorg? Wat is daar zorgelijk of positief aan? Kind & Ziekenhuis legt vijf vragen voor aan kinderen, ouders en zorgprofessionals in de kindzorg.

Vandaag: logopedist Lotte Hannes en kinderfysiotherapeut Maarten Wojakowski. Zij zijn werkzaam bij Merem Medische Revalidatie.

Vraag 1

Wat is dé grootste verandering in je werk door de coronacrisis?

Lotte: “Door de Coronacrisis zagen wij ‘onze’ kinderen ineens niet meer voor directe behandeling, dus niet meer face-to-face. Kinderen en hun ouders bleven thuis; een groot gemis natuurlijk! Daarnaast stelde het ons als behandelaren voor een uitdaging: ‘wat kunnen we in deze tijd dan nog wél doen?’. We hebben ons als organisatie verdiept in indirecte behandelvormen, zoals videobellen en telefonische coaching, wat een deel van het gemis heeft kunnen ondervangen. Echter; het directe contact met de kinderen en hun ouders blijft de meest prettige en zinvolle manier van werken, en het is dan ook heel fijn dat we daar nu voorzichtig weer in aan het opbouwen zijn!”

Maarten: “Het feit dat je niet lijflijk kunt behandelen. Je mag niets meer met je handen doen. Daar ik van de oudere stempel ben en gewend ben aan lijflijk contact is dit een enorme aderlating. Alles wat je inmiddels als tweede natuur hebt ontwikkeld moet je proberen uit te leggen aan diegene die wel met het kind mag werken. Ik mis het stimulerende schouderklopje, de minimale maar o zo nodige steun van een hand zodat kinderen weten dat je er voor hun bent, hierbij denk ik aan het klimmen en klauteren in een wandrek, het gaan staan, et cetera, Letterlijk hands off…”

Vraag 2

Waar maak jij je het meeste zorgen om als het gaat om je werk en/of cliënten/patiënten en corona?

Lotte: “Buiten de zorg om het gezond blijven van de kinderen en hun ouders, is er een gevoel van ‘grip verliezen’ op de voortgang van de behandeling, en daarmee mogelijk op vooruitgang en ontwikkeling bij het kind. Hoe langer de crisis duurt, hoe sterker de behoefte wordt aan weer kunnen werken op de manier die we gewend zijn.”

Maarten: “Belangrijkste is dat men niet besmet raakt. Dit betekent vaak dat mensen zich zorgen maken en de vraag is of dat terecht is. Hierdoor komen ouders met hun kinderen niet. Dat is een zorg want continuïteit van behandelen is er niet meer.”

Vraag 3

Wat ervaar je als positief in je werkveld door de coronacrisis?

Lotte: “Zowel collega’s als ouders zijn begripvol, doen het wat rustiger aan, en houden rekening met elkaar. Dit stukje ‘onthaasten’ hoop ik (deels) vol te kunnen houden binnen ons team, ook na de coronacrisis.”

Maarten: “Dat bijna alle neuzen dezelfde kant zijn gericht. Iedereen helpt mee. Er is niemand die tegenwerkt in deze coronatijd. Niet is iedereen het met elkaar eens, maar wel als het om het doel gaat niet besmet te raken en gezond uit deze crisis te komen. Het is ook mooi te zien hoe mensen nog een bron van energie aanboren om zich te kunnen inzetten. Het heeft een verbindende factor en dat is heel mooi.”

Vraag 4

Welke impact heeft de coronacrisis  op je werk?

Lotte: “Een grote impact, omdat we van de één op de andere dag flink moesten ‘omdenken’ met z’n allen, en sindsdien op een hele andere manier moeten werken, zowel inhoudelijk als ook praktisch. Dingen waar je tot half maart niet over nadacht, worden nu breed uitgemeten. Dat kost tijd en energie.”

Maarten: “Je kunt weinig. Positiviteit uitstralen middels beeldbellen. Zoeken naar de wegen waarop mensen bereikt kunnen worden. Beeldbellen is voor mij een ramp en je wordt er ontzettend moe van. Als het er niet zou zijn mis je natuurlijk ook veel. Deze moderne vorm van communiceren vind ik te afstandelijk.”

Vraag 5

Wat wil je als boodschap meegeven en aan wie? Denk aan je collega’s in hetzelfde werkveld, kind & gezin, andere kindzorgprofessionals en andere belanghebbende?

