Alja van Maanen (44) is spreker en ervaringsdeskundige ouder. Toen haar dochter Nova (8) het Rett syndroom bleek te hebben kon ze echt wat extra zuurstof gebruiken. Van hulpverleners, maar ook van ouders die ‘het’ al hadden meegemaakt. Daarom wordt Alja oudersupporter om andere ouders te helpen die wel eens naar adem happen.

De impact van een ernstig gehandicapt kind op de rest van het gezin is groot. Ouders zijn in die eerste jaren echt zoekende naar hulp. Maar niet alle zorgverleners zijn daarop ingesteld. Ook is het ver zoeken naar een ouder op het schoolplein die jou begrijpt. Alja van Maanen uit Hendrik-Ido-Ambacht wil met haar verhaal in beide situaties verandering brengen.

Zuurstof voor ouders en gezin

‘Als je in een vliegtuig zit volgen de instructies van de stewardess al snel. Je kent het wel; handbagage onder uw stoel, roken en het gebruik van mobiele telefoons is niet toegestaan en de nooduitgangen vindt u daar. Als de luchtdruk wegvalt, komen er automatisch zuurstofmaskers tevoorschijn. Zet dan eerst zelf uw masker op en help daarna pas uw kind’ wordt dan omgeroepen. Dit laatste wil ik nog een keer herhalen: zet eerst zelf uw masker op en help daarna pas uw kind. Daar gaat het om: zorg eerst dat je zelf stabiel bent dán pas kun je je kind goed helpen.’

Ik heb 3 dochters van 14 jaar, 12 jaar en 8 jaar. Zij zullen allen op momenten dat het vliegtuig even flink heen en weer schudt mijn hulp nodig hebben. Maar mijn jongste, zorgintensieve dochter Nova, is éxtra kwetsbaar. Zij heeft het Rett syndroom en is daardoor ernstig meervoudig gehandicapt. Haar ontwikkelingsniveau schommelt tussen 9 maanden en 2 jaar. Zij zal niet alleen met flinke turbulentie, maar haar hele leven volledig van mij afhankelijk zijn. Haar hele leven. Waarschijnlijk mijn hele leven. En die verantwoordelijkheid vraagt ontzettend veel van mij.

‘Ik ben haar benen, evenwicht, zintuigen, hoofd en stem’

Ik ben haar benen, want ze loopt niet. Dus ik til haar de hele dag door. Uit bed, in haar stoel, naar de grond om te spelen, weer in haar stoel, in bad en weer naar bed. Ik houd haar in evenwicht, want zitten kan ze niet goed zelf, haar spieren zijn niet sterk genoeg om haar stabiel te houden. Ik ben haar handen, want die kan ze niet goed gebruiken, die friemelen en wrijven de hele dag door. Dus ik houd haar beker vast als ze drinkt. Ik ben haar zintuigen, want bijvoorbeeld pijnprikkels, daar reageert ze niet zomaar op, dus wij moeten opletten of ze zichzelf geen pijn doet of pijn heeft.

Vorig jaar bleek achteraf dat ze al zeker twee weken haar bovenbeen had gebroken.

De pijnsignalen hadden wij helaas niet herkend, omdat ze tegelijk ook ‘gewoon’ flink ziek was. Ik ben haar hoofd, want ik denk voor haar. Ik bedenk of ze wil spelen of slapen, of ze wil knuffelen of eten of drinken. Maar ook wát en hoeveel ze wil eten en hoeveel sondevoeding ze daarbij nog krijgt. En oeps, soms is het teveel, nou dat merk je pas als het al te laat is. Ik lees haar, of probeer haar te lezen. Ik moet altijd alert zijn. Signalen oppikken of ze moe is of er misschien iets serieus aan de hand is.