Lotte: “Gezondheid is het belangrijkst, dat is gebleken, en daar moet al het andere voor wijken. Of op z’n minst moeten dingen daardoor op een andere manier ingevuld worden, wat soms erg lastig is. Het is in deze tijd een grote uitdaging om te blijven denken in mogelijkheden, en ons te richten op wat (nog) wél kan.”

Maarten: “Dit heeft een duidelijk effect op de hele maatschappij, maar we zullen eruitkomen. Als we nu alle positieve veranderingen aangrijpen om naast medisch ook maatschappelijk de juiste stappen te zetten. Veranderingen die positief zijn doorzetten. Meer thuiswerken voor diegenen die dat kunnen. Respect tonen aan diegene die ongemerkt onze helden zijn. Stoppen met negativiteit. Zoals Herman van Veen zong: Getuigen zijn zelden helden, echte helden zie je zelden.”

Corona en de medische kindzorg | Vijf vragen aan kinderverpleegkundigen Eline, Jolanda en Lisette

Tot welke veranderingen leidt de coronacrisis in de medische kindzorg? Wat is daar zorgelijk of positief aan? Kind & Ziekenhuis legt vijf vragen voor aan kinderen, ouders en zorgprofessionals in de kindzorg.

Vandaag: kinderverpleegkundige UMC Eline (geen foto), kinderverpleegkundige streekziekenhuis Jolanda (geen foto) en kinderverpleegkundige kinderthuiszorg Lisette (foto).

Vraag 1

Wat is dé grootste verandering in je werk door de coronacrisis?

Eline: “De grootste verandering is het patiëntenstroom. Van een constante beddendruk, via heel veel corona verdachte patiënten (de eerste weken) naar een stop van de electieve zorg met alleen spoedzorg. Dit betekende dat we weken hebben gehad dat er tussen de 4 en 8 patiënten lagen, waar we 28 bedden hebben, inclusief dagopnames. Daarbij werd de kinder IC verhuisd naar onze afdeling, zodat op hun locatie ook volwassen IC patiënten opgenomen konden worden. De kinderverpleegkundigen werden ingezet op de volwassen IC om daar te helpen; bijvullen, mondkapjes bestralen, brillen poetsen, omkleedinstructie geven, helpen met bezoek omkleden et cetera. Dat was dankbaar werk, maar na verloop van tijd ga je je eigen patiëntenzorg toch missen. Verder moesten we een plan opstellen om van onze afdeling een cohortafdeling te maken indien nodig. Dat had wat voeten in aarde, maar we hebben het plan uiteindelijk niet in werking hoeven stellen. Ik denk dat de grootste verandering bij mij persoonlijk was, dat niks meer automatisch kon. Je moet overal over nadenken, beslissingen over maken en niks was meer zoals het was. Dat was een uitdaging.”

Jolanda: “Dat het in het begin extreem rustig was op onze kinder- en jeugdafdeling. Dat baarde me zorgen. Ouders zijn bang om naar het ziekenhuis te komen en daarnaast zitten kinderen nu natuurlijk minder op ‘elkaar’ door sluiting van scholen en reguliere kinderopvang. Gelukkig weten ouders van bijvoorbeeld huilbaby’s ons weer te vinden. Het werken in isolatiekleding is ons niet vreemd, echter nu moet je bij elk kind met hoesten/verkoudheid helemaal in beschermende kleding inclusief bril. Een kind aan de zuurstof leggen kan zonder overleg gedaan worden, echter als een kind meer zuurstofbehoefte krijgt, waar we normaal highflow starten, dient nu eerst de COVID-19 test negatief te zijn. Dit omdat high-flow zorgt voor dusdanig grote verspreiding van het virus dat dit een ontoelaatbaar risico is. Gelukkig hebben we dit niet mee gemaakt bij ons op de afdeling. Normaal sta je hier niet zo bij stil.”

Lisette: “De grootste verandering is dat er veel zorgen door ouders zijn afgezegd, doordat ze nu beiden meer thuis werken en de zorg door ons op school niet meer noodzakelijk is. Tevens door angst vanwege de kwetsbaarheid van hun kinderen waardoor ouders zo min mogelijk mensen in huis willen.”

Vraag 2

Waar maak jij je het meeste zorgen om als het gaat om je werk en/of cliënten/patiënten en corona?

Eline: “Eigenlijk maak ik me niet zo’n zorgen. Als ik zie hoe weinig covid positieve patiënten wij hebben, dan lijken onze patiënten niet de doelgroep van dit virus. Ik denk dat vooral ouders veel zorgen hebben, over hun kind. Zal ik mijn kind wel of niet naar school sturen? Wel of niet sporten? Opa en oma? Verder is de teruglopende patiëntenstroom ook een zorg, we vragen ons op de afdeling soms wel af, waar blijven de kinderen? Het valt echt op dat er minder spoedopnames waren. Natuurlijk kun je een en ander best verklaren maar dan nog is het verschil behoorlijk. Ik heb me wel even zorgen gemaakt over het aantal collega’s dat hier rondloopt en waar je ongemerkt toch mee in aanraking komt. Er zijn diverse maatregelen genomen om contact zoveel mogelijk te verkleinen, maar in bepaalde situaties kun je deze niet voorkomen. We werden laagdrempelig getest gelukkig en het aantal besmettingen op onze afdeling van collega’s was zeer minimaal. Voor de toekomst is het best even puzzelen en wennen aan de nieuwe maatregelen denk ik. De polikliniek afspraken zijn bijvoorbeeld veelal via videobellen en telefonisch. Het bezoek is geminimaliseerd tot 2 bezoekers per persoon. Dat geeft veel druk bij ouders, met name rondom de zorg voor andere broertjes of zusjes. Zo zijn er meer maatregelen die best wat ‘gedoe’ geven.”

Jolanda: “Zoals bovenstaand al omschreven dat ouders niet durven komen met hun kind en dat
hierdoor bijvoorbeeld meer complicaties optreden, als ze uiteindelijk wel komen.”

Lisette: “De meeste zorgen maak ik mij om de draagkracht versus draaglast van de ouders die er nu grotendeels alleen voor staan. Hoe houden zij dit vol?”

Vraag 3

Wat ervaar je als positief in je werkveld door de coronacrisis?

Eline: “De samenwerking! Wat was het gaaf om te zien dat we met elkaar ruimte konden maken voor kinder IC. Binnen 48 uur was het geregeld, daar waar je normaal gesproken maanden doet om dit soort dingen te plannen, werkte nu iedereen meteen mee, knopen werden snel doorgehakt, alles was mogelijk en iedereen stond paraat. Ook de dankbaarheid van de volwassen IC was goed merkbaar. Men waardeerde onze hulp en we hebben zo laten zien dat we flexibel zijn waar nodig. Al met al voelt het echt alsof we het samen doen, dat was heel mooi. De contacten met andere afdelingen, zoals de neonatologie, werd ook beter. Hun patiëntenzorg gaat natuurlijk gewoon door, want deze is niet van corona afhankelijk en dus hebben we met elkaar gekeken waar wij op de kinderafdeling kunnen ondersteunen. We hebben nieuwe handelingen aangeleerd zodat we kinderen van de neon eerder op onze afdeling konden overnemen. Wat ik ook bijzonder vond om te merken was dat we ook door de buitenwereld ineens gezien werden. Natuurlijk was het applaus in de eerste week een mooi moment maar ik vond het vooral fijn om te merken dat ik van alle kanten hulp aangeboden kreeg en lieve berichten van familie, vrienden en relatief onbekenden. Mijn echtgenoot werkt als ambulance- en IC verpleegkundigen en met 3 kleine kinderen thuis was de hulp en steun erg welkom!”

Jolanda: “Dat de zorg nu meer in de picture staat en dat men nu lijkt te beseffen hoe belangrijk we zijn. Hopelijk blijft dit zo.”

Lisette: “De betrokkenheid onder elkaar wordt sterker, we bellen ouders hoe het met ze gaat en direct vragen ze terug hoe het met ons gaat, de onderlinge band tussen gezin en verpleegkundige is in de thuiszorg vaak heel sterk.”

Vraag 4

Welke impact heeft de coronacrisis  op je werk?

Eline: “Het werk verandert enigszins. Er is de afgelopen weken meer tijd geweest voor de patiënten en diens naasten. Omdat ook alle scholing verviel, was er extra tijd voor de kwaliteitspaspoorten, de bekwaamheidsverklaringen en werkgroepen die opgepakt moesten worden. Je kan weer even echt de tijd nemen voor datgene wat je aan het doen bent. Ook de werkbegeleiding had alle tijd om studenten mee te nemen in het klinisch rederneren proces. Wel moet je waken dat je niet ‘lui’ wordt van zo weinig patiënten. We hebben ook echt met elkaar kunnen lachen en ook dat is soms zo lekker!”