En tenslotte ben ik haar stem, want zelf kan ze die niet gebruiken. Ze communiceert met haar lach of haar tranen en gelukkig zien we bijna altijd die lach in combinatie met vrolijke geluidjes. Haar kleine wereldje is wel ietsje groter aan het worden. Sinds drie jaar heeft ze een spraakcomputer, die ze met haar ogen kan aansturen. Een nieuwe communicatievorm die we ons steeds meer eigen proberen te maken. Waarmee ze ons soms bewust dingen kan vertellen, zodat ik minder voor haar hoef te denken en waarmee ze hopelijk een beetje regie krijgt. Het leven overkomt haar nu vooral.

Langdurig zorgen

Ik wil jullie meenemen naar het moment dat we per brief bevestigd kregen dat Nova recht heeft op langdurige zorg. Nova was op dat moment drie jaar, nog een klein droppie. Met het recht op die langdurige zorg kon ze bijvoorbeeld vaker naar het kinderdagcentrum en zou het niet nodig zijn om elk jaar opnieuw voor de nodige zorg te vechten. Een stukje tekst uit deze brief luidt: “Er is sprake van een lichamelijke handicap én van een verstandelijke beperking. Uw dochter is afhankelijk van zorg en die afhankelijkheid zal naar verwachting blijven. Zij heeft ernstige beperkingen ten aanzien van het bewegen en verplaatsen. De verwachting is dat zij niet in staat zal zijn om de regie over haar leven te voeren, haar dagen te structureren en zelfstandig te wonen. Omdat uw dochter blijvend is aangewezen op langdurige, intensieve zorg, is deze indicatie voor onbepaalde tijd geldig.” Zo, dát komt binnen. Dat geeft ineens besef van hoe haar en onze toekomst eruitziet.

Zonder hulp red ik het niet

Om Nova zuurstof te kunnen geven, alles wat zij nodig heeft voor een zo fijn mogelijk leven, moet ik dus stabiel zijn. Ik moet zorgen dat ik eerst mijn zuurstofmasker omdoe. En wat als me dat niet lukt, wat als de verantwoordelijkheid zo ontzettend veel van mij vraagt? Wat doe ik dan als ouder? Dan zorg ik toch eerst voor mijn kinderen, ook ten koste van mezelf. En dan kom ik op een punt waar ik mezelf, mijn man en veel ouders van ernstig meervoudig gehandicapte kinderen zie schommelen rond de grens van overbelasting. Vaak ertegenaan en soms er vet overheen. En zonder hulp lukt het echt niet om bij die grens vandaan te blijven. Ook niet sinds ik noodgedwongen mijn betaalde werk buitenshuis heb opgegeven en dus de hele week thuis ben.

Begrip en support

Als ouder van mijn ernstig meervoudig gehandicapte dochter en met een achtergrond in communicatie, deel ik graag mijn verhaal, mijn ervaring en mijn kennis om meer begrip te krijgen voor het ouderperspectief in een gezinssituatie als de onze. Ik hoop over te brengen dat de impact van een ernstig meervoudig gehandicapt kind ontzettend groot is op het hele gezin en dat wij ondersteuning op veel vlakken nodig hebben om ons staande te kunnen houden. Haar hele leven en waarschijnlijk ons hele leven. Daarom doe ik mee. Jij ook? Als ouder (of brus)supporter of juist als vraagouder: voor de extra zuurstof.’

Word ook oudersupporter of brussupporter

Samen met Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders en vanuit het Volwaardig Leven programma van het Ministerie van VWS onstond het support project voor ouders en brussen.

(Sch)ouders vormt de thuisbasis van een landelijk laagdrempelig netwerk ‘Ouder en Brus support’ waarbinnen Vraagouders/brussen gekoppeld worden aan ervaringsdeskundige en opgeleide Oudersupporters/Brussupporters. Ouder en Brus support biedt emotionele en informatieve ondersteuning aan ouders, brussen en familieleden van zorgkinderen en heeft als doel de kwaliteit van leven van deze ouders, brussen en gezinnen te verbeteren.