Jolanda: “Dat je je werk niet zo kunt uitvoeren als normaal. Dat je niet een ouder kunt steunen zoals je anders doet. Dat bepaalde werkzaamheden geen doorgang vinden.”

Lisette: “De grootste impact is dat er veel dingen nu per videobellen gaan wat voorheen tijdens een thuisbezoek gebeurde, dit maakt het werk wat afstandelijker terwijl een thuisbezoek altijd juist zo fijn is om goed met elkaar in gesprek te kunnen gaan. Vergt meer creativiteit wat betreft opbouwen van een goede werkrelatie.”

Vraag 5

Wat wil je als boodschap meegeven en aan wie? Denk aan je collega’s in hetzelfde werkveld, kind & gezin, andere kindzorgprofessionals en andere belanghebbende?

Eline: “Aan alle zorgprofessionals voor de zorg voor zieke kinderen; Samen zijn we sterker dan alleen, laten we vooral de verbinding en de samenwerking met elkaar opzoeken. Goede ideeën met elkaar delen, want uiteindelijk willen we allemaal hetzelfde, dat de zorg zo optimaal mogelijk geregeld is voor het zieke kind en zijn omgeving.”

Jolanda: “Houd je doel voor ogen dat je altijd hebt: zorgen voor kind en ouders.”

Lisette: “Met elkaar gaan we dit volhouden, ik ben trots op hoe we in deze tijd met elkaar inhoud geven aan de problematiek waar we met zijn allen inzitten. Voor alle collega’s petje af voor de flexibiliteit en inzet ook op andere gebieden dan normaal. Voor alle ouders, blijf in gesprek met de zorgverlener, durf aan te geven waar er een eventueel knelpunt zit zodat we met elkaar daar invulling en oplossing aan kunnen geven zodat we ons gezamenlijke doel, het kind, zo optimaal mogelijk kunnen begeleiden.”

Ouders gezocht voor een online groepsgesprek!

Wie zoeken we?

Heeft jouw kind in het afgelopen 2 jaar meerdere keren last gehad van ontstoken keelamandelen? En heb je met jouw huisarts of KNO-arts gesproken over de mogelijkheid van een operatie? Misschien heeft jouw kind de keelamandelen laten verwijderen in het ziekenhuis? Wil jij ons meehelpen met het verbeteren van deze zorg? Doe dan mee in een groepsgesprek met andere ouders!

Wat zijn keelamandelen?

Keelamandelen zijn lymfeklieren die helpen om virussen en bacteriën te bestrijden. De amandelen zijn te zien als bobbels links en rechts achterin de keel.

Wat is een ontsteking van de keelamandelen?

Bij een ontsteking worden de keelamandelen dikker. De klieren in de hals kunnen hierdoor ook dik worden en pijn gaan doen. Slikken gaat dan moeilijk en doet pijn. Dit noemen we ook wel keelontsteking. Meestal gaat een ontsteking van de keelamandelen vanzelf over. Dit is meestal binnen 1 week. Bij sommige kinderen duurt de ontsteking veel langer. Zij kunnen hierdoor uit hun mond stinken.

Waarom dit groepsgesprek?

Met jouw verhaal, mening en ideeën kunnen we:

  • achterhalen wat ouders belangrijk vinden om te weten als zij een keuze maken voor een behandeling; en
  • beter begrijpen hoe kinderen met ontstoken keelamandelen behandeld worden.

Hoe?

In een groep met ongeveer 7 ouders praten we met elkaar over jouw ervaringen. We bespreken onder andere:

  • Hoe verliep de zorg van je kind bij de huisarts of in het ziekenhuis?
  • Wat vond je van de informatie die je hebt gekregen over
    • ontstoken keelamandelen; en
    • de mogelijke behandelingen?
  • Hoe heb je de keuze gemaakt om wel of niet te behandelen?

De bedoeling is dat we zoveel mogelijk verschillende ervaringen van ouders te horen krijgen.

Waar

Het groepsgesprek duurt ongeveer 2 uur en vindt online plaats. Het groepsgesprek zal in augustus ingepland worden. Je ontvangt een VVV-bon van 25 euro als je deelneemt.

Voorbereiding

Als voorbereiding vul je de keuzehulp ‘Keelamandelen’ in via deze link. Noteer voor jezelf wat er volgens jou beter kan aan deze keuzehulp en neem dit mee naar het groepsgesprek.

Wil je meedoen of heb je vragen?

Aanmelden kan via https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/keelamandelenkinderen

Het onderzoek wordt uitgevoerd door Stichting Kind en Ziekenhuis in samenwerking met PATIENT+. Je medewerking wordt zeer op prijs gesteld!

Vriendelijke groet,

Hester Rippen, Stichting Kind en Ziekenhuis – www.kindenziekenhuis.nl

Dr. Domino Determann, PATIENT+ – www.patientplus.info

Bij vragen kun je ook contact opnemen met Hester Rippen van Stichting Kind en Ziekenhuis via info@kindenziekenhuis.nl of (085) 020 12 65.

Corona en de medische kindzorg | Vijf vragen aan zwangere Anne

Tot welke veranderingen leidt de coronacrisis in de medische kindzorg? Wat is daar zorgelijk of positief aan? Kind & Ziekenhuis legt vijf vragen voor aan kinderen, ouders en zorgprofessionals in de kindzorg.

Vandaag: Anne is ten tijde van het interview 20 weken zwanger en in verwachting van haar tweede kind.

Vraag 1

Wat is dé grootste verandering voor jou als zwangere door de coronacrisis?

Anne: “De grootste verandering is het aantal controlemomenten tijdens de zwangerschap en dat mijn partner en kind niet meer mee mogen. Vooral tijdens de 20 weken echo was dat een gemis.”

Vraag 2

Waar maak jij je het meeste zorgen om als het gaat om jezelf en je ongeboren kind door corona?

Anne: “Ik heb begrepen dat artsen en verloskundigen niet goed weten wat het virus in het eerste en tweede trimester van de zwangerschap met de baby doet. Ik ben in het tweede trimester behoorlijk ziek geweest. De symptomen waren niet typisch corona maar het zou wel corona kunnen zijn geweest. Ik hoop dat de baby hiervan geen gevolgen heeft meegekregen.”

Vraag 3

Wat ervaar je als positief door de coronacrisis als zwangere?

Anne: “Ik vind het eigenlijk wel fijn om minder controles te hebben. Het is toch altijd best een gedoe om naar de praktijk te gaan en dat te combineren met werk en kind. Ik ervaar ook niet iedere controle als erg zinvol, dus ik vind minder controles wel positief. Ook vind ik het positief dat de telefonische bereikbaarheid nu een stuk beter is. Toen ik mij zorgen maakte kon ik telefonisch meteen terecht terwijl dat normaal maar 1 uur per dag is. En ik vaak ook vergeet welk uur dat ook alweer is. Ook heb ik een paar telefonische consultenten gehad van een bekkenfysiotherapeut, dat ging echt heel goed.”

Vraag 4

Welke impact heeft de coronacrisis op jouw gezinsleven/sociale leven als zwangere?

Anne: “Momenteel probeer ik thuis zoveel mogelijk te werken aan de eettafel en mijn man ook. Ondertussen loopt ons kind van 1,5 jaar rond. Dat is best een uitdaging. Al doende hebben we gemerkt dat we het best elkaar kunnen afwisselen in tijdblokken van 1,5 uur/2 uur. Het is dus heel veel schakelen en werken met veel achtergrondgeluid. Het gekke is dat het ook wel weer went. Ik vind het wel erg jammer dat er nu geen sport is, ook niet voor zwangere vrouwen natuurlijk. De vorige zwangerschap vond ik dat erg leuk en het hielp mij in beweging te blijven. Ik ben bang dat als het sporten straks weer mag mijn zwangerschap straks al te ver is om nog te beginnen. Wat ik wel heel positief vind is de hoeveelheid tijd die ik nu heb voor mijn man en kind. Ik besef mij wel weer dat zij het belangrijkste zijn voor mij. Al mis ik sociaal contact en uitjes ook, maar minder dan ik in het begin van de crisis had gedacht.”

Vraag 5

Wat wil je als boodschap meegeven aan andere zwangere vrouwen en/of aan zorgprofessionals en andere belanghebbende?

Anne: “Blijkbaar zijn niet alle controlemomenten echt noodzakelijk. Het zou best fijn zijn als je zelf kan bepalen of niet noodzakelijke controles nodig zijn of niet. Wat meer flexibiliteit dus.